Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-12 20:16

@aikon, we hebben er 2, maar mijn man was het bed al uit, maar als het morgen vroeg weer gebeurd dan mga hij schieten hihihi

@jorienn vitamine C helpt en bevorderd genezing, hoe eerder je ermee start hoe beter,jammer dat artsen dat soort dingen nooit vertellen ook met breuken enz meteen beginnen met vitamine c en dan 1000mg, gewoon even bij de apotheek halen (hebben ze vaak 500mg pillen) en anders heeft dat bekende vitaminen merk, ook wel potten waarvan vit c zit met 1000mg, niet die kleine vit c pilletjes nemen die je standaart neemt, daar zit spul in waardoor je aan de race raakt,.

Bij mij is het ook na 2 jaar pas ondekt, ik loop sinds jan 2011 bij de fysio 2 keer per week (ben het zo zat haha maarja het is voor een goed doel) ik had een revalidatie arst die bleef zeuren dat het tussen mijn oren zat, die wilde me naar een psychiater sturen zodat ik pillen kreeg en daardoor mijn mond hield, ja ze heeft bekend, moest wel ik was haar voor, mijn man vroeg wat nu het verschil was tussen een psycholoog en een psychiater, ik zei gelijk een psychiater mag je medicijnen voorschrijven zodat ik me kop hou te zeuren, en arts zei ja. heo dom ben je
Maar dankzij een vaatchirurg zijn we erachter gekomen wat ik had,.
wat bij mij hielp was zwart op wit op papier zetten wat mijn symptonen waren.
als ze bij mij bloedprikten (toen nog geen vaatverwijderaars gehad/calciumblokkers) na een paar tellen verging ik van de pijn, en kon ik met die arm helemaal niks meer.
sinds ik medicatie heb, gaat het beter, nog wel pijn, maar niet meer zo erg.

maar het grootste probleem van onze ziekte, of eigenlijk van ons is, DOCEREN , je moet leren doceren, je moet je grensen leren opzoeken, en dat ook gaan accepteren en er niet elke keer overheen gaat........
zoals ik vandaag en gisteren weer heb gedaan, nu weer enorm veel pijn in beide handen, kan niet eens meer schakelen op de fiets(wil een automaat hihi)

Anoniem

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 01:25

Bedankt voor de tip! Jammer inderdaad dat dat niet wordt verteld, mijn moeder gaat het morgen meteen halen! Ik lig inmiddels alweer twee uur wakker helaas, heb heel erg veel pijn.. Probeer maar even.wat afleiding te zoeken op bokt. Moet zeggen dat ik de medicatie die ik nu gebruik best spannend vins, alhoewel ik nu alleen savonds een pilletje ibneem van.50mg.dacht ik en dat moet nog.worden.opgbouwd, in ieder geval zodat de ergste pijn weg is geloof ik. Vihebhet alleen best spannend aangezien ik in het verleden een psychose.gehad heb wat misschien wel kwam door antibioticagebruik ik had toen een verwaarloosde longontsteking (altijd naar de paarden he haha, door weer en wind) en kreeg toen antibiotica, vanaf toen een psychose met hartkloppingen gehad.en ben eigenlijk altijd erg zenuwachtig bij medicijngebruik, vooral zwaardere medicijnen.. Even afwachten dus!

Wat is het bij jou laat ontdekt, jij moet ook door een hel zijn heengegaan zeg.. Verschrikelijk dat je maar naar een psychiater moet om een pilletje te krijgen zodat je niet meer zou zeiken. Ik ben er op voorbereid dat ik heel veel pijn zal gaan krijgen met therapieen etc, maar vind dat je dat laatste heel mooi gezegt hebt! Vind het toch fijn dat ik hier ook een'stuk wijzer kan worden, en mijn verhaal kwijt kan.. Ik ben vastbesloten om van die hele erge eigenlijk gewoon obdragelijke pijn af te.zijn, en als dat kan worden verminderd dan.heb ik.al een doel

Sorry voor.de eventuele spelfouten etc, ik zit op mijn mobiel :) Nu maar weer goed gaan liggen en in slaap proberen te komen..

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 08:01

hier ook een beroerde nacht gehad, erg veel pijn in beide handen. toen nog een dochter die om half 3 snacht lag te schreeuwen, ze had snotneus en even later was het weer schreeuwen ze was haar snuffeltuti kwijt.... en toen rond half 4 2 brandweer wagens door de straat.... dikke brandlucht buiten, stond de flat weer eens in brand. ga zo de honden maar uitlaten, en dan de rest van de dag mijn handen zwaar overbelasten, mijn grote aquarium mag ik neer zetten hihihii (moet eerst de ander bijna helemaal leeg)

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 09:42

Hier ook een rot nacht gehad
Heb sinds eersgisteren meer pijn dan anders
Word er echt wel naar van
Mijn rug pijn is ook niet beter geworden en de pijn in mijn boven benen ook niet

Jorien in welke kant heb jij het zitten?
Ik het het in mijn linkervoet zitten
Ik heb in november 2006 mijn hielbeen gebroken en pas in 2010 hebben ze dystrofie vast gesteld
Tramadol die je heb gehad is een sterke pijnstiller een verwant van morfine
Bij mij werkte het ook niet
Ik heb pillen,infuzen,zalfjes etc al gehad zelfs tens therapie
Niks helpt mij van de pijn af

Anoniem

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 11:24

Wat vervelend dat jullie ook een rot nacht hebben gehad :(:), ik heb uiteindelijk ook een uur of drie geslapen..

Philien, hoop dat je lekker hebt kunnen wandelen en dat je aquarium dalijk een mooi plekje heeft!
DDDMakkink ik heb het in mijn rechtervoet zitten.. Wat hebben ze het bij jou laat vastgesteld jemig, vie rjaar later! Tramadol werkte inderdaad bij mij echt niet, werd er alleen maar suffig van. Nu slik ik iets anders, moet de naam nog even opzoeken.. Wat vervelend dat niks jou kan helpen, hoop voor je dat je (het liefst zo snel mogenlijk natuurlijk) iets vind waardoor je van de pijn af kan zijn/ de pijn minder word.

Ik besef wel door jullie verhalen dat ik nog redelijk veel geluk heb dat het bij mij al na 7 weken is vastgesteld, en niet pas na een x aantal jaren..

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 14:54

zo ik ben kapot, 3 aquariums gedaan vandaag, nouja mijn nano(garnalen) bakje alleen de pomp gedaan, de rest doe ik morgen denk ik wel, nou 40 emmers met ruim 10 lieter water vind ik het wel best voor vandaag, oja en nog eens 16 kilo zand en grind, maar hij staat, nu de pomp nog aan sluiten en dan is het wachten tot het water weer helder word, dan rustig opzoek naar leuke plantjes en pas over 3 week mogen de visjes erin

voel nu al de pijn, vanacht en morgen nog erger. ben er ook achter waarom er brandweer en politie door de straat scheurden, de flat stond niet in de brand wel 2 autos, zowiezo bij ons in de stad laatste weken en maanden veel brandstichting

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-12 15:32

Niet om het een of ander, mare ik begin een beetje het idee te krijgen dat mijn linker hand ook dystro verschijnselen heeft. ;( Ik voel het zelfde manier van steken in ring en middelvinger en pols. (in het bod zeg maar) Hij reageert meer op kou. Het kan door dit weer komen in combi met erge belasting. _-:( Word er niet vrolijk van. :n Vannacht ook niet prettig geslapen, 2 handen/polsen en voet hielden me wakker.

Phillien, je weet toch dat TE niet goe is?????????? :Y) O:) Maar je hebt straks wel een mooi uitzicht :wow:

Anoniem

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 16:02

Zo Phillien dan heb je inderdaad aardig wat gedaan, jammer dat het nog drie weken duurt maar dan heb je wel een mooi uitzicht inderdaad! Vervelend dat er zoveel brandstichting is bij jullie, hier komt dat vrijwel nooit voor gelukkig..

Aikon wat verschrikkelijk... Ik hoop dat je in je andere hand geen dystrofie hebt, dan wordt het wel heel veel. :(:)

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 17:06

aikon schreef:
Niet om het een of ander, mare ik begin een beetje het idee te krijgen dat mijn linker hand ook dystro verschijnselen heeft. ;( Ik voel het zelfde manier van steken in ring en middelvinger en pols. (in het bod zeg maar) Hij reageert meer op kou. Het kan door dit weer komen in combi met erge belasting. _-:( Word er niet vrolijk van. :n Vannacht ook niet prettig geslapen, 2 handen/polsen en voet hielden me wakker.

Phillien, je weet toch dat TE niet goe is?????????? :Y) O:) Maar je hebt straks wel een mooi uitzicht :wow:



oei klinkt idd als dystro, wordt weer c1000 slikken dus, 1 hand dystro is erg, maar 2 is vreselijk, vooral als ze tegelijk even veel pijn doen, ontlasten is er niet bij.
oke nu moet je het ook niet doen zoals ik het vandaag deed.............. hihihi
@aikon je weet het woord doceren kennen we niet :P *\o/*

maar goed eindelijk de pomp goed draaiend, voor de 2de keer, kwam net halve cm te kort om alles in 1 keer weg te werken, kon ik alles weeeeeeeeeeer uit elkaar halen, ach zo blijf je bezig hahahaha.
oja en zo ook nog koken....... bah we hebben al te veel foute dingen deze week gegeten, nu maar rijst met vis maken.

en maandag mijn grote hond wassen hij stinkt, en donderdag wordt ie gecastreerd, wil het liever niet maar als ik het niet doe wordt hij heel ziek, zitten tumoren en kiestens in zijn prostaat. 2 week terug was hij zo ziek dat ik dacht hem kwijt te raken.
dinsdag fysio, dus woensdag kan ik pas rusten hihihihi

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-12 22:56

feest van het pijn is al begonnen, links verkrampt laatste tijd steeds vaker, en kan zo lekker klungelen met mijn handen, mors geregel drinken daardoor, net glas rose op dat is binnen gekomen, hopelijk slaap ik daardoor beter

Abiola

Berichten: 3737
Geregistreerd: 22-04-03
Woonplaats: Amsterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-04-12 04:30

phillien schreef:
@aikon je weet het woord doceren kennen we niet :P *\o/*


Misschien omdat het niet doceren, maar doseren is? :D Sterkte met je hond, niet leuk :(:)

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-04-12 06:27

Oh nee niet in je andere hand ook nog eens
Het zit ons allemaal niet mee

Jorien in zo ver heb jij zeker mazzel dat ze zo vroeg hebben vastgesteld
Dat maakt de kans op minder pijn veel groter
Ik liep eerst in emmeloord daar is het vast gesteld
Uiteindelijk kon ik niet met die arts overweg en ben ik naar het AMC gegaan
Daar werd mij al gelijk gezegd dat ze alles zouden proberen maar dat de kans nihil was dat er iets
Zou gaan werken omdat het gewoon al te lang bezig was en te erg in mijn systeem zat
Ben dik een jaar intensief bezig geweest ging soms wel 5 keer in de maand naar het ziekenhuis
Helaas zonder positieve afloop
Veel mensen vinden het raar dat ik wel sport want ik heb toch pijn??. Zeggen ze dan
De dokters en fysio zeiden dat als ik dat niet zou doen de dystro erger zou worden en ik
In een rolstoel zou kunnen belanden
Dus bewegen was mijn enigste optie om er niet nog erger uit te komen
Het valt zeker niet mee maar ja je moet toch wat anders krijgt het de vrije hand en dan ben je
Echt de pineut

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-04-12 11:38

Abiola schreef:
phillien schreef:
@aikon je weet het woord doceren kennen we niet :P *\o/*


Misschien omdat het niet doceren, maar doseren is? :D Sterkte met je hond, niet leuk :(:)



hahahahahaaaaaaaaaaa, kijk zo goed ben in nederlands hahaha, examen een 6, en op engels een 8,5 hahaha.


nouja vanacht weer slecht geslapen, veel pijn (nu ook) en er zijn weer branden in de wijk geweest,

straks even naar de paaskermis met de kleine de is er nu al druk om, en omdat ze chocola opheeft hahaha.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-12 15:00

Dat andere woord ken ik ook niet :+

Phillien sterkte met hondebeest :(:)
Vit. C kan ik niet nemen daar zit veel melksuiker in (lactose) en ik ben allergisch voor koemelk. Rev. arts geloofde niet in dat vit. C dystrofie verminderd.

Ook ik moest zoveel mogelijk bewegen, heb dus het recept "pony's blijven houden koste wat kost" gekregen. ;) Dus aan dat recept hou ik me maar, vind het wel een straf _O- Ik kan het nog betalen en heb gen kids die tijd vragen (vreten :+ )

Mijn pony's zijn verbannen uit hun box :( mmmmaaaaarrrrrrrrrrrrr ze hebben nu grotere boxen, veel lichter veel frisse lucht, naast het zaagselhok naast de wei en de mesthoop komt ook die kant op *\o/* Eeennnn mijn oudste hengst mag naast een dame staan <3 Hij mag haar over een paar maand ook nog dekken. :Y) Moet nog ff wachten op waterleiding en elektra maar gister konden ze er al in (moest wel, ze hadden hun boxen afgebroken) Nadeel, de bak ligt nu verder weg >;)

Ik ben gister er bij geweest en kon bijna niet helpen, voelde mij zo verdomde nutteloos baalde echt, ik heb wat dingen opgeruimd die in de weg lagen of niet meer nodig, soms wat vasthouden en met de waterpas in de weer. Ik was om half 9 (avond) kapot en af. Vanmorgen lang geslapen en ben zo stijf als een plak _-:( Ok was koud en waaide veel. Maar dat ik van het beetje mee helpen ZO stijf ben geworden snap het niet :n

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-04-12 16:24

ook als de vit c van de apotheek komt? wat raar . fijn dat je van de arts recept kreeg paard houden, heerlijk.
ik denk dat je zo stijf bent geworden van de kou, dat is een ramp

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-12 17:53

Yep die staan ook vol lactose = meest gebruikte vul stof. De kou denk ik ook. (hoop ik)

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-04-12 21:07

o wat raar, dat wist ik niet eens, dat vertellen ze er ook niet bij, kreeg ook geen ""gebruiks""wijzer erbij toen.
De kou is een ramp, daar heb ik ook veel last van, lijkt wel of alles in slowmotion gaat werken.

mijn pijn in linkerarm breid weer verder uit, naast de duim nu ook de wijsvinger, en verder in mijn arm, balen alles was redelijk stabiel kwa pijn (zolang ik maar niets of niet te veel doe) en door dat verrekken hebben we feest

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-04-12 20:18

aikon: ik heb vitC1000 tabletten van de AH en daar zit geen lactose in. Is van het huismerk, een witte bus met een oranje dop en etiket. Misschien is het het proberen waard.

@Jorien, bij mij heeft het bijna 2 jaar geduurd voor de diagnose is gesteld. Toen het doorsloeg naar mijn arm waren we er wel vroeg bij en dat heeft tot nu toe (dit weekend 6 jaar geleden) nooit doorgezet. Ik geloof er in dat er vroeg bij zijn iig een grotere kans heeft op genezing of minder klachten. Bij mijn rechter voet is het nog te vroeg om hier wat zinnig over te zeggen, dat is nu een half jaar geleden. Ook hier waren we meteen bij. Ik hoop nu dus heel hard dat het hier ook niet door gaat zetten naar mijn hele been.

Wat hebben jullie allemaal een verbouwingen, stallen, aquaria..
Hier ook hoor, ik heb nieuwe binnendeuren die vrijdag bijna allemaal in de verf gezet zijn (door iemand anders). Ik merk nu pas hoe vaak ik een deur of deurpost vast pak om mijn evenwicht te bewaren. Tis nu net waggelen over een evenwichtsbalk hier in huis :D . Vandaag is de verf wel droog maar morgen komt de tweede laag en beginnen we dus weer opnieuw met balanceren.

Verder heb ik mezelf een verplicht weekend rust voorgeschreven. Ik zou zaterdag een weekend weggaan maar er was een dubbele boeking in het hotel en dus ben ik zaterdag thuis gebleven( ik kreeg het pas op vrijdagavond te horen). Zondag nog wel weg geweest maar de hele dag in de rolstoel gezeten dus voor mijn benen geen belasting. En vandaag ook weer niks gedaan. Ik moet zeggen, ik knap wel op van zo'n weekend. Het ging de laatste tijd zo beroerd en ik kreeg weer zoveel overbelastingsklachten. En deze week hoef ik alleen vrijdag te werken :)

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-12 13:01

die van de ah zijn ook niet duur, wij hebben ze ook, nadat mijn man met zijn arm in de machine had gezeten heb ik hem direct op de vit c gezet. lijkt nu de goede kant op te gaan gelukkig.

mijn mijn hand minder, de erge pijn trekt door naar mijn wijsvinger, mijn therapeut kan er niks aan doen, enige wat ik moet doen is bewegen, aangezien hij ook stijver wordt ik weet niet of het zin heeft om dmso creme aan te vragen en dat er weer op te smeren.

vandaag laatste dagje waggelen? fijn dat je gebruik kan maken van je rolstoel, scootmobiel bevalt ook nog steeds goed?

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 11:51

Fijn dat je hand minder wordt. DMSO kan je altijd proberen toch niet geschoten is altijd mis.

Helaas voor mij komt er nog een dagje waggelen bij. Mijn schilder werkt geen hele dagen en heeft daardoor niet alles af kunnen krijgen en gaat morgen weer verder. Hopelijk is dat de laatste dag.

Rolstoel en scootmobiel bevallen heel erg goed :j . Ik maak van beide veel gebruik en dat merk ik goed. Alles kost me veel minder energie en pijn. Ik heb er heel veel vrijheid mee terug gekregen.

Gisteren ben ik naar een bruiloft geweest. De bruid had van te voren gezegd dat er veel zitplekjes zouden zijn aangezien er veel "kreupelen" zouden zijn. Maar ik ken mezelf, even bij die praten en dan weer bij die, je kent het wel. En uiteraard zijn dat net de mensen die ergens staan ipv zitten. Dus ik heb er toch voor gekozen om met de stoel te gaan. En ik heb er geen seconde spijt van gehad. Alleen al de ontvangst en het op de foto gaan duurde een eeuwigheid. Dat had ik staand nooit volgehouden. Ik ben 1 x opgestaan om de Bruid (een goede vriendin van mij) te feliciteren met als resultaat dat ik nog voor ik goed en wel stond alweer door mijn benen zakte := . Liep gelukkig goed af, aan de ene kant kon ik de bruid grijpen en aan de andere kant stond een tafel, maar de schoonheidsprijs won het niet :') . Bij de buidegom en de rest van de avond ben ik dan ook maar braaf blijven zitten :o .

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-04-12 14:45

We hebben geen AH in het dorp :( Moet maar een keer een dorp verder.

Gister een goed gesprek gehad met advocaat en verzekering meneer. Ik krijg een oproep om naar de arts van verzekering te gaan en naar hun arbeidsdeskundige om te zien of er nog behandeling/medicatie verbetering geeft, en kans op een paar uur per week werk. Heb al aangegeven dat behandeling in de zomer weinig nut heeft, in de winter word het weer te niet gedaan. Meneer vond het vreemds dat ik buiten pijnstillers geen andere medicatie heb gehad. Ik ook als ik jullie berichten lees, maar ja niet alle artsen denken het zelfde. Mijn werd ook aangeraden om mijn rijbewijs te laten aanpassen, zodat ik een gewone auto kan kopen ipv een 45 km dingetje. Ik heb hier een dubbel gevoel over. Voelt voor mij deels toch weer als opgeven. Kan mij er nog niet toe aanzetten het te doen. Ik heb al mijn pony's in vol pension gezet en een bijrijder genomen en heb een aanvraag voor huishoudelijke hulp (eindelijk) gedaan, en dat allemaal al tegen mijn zin in. Het nog niet aanpassen van mijn rijbewijs geeft mij nog wat hoop op dat het beter kan worden. Na aanpassing mag ik dan alleen maar in een automaat rond rijden, maar ik word misselijk in die dingen, misschien mag ik door de tramadol helemaal niet meer rijden. Dat zie ik niet zitten. *dikke zucht -O- *

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 15:24

ik zou gewoon lekker je 45 km dingetje houden, als je een normaal rijbewijs hebt, zijn er zoveel dingen die niet mogen, zeker betrekking tot medicatie, aan passingen aan en in je auto, duur en resultaat mag je misschien niet eens rijden .

ik krijg een calcium blokker, nefidipine 30mg, om mijn vaten open te zetten, dat heeft bij mij veel resultaat opgeleverd, ik had niet meer 24 uur per dag ondragelijke pijnen, pijn is en blijft er, maar acceptabel vind ik (halve mijn linkerhand nu.) ik weet niet of ik het nu alleen voor de dystro heb gekregen, geloof ook voor syndroom van raynaud (hart/vaat ziekte)

@judith_irene heel verstandig die rolstoel, fijn dat je daardoor veel minder pijn hebt, scheelt een hoop energie verspilling (veel pijn = minder energie bij mij)

nog 2 daagjes dus voordat je weer "normaal" door het huis kan lopen,

vandaag taartje gemaakt, dus met marsepijn in de weer geweest, zo goed voor mijn handen hahaha.
nouja morgen nog een dagje stress (hond operatie) vanaf vrijdag hebben mijn handen wat meer rust, dochter heeft dan weekend, ik hoef niks te doen (behalve plantjes planten in aquarium=koud maar niet zwaar)

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 15:48

Aikon: ik zal morgen eens door mijn medicijnkast spitten en kijken waar wel en waar geen lactose in zit. Volgens mij hebben wij hier al eens eerder pb-contact over gehad. Ik zit nu met mijn voet in de DMSO dus ik kan nu niet lopen en moet om 16u bij een vriendin zijn. Anders had ik het nu meteen gedaan.
Qua vaatverwijders, deze zorgen ook bij mij voor veel pijnvermindering. In de nifedepine zit volgens mij lactose maar ik kan me niet voorstellen dat dit ook in de nitrospray zit. Deze zou je dan wel kunnen gebruiken.
Maar nogmaals, morgen een uitgebreidere versie.

phillien
Berichten: 850
Geregistreerd: 15-11-04
Woonplaats: Drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-12 18:34

nifidipne is niet altijd goed voor je maag!, gaat laatste tijd weer goed, maar soms..

judith_irene

Berichten: 1101
Geregistreerd: 19-12-07
Woonplaats: alphen a/d rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-12 00:12

Afkloppen, maar mijn maag gaat tot nu toe nog altijd goed. Wel slik ik ook een maagbeschermer.

@Aikon:
ik heb naar de nitrospray gekeken, daar zit geen lactose in. Even letterlijk uit de bijsluiter overgenomen: Werkzame stof: nitroglycerine, hulpstoffen: pepermuntolie, drijfgas HFC 134A (1,1,1,2-tetrafluoro-ethaan) en ethanol. Van het merk "Sandoz".
Deze vaatverwijder zou je denk ik kunnen gebruiken qua allergie. Werkt ook beter en sneller dan de nifidepine. Werkt bij mij pijnstillend en mijn voeten warmen er van op. Ook bij krampen spray ik, werkt er ook goed voor :j .

Als maag beschermer heb ik Nexium (werzame stof: esomeprazol) Deze is ook lactosevrij, van het merk "Pharmachemie"

Rivotril: bevat lactose maar ik heb tabletten en van deze bestaat er ook een druppel-variant. De druppels zijn wel lactose-vrij (volgens internet)

Meloxicam: bevat lactose
Nifedipine: bevat lactose
Baclofen: bevat lactose
Amitriptyline: bevat lactose

Verder gebruik ik dus de vitc1000 van de AH (lactosevrij) en MSM van "de tuinen", deze is ook lactose vrij.

Ik hoop dat je hier wat mee kan. Ik duik mijn bed in voor nu.