fibromyalgie..

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Jeddah

Berichten: 14474
Geregistreerd: 17-03-02
Woonplaats: Golden Valley, USA

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-07 20:19

Wauw!! Hardlopen! Wat goed zeg!! Dat lukt me echt niet met mijn pezen, maar wandelen met de honden glukkig wel. Fijn dat dat goed gaat Marleen! Ja

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 11:30

marleen_usar schreef:
Ik heb zaterdag hard gelopen en ga dat 3 keer per week doen.Eerst 2 keer per week en dan later 3 keer.Ik heb wel wat spierpijn maar dat valt mee, ik heb ook poeder gekregen van mijn acupuncturiste wat ik voor het sporten moet nemen.


Ik wil niet rot doen maar ik kan mij herinneren dat jij hebt gezegt dat je ''genezen'' was/bent?

Nijn
Berichten: 8555
Geregistreerd: 05-04-05
Woonplaats: Veenendaal

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 11:41

Ik kan trouwens ook niet stilzitten hoor, zelf op een paard zit ik constant te schuiven.
Krijg trouwens ook steeds vaker last van kramp in mijn benen, gisteren gereden en beestje kreeg het in de kop (komt voor en achter wat omhoog) en voila ik krijg kramp omdat ik hem wil corrigeren, gevolg is dan wel dat ik op dat soort momenten er half naast hang Scheve mond

Heb trouwens net een mailtje gekregen van mijn stage en denk dat ik mezelf echt gelukkig mag prijzen, hij bevestigd nogmaals dat ze van mijn medische dingen afweten en ik ieder moment aan de bel mag trekken als het toch teveel voor mij wordt. In het gesprek wat ik heb gehad is dat ook al een stuk of 10x gezegt dus dat gaat ondanks de zware 40 uur denk ik toch wel goed komen Lachen

Tanja

Berichten: 21539
Geregistreerd: 14-04-01
Woonplaats: Mantinge

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 13:53

Genezen? Fibro is toch niet te genezen?

Lopen met de hond doe ik ook veel, dat voelt altijd best goed.

risje schreef:
Zijn er nog mensen van hier die 9 sept naar de NH dag in Arnhem gaan?

Yep! Sterker nog, ik sta daar samen met Buitenzinnig en Nienke07 met een stand Ja Gelukkig ben ik de volgende dag nog vrij, dan komt de smid en kan ik nog even bijkomen.

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 14:03

Volgens mij is fibro ook niet te genezen...
Al las ik laatst wel iets over een operatie mbt verkleving van het bindweefsel op het reumaforum...

Wandelen gaat me ook wel aardig af... Ja

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 14:34

@Tanja:
Kom zeker even langs dan.....hebben jullie toevallig de nieuwe ghost dressuur ook bij?
Die lijkt me wel iets namelijk, ben benieuwd hoe die er irl uitziet!

miss_kippie

Berichten: 2122
Geregistreerd: 21-07-07
Woonplaats: katwijk aan zee

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 20:41

fibo kunnen ze ook zien op een hersenscane heeft met vlekken in je hoofd te maken weet niet hoe het precies zit Lachen maar is niet te genezen

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 20:46

En dat niet te genezen, daar zijn een hoop artsen het nog niet over eens. Twijfel zelf ook hoor, beter gezegd over de kern van die beweringen.
Want alleen al aan mezelf merk ik wel dat door rekening met heel veel dingen te houden, door te blijven bewegen en door begeleiding daarin kunnen klachten heel ver verminderen. Het moet dus mogelijk zijn dat klachten zover verminderen dat je eigenlijk geen klachten meer hebt.......
Maar goed is nog heel veel onduidelijk dus daarover...

Kennen jullie trouwens de boejes van AO (algemene Onderwerpen)?

Sinds vorig jaar is er ook een Fibromyalgie boekje, is erg leuk geworden.....enne, ik sta er ook in. Ben gientervieuwd en zijn aantal citaten van me gebruikt.
Dat boekje heb ik nu vaak mee naar evenementen, werk, etc. Kan ik dat laten zien / lezen als mensen willen weten wat ik precies heb, erg handig......is in heel handig formaat namelijk!

Emori

Berichten: 13290
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-07 21:09

ja das een handig boekje dan zeg!
nu op msn ofzo of bokt verwijs ik naar wikipedia!
maar nu ik straks weer naar school ga is zo'n boekje echt handig!

Tanja

Berichten: 21539
Geregistreerd: 14-04-01
Woonplaats: Mantinge

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-08-07 10:13

@risje, ik heb de dressuur niet maar misschien dat BZ hem wel heeft. Ik heb alleen een gewone (een brandweer rode Haha! ) dat is een testzadel en mijn eigen zadel, dat is een geheel zwarte Amerikaans model Ghost in Nubuck.
Maar ik denk dat alle modellen er wel zo'n beetje zullen zijn hoor, de hoofddealer is er (BZ) en de 2 subdealers (nienke07 en ik) zijn er dus dat geeft wel variatie in zadels Haha!

Dat boekje, is dat te koop? (ik heb er nog nooit van gehoord)
Dat van die vlekken ben ik tijdens mijn zoektocht nog niet tegen gekomen, bij vlekken die aan het licht komen bij een hersenscan denk ik toch meteen aan een hersenbloeding, das wel even heel iets anders Bloos

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-08-07 10:35

@Tanja:
Ik zal het boekje meenemen op de 9e!
Het is zowiezo wel te koop!
Is ook een website, als je zoekt op google moet je die vast kunnen vinden!

Thats_Me

Berichten: 11189
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: N-Limburg

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-08-07 14:30

Doei!

kom ik ook weer eens gedag zeggen. Net twee weekjes op vakantie geweest. Was erg leuk Haha! Al vonden m'n knieen het soms wat minder grappig Clown

Vandaag voor het eerst naar de fysio geweest. Heb een stapel oefeningen meegekregen voor thuis en moet nu 2x per week komen krachttrainen. Verga nu al van de spierpijn terwijl ik maar een paar oefeningen gedaan heb daar Nagelbijten / Gniffelen

In september ook weer terug naar de reumatoloog hopelijk krijg ik dan iets mee wat wél tegen de pijn helpt en ging hij kijken wat er nu verder gedaan moet worden.


Over het heen en weer vliegen van armen/benen. Ik heb het vaak als ik op bed lig en veel gedaan heb die dag. Dan spannen en ontspannen m'n benen zich automatisch en vliegen alle kanten op Clown

Las ook ergens met paardrijden met het constant jezelf corigeren in het zadel. Dat heb ik dus ook en dat is mijn grootste probleem met rijden. Lig er ook zo naast als m'n paard een stapje verkeerd zet Clown
Levert voor het publiek ook regelmatig leuke plaatjes op hi hi.

Tanja

Berichten: 21539
Geregistreerd: 14-04-01
Woonplaats: Mantinge

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-08-07 16:00

Rondvliegende armen en benen komen hier erg vaak voor Haha! maar mezelf constant corrigeren in het zadel dat heb ik dus niet. Ik rij al jaren zonder zadel en heb er in de 10 jaar dat ik dit paard heb eigenlijk nog nooit naast gelegen (o jee, snel afkloppen want dit is de goden verzoeken natuurlijk Nagelbijten / Gniffelen Haha! )

Latruda

Berichten: 2096
Geregistreerd: 23-02-07
Woonplaats: De Hunnebed Hoofdstad!

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 01:21

zo ik ben ook weer terug van vakantie..
een heerlijk weekje frankrijk met een temperatuur van 30+ heerlijk.. Cool
bijna de hele week geen last gehad van spierpijn of vreemde "pijntjes".
ik ben nu 1,5 dag weer thuis en heb al weer pijn in mn rug en schouders. Verdrietig
*zucht* ik wil weer terug!!

Jeddah

Berichten: 14474
Geregistreerd: 17-03-02
Woonplaats: Golden Valley, USA

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 07:39

Dus warmte helpt! Haha!

Iemand evrtelde mij dat zo'n warmte/infrarood cabine erg behulpzaam zou kunnen zijn. Hebben jullie daar ervaring mee?

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 08:33

JA Vork

warmte is wel lekker , pijn verzacht , maar vergroot je kracht niet
alleen als je daarna in de koudere lucht gaat , vooral in de winter
is de klap groter , heb (ik althans) meer last als er voor , maa tijdens de warmte voelt het lekker aan maar heb wel het gevoel dat als het te warm word dat je dan minder kan (vermoeid op een een of andere manier)

warm water drijven werkt beter voor mij
dan rust ik ook .. je beweegt toch ietsjes ..en omdat het minder warm is
is het verschil kleiner tussen er in of er uit en daardoor ook minder klap effect

Tanja

Berichten: 21539
Geregistreerd: 14-04-01
Woonplaats: Mantinge

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 09:45

Oooo heerlijk, Frankrijk, mijn favoriete land!
Wij denken er dus nog steeds over om de boel de boel te laten hier en de paarden op te pakken en daarheen te gaan mar ja, voorlopig blijft het alleen bij denken/dromen Haha!

Jeddah, ipv te emigreren naar Frankrijk denk ik er ook over om een infraroodcabine aan te schaffen, die zijn niet zo heel duur meer (heb ik mij ook maar laten vertellen hoor) en werken idd erg positief in op pijnlijke en stijve ledematen. Als je eruit komt gewoon iets warms aantrekken anders krijgen je spieren idd een forse opdonder en dat wil je niet.

Jeddah

Berichten: 14474
Geregistreerd: 17-03-02
Woonplaats: Golden Valley, USA

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 11:14

Dromen is ook fijn! Ja

Heb jij er al eentje geprobeerd??

Tanja

Berichten: 21539
Geregistreerd: 14-04-01
Woonplaats: Mantinge

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 11:38

Nee helaas nog niet geprobeerd en ik denk ook niet dat er in de nabije toekomst 1 hier komt.
Krijg net te horen dat het project waar Hans mee bezig is waarschijnlijk over 2 weken weer afloopt, dan ben ik ineens weer kostwinner en mijn salaris covert nog niet eens de helft van onze hypotheek Clown Voorlopig nog niet minder werken dus en geen mooie dingen als een infrarood cabine in het verschied.
Bah, soms zou ik willen dat hij ook gewoon loonslaaf was zoals ik Clown

Goof

Berichten: 31694
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 13:24

Nu het zo lekker weer is buiten, heb ik ook echt veel minder last.
Gister lekker een middag op het strand geweest met de hond, lekker in het zonnetje. Helemaal lekker, ben voor mijn doen echt behoorlijk fit Haha!

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 14:00

Bij mij is het weer idd ook duidelijk van invloed!

Heb vandaag weer fysiotherapie gehad op het roessingh, bevalt me super daar! Vandaag alleen wat krachtoefeningen voor mijn onderarm, maar zelfs daarvan merk ik nu, wordt je toch best moe;-)
Therapie daar wordt steeds verder uitgebreid, heerlijk!
Wordt echt geluisterd en gekeken naar wat ik wil en waar ik tegenaanloop in allerlei dagelijkse dingen. Binnenkort heb ik dus naast ergotherapie en fysiotherapie, ook zwemmen, FTT, en wrs maatschappelijk werk.

FTT betekend functionele trainings therapie. Dan wordt er gericht gekeken naar een probleem. Ik heb bijvoorbeeld problemen met potten / flessen opendraaien en krachtsvermindering in mijn onderarm. Daar gaan ze dan gericht mee aan de slag en krijg je oefeningen voor, erg nuttig dus!
Maatschappelijk werk gaat iemand zijn die ook meekijkt naar dingen waar ik in mijn werk bijvoorbeeld tegenaanloop. en tevens waarschijnlijk stukje regelgeving en mogelijkheden en rechten daarin. ben ik dus ook erg blij mee!

Zal jullie op de hoogte houden!!

Attitude

Berichten: 3099
Geregistreerd: 17-01-06
Woonplaats: voor jou een vraag voor mij een weet

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 14:38

Tanja schreef:
Oooo heerlijk, Frankrijk, mijn favoriete land!
Wij denken er dus nog steeds over om de boel de boel te laten hier en de paarden op te pakken en daarheen te gaan mar ja, voorlopig blijft het alleen bij denken/dromen Haha!

Jeddah, ipv te emigreren naar Frankrijk denk ik er ook over om een infraroodcabine aan te schaffen, die zijn niet zo heel duur meer (heb ik mij ook maar laten vertellen hoor) en werken idd erg positief in op pijnlijke en stijve ledematen. Als je eruit komt gewoon iets warms aantrekken anders krijgen je spieren idd een forse opdonder en dat wil je niet.


Weet je ook wat het ongeveer kost? Ben ik wel erg benieuwd naar. Ga ff googlen Knipoog Wellicht voor in ons nieuwe huis om hm aan te schaffen.
Ga ook maar eens kijken naar een soort van 'bubbelbadje' voor mn voeten.
Heb daar heel snel last van, dan schiet de kramp er vervolgens in, heb van die spastische bewegingen/ spiersamentrekkingen Clown
en blijft mn voet zeker 2 dagen erna gevoelig. Het schiet dan zo via mn kuit, richting mn knie en heup. Waarschijnlijk omdat ik dan ook met de rest van mn lichaam verkramp. Kan er dan ook niet aanzitten.. heel irritant.
Heb momenteel niet mn beste tijd. Merk dat zwemmen ook niet het gewenste effect geeft. Gelukkig ga ik vanaf volgende week 32 uur werken en hopen dat ik dan wat opknap...

Wat voor therapie volg jij dan Risje?

risje

Berichten: 4406
Geregistreerd: 29-06-04
Woonplaats: Burgum

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 15:02

@liesje23:
Wat voor therapie ik voelg, dat staat toch hierboven?
Ik heb op dit moment bij het Roessingh (www.roessingh.nl) een persoonlijk revalidatie programma. Daar wordt in een gepsrek gekeken wat ze denken dat je nodig hebt. En ook tijdens het revalidatieprogramma kan dit worden bijgesteld.
Het is overigens een revalidatieprogramma van de pijndivisie, ze hebben daar een apart pijncentrum namelijk waar mensen met chronische pijnklachten behandeld kunnen worden. Ze hebben ook veel ervaring in mensen behandelen met fibromyalgie!

Als je (specifieke) vragen hebt, stel ze gerust hoor!

LinnieLin
Berichten: 182
Geregistreerd: 13-07-03

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 15:08

Zo, na een L.I.F.E-scan...en vier acupunctuur-sessies, ligt hier nu de brief voor mijn huisarts.
Ik moet mijn bloed laten onderzoeken op B12, foliumzuur, schildklier-functie en een onderzoek om te onderzoeken of ik Lactose-intolerantie heb...

Als je wilt weten wat die L.I.F.E-scan is (een echte aanrader!!!!!) kan je kijken op http://www.acupunctuur-ada.nl onder de knop "LIFE System".
Daarmee kan je vanalles laten onderzoeken, o.a. dus B12, vitamines, organen, allergieen, echt vanalles! Als je alle tests van dat apparaat wil doen ben je 8uur kwijt ofzo! Maar de gewone grote test doet al vanalles en ziet vanalles. Echt TOP!

Mijn ma heeft dat ook gedaan en daar kwam uit dat haar B12-waarde <50 picomol/l is. Haar zenuwen zijn al aangetast in haar voeten en niet meer herstelbaar! Dit omdat onze huisarts een prutser is en niet wil onderzoeken enzo, lastpak wat betreft doorverwijzen.
Ik heb gelukkig andere huisarts nu, en hoop dus na de bloedtest enzo te weten wat ik heb.

Ik hoop ook dat jullie nieuwsgierig zijn naar die scan...

Groetjes
Linda.

asfact

Berichten: 1188
Geregistreerd: 19-10-06
Woonplaats: VLAARDINGEN

Re: fibromyalgie..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-08-07 15:12

ik heb niet alles gelezen sorry daarvoor, een kennis van mij heeft te horen gekregen dat ze fibromylagie als ik het goed schrijft heb, maar ik ben zelf benieuwd naar de symptonen kunnen jullie een voorbeeld noemen , de klachten zeg maar

alvast bedankt