Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-11-16 18:36

Geplaatst: 15-11-16 18:36

Elisa2 schreef:
Ik snap dat het fijn is om een diagnose te hebben Azmay..

Ik geloof niet meer in de fibro diagnose..ben nu bij een natuurarts en die doet eindelijk echt onderzoek, blijk sowieso ziekte van crohn te hebben en waarschijnlijk ook schildklier problemen waardoor mijn stofwisseling niet gaat zoals het moet en dat veroorzaakt bij mij fibro klachten. Maar in de reguliere zorg weigeren ze gewoon verder te kijken naar wat er echt mis is..en stoppen ze je al snel in een hokje met etiketje en zoek het maar uit.

Mag ik vragen waar en bij welke natuurarts jij bent? Ik zou dat ook graag eens proberen maar weet niet zo goed wie en waar.

**Geplaatst**: 15-11-16 20:49

Geplaatst: 15-11-16 20:49

Mijn schildklier is idd ook niet goed.
Maar die link heb ik zelf gelegd, niet een arts.

**Geplaatst**: 16-11-16 08:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 16-11-16 08:37

Ik heb nog maar een halve schildklier die net aan de ondergrens functioneert. In de andere helft zat een gezwel wat er in 2001 uit gehaald is. Misschien dat dat er bij mij ook mee te maken heeft? Ik heb de diagnose fibro sinds 2014.

**Geplaatst**: 16-11-16 09:04

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 16-11-16 09:04

Ik denk idd ook dat fibro een diagnose is voor klachten die eigenlijk ergens anders vandaan komen. Alleen is het blijkbaar te ingewikkeld om de juiste oorzaak te vinden en wordt het dus een algemeen label. Mij verdenken ze van een vorm van EDS(hypermobiliteit), al vanaf baby af aan. Maar eind november gaan ze het eindelijk onderzoeken, ik ben er al jaren over aan het zeuren, maar onderzoek was niet nodig.

Nu wel, want de verdenking is niet meer normale hypermobiliteit, maar ze zijn bang dat het een ander type is.

**Geplaatst**: 16-11-16 09:32

Geplaatst: 16-11-16 09:32

Je hebt PB Vala

Inderdaad MWM, maar ik vind het zo belachelijk dat er vaak ook niet goed word gezocht naar wat er niet goed is. Net alsof het veel makkelijker is om een labeltje erop te plakken en je vol te stoppen met antidepressiva...{no offence naar degenen die dat gebruiken en echt nodig hebben} maar imo schrijven ze dat bij van alles voor als zogenaamde oplossing.

Nog niet geprobeerd maar ga ik eens doen Moonfish..ik merk wel dat het zwemmen erg zwaar is. Gister dus 10 min gedaan en dat is wel redelijk bevallen, denk dat ik het even bij 10 min moet houden.

Goof, inderdaad legt het wel makkelijker uit naar anderen toe..maar er zijn ook nog een hoop mensen en artsen die fibro een tussen de oren diagnose vinden.

en dat vind ik des te kwalijker omdat er dus wel iets mis is maar ze weten niet wat en zoeken er ook niet goed genoeg naar. Fijn dat je een bijrijdpaardje hebt gevonden trouwens.

**Geplaatst**: 17-11-16 13:42

Geplaatst: 17-11-16 13:42

Pfff ben zo opgelucht.
Kijk dat die Lyme ooit onder controle komt ben ik zeker van, maar de fibro?
Dat eeuwige gestoei met mijn spieren en gewrichten weet ik niet zo zeker.
Hoop echt dat de immuuntherapie met het revalideren en de pijnstillers gaat werken.
Momenteel gaat het wel echt super, ik ben voor het eerst niet zo gruwelijk moe van het revalideren en het verbetert goed.
Hoop alleen dat het weer niet enorm roet in het eten gaat gooien straks.
Duimen draaien dus, ik hoop zo dat ik dit nu een tijdje stabiel kan houden zodat ik de kans krijg om voldoende spier op te bouwen..
Dat zou wel een kadootje zijn hoor, na al dat gezwoeg.
Heb er inmiddels echt wel 1000 acupunctuurnaalden doorheen gejaagd.
En ik ben dit jaar pas begonnen. :wow:

**Geplaatst**: 17-11-16 15:39

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 17-11-16 15:39

Ik heb net mijn voorlichting over fibro gehad, komt erop neer dat het blijkbaar zeker komt omdat ik stress heb en dat word dus ook de benaderwijze. CBD olie is blijkbaar verslavend en lyme oid als oorzaak kende ze niet.

Achja, ze willen me tenminste wel helpen :Y)

**Geplaatst**: 17-11-16 15:52

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 17-11-16 15:52

Tuurlijk, alles komt door stress als ze de echte oorzaak niet weten. {ook zo vaak gehoord}

CBD werkt voor mij niet verslavend..maar fijn dat ze je inieder geval wel willen proberen te helpen.

**Geplaatst**: 17-11-16 15:54

Geplaatst: 17-11-16 15:54

Elisa2 schreef:
Tuurlijk, alles komt door stress als ze de echte oorzaak niet weten. {ook zo vaak gehoord}

CBD werkt voor mij niet verslavend..maar fijn dat ze je inieder geval wel willen proberen te helpen.

Ze hebben verder niet naar een oorzaak gezocht :')

Wiet op zich is niet verslavend dus ik zou het gek vinden als de olie dat wel was, dus uiteindelijk wil ik er nog wel eens aan beginnen denk ik.

**Geplaatst**: 17-11-16 16:01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 17-11-16 16:01

Gewoon doen, het scheelt aanzienlijk...verder kan ik maar beter niks meer zeggen haha.

**Geplaatst**: 17-11-16 16:37

Geplaatst: 17-11-16 16:37

Gelul dat cbd verslavend is.
Ik vind zelfs de thc versie niet verslavend.
Slaappillen en oxazepam wel. :Y)

Welkom in de wereld van t zit tussen je oren. :')

Kansloos, ik ga gewoon niet meer naar een dokter. :Y)

**Geplaatst**: 17-11-16 19:41

Geplaatst: 17-11-16 19:41

moonfish13 schreef:
Gelul dat cbd verslavend is.
Ik vind zelfs de thc versie niet verslavend.
Slaappillen en oxazepam wel.
Welkom in de wereld van t zit tussen je oren.
Kansloos, ik ga gewoon niet meer naar een dokter.

wat is het verschil tussen die twee ? thc of cbd ?

**Geplaatst**: 17-11-16 20:16

Geplaatst: 17-11-16 20:16

T een kan high maken en de ander niet.
Voor dipjes gebruik ik cbd, voor mijn spieren thc.
Gebruik het dagelijks al een jaar of 2, nooit verslaafd geraakt.
De eerste die zegt dat cbd olie verslavend is moet terug naar school.

**Geplaatst**: 17-11-16 20:47

Geplaatst: 17-11-16 20:47

maar van welke kun je slapen? ik slaap zóó slecht

**Geplaatst**: 17-11-16 21:14

Geplaatst: 17-11-16 21:14

Thc olie, maar dan moet je wel de goede wietsoort pakken.
White widow vind ik fijn.

**Geplaatst**: 17-11-16 21:28

Geplaatst: 17-11-16 21:28

pff, ik heb er echt totaal geen verstand van, maar chemische middelen reageer ik heftig op, dus moet het in de natuurlijke zoeken

**Geplaatst**: 18-11-16 09:00

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 18-11-16 09:00

Ik slaap juist beter op de CBD...de THC reageer ik psygisch niet altijd fijn op. Oja en de CDB is legaal en de THC niet..ook wel een verschil. Misschien dat een goede THC soort inderdaad uitmaakt..maar er is moeilijk aan te komen dus dat valt nog niet mee om de juiste dan te vinden.

**Geplaatst**: 18-11-16 10:44

Geplaatst: 18-11-16 10:44

oke dank je wel

**Geplaatst**: 18-11-16 18:04

Geplaatst: 18-11-16 18:04

Ik heb geleerd dat cbd activerend is, en ik kan er inderdaad echt niet van slapen.
Slaap er echt alleen maar veel beroerder van.
Thc reageer ik goed op.

**Geplaatst**: 18-11-16 18:12

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 18-11-16 18:12

Waar halen jullie de thc?
Ik heb dit ook wel eens gebruikt en de ene keer vind ik het fijn om te slapen en minder pijn te hebben.
De andere keer wordt ik er duizelig wakker van dat ik nog geen rechte lijn meer kan lopen of zelfs paniekerig.

**Geplaatst**: 20-11-16 20:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-11-16 20:58

Ik word echt gek nu, stik van de pijn her en der, zie het echt even niet meer zitten.
In 2015 heeft de huisarts me doorgestuurd naar het UMCU maar daar ben ik nooit terecht gekomen omdat ik kort na de verwijzing mijn knie gigantisch blesseerde en dus niet in staat wassen zelfstandig naar Utrecht te reizen. Morgenochtend ga ik bellen voor een afspraak met de huisarts, ik kan zo niet verder.

**Geplaatst**: 20-11-16 21:19

Geplaatst: 20-11-16 21:19

Heb je pijnstillers overwogen?
Ik ben heeeeeel erg blij met tramadol.

**Geplaatst**: 20-11-16 21:26

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-11-16 21:26

Ik heb Celebrex geprobeerd, hielp niet. Iburpofen 600 mg 3x per dag helpt iets. Paracetamol met codeïne en oxazepam om te ontspannen helpt redelijk maar is niet raadzaam voor overdag. Ik kan eens vragen om Tramadol.
Ik word regelmatig gewoon misselijk van de pijn in mijn handen en polsen.
Mijn maag is ondertussen ook naar de klote, last van maagzuur en maagpijn.

**Geplaatst**: 20-11-16 23:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 20-11-16 23:38

Kijk eens naar Zaldiar. Ik gebruik het nu sinds april en wat ben ik blij dat ik die stap genomen heb. In het begin was het even wennen, maar daarna heb ik zo veel minder pijn en zoveel meer functie, eigenlijk waanzin dat ik al die jaren zo aangemodderd heb.
Hier gaat het nu redelijk. We zitten midden in een flinke opknapronde van ons huis en dat brengt drukte en stress (en dus meer pijn) mee. Nog een week of 6 en dan hoop ik dat alles klaar is.
Waar ik wel veel last van heb nu is mijn linkerarm. Ik ben in april eigenlijk voor pijn in de rechterelleboog/onderarm naar de huisarts gestapt. Het leek op een tennisarm, maar na onderzoek kwam daar niet veel meer uit dan "een fibrosymptoom". Tsja... Gelukkig is die arm vanzelf beter geworden. Nu loop ik al een maand of 3 met pijn links, het zit net niet op dezelfde plek en het ergste is dat ik nu dus ook krachtverlies daar heb. Ik kan alles wel beetpakken, maar totaal geen kracht zetten of tillen. Erg handig als je aan het schilderen en witten bent, not.
Oh en de jeuk is terug... {:)-:(

Toen ik net met de Zaldiar was begonnen, had ik ontzettende jeuk op, jawel, net die plek waar ook de pijn zat. Na een paar weken is die afgezwakt, maar sinds een week of twee is het terug. De jeuk dan, de pijn gelukkig niet. Ik smeer er een pijnstillend goedje op, helpt beter tegen de jeuk dan een anti-jeukmiddeltje, en hoop maar dat het weer iets tijdelijks is.

**Geplaatst**: 21-11-16 00:59

Geplaatst: 21-11-16 00:59

Zaldiar is tramadol hé?
Enkel zit er dan paracetamol bij in.
Maar ik ben met je eens dat het een verademing is.
Gisteravond had ik een date, zat in een restaurantje met hem en t was erg leuk en de tijd was zo voorbij.
Maar zonder tramadol had ik t nooit zolang op die stoel uitgehouden.
Normaal slik ik totaal 90 mg, 50 mg retard en 20 mg druppels snelwerkend bij wakker worden en rond 4 uur 20 mg druppels.
Voor de nacht heb ik thc olie, wietolie dus om mijn spieren te laten ontspannen.
Idee is dus dat de druppels t eerste werk doen voordat de retard ingewerkt is, omdat retard minder snel werkt.

Nu s'middags gewoon een extra retard gepakt en geen druppels, en tijdens de date zelf nog 50 mg.
Eenmaal onderweg naar huis was ik echt beroerd van de pijn maar ik werd vanmorgen wakker zonder noemenswaardige extra klachten.

Als ik geen tramadol gehad had had ik ongetwijfeld door het compenseren en verkrampen meer pijn gehad.