De ziekte van lyme

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 17:22

Tinky12 schreef:
Heb net de neuroloog gesproken...het lab heeft de opdracht niet uitgevoerd omdat ze volgens de richtlijnen hebben gewerkt.
De ene test is negatief dus wordt de volgende test niet uitgevoerd |o mag een lab. zomaar een test die wordt aangevraagd door een specialist,niet uitvoeren?Is die richtlijn zo strak dat ze de aanvraag van een arts mogen negeren?


Dat lijkt mij van de gekke! Een lab moet toch gewoon uitvoeren wat een arts verzoekt!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 17:25

Hu wat vreemd tink :S
Dit is niet van Weert toch?

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 17:34

Nee,geen Weert....

Laura0303
Berichten: 242
Geregistreerd: 06-06-07
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 18:31

InekeH87 schreef:
even een kleine update van mijn kant. Heb naar de walborg kliniek gebeld, blijkt dat ze mijn dossier niet hadden ontvangen. Zucht nu mag ik de huisarts weer bellen en aanporren om mijn gegevens door te sturen.



Dat schiet ook niet op!!! Ik heb nooit ook maar iets qua medische gegevens (bijv dossier) hoeven opsturen....

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 19:51

De slimste manier is je medisch dossier opvragen bij je huisarts en die zelf meenemen naar t Walborg onder je arm, dan weet je zeker dat het er is.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 19:57

Tinky12 schreef:
Heb net de neuroloog gesproken...het lab heeft de opdracht niet uitgevoerd omdat ze volgens de richtlijnen hebben gewerkt.
De ene test is negatief dus wordt de volgende test niet uitgevoerd |o mag een lab. zomaar een test die wordt aangevraagd door een specialist,niet uitvoeren?Is die richtlijn zo strak dat ze de aanvraag van een arts mogen negeren?
Snap er werkelijk niets van....

Issy...wat gebeurd er als je toch een test doen terwijl je medicatie gebruikt,weet jij dat? Of is het dan bij voorbaat al verprutst?


Dat is de CBO richtlijn, en nee dat behoord geen standaard te zijn maar word door ziekenhuizen wel als regel en standaard gehanteerd. Wie er vanaf wijkt riskeert zijn baan.

Als je de test doet terwijl je aan de antibiotica of samento zit. Dan weet je zeker dat je negatief scoort op de test. Alle spirocheten zijn uit de bloedbaan vertrokken dus vinden ze geen spirocheten en geen antilichamen in je bloed meer, die zitten allemaal gezellig verstopt op andere plekjes zoals gewrichten, cysten, biofilms etc. Dus niet doen want teveel negatieve testen gaan tegen je werken. Pas de test doen als je 8 tot 12 weken antibiotica vrij bent. Prohealth kan het je heel goed uitleggen je kan ze gewoon bellen. Er zijn helaas heel veel laboratoria die wel gewoon testen uitvoeren als je aan de antibiotica zit of er pas 3 weken vanaf bent, maar de kans dat je dan negatief scoort is 100%.
Daarom word er altijd geadviseerd om het in Weert of keulen te doen, omdat er bij andere labs en ziekenhuizen teveel geprutst word in het nadeel van de patient.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 21:05

Maar even voor mijn begrip: een arts/specialist geeft een aantal testen aan op een formulier maar een lab bepaalt, contrair de mening van de aanvragende arts, wat ze testen en op welk moment???? Wie moet zich aan die richtlijn houden, die CBO-richtlijn, die is toch, hoe slecht ook, voor artsen? Een lab moet toch alleen maar uitvoeren? Of ben ik nou gek?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 23:27

Ik denk dat het lab zich in het ziekenhuis bevond, en dat het ziekenhuis bepaald hoe de richtlijn word gehanteerd. Als dan 1 arts daar probeert vanaf te wijken, dan fluit een andere afdeling deze arts wel terug (in deze het lab). De hele CBO richtlijn is gewoon oliebol!

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-10 01:13

Volgens mij bestaat zo'n richtlijn niet in duitsland. In Köln of eigenlijk ieder ander lab doen ze gewoon de tests die grvaagd worden. Dat is dan weer een voordeel. Is toch weer te gek voor woorden dat dit gebeurt he ? Vooral omdat ze een richtlijn gaan hanteren die nog in de kinderschoenen staat en verre van compleet of klaar is....
En dan hoor je de hele tijd op tv dat middelen en methodes om te stoppen met roken vergoed gaan worden maar hier laten ze ons lekker bungelen terwijl we hier zelf niet voor kiezen, roken wel, en ik rook ook dus...
Het is een rare wereld soms...

Vanmiddag werd ik hardstikke moe opeens, nu gaat het wel weer een beetje. En gisteren keek ik een film en werd aan het eind hardstikke emotioneel, ech tranen met tuiten een kwartier lang....echt erg. Ik kon niet eens vertellen aan iemand hoe het ging vandaag, dan ging ik weer. Dus ik dacht jeetje weer en symptoom misschien ? Maar nee....iedereen doet dat die deze film ziet...pff...gelukkig... :)
De film heet Hachiko over een hond (Akita) die 10 jaar op zn baasje heeft zitten wachten op een station nadat zijn baasje nooit meer terug kwam met de trein na een beroerte...echt een tranentreker....

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-10 19:13

Wil toch even wat foto's met jullie delen.

Tekenbeten 2008: afbeeldingen kan ik niet vinden.... Zagen er nog gruwelijker uit dan de volgende afbeeldingen. 1 op wang en drie achter oor.

Augustus dit jaar:
Afbeelding

En zo'n 3 wkn terug. Muggenbulten of zo??? Maar ze blijven wel lang zitten (heb er nog twee aan de achterkant van mijn been).

Afbeelding
Afbeelding

Prikset weert inmiddels binnen dus begin volgende week prikken en dan afwachten....
Maar wat denken jullie

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-12-10 19:18

Oei zit er niet lekker uit..

Ik ben vandaag begonnen met nieuwe AB..
Vanmorgen nog snel naar mn pony geweest, gelukkg maar want vanmiddag begon ik heel slecht te worden en ben nog steeds bagger grrrr

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-10 01:27

Ik ben even met de AB gestopt. Ik was ongelofelijk ziek. Maagklachten, darmproblemen. Bleek toch een virusje te zijn gelukkig. Dus maar een stopweek ingelast. Kon toch niets binnen houden.

Hoe vinden jullie de foto's van mijn Wiz geworden?
[JITP] Fotoshoot van Wiz

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-10 02:44

awww wat een leuk paardebeest anya {:)

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-12-10 19:48

Even een vraagje tussendoor: Ik voel me 's middags altijd het slechtste en heb dan ook lichte koorts. Vaak gaat het 's avonds wel weer (maakt niet uit of ik 's middags ga slapen of niet) en kan dan ook meer dan 's morgens en zeker dan 's middags.

Anya: Gelukkig maar dat het een virusje was. Wel vervelend natuurlijk, beterschap. Ga zo je fotoshoot even bekijken.

Wuswa; Zijn inderdaad wel hele rare plekken.

Issy: Ben het met je eens dat die CBO richtlijn echt belachelijk is. Begrijp er niets van waarom daar zo aan vast wordt gehouden.

Perrokai: Bij zulke films hou ik het ook nooit droog hoor.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-12-10 20:13

@Lisenka: dat heb ik dus niet, Ik kan ' smorgens (na 11/12 uur slaap) best veel, kak dan in om 12.00 uur, ga slapen tot 14.00/14.30, kan dan weer wat en het is helemaal op rond 20.00 uur.... Heel ander patroon dus.

Ach mensen, vind de moed en hou 'm erin (roep ik steeds tegen mijzelf). Morgen prikken en vervolgens maar afwachten.... Tis allemaal wat....

en @ Perrokai: zulke films kijk ik niet eens; bij je omschrijving heb ik het al moeilijk. Ik herken overigens het emotionele maar ik denk dat wel een wisselwerking is: het lichaam voelt zich niet goed, daar baal je van want je wil zoveel meer (kon vroeger wel), dus voel je je emotioneel labiel en lichamelijk weer slechter. Makkelijker gezegd dan gedaan maar probeer eerst naar je lichaam te luisteren. Gaat het niet, geef daar aan toe en probeer niet te zijn wat je was. En begrijp de wisselwerking.

BigOne
Berichten: 41326
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-12-10 21:03

Die CBO richtlijn is puur gebaseerd op de kosten, Elisatest kost vzv ik me herinner 13 euro en pas als die positief is doen ze de Western Bloth test, deze kost namelijk 90 euro.
Vervelende van Weert of Duitsland is dat je een arts moet hebben die je op basis van een positieve test antibiotica wil voorschrijven, vaak kom je dan toch bij de ABNG artsen uit.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-12-10 21:43

bigone schreef:
Die CBO richtlijn is puur gebaseerd op de kosten, Elisatest kost vzv ik me herinner 13 euro en pas als die positief is doen ze de Western Bloth test, deze kost namelijk 90 euro.
Vervelende van Weert of Duitsland is dat je een arts moet hebben die je op basis van een positieve test antibiotica wil voorschrijven, vaak kom je dan toch bij de ABNG artsen uit.


Mijn Ha zag geen probleen in testen in Weert in gaf op voorhand al aan dat bij een positieve test hij niet degene is die de verdere behandeling kan bepalen... Hij wil me dan sowieso doorverwijzen. Zo te lezen heb ik 'geluk' met mijn opvolgende HA. De vraag is nog even naar wie ik doorverwezen moet moeten worden. Daar ben ik zelf ook nog niet over uit. Een lymepoli in e.o.a ziekenhuis of een ANBG-arts? Ben eerlijk gezegd meer van de reguliere/pillen-aanpak :o :o
Morgen prikken en dan maar ''''hopen''''' op een positieve uitslag.......(6-8 wkn).

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 10:24

Ik loop bij een ANBG arts gewoon met pillenaanpak. Het woord alternatief heb ik nog niet gehoord. Alleen weerstand, denk aan je vitaminen, denk aan je darmen.

BigOne
Berichten: 41326
Geregistreerd: 03-08-09

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 13:11

Wuswa, onze huisarts was ook positief over de testen in Weert (dna positief getest) maar dan, drie specialisten en een jaar van ellende verder kreeg m'n dochter antibiotica omdat een buitenlandse collega van de laatste internist zei dat Lyme misschien niet helemaal uit te sluiten was en dat ze maar antibiotica moesten geven om UIT TE SLUITEN dat het Lyme was, de antibiotica sloeg aan en inmiddels kan ze weer bijna alles maar alleen omdat de meeste specialisten het lab in Weert niet erkennen heeft ze dus een jaar langer giga veel ellende gehad. Probeer je huisarts ervan te overtuigen dat je bij een positieve test direct met Doxycicline 100 twee keer per dag wilt beginnen want een specialist zal waarschijnlijk alles nog een keer weer over willen doen en dan ben je weer drie maanden verder.

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 13:33

Ja hoera eindelijk een afspraak bij de walborg kliniek! Ik mag er op 3 januari naartoe, wel toevallig. Precies een jaar na de diagnose :P

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 14:32

Ben positief getest op bartonella en Ehrlichia...

negatief op Rickettsia...

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 15:09

bigone schreef:
Wuswa, onze huisarts was ook positief over de testen in Weert (dna positief getest) maar dan, drie specialisten en een jaar van ellende verder kreeg m'n dochter antibiotica omdat een buitenlandse collega van de laatste internist zei dat Lyme misschien niet helemaal uit te sluiten was en dat ze maar antibiotica moesten geven om UIT TE SLUITEN dat het Lyme was, de antibiotica sloeg aan en inmiddels kan ze weer bijna alles maar alleen omdat de meeste specialisten het lab in Weert niet erkennen heeft ze dus een jaar langer giga veel ellende gehad. Probeer je huisarts ervan te overtuigen dat je bij een positieve test direct met Doxycicline 100 twee keer per dag wilt beginnen want een specialist zal waarschijnlijk alles nog een keer weer over willen doen en dan ben je weer drie maanden verder.


Goed advies, daar had ik geen rekening mee gehouden. Bedankt!

Vanmorgen bloed laten prikken. Daar begon de 'strijd' al want ik moest in eerste instantie 2x prikkosten betalen. 1 voor de verzekeraar (formulier huisarts: vitamines, pfeiffer etc) en 1x zelf (weert testen). Uiteindelijk toch niet.... 11 buisjes....

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 15:09

PintoNatal schreef:
Ben positief getest op bartonella en Ehrlichia...

negatief op Rickettsia...


Wat betekent dit concreet?

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 15:12

Uhm ja dat zijn co-infecties... en ik ga nu weer opnieuw beginnen met antibiotica...
op www.lymevereniging.nl staat er meer over.. dat verklaard ook waarom ik me zo ellendig blijf voelen

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-12-10 15:20

PintoNatal schreef:
Uhm ja dat zijn co-infecties... en ik ga nu weer opnieuw beginnen met antibiotica...
op http://www.lymevereniging.nl staat er meer over.. dat verklaard ook waarom ik me zo ellendig blijf voelen


Ja, dat had ik al opgezocht en zien staan op testformulier weert maar ik vroeg me af hoe jij je (concreet) voelt. :(:)

Ellendig hoor, ik lees toch vaak van mensen dat je van het 1 in het ander terechtkomt.