Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-12 16:22

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-12 16:22

Dan zit jij niet bij die met die vruchten :Y)

Ja, normaal kan ik rond komen van wat ik heb, maar als je een gepeperde rekening krijgt van therapie waarvan men zei dat het vergoed werd, tja dan komt menig een in de knoei. Ik kreeg ook het advies om de stal een maand niet te betalen 8)7

alsof dat geen vaste last is. Sommigen weten echt niet waar ze het over hebben. Vraag me af hoevelen er rond staan en een lening hebben lopen om hun rekeningen betaald te krijgen. :list:

**Geplaatst**: 04-04-12 16:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-04-12 16:41

Ha Aikon, ik zou toch proberen die zorgverzekering te vriend te houden en af te lossen. Want als ze je je aanvullende verzekering afpakken, krijg je veel hogere kosten voor je fysio-therapie enzo. Sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-12 16:52

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-12 16:52

Aflossen doe ik, alleen dat is niet meer dan 1 maand bedrag per keer. In mei kan ik het weer recht trekken. Fysio ben ik mee gestopt omdat het achteraf toch niet werd vergoed. Als ik het wel vergoed wou krijgen moest ik (als alleen staande) maar de gezinspolis nemen 8)7

Ik ben gekke henkie zeker.

**Geplaatst**: 04-04-12 16:54

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-04-12 16:54

Wat vreemd, ik krijg alles vergoedt. Moet alleen wel het eigen risico betalen. Ik zit bij OHRA, en heb wel een gezinspolis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-12 17:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-12 17:17

Die eigen bijdrage komt er ook nog eens bij. Pijnstillers mag ik ook zelf betalen. Ik heb via PB een aantal adviezen gekregen van zorgverzekeraars. Van mensen die tegen dezelfde problemen, bij dezelfde verzekeraar opliepen. Dus ga eens alles bekijken. En stap toch echt over.

**Geplaatst**: 04-04-12 17:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-04-12 17:25

ik blijf voorlopig zitten, mijn fysio word voor een heel jaar vergoed(heb meerdere ziektens) hoef alleen eigen bijdrage te betalen, betaal misschien wel veel verz (143,-) geen idee eigenlijk of dat veel is. maar ik heb geen problemen kwa fysio en andere dingen, pijnstillers zijn vaak standaart dingen net als maagbeschermers

**Geplaatst**: 04-04-12 17:25

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-04-12 17:25

oja, aquarium zo goed als schoon, morgen als hij droog is laatste beetje doen , en dan vullen
\

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-12 17:39

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-12 17:39

Welleke vissies komen er in?????????????????????? Ben wel schieuwnierig

**Geplaatst**: 04-04-12 22:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 04-04-12 22:17

AUWWWWWWWWWWWWWWWWW ikke niet blij, duim begint stijf te worden, kon er vanavond niks meer mee, de pijn word ook met de dag erger (nu 2 week geleden begonnen) bah bah, ik ben ballen lader met flybal (honden) meestal geen probleem in elke hand 4 ballen vast te houden, nou kon er maar 1 vast houden bah, vingertoppjes waren ijskoud en doof(dood gevoel) bah, morgen fysio, had al oefening mee gekregen maar deed alleen maar meer pijn bah.

@aikon, er komen, neontetras in, groepje van 20 ofzo, en nog een aantal corydoras hybrosia, en nog meer vuurgarnaaltjes! rustige bak, nu adhd guppen hahahaha

**Geplaatst**: 05-04-12 10:18

Geplaatst: 05-04-12 10:18

aikon schreef:
Die eigen bijdrage komt er ook nog eens bij. Pijnstillers mag ik ook zelf betalen. Ik heb via PB een aantal adviezen gekregen van zorgverzekeraars. Van mensen die tegen dezelfde problemen, bij dezelfde verzekeraar opliepen. Dus ga eens alles bekijken. En stap toch echt over.

Denk je dat een andere verzekeraar jou hebben wil dan? Ik heb die illusie niet hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-12 13:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-12 13:46

Waarom niet? Zoveel ziektekosten maak ik niet meer. Alle onderzoeken die zijn de revue al gepasseerd, die hoeven niet meer. Therapieën geven geen resultaat, moet er maar mee leren leven. Het enigste wat ik hun kost is pijnstilling. Zelfs mijn vader die een halve apotheek slikt, wekelijks zijn bloed gecontroleerd moet worden is overgestapt.

phillien, een adhd bak dus. Leeuuukkk.

**Geplaatst**: 05-04-12 14:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-04-12 14:33

ik stap ook nog niet over, ik zit nog elke keer met veel onderzoeken, ik ben een dure voor mijn verzekering, zit minstens 10 keer per jaar in het zh, huisarts(al mag ik die vent totaal niet) laat staan alle pillen en pufjes (oke oke ik slik niet een heel ontbijt en lunch weg per dag)

**Geplaatst**: 05-04-12 15:15

Geplaatst: 05-04-12 15:15

Ik zit bij menzis
Heb nog nooit problemen gehad met hun

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-12 18:11

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-12 18:11

Vandaag sollicitant gehad voor paardebeest als bijrijder. Er was gelijk een klik, maandag devuurdoop. Mag ze op hem rijden of niet?

Mij is de Friesland zorgverzekering aangeraden. Krijg daar van nog steeds post van 2 bewoner voor mij, en ik woon hier alweer 10 jaar. Dus twijfel.

**Geplaatst**: 05-04-12 19:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-04-12 19:41

wat fijn dat er gelijk een klik was, nu de vuurdoop afwachten spannend!!

**Geplaatst**: 06-04-12 10:47

Geplaatst: 06-04-12 10:47

Hoi,

Ik zou me hier graag willen melden en ook een beetje willen inlezen. Er werd al een beetje over gespeculeert, maar gister is toch de diagnose Dystrofie in mijn voet gesteld. Het zit bij mijn wreef, en bij mijn twee eerste tenen zegmaar, en precies hetzelfde aan de onderkant alleen daar wat breder. Aangezien er ook heel wat kenmerken van Dystonie waren, heb ik daar bloed voor geprikt en daar krijg ik nog de uitslag van.

7 weken geleden was ik aan het paardrijden, paardje lief schrok ergens van en mijn voet ging toen op een rare manier door de beugel. Proberen om erop te staan maar dat ging absoluut niet. Gelijk gekoeld en naar huis gegaan, toen naar de huisartsenpost (s'avonds) en daar gelijk naar de SEH door gestuurt. Vier röntgenfoto's gemaakt, op het eerste gezicht was er niks te zien. Er werd nog een keer gekeken en ja, waarschijnlijk zat er een scheurtje in mijn middenvoetsbeentje. Toen gips gekregen tot aan mijn knie, gips waar je dus niet op kan lopen.

Na 9 dagen teruggegaan en ik moest gaan lopen, voet op de grond gezet en ik schreeuwde van de pijn, zodra ik mijn enkel ging bewegen deed het pijn als ik een beweging moest maken, en ook als mijn voet aangeraakt werd. Met een pilletje en alleen mijn voet in het loopgips weggestuurd, want ik kon niet zoveel pijn hebben en moest maar gaan lopen. Volgens mij heb ik een onstekingsremmer gekregen en Tramadol geloof ik.
In die twee weken werd wel duidelijk dat dat dus niks hielp, en ik kon nog steeds niet lopen/mijn voet bewegen/aangeraakt worden. Na die twee weken vond het ziekenhuis het ook wel '' raar '' en werd er een MRI gemaakt.

Op de MRI was niks te zien. Sommige dokters zagen wel wat kenmerken van dystrofie, ik kreeg weer tramadol (?) mee (wat dus niet helpt!) en kon naar de pijnpoli. Zat weer in hoog gips tot aan mn knie, wat je wel open kunt doen. Nou ik en mijn moeder naar de pijnpoli. Eerst werd mijn moeder afgeschildert als een weetikhetwat trut, want je geeft je kind niet zulke sterke pijnstillers en je moet al helemaal haar been niet in het gips doen. Meneer maakt mijn gips ruw los en trekt aan mijn voet, ik schreeuwde het uit, jemig wat deed dat een pijn! En toen werd hij boos op mij/mijn moeder! Dit was gedrag en het zat alleen maar in mijn hoofd, ik heb helemaal geen pijn blabla. Ik heb meneer verteld dat ik een heel leuk leven heb, mijn werk is top, mijn school is leuk, mijn stage zou leuk worden, mijn paardje & vriend zijn leuk etc. etc. maar nee, dit was gedrag en ik had er geen zin meer in (in het leven)

. Belachelijk. Hij schreeuwde ook tegen mijn moeder dat dit ABSOLUUT geen Dystrofie was, hoe ze dat in haar hoofd heeft kunnen halen. Mijn moeder heeft niks in haar hoofd gehaald dit hebben dokters ons verteld, dáárom zijn we doorgestuurd. En alsof we blij zouden zijn als ik Dystrofie had! We zijn daar toen weggelopen en hebben via via contact opgenomen met Jessica Gal, 1 van de beste sportartsen van 't land en zij had een vriend van mijn ouders heel erg goed geholpen, dus dan maar daarheen (naar Amsterdam).

Zij zag meteen de ernst van het probleem en nam me heel serieus. Ook zij vond dat er veel kenmerken waren va Dystrofie en dat dit goed onderzocht moest worden. Via haar ben ik terecht gekomen bij het LUMC. Ik ben daar heel fijn geholpen, ze geloofden me, en vertelden me ook duidelijk hoe/wat.
Er was wel wat kleurverschil, geen zwelling (die is er ook nooit geweest), voet was wat kouder, zweette veel (koud), mijn nagels groeiden niet meer (kon je zien aan de nagellak die er voor het ongelukje op zat, bij die andere voet al veel verder doorgeschoven) en natuurlijk heel veel pijn. In het verleden heb ik als 1jarige therapie gehad omdat ik niet kon omrollen/kruipen en dat allemaal, later nog omdat ik geen trap durfde te lopen of omdat ik geen stoepje af duurde. Mijn motoriek is altijd heel slecht geweest, ik kan absoluut geen handstand en dat soort dingen, ben heel erg onhandig (liet laatst bijv. 3 glazen áchter elkaar van de trap vallen). Hij teste even mijn 'schrijven' en ik heb een hele verkeerde pengreep (heel krampachtig) en mijn andere hand knijpt af en toe ook mee, die kan ik niet ontspannen laten. Mijn voeten lopen allebei op de buitenkant (tenminste, als die ander loopt) en daar was ook iets mee volgens die dokter. Ook het tikken op de grond met mijn voet in ritme terwijl je hak op de grond staat lukt me niet, dan krijg ik haperingen. Dat waren voor hem geloof ik redenen om me ook te laten testen voor distonie.

Ik ben nu naar een Revalidatiecentrum Sofia doorgestuurd, krijg nu andere medicijnen maar daar moet ik echt mee oppassen want ik heb in het verleden een Psychose gehad, dus dat gaan we rustig opbouwen. Ik ben nog niet naar het revalidatiecentrum geweest, we horen daar nog van en dan gaan ze ook verder kijken, ik moet geloof ik ook een psycholoog omdat het wel een heel moeilijk traject gaat worden geloof ik. Over een dag of tien hoor ik de uitslag over wel/geen distonie geloof ik.

Ik hoop dat ik me bij jullie mag melden en zal me even gaan inlezen!

..

**Geplaatst**: 06-04-12 14:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-04-12 14:39

Hoi Jorien, natuurlijk mag je je bij dit topic aansluiten.

Wat heftig. En dan nog artsen die denken dat het tussen je oren zit. Wel ik denk voor ons allemaal heel herkenbaar. Het lijkt wel bij de dystrofie te horen.
Ik hoop van harte dat je geen dystonie hebt. Dit is een rotte combi.

Lees je in en als je vragen hebt gewoon stellen. Ook als je je verhaal kwijt wilt, gewoon schrijven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-12 14:41

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-12 14:41

Jorienn, hier ben je welkom. $*\o/*$ Hier zitten alleen maar aanstellers

(volgens vele (bedrijf) artsen/ therapeuten) dus je bent hier wel op je plaats zou ik zo zeggen.

Wat je beschrijft klink als koude dystrofie. Is moeilijk te behandelen/genezen. (wou je misschien ff niet horen) Je bent er vlug bij, nu nog de juiste behandeling (is zoeken/proberen) want niet alle behandelingen werken bij iedereen. -O-

en hopen dat er voor jou wel verbetering komt.

En dat soort artsen waar jij en je moeder kennis mee gemaakt hebben (die zeikerd) Die kom je nog vaker tegen, helaas. Laat je niet uit het veld slaan door zo'n figuur die bij hoog en laag beweerd dat je geen pijn hebt en dat het tussen je oren zit, want dat is niet zo. Wij staan daarbij pal achter je.

Als je vragen hebt gewoon stellen, we hebben niet alle antwoorden dat komt ook doordat de medische wereld niet alles weet en elkaar tegen spreekt. Heel leuk _-:(

**Geplaatst**: 06-04-12 15:28

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-04-12 15:28

Welkom hier.

idd het zit gewoon tussen onze oren........ (al zitten mijn armen toch echt buiten mijn oren, mhh)

sterkte, het is niet leuk, het is een verschrikkelijke ziekte/aandoening, maar als je er vroeg bij bent (slik je overig ook vit c 1000mg??) dan kunnen ze nog veel doen kwa bewegen.
helaas is er geen standaard boek/gebruiksaanwijzing hoe de ziekte behandeld moet en kan worden, iedereen is anders.
ik heb 2 keer per week martel uur(fysio) bij mij helpt het om de pijn stabiel te houden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-12 15:42

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-12 15:42

eeeehhhhhhhh, C1000?????????

**Geplaatst**: 06-04-12 15:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-04-12 15:44

vit c,

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-12 15:53

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-12 15:53

Snapte je wel, :Y)

leek alleen zo leuk. *kon het niet laten, sorry

*

**Geplaatst**: 06-04-12 16:55

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-04-12 16:55

ooooooooo hahahahhaa, vandaag beetje traag van begrip, slecht geslapen , idioot stond bij de overbuuf om 6 uur al op de deur te rammen, dacht jeetje nu al aan het timmeren bleek er gewoon een idoot op de deur staan te rammen bijna een uur lang.................. en veel pijn, huid is helemaal open en ruw ook,

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-12 17:20

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-12 17:20

Heb je geen buks? Is probleem zo opgelost

**Geplaatst**: 06-04-12 17:37

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-04-12 17:37

Bedankt allemaal! Rot dat jullie ook allemaal ervaring hebben met dat soort artsen, het zal er dan inderdaad wel bijhoren..

Ik ben er inderdaad wel heel vlug bij, nu 7 weken geleden, die arts van het LUMC zei ook dat er soms pas mensen na een jaar komen en het is natuurlijk beter als je er eerder bij bent.

Ik hoop dat ik een behandeling kan vinden die bij me past waardoor ik toch weer wat dingen kan oppakken! Alles staat hier nu stil, ook niet ideaal (vooral niet als je een nuluren contract hebt, haha!).

Over Vitamine C (1000mg) heb ik echter nog niks gehoord. Zou jij mij willen uitleggen hoe dit kan helpen of iets? Ben nu toch wel benieuwd

Rot Phillien dat je zo slecht geslapen hebt en zoveel pijn hebt :(:)

Sterkte!