me/cvs

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-09 07:22

Nickyu, welkom hier! Mooi dat de mri goed was!

Ik heb gisteren overigens grootste deel van de dag op bed gelegen, voel me echt ellendig door m'n keelpijn en oorpijn. Het trekt ook helemaal door naar m'n spieren en m'n nek en schouders en vandaag ook al zo'n lekker pijn in mijn buik.. Pff :(

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 08:39

Citaat:
hoopte stiekem op m.e. omdat daar ook van gezegd
word dat er een kans bestaat dat het een stuk minder kan worden
met juiste voeding etc


Dat valt nog vies tegen ;) Maar je hebt wel gelijk dat het over de jaren heen langzaam beter kan gaan (maar ik dacht dat dat met fibro ook was?)
Ik bedoel, ze kunnen wel zeggen "leer er maar mee leven", maar wie zegt dat dta ook echt de rest van je leven zo blijft?
Of je lijf heeft ineens weer een beetje door hoe het moet, of de wetenschap komt verder..
Vind dat altijd zo negatief, dat 'leer er maar mee leven', helemaal bij dingen waar je niet direct aan overlijden kan.
Het blijft ontzettend vervelend, maar er blijft ook altijd hoop, toch?

@Marilla - Balen zeg! Rustig aan dan maar een poosje!

(net wakker, en nog niet helemaal wakker.. duurt nog een uurtje of zo, dus sorry voro typefouten).

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 13:00

highewaykind
uiteraard blijf je hopen op een wonder pilletje
en de revalidatie heeft een hoop goed gemaakt
maar merk toch dat we de afgelopen jaren
ondanks goed opletten niet te veel niet te weinig doen
je houden aan de regeltjes
opletten met eten etc toch langzaam doch zeker achteruit ga
heb nu sinds paar jaar rolstoel voor als we ergens heen willen en een stok voor goede dagen of iets langere stukken
heb er jaren niet aan gewild maar ben er nu erg blij mee

medicatie voor de artrose mag ik niet ivm en de k en mijn hart
dus ook daar langzame doch zekere verdere slijtage

ach .. we shall see
voorals nog blijven we zo actief als mogelijk

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 14:44

Hoi hoi!

@Nickyu; Ik zou als ik jou was ook niet de 'vermoeiende malle molen' zoals je dat leuk noemt :P , ingaan. Als je weet dat er geen andere ziekte achter kan zitten, heb je uiteindelijk toch niets aan het 'etiket'. Combinatie van CVS/Fibro zou goed kunnen volgens mij. Ik las hier net ook een topic op bokt van iemand die veel vocht vast hield en Fibro heeft. Misschien herken je je daar ook wel in. ( [MW] Vocht vasthouden? fibromyalgie ? )
Wat ga jij nu verder doen? Inderdaad niet naar de dokter en zo maar wat door? Wordt je trouwens nog behandeld voor de k? Kan het niet zijn dat je daardoor erg moe bent?
@Marilla; Balen zeg! Hoe gaat het nu met je?

Met mij gaat het wel goed. Geen bijzonderheden. :)

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 14:51

highwaykind schreef:
Vind dat altijd zo negatief, dat 'leer er maar mee leven'.


Dit was trouwens bedoeld als lichte kritiek naar artsen toe, vind dat ze dit wel iets anders mogen brengen.
Nu is het bijna een 'niets aan te doen, einde gesprek' terwijl een 'je kan het beste nu uitzoeken hoe je er mee kan leven, en wachten tot de wetenschap wat verder is/je lichaam de boel zelf weer op pakt" misschien wat genuanceerder is en niet meteen alle opties/hoop etc wegneemt.

(Mijn bookmark sprong namelijk naar een ouder bericht hier en daar was iemand aan het mopperen over artsen die dat zeiden. Had verder niet echt wat te maken met nickyu's verhaal.. zoals ik zei, nog niet helemaal wakker.)

Rustig dagje hier, aardig moe. Zo nog even lekker een kwartiertje buiten zitten voor de vitamine D :)

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 14:56

Weet iemand van jullie misschien, nu HWK over vitamine D begint, hoeveel vitamine D, vitamine D tabletjes bevatten van de drogist/apotheek? (Hoevaak kun je een woord in 1 zin proppen :P ) Las dat sommige mensen een stootkuur kregen van 1000 microgram vitamine D per dag als ik het goed heb, maar hoeveel bevatten die gewone tabletten?

Ik vind trouwens; 'leer er maar mee leven', net zo'n dooddoener als 'er zijn zoveel vermoeide patiënten'. Nou en? Maakt dat het minder erg omdat er meer van zijn?

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 15:06

Pfoe, ik had niet moeten zoeken op vitamine D gebrek en CVS. Wordt alweer pissig. :+

Btw, kunnen mensen zonder in te loggen op Bokt dit topic ook lezen?
Laatst bijgewerkt door Helderder op 20-05-09 15:10, in het totaal 1 keer bewerkt

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 15:09

paula .. ja dat zou heel goed kunnen , maar ja
zo had ik op bepaald moment ook medicatie wat vermoeidheid met zich mee bracht en bestraling
en dan vraagt zo'n arts .. terwijl die ook op de hoogte is van de fybor artritis en artrose + de rest of ik nog last heb van de vermoeidheid door de bestraling
ach moeier als moe kan je niet zijn he 8)7

vit D slik ik al jaren ook ivm met de overgang (die duurt nu ook al 9 jr )
en ja .. ben nog onder behandeling (hormoon kuur)

highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 15:11


highwaykind

Berichten: 4180
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Drenthe

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-09 15:14

@ Paula - net even geprobeerd - ja, topic is leesbaar zonder inloggen.
@Nickyu - leuk hé, dat soort artsen.. Zelfde hier, Hashimoto erbij na 3 jaar ME (schijnt erg vaak voor te komen!). Of ik niet gemerkt had dat ik moe-er was...

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 07:17

Oh het was 1000IU zie ik, moet ik even de eenheid om gaan rekenen. Een potje vitamine D van die site heb ik al, daar is het maar 2 punten mee omhoog gegaan.

Ik heb er al een hele dag opzitten. Was vanmorgen dauwtrappen georganiseerd in het dorp en die tocht ging langs ons huis en door onze weilanden dus ik vond het wel leuk om mee te doen. Maar dat betekende dat ik om half 6 er al uit moest. := Wandelen was gelukkig niet ver, veel rustpauzes dus wel goed te doen. Maar heb het gevoel alsof ik er al 2 dagen op heb zitten en de dag is nog niet eens echt begonnen. :+

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 07:20

ken het gevoel .. klinkt erg bekent
gisteren iets te veel gedaan
nog voor het avond eten ging het lichtje uit
en ben vanmorgen mega stijf opgestaan
(iets later als jij gelukkig .. half 7 := )

drukke dag voor de boeg
maar het wil nog niet echt vlotten :o
heb idd gevoel of ik er al een dag op heb zitten
vanmiddag "moeten" we even op pad . rolstoel gaat mee
gaan we niet redden vanmiddag ben ik bang , stukkie lopen

zo eerst even naar de paarden en hopelijk kom ik wat los te paard

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-09 08:26

Wel erg leuk hoor Paula!! Was het nog een beetje lekker weer, zonnetje, bij jullie of ook zo bewolkt?

Mp: Je bent volgens mij al paar dagen niet online geweest, examens maken zo zwaar?


Ik dacht gistermiddag dat het weer beter ging met mij, dus niet. Vannacht nauwelijks geslapen, had koorts en aardig wat pijn in m'n keel en oren. Wist niet hoe ik moest liggen, want hoe ik ook lag, ik kreeg hele zere spieren. Ik voel me nu dus net iemand die een hele nacht door gefeest heb :D
Hopelijk op wat mooi weer vandaag, zou misschien vanavond gaan bbqen en dat is toch wel erg lekker! En vanmiddag ff voetbalwedstrijdje gaan kijken als mijn vriend ook ga, dus hopelijk gaat dat ook wel lukken.

Ik heb overigens besloten om me niet meer zo druk te maken om een vriendin. Ik loop me zo aan haar te ergeren met haar aanstellerige gedrag en leugens (gistermiddag smste ze me dat ze zoooo'n pijn in haar rug had, dat ze de rest van de dagen absoluut niet uit bed mag van de dokter en dat de pijn onverdraaglijk is, vervolgens smst ze 's avonds of ik morgenmiddag en avond 'dus vandaag' mee naar het voetbalveld en mee uit ga, want haar rug is helemaal over.. dat soort dingen)
Zal misschien mij ook weer wat extra energie geven, want dat irriteren aan haar vermoeid mij ook aardig.

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 08:37

Hihi en net nu kijk ik ;) Ik ben wel een paar keer online geweest maar was inderdaad gewoon te moe om alles te lezen, er stonden alleen maar grote lappen tekst dus dat alleen al maakte me moe haha!
De examens gaan redelijk maar het is wel vermoeiend. Ik moest maandag, dinsdag en woensdag en maandag en dinsdag ging het erg goed met de vermoeidheid, terwijl ik maandagavond pas om half 1 in mijn nest lag door een uitje van mn nieuwe baantje! Dus wat dat betreft lijkt mn leventje een beetje een boost te krijgen, ik heb echt héél veel zin om te werken en dat doet me goed, ik heb weer een doel en voor het eerst sinds lange tijd lijkt het doel haalbaar!
Examens gaan dus redelijk, geen supercijfers maar ik heb de vakken die ik nu heb gehad denk ik wel gehaald :) Het wordt een 6jes lijst, en ik had een 7-lijst willen hebben maarja, ik moet blij zijn dat ik hem zo nu haal en daar ben ik ook heel blij mee :) Moet natuurlijk wel gewoon realistisch blijven :)
Alleen gisteren tijdens het examen ging het mis, merkte het 's ochtends al dat ik erg moe was toen ik uit mijn bed kwam en bij het examen kreeg ik koorts en was ik echt heel moe. Kon gelukkig mijn aandacht er redelijk goed bijhouden dus ook die heb ik wel gehaald :)

Verder ben ik ook nu weer erg moe en moet nog best veel doen voor de examens volgende week dus ik lees even niet bij als jullie het niet erg vinden := Wel iedereen die zich bagger voelt: Heel veel sterkte!

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-09 08:38

Wat fijn dat het toch wel goed gaat! En een 6jes lijst is ook mooi!
Ik snap dat je heel veel zin heb om te werken, komt ook vast helemaal goed!
Succes verder nog en rust maar even goed uit deze paar vrije dagen!

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 08:40

wat dacht je van het volgende

dame in kwestie was zooooo blij een "lotgenoot"te treffen
nog iemand met fybro en vermoeidheid
en niemand begreep haar en nu eindelijk iemand in het zelfde schuitje

we gingen een weekendje weg , naar een meeting
ze is het hele weekend doorgegaan ,
(ja weet het zeker was er bij alleen lag ik op bepaald punt wakker te liggen op bed en zij in de feesttent nog verder feesten etc)

kan uiteraard ,ga ook wel eens doelbewust over een grens heen
maar zo lang hou ik niet meer vol , maar okee .. kan
maar ja die dagen erna of toch minstens de dag erna
zou je verwchten dat je dan meer last hebt
of minstens moe zou zijn (je verwacht zelfs bij een 100% gezond iemand
iets van ff herstellen hoor)

en vervolgens de dagen erna nog ff gaan
stadten en naar het strand en ff dit ff dat , andere kennissen erbij
en nee ze heeft ook niet smiddags ff gelegen oid


klagen tegen en over mij dat ik einde van mijn latijntje was en de 4e dag na de happening nog steeds
geen zin had in nog een feestje die avond

...

en die dame in kwestie heeft het zoooo zwaar
en kan het zooo goed brengen dat ze dus
ivm vermoeidheid en fybro klachten
in de wao zit voor 80/100%
dan ook nog huurwonig en uiteindelijk einde vh liedje
per maand meer te besteden dan wij met compleet gezin

maar ze heeft zoooo weinig geld
en zooooo enrom last van spierpijn
en zoooo last van vermoeidheid

dat het heel haar leven verziekt verpest en beinvloed
en ze kon / kan echt niet gaan werken hoor
en ze is zoooo zielug .. verteld het aan iedereen die het horen wil

uiteindelijk was het zover dat ze wist dat ik smiddags even ging liggen
probeerde zelfde tijd aan te houden van 13,15 tot 1500 dan kwam kleine weer thuis

kwam ze dagelijks om 13,30 mij wakker maken en vertellen hoe slecht ze het had
en als je dan vriendelijk verzocht of ze aub wou vertrekken
omdat ik echt moe was , dan zei ze ja en praatte gewoon door
uiteindelijk na paar dagen was ik zo moe dat ik terwijl ze er was
in slaap was gevallen

boos dat ze was boos ..

hoef niet uit te leggen dat dat wel beetje de druppel was
en einde "vriendschappelijke relatie"


.. man wilde dat ik zo goed was .. wat zou ik graag ruilen

dit soort mensen , ben er stellig van overtuigd
dat door dit soort mensen de goede mogen boeten
en je niet zomaar geloofd word ..

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 08:42

zesjes zijn voldoende :D
veel verder kijkt een toekomstige baas toch niet ;)

lappen tekst kunnen ook erg vermoeiend zijn :o
op een een of andere manier bezit ik niet de gave
iets kort weer te geven :o sorrie ..

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-09 08:49

@Nickye, hebben wij niet dezelfde vriendin? :o Deze is precies hetzelfde! Heeft ook fibro en cvs, zegt ze.. Maar ondertussen vrijdagavond in de kroeg, zaterdag hele dag op voetbalveld, zaterdagavond uit en zondag hele dag naar Amsterdam voor Ajax en dan nog maandag vragen of we nog iets gaan doen..
En daarna zeuren dat ze zo'n rotleven heeft, niets kan enzo..
Sja, en dat soort dingen flikt ze nog veel meer, volgens mij kan ik er een boek overschrijven. Dus nee, die vriendschap duurt ook niet echt lang meer..

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 08:50

Haha ik zie het :P

Klopt hoor, zesjes zijn voldoende maar ik heb nog steeds de hoop om ooit (al is het niet dit jaar, desnoods over 2 jaar) geneeskunde te doen en dan moet ik wel loten! Dus ik weet niet óf ik geneskunde ga doen maar een ietwat betere eindlijst zou leuk zijn ;)

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-09 08:52

Meer dan je best kun je niet doen MP ;)

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 08:54

beter is altijd leuk , maar moet niet per definitie
beter als je best gaat niet ;)

leuk geneeskunde , wel zwaar , maar wel leuk !
succes iig !

marilla zou zo maar kunnen
ze is verhuist iets meer dan jaar terug geloof ik
was zo'n rotdorp , niemand begreep haar

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-09 08:55

Ow, die van mij heeft het pas sinds een paar jaar en woont hier al haar hele leven, maar heeft ook geen vrienden.. Iedereen maakt haar achter haar rug om belachelijk, maar zelf is ze er van overtuigd dat ze vreselijk populair is :')

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 08:58

Marilla schreef:
Ow, die van mij heeft het pas sinds een paar jaar en woont hier al haar hele leven, maar heeft ook geen vrienden.. Iedereen maakt haar achter haar rug om belachelijk, maar zelf is ze er van overtuigd dat ze vreselijk populair is :')



whahahah klinkt heel erg bekend :D
zouden zomaar twelingen kunnen zijn :')

wel jammer die dames .. die maken het voor de andere
het er niet gemakkelijker op ..

"gelukkig" is de fybro pijn aantoonbaar / bewijsbaar
het zwellen ook en mag je niet zomaar revalideren
etc .. maar men .. stel na jaren dokteren is er geen bewijs te leveren waarom
en de dokter heeft paar van dit soort patienten ..
neem m dan eens kwalijk dat die kritisch is en wat moeite heeft
om "zomaar"een stempel te planten op je voorhoofd

Helderder
Berichten: 10153
Geregistreerd: 13-06-04

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 16:44

@Marilla; Ja het was inderdaad erg leuk! Veel bekenden dus erg gezellig. Nee geen zon eigenlijk, wel lekker warm want het was nog wel windstil vanmorgen (dat is hier nu wel anders).
@Nickyu/Marilla; Zulke vriendinnen zou ik ook echt geen vrienden noemen. Heb gelukkig geen last van zulk soort vriendinnen. Natuurlijk zijn zij ook weleens moe maar daar hebben ze dan ook alle reden voor dus dat vind ik dan ook rot voor hen. Maar gelukkig gaat het bij hun wel na wat rusten weer over. :)
@MP; Goed te horen dat je examens goed gaan!! Veel succes nog, heb je ook 3 weken lang?

Verder ben ik vanmorgen op de bank in slaap gevallen (werd gelukkig wakker gebeld anders sliep ik nu denk ik nog) en heb de rest van de middag op de wc gespendeert. Ik zal maar niet in details treden... ;)

__Marije__
Berichten: 5443
Geregistreerd: 25-10-04
Woonplaats: Wolvega

Re: me/cvs

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-05-09 19:30

Ja ik heb volgende week nog 2 en de dinsdag daarna nog 1 :) En daarna begint mn werk!
klinkt niet fijn Paula, beterschap!

Ben vanmiddag ook in slaap gevallen en heb 2 uur doorgeslapen... toen kwam vriendlief me toch maar wakker maken omdat ik nog best veel aan mn examens moet doen!