Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-07-17 07:02

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 07:02

**Geplaatst**: 12-07-17 07:04

Geplaatst: 12-07-17 07:04

De dood staat in de coulissen, deze uitspraak hoorde ik eens.

Wat verschrikkelijk om je met de dood bezig te moeten houden, ja er zijn veel meer leukere dingen dan dat.
Ik vind het enorm bijzonder dat wij mogen lezen, wat je voelt, echt bijzonder. Ik ken je niet persoonlijk maar mijn gedachten zijn bij jou, niet dat het helpt.......althans zo voelt het dan weer voor mij.

Machteloosheid, is wat ik voel...

**Geplaatst**: 12-07-17 07:10

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 07:10

Is er geen kermis in de buurt waar een oliebollenkraam staat? Daar hebben ze vaak ook wel appelflappen.
En verder, heb je niet een soort bucketlist van dingen die je nog zou willen doen? Misschien zijn er mensen die je hierbij kunnen helpen?

**Geplaatst**: 12-07-17 08:01

Geplaatst: 12-07-17 08:01

**Geplaatst**: 12-07-17 08:16

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 08:16

Ik ben een stille meelezer in dit topic.
Wat verdorie oneerlijk. Wat is het toch een k.t ziekte.
Ik wil je heel veel sterkte wensen en een dikke knuffel geven :+:

**Geplaatst**: 12-07-17 08:27

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 08:27

Ik vind je zo sterk TS, ik heb echt niets dan respect voor je! Wat een verschrikkelijke periode, en wat een afschuwelijk moeilijke keuze heb je met die operatie. Ik ben blij dat je toch die second opinion hebt gekregen, dat moet toch iets een gevoel geven dat je het geprobeerd hebt?
Het kan zijn dat ik het niet heb opgeslagen, maar is er een afspraak gemaakt met een oncologisch darmspecialist?
Gewoon even een hele dikke knuffel vanaf hier!

**Geplaatst**: 12-07-17 08:31

Geplaatst: 12-07-17 08:31

.

Laatst bijgewerkt door Nymbous op 16-02-25 01:43, in het totaal 4 keer bewerkt

**Geplaatst**: 12-07-17 08:31

Geplaatst: 12-07-17 08:31

Is er iets dat we voor je kunnen doen? Buiten doneren.
Zijn er dingen die je misschien nog wil

**Geplaatst**: 12-07-17 08:34

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 08:34

Ik vind het lastig te volgen, kan best dat ik het niet goed lees maar uit de uitleg van t.s. begrijp ik dan toch dat de aanleg van een preventief stoma de beste, of op dit moment, de enige keuze is.

**Geplaatst**: 12-07-17 09:08

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 09:08

maar,wat is dan het bezwaar tegen een operatie?

willen ze deze op korte termijn doen? kan je deze OP op dit moment gezondheids technisch aan ?

zoals ik begrijp is dit toch een levens verlengende OP, alleen zou ik persoonlijk niet de tussenstap doen,maar direct voor die stoma gaan.

krijg je nog een gesprek met een oncoloog met darm specialisatie?

**Geplaatst**: 12-07-17 10:20

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 10:20

Jeetje wat heb jij een lijdensweg..... Ben ook een stille meelezer en soms heb ik ook moeite om je topic te openen..

Qua begrafenis ondernemer, afgelopen week mijn vader weg moeten brengen en bijna twee weken lang met ma en broers zitten zwoegen om de juiste woorden te vinden..... Er komt zoveel op je af, verschrikkelijk maar ook fijn met de gedachte dat je de regie zelf kunt bepalen.

Zo liep ik in 2011 met een levende baby in de buik kleertjes en een doodskist uit te zoeken voor de baby die er binnenkort niet meer zou zijn......ook gesprekken gehad met de begrafenisondernemer wat er allemaal geregeld moet worden en dat is wel fijn dat je daarin begeleiding krijgt om het verdriet enigszins te verzachten

Ik wens je alle sterkte van de hele wereld

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-17 10:30

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-17 10:30

- ik lust alleen de flappen die mijn hubby bakt.
uiteraard wil hij deze gelijk bakken,
maar ik krijg door die gistende appels altijd erg last van mijn darmen, dus ik durf het niet zo..

- de stoma zou permanent zijn, alleen preventief voor een pijnlijke dood.
-ik krijg nog een gesprek met de oncolgisch darmspecialist. vanmiddag hoor ik wanneer..
-bucket list heb ik niet echt.doneren naar mijn goede doel is eigenlijk mijn laatste wens. en voor mezelf had ik graag naar mijn beste vriendin in TX gegaan. wij kennen elkaar al een jaar of 15, maar door de afstand nooit ontmoet.

gek genoeg gezegd, op de kanker na, ben ik in goede conditie en gezondheid. al mijn bloedwaardes, nier en leverwaardes zijn als van een gezond mens.
er was aangeraden, om ALS ik het doe,
het nu te doen.
als ik in een slechtere conditie verkeer,
of bij een ruptuur van het gat,
is de kans dat het goed gaat, en/ofik het overleef aanzienlijk kleiner..

de pest is :
iedereen, die er weleeens over nagedacht heeft,
stelt zijn grenzen m.b.t. tot leven en ziek zijn.
de een wil niet meer leven als ie in een rolstoel komt, de ander als ie vanaf zijn oortjes verlamd raakt, de ander zou nooit aan een kanker behandeling beginnen.
(geloof me, je verlegd je grenzen )
bij mij ligt dat al bij een stoma.
ik vind het ranzig ( en dan echt uitsluitend voor mezelf, bij hubby, of een ander persoon is het geen probleem ! ), en mensonterend.
en nee, het valt niet mee, en zeg ook niet dat het niks voorstelt..
lees je maar eens in.
ook mijn eetpatroon, zeker nu, botst ermee.
ik wil het gewoon niet..
de dood, als 2e optie mag dan wel erg pijnlijk zijn, maar zodra de ambulance er is, krijg ik pijnstillers, en in het zkh word ik gesedeerd.dus pijnlijk, maar kort..
ik zou ook bang zijn, om een stoma te krijgen, en dan 14 dagen later alsnog overlijd.dan heb ik dat ook nog moeten ondergaan.
zoiets heb ik nl.ook met mn moeder meegemaakt.en daar hebben we zo'n spijt van gehad achteraf.dat hadden we haar moeten besparen....
maar aan de andere kant :
ik wil gewoon niet dood.
ik ben te jong.
ik wi oud worden met mijn man.
nog samen een bejaardenwoninkje uitzoeken..
mijn welverdiende pensioen krijgen.

**Geplaatst**: 12-07-17 10:41

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 10:41

wat enorm moeilijk lijkt mij al die gedachten,al dat geregel van dingen waar je nog lang niet klaar voor bent .

**Geplaatst**: 12-07-17 10:45

Geplaatst: 12-07-17 10:45

ik snap het wel hoor,een stoma is niet zomaar iets...nu heb ik 20 jaar in de gezondheids zorg gewerkt en ook veel stoma's gezien/verzorgd,en wellicht dat ik er daarom "makkelijker" in zou staan,tegenwoordig is alles op dit gebied zo verbeterd,maar goed daar moet je natuurlijk zelf ook heil in zien.

wat denk ik het meest belangrijk gaat zijn is de levensverwachting na een operatie,is deze 'goed' of is dit slechts een korte uitstel van...

en de enige die je daarvoor kan helpen is een arts/chirurg ,ik hoop dat je snel een afspraak hebt en dat daar een verhelderend gesprek mee kan hebben...

en wat betreft operaties/kuren enz enz,als je alles van te voren zou weten hoe het afloopt...zouden vele mensen waarschijnlijk andere stappen hebben ondernomen,voor nu kan je niet meer doen als dat wat het beste voor je lijkt te zijn en wat de meeste kansen geeft,als dat dan niet zo zou zijn,heb je er wel alles aan gedaan..je hebt dan wél de kans gepakt...

:(:)

**Geplaatst**: 12-07-17 10:52

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 10:52

Ik wil je alle kracht en sterkte toewensen. Woorden schieten tekort.

**Geplaatst**: 12-07-17 10:55

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 10:55

En het klinkt misschien heel raar maar je mag je niet van tevoren een dosis morfine thuis hebben zodat als het gebeurd je gelijk de eerste pijnstilling hebt in afwachting van de ambulance?

**Geplaatst**: 12-07-17 11:00

Geplaatst: 12-07-17 11:00

Normaal vertel ik het niet snel, want heb het achter me gelaten. Maar ik had een darmziekte, CU en na jaren ploeteren met medicijnen en continu ziek zijn door de ontstekingen zijn de dikke darm en endeldarm verwijdert. Bij mij is toen een pouch gemaakt en een stoma. De stoma heb ik ongeveer 3 maanden gehad. Al vanaf de eerste dag was het een verademing en opluchting. Ik voelde me zoveel beter en kon er alles mee. Heb er ook vrij snel weer mee gereden, iets wat al tijden erg moeizaam ging.
Na 3 maanden is de stoma verwijdert en is de pouch in dienst gegaan. Dat werkt goed, maar is wel een aangepast leven.

Het woord stoma roept veel vooroordelen op, maar het is echt geen moment een last voor me geweest. Ik heb het va dag 1 zelf verzorgd en dat ging ook prima.

Toen stond ik op een wachtlijst, maar was erg ziek. Ze zeiden wel dat het fijner is als ik geen spoed hoefde te worden, dus er is wel wat vaart achter gezet destijds.

Er zit wel verschil tussen een dunne darm of dikke darm stoma, maar het idee van een stoma hebben, bijft denk ik hetzelfde.

Hopelijk helpt het je een beetje en kun je toch nog waardig een tijd met je familie doorbrengen.

**Geplaatst**: 12-07-17 11:07

Geplaatst: 12-07-17 11:07

Ik denk dat nu even niemand voor TS kan en mag zeggen dat het wel mee valt. Ik begrijp TS eigenlijk wel, wb het grenzen stellen en verleggen en ik begrijp ook de weerstand tegen een stoma. (ik heb hier ook op het punt gezeten dat ze het begonnen voor te stellen.) Het is TS die er mee moet leven en dus ook TS die die grenzen kan en mag stellen. Ts is al zoveel verder gegaan en heeft al zoveel harder gevochten dan ze in eerste instantie wilde/gezegd had....

En het klopt wat TS zegt, iedereen legt grenzen en dan word je ziek, en dan verleg je grenzen want je overlevingsinstinct komt boven maar op een keer is het op... Er zit toch maar een beperkte rek in het verleggen van die grenzen (en dat zal voor de ene meer zijn dan voor de andere.) en als de rek er uit is, dan moet je stoppen of je breekt...

En dan zou niemand je mogen vertellen "dat het wel mee valt" want dat veranderd niets aan de gevoelens van TS. het enige wat je daarmee doet zonder het te beseffen is ze niet erkennen/ze af doen als niet correct/toegestaan.

**Geplaatst**: 12-07-17 11:11

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 11:11

Stille meelezer hier en ik weet gewoon niet wat te zeggen. Lieve TS: Heel veel sterkte. Blijf dichtbij jezelf en kijk niet teveel naar dat einde. Je bent er NU. Schrijf alles op tegen je man, kinderen, kleinkinderen, zus... Iedereen die je life hebt wat je nog tegen ze wil zeggen. Maar: Geniet (hoe dubbel en pijnlijk ook) van iedereen nu. Knuffel, doe wat je niet laten kan en alles. Ondertussen duim ik voor een wonder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-17 11:35

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-17 11:35

@ Kimmie-zovvel is er niet verbeterd, hoogstens het materiaal wat ze gebruiken. de procedure, en de ervaring blijf hetzelfde..

@ superpony - ik snap, dat als je erg ziek er van bent, en veel problemen met je darmen hebt gehad,dat het een opluchting is !
maar vergeet niet : ik heb nergens last van he ?
alles functioneert, zoals het hoort. mijn darmen werken normaal.
@ Urona-daar hadden wij ook al aan gedacht.tweede nadeel van deze keuze is, ik kan van niemand afscheid nemen. en niemand van mij...

@ Ayasha - de spijker op zijn kop. jij begrijpt, wat ik bedoel.. $_/-\o_$

**Geplaatst**: 12-07-17 11:39

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 11:39

*steekt met alle regen kaarsjes aan*

Had ik al gezegd, dat ik jou een kanjer vind...?
Een prachtmens ben je!!
:(:)

**Geplaatst**: 12-07-17 11:45

Geplaatst: 12-07-17 11:45

Het is ook heel moeilijk. Ik heb dit van dichtbij meegemaakt met mn vader en je kan weinig voor iemand betekenen. Dat je grenzen verlegd is redelijk normaal. Het gaat om jou, jouw leven, jouw gevoelens. Je kan je hier niet op voorbereiden en weet pas wat je doet als je er voor staat.

Natuurlijk was het voor mij anders. Ik had geen keus meer en was er al op gaan voorbereiden dat het zou kunnen dat die stoma nodig was. Toen ik 6 jaar daarvoor CU kreeg, was dat ook the worst scenario. Maar ben me gaan inlezen en heb filmpjes bekeken. Dat was best ''eng'', maar toen ik zelf een stoma had, vond ik het niet eng of vies. Van jezelf is toch heel anders. Waar een dunne darm stoma ddus wel anders is dan een dikke darm stoma.

Ik gaf het je dus alleen mee als ervaring met een stoma. Natuurlijk hoop ik dat ze iets kunnen doen, wat jou helpt, op welke manier dan ook. Je krijgt in relatief hele korte tijd de afgelopen maanden zoveel over je heen.

**Geplaatst**: 12-07-17 11:46

Geplaatst: 12-07-17 11:46

Weinigen kunnen vatten in welke rollercoaster jij nu beland bent SG. Alleen jij kan bepalen wat je nog wel en niet wil. Al zou ik proberen, ik zou niet kunnen vatten hoe moeilijk het is om te beslissen over keuzes die lijnrecht tegenover je eigen waarden EN wensen staan totdat ik er zelf zou voor staan.
Nogmaals respect voor hoe je ermee omgaat...

**Geplaatst**: 12-07-17 12:55

Geplaatst: 12-07-17 12:55

inderdaad veel respect, echt top!
Nogmaals nog zoveel sterkte en kracht toegewenst, ik gun je die reis naar TX zo!

**Geplaatst**: 12-07-17 13:05

Geplaatst: 12-07-17 13:05

Stille meelezer hier, is er iets anders dat je lust en wel durft te eten? Ik werk op de bakkerij-afdeling en speculaasstaven zijn nu bijvoorbeeld ook niet te krijgen maar wij hebben nog wel een doosje in de vriezer, als je die lust wil ik er best 2 bakken en opsturen..