De ziekte van lyme

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 15:20

Jeetje Tinky, wat een miscommunicatie zeg, en wat vreselijk balen dat je al die tijd zit te twachten en inderdaad voor jan met de korte achternaam. Ik snap je boosheid. Ik hoop dat je donderdag je neuroloog te pakken ken krijgen en dat het met spoed alsnog word uitgevoerd. En die Elisa test kan natuurlijk zo de prullenbak in want de kans dat je daar positief op scoort is wel heel erg minimaal.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 15:32

Daar had ik de uitslag ook van...op de brief die ze had meegegeven voor het lab stond ook dat ze alle denkbare testen in die richting moesten doen.Dat hebben ze dus niet gedaan,wordt zo moedeloos van ;( .

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 15:38

Tinky12 schreef:
Net even het lab gebeld om te vragen waar mijn uitslag blijft,had ik 1,5 week geleden al moeten krijgen na 6 weken wachten.En wat blijkt..."uitslag?,nee hoor.Ze hadden als opmerking gezet dat er evt verder onderzoek mogelijk was maar dan moest er nog een keer bloed afgenomen worden.Dat moest mijn neurologe beslissen"Ben dus echt HELS...zit al bijna 8 weken voor JL te wachten :( ze hebben alleen maar een @%$%-ELISA test gedaan en verder niets terwijl daar wel om was gevraagt -:(- -:(-
Kan jullie niet vertellen hoe nijdig ik ben...donderdag kan ik mijn neuroloog pas weer bellen,kan wel janken...weer 8 weken naar z'n grootje |(


Ohh, dat is zuur zeg! Wacht je netjes af en krijg je dat! Was dat in Weert? En wie heeft die opmerking kunnen lezen?

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 16:02

Dat was niet in Weert...als deze test neg. zou zijn zou ik voor Weert laten prikken.

De assistente heeft de opmerking kunnen lezen maar die had eruit begrepen dat het 2e deel over 6 weken bekend zou zijn :\ Ga donderdag wel even horen.
Kan echt niet geloven dat iemand dit zo verkloot heeft :n

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 16:23

De meeste mensen zelfs die in een lab werken weten niks van lyme, dus kunnen niet zelf bedenken welke testen ze moeten doen. Het is te gek voor woorden, en flink balen dat je zo je tijd aan het verdoen bent. inmiddels zit je nu aan de Samento dus heeft een nieuwe bloedtest niet eens zin, dan moet je eerst weer 8 tot 12 weken van de Samento af zijn.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 16:27

Daar ben ik dus ook bang voor... :\

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 16:42

Ik zit effe met je mee moedeloos te wezen Tinkie....is idd echt gillen in een stille woestijn.

Mijn vader heeft na bij elkaar 6 weken ziekenhuis hiervoor nog steeds geen diagnose whatsoever...En hij is totaal binnenste buiten gekeerd. Buik, darmen, maag, longen, hoofd, hart, aders, bloed, bacterien op hartkleppen....en ja hoor een Elisa test was het dus, alsof dat zin heeft na twee jaar.
Maar de HA nam hem vanmorgen wel serieuzer, hij heeft van alles geecho't bij hem, en morgen gaat zijn bloed naar Nordhorn, voor wat weet ik niet. En hij heeft iig tien dagen AB om te kijken of hij er iets minder aanvallen van krijgt tot de uitslag er is. Ciprofloxacin 200 MG per dag. Dat is al meer dan ik voor elkaar kreeg.

Hey, de politiek kneden ?? Als ik kan helpen dan graag ! Als ik hier wat gedaan wil krijgen dan heb je hier maar 1 optie en dat is dreigen met rechtzaken en advocaten. Maar niemand ziet iets aan mij en ik mankeer geen grote dingen dus weinig bewijslast. Mijn angst is meer dat er vandaag of morgen wel iets gebeurt, iets neurologisch ofzo, en ik dan toch weer die hele verkeerde molen in moet, weken lang, heel mn leven onnodig op zn kop gezet gaat worden... waar dan niks uit komt want tja 15 tekenbeten of niet, dat kan het natuurlijk nooit zijn denkt men hier.

Maar die samento, banderol en burbur etc. dat kun je toch ook niet op eigen houtje helemaal doen ? Ik heb geen idee hoeveel, hoe lang, waarje op moet letten, weet of het wel of niet aanslaat etc etc. Daar heb je toch ook een arts bij nodig ? Kijk als ik nu heel duidelijke dingen had die ook blijvend zijn zoals constante gewrichtspijn of iets dan voel je wat. Het enge wat ik echt constant heb is slaapproblemen en een slecht linker oog, wat soms iets beter is en dan weer slechter.
Tijdens die viruskuur voor de gordeloos sliep ik als een blok 8 a 9 uur per nacht.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 16:58

Fijn he Per :\ hopelijk slaat de AB goed aan bij je pa :(:)

Ik ben trouwens onder behandeling bij een orthomoleculare arts en neem de medicatie dus niet op eigen houtje.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 19:00

Ik heb het behandelprotocol uit Amerika gehaald, en heb daar mijn eigen ideeen aan toegevoegd. aAfgelopen maandag heb ik het laten lezen aan mijn arts en die staat er helemaal achter. Met haar kan ik sparren dat is wel even wat anders dan bij de meeste artsen die ik ken.
Dus ik doe het wel op eigen houtje maar kan voor vragen of bijwerkingen altijd mijn arts bellen die kent het protocol ook, en zit in de lymewerkgroep van ABNGartsen, dus is up to date.

Ik weet exact de hoeveelheden en hoelang je het moet volgenals je interesse hebt in het protocol dan kan ik het per pb toesturen. Echter zal je wel het op maat moeten maken, en kijken naar je klachten. Heb je veel co-infecties of heb je die niet dan ziet het protocol er anders uit.

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 20:13

Bij mij gaat t echt weer ellendig....
weer nog steeds heel moe, nekpijn terug, ook boven in mijn rug rugpijn, hoofdpijn, oor piepen, super pijnlijke ellebogen en schouders, pijnlijke pols en spierpijn in een been...
dinsdag weer afspraak, als mijn uitslagen binnen zijn vd co-infecties..

wyko

Berichten: 2044
Geregistreerd: 14-12-03
Woonplaats: Eerbeek

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 21:30

Kreeg een papier van een kennis.
biophotonen therapie, effectief bij borreliose, zonder AB.
Behandelen met bionic 880

Iemand hier ervaring mee?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 22:13

Op lymenet kun je wel wat ervaringen van lymepatienten lezen er zijn uiteraard voor en tegenstanders. Echter heb ik wel gehoord dat mensen zich beter voelde maar heb nog nooit gelzen of gehoord dat mensen van hun lyme afgekomen zijn. Wat belangrijk is welke therapeut of arts het apparaat hanteert. Welke resultaten zijn er geboekt op het gebied van borrelia en co-infecties, en vraag naar referenties. Iedereen mag namelijk zo'n apparaat bedienen, en er ziten dus ook veel kwakzalvers tussen die vorral rijk willen worden door jouw ziekte. En er zijn een paar serieuze die er alles aan doen om je beter te maken. Infomeer met name bij lyme patienten of zij ervaringen hebben bij betreffende therapeut.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-10 20:36

Wyko, ik zag je op de lymehyves langs komen, goed dat je daar na vraag doet naar ervaringen over de biophotonentherapie.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-10 20:36

Ik ben vandaag naar mn lyme arts geweest.. ga weer een andere AB uitproberen :)

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-10 20:43

Welke Juud? mag ook per PB

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-10 20:45

Ik weet zo niet welke.. zal even kijken. Mn ma heeft het opgeschreven. Pb je wel :D

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-12-10 21:08

Ben ook benieuwd, ik bereid me voor....

InekeH87
Berichten: 4026
Geregistreerd: 19-02-07

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 15:44

even een kleine update van mijn kant. Heb naar de walborg kliniek gebeld, blijkt dat ze mijn dossier niet hadden ontvangen. Zucht nu mag ik de huisarts weer bellen en aanporren om mijn gegevens door te sturen.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 15:45

Oh dat is flink balen zeg!

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 15:56

Hoe lang duurde het bij jullie voordat je de prikset uit weert in huis had? Afgelopen weekend gefaxt, nog niets ontvangen.....

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 15:57

pff weet het zo niet meer.. maar volgens mij een paar dagen?
Anders even bellen.. zijn altijd erg vriendelijk

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 16:06

Wuswa...Post is laat...veel achterstallig werk.Misschien ligt het daaraan?

Ineke...fijn is dat he :\

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 16:14

juudii5 schreef:
pff weet het zo niet meer.. maar volgens mij een paar dagen?
Anders even bellen.. zijn altijd erg vriendelijk


Heb gebeld..... Konden het niet nazien (& moest gewoon even afwachten....). Zal wellicht aan de poststaking liggen. Kan morgen toch niet prikken (vrijdag). Hopelijk komt het (brief of pakketje????) dit weekend.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 16:21

Bij mij was het een grote envelop..idd door staking denk ik..

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-12-10 17:11

Heb net de neuroloog gesproken...het lab heeft de opdracht niet uitgevoerd omdat ze volgens de richtlijnen hebben gewerkt.
De ene test is negatief dus wordt de volgende test niet uitgevoerd |o mag een lab. zomaar een test die wordt aangevraagd door een specialist,niet uitvoeren?Is die richtlijn zo strak dat ze de aanvraag van een arts mogen negeren?
Snap er werkelijk niets van....

Issy...wat gebeurd er als je toch een test doen terwijl je medicatie gebruikt,weet jij dat? Of is het dan bij voorbaat al verprutst?