B12 tekort??? wie nog meer..

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 18:24

Welke uit DL heb je bluestar? Methyl of Adenosyl? Om de 3 dagen werkt bij mij ook het beste. Heb ook een tijdje 3x per week geprikt. Hangt ook wel wat van het weer af.

Maar 100 ampullen, 46 euro is wel heel goedkoop? Dan ga je weer de hydroxocobalamine halen omdat je geen verschil voelt? Methyl of adenosyl zijn 27,50 voor 10 ampullen. Lijkt me sterk dat ze met 100 ampullen zoveel goedkoper zijn?

Kido, goed dat je ook zelf gaat leren prikken +:)+

Edit: Dahpne, dat meen je niet! Misschien kun je ondertussen in Duitsland bestellen (ze verkopen ook de hydroxocobalamine) Zou je zelf al durven te prikken denk je?

Kaatje64
Berichten: 548
Geregistreerd: 16-05-05
Woonplaats: Het mooiste durpie van N-H

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 18:43

Toen bij mij ondekt werd dat ik een tekort aan Vit. B12 had, kreeg ik in de eerste week 2 injecties per dag, de week daarop 1 injectie per dag, die week daarop om de dag en dat werd dan heel langzaam afgebouwd. Nu krijg ik 1x per 3 mnd een injectie en ik voel mij daar prima bij. Ik krijg per keer 2 ml hydrocobamine en ik moet dit mijn hele leven blijven doen. Alles word vergoed bij mij.

Wel moet ik 1x per jaar de vit. B12 waarde laten controleren en dat zit dan precies tussen het minimum en maximum wat je moet hebben.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 19:35

Kaatje64, 2 injecties per dag? In een zeer kleine hoeveelheid ofzo? Te veel aan b12 word namelijk uit geplast. Vaker dan 3x per week heeft eigenlijk weinig zin. Bloed laten prikken om te zien hoe je waarde is heeft ook weinig zin. Je kunt alleen zien of het aanslaat. De waarde is door de b12 injecties natuurlijk veel hoger. Ook meet hij niet de waarde op weefsel niveau. Wel fijn dat 1x in de 3 maand nu genoeg is! Hoop dat ik ook snel mag afbouwen. Voel me soms net een junk :+

Heb net voor het eerst adenosyl gezet. Het inspuiten deed niet pijn. Voordeel is dat dit 1ml is en je niet zoveel hoeft te spuiten. Maar daarna voelde het heel raar. Mijn been begon helemaal te tintelen en deed een beetje pijn. Voel de adenosyl nu nog steeds. Mijn voet tintelt nu ook := Het voelt een beetje als je op je voet gaat zitten in een verkeerde houding en deze houding te lang aan houd. Als je je been weer normaal doet zo voelt het nu omgeveer.

BlueStar

Berichten: 2341
Geregistreerd: 27-08-03
Woonplaats: FR

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 19:42

Glossi schreef:
Welke uit DL heb je bluestar? Methyl of Adenosyl? Om de 3 dagen werkt bij mij ook het beste. Heb ook een tijdje 3x per week geprikt. Hangt ook wel wat van het weer af.

Maar 100 ampullen, 46 euro is wel heel goedkoop? Dan ga je weer de hydroxocobalamine halen omdat je geen verschil voelt? Methyl of adenosyl zijn 27,50 voor 10 ampullen. Lijkt me sterk dat ze met 100 ampullen zoveel goedkoper zijn?



Hoi Glossi
Ik gebruik idd hydroxocobalamine de andere 2 namen ken ik niet.
De eerste keer koste het me bijna 9 euro voor de 10 dus per 100 is het goedkoper.
Ik weet het niet van de andere wat ze kosten.
Ook het verschil niet van werking tussen die 3 :o
Maar omdat de huisarts begonnen is met hydroxocobalamine blijf ik dat maar prikken. Ik weet niet of je zomaar kan overstappen als het al verschil maakt.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 19:48

Omdat je schreef dat je geen verschil merkte tussen die uit NL en DL. Dus ik dacht dan heb je misschien ook methyl of adenosyl. Je kunt zo overstappen naar een andere soort b12. Sommige die al heel lang prikken en niet verbeteren met de hydroxo stappen over op bijv. methyl. komt best vaak voor dat ze het daar dan veel beter op doen. Maar als de hydroxo voldoende werkt zou ik die blijven gebruiken. Is ook veel goedkoper! Ik ben nu gewoon aan het uitproberen :+ ben te nieuwschierig.

MarjanB

Berichten: 18302
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Boxmeer

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 19:52

Hoi,

Ik heb vrijdag bloed laten prikken voor B12.. Ben echt moe elke keer en vaak ziek... Verder ook veel stemmingswisselingen, rusteloze benen, gevoelloze vingers en PDS. Ben benieuwd wat er uit komt want ben mezelf al een aantal jaar niet meer.. (dacht dat ik gewoon een jaartje ouder werd)

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 19:58

Sterkte Marjan :(:) ik hoop dat er iets uit komt zodat je er wat aan kunt doen. Heb ook pds en ben chronisch verstopt. Ik moet dus iedere keer iets nemen om naar de toilet te kunnen. Van de B12 injecties is het helaas nog niet beter geworden.

Daphne__
Berichten: 13286
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 20:30

Glossi schreef:
Edit: Dahpne, dat meen je niet! Misschien kun je ondertussen in Duitsland bestellen (ze verkopen ook de hydroxocobalamine) Zou je zelf al durven te prikken denk je?



Ik heb nog een aantal ampullen gevonden op m'n kamer, altijd handig, zo'n bende hebben :+ Maar ik weet niet of ik durf te prikken, prikte bij de assistent ook zelf, maar ik bleef bewust nog even met de assistent erbij prikken omdat ik helemaal alleen nog niet durfde :\

Maarja dit is ook niks... heb veel pijn in m'n benen en linkerarm, voel me zoiezo flink kl()te. Ben al een week thuis, maar denk dat ik morgen ook thuis blijf... ;(

Kaatje64
Berichten: 548
Geregistreerd: 16-05-05
Woonplaats: Het mooiste durpie van N-H

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 21:38

Glossi: Ja echt de eerste week 2 injecties per dag. Dit omdat mijn B12 heel erg laag was. Ik was toen ook aldoor verschrikkelijk moe. Ik ben blij dat ik nu mijn leven lang 4x per jaar een B12 injectie krijg. Ik voel mij daar nu echt heel goed bij.

MarjanB

Berichten: 18302
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Boxmeer

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 21:38

Glossi schreef:
Sterkte Marjan :(:) ik hoop dat er iets uit komt zodat je er wat aan kunt doen. Heb ook pds en ben chronisch verstopt. Ik moet dus iedere keer iets nemen om naar de toilet te kunnen. Van de B12 injecties is het helaas nog niet beter geworden.


Ok... Wel minder moe? Mijn ogen zijn op de 1 of andere manier ook heel snel moe/wazig. Kan me heel erg moeilijk concentreren en maak stomme fouten op het werk :s

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-11 22:39

Daphne, mocht je vragen hebben of hulp op een afstand willen dan mag je me gerust mailen hoor! Heel vervelent dat je al een week niet naar school hebt kunnen gaan!

Kaatje, wat super dat het nu zo goed gaat en je maar 4x per jaar hoeft te prikken! Lijkt me echt zo fijn. Voorlopig zit ik nog op 2x per week. Als ik ook maar een dag te lang wacht is het mis en heb ik weken nodig om weer bij te komen.

Marjan, ben nog steeds heel snel moe. Slaap nog steeds iedere dag tot 3 uur. Ik kan best een keer eerder van bed gaan maar dan moet ik me daar wel op voor bereiden. Een dag ervoor niets doen en goed rusten en de dag daarna ook niets doen en lang slapen/rusten om te herstellen. Wel ben ik op een andere manier moe. Het lukt me beter om iets vol te houden als ik moe ben. Ik had altijd dat ik veel afwezig was -ik ben er maar ik ben er niet- brabbelde onzin en gaf andwoorden op vragen die niet voor mij waren. Het duizelde dan ook allemaal bij mij. Concentratie is nog steeds niet goed maar toch wel een heel stuk beter! Maar dingen onthouden wil nog steeds niet. Ik heb geen spier uitval meer gehad. Wel dat ik kracht verlies heb maar niet dat ik via de muren naar bed moet of naar de toilet (of zelfs dat ik moet kruipen) Op zon dag kon ik dan ook niets. Tintelingen heb ik eigenlijk ook bijna niet meer. Alleen heel af en toe. Dus ben er toch wel een heel stuk op vooruit gegaan. Ik prik nu bijna een jaar.

MarjanB

Berichten: 18302
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Boxmeer

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 09:43

Oef! Zo erg heb ik gelukkig niet.. Morgen krijg ik als het goed is de uitslag.

Rebel_Jits

Berichten: 5662
Geregistreerd: 28-02-06
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 11:57

nynke55 schreef:
Rebel-Jits, jij hebt dus B 12 prikken gehad en daarna was de bloedwaarde 165? Dat is wel heel erg laag, zal het lab niet een foutje hebben gemaakt?

Beetje laat, had geen internet :o
Ik had na de prikken een waarde van 600-700. Ik heb toen ook maar 4 prikken gekregen 'om te kijken of het werkt'. Daarna dus overgestapt op smelttabletten, omdat ik geen fan van prikken ben.

De internist vond dat ik gezond was, muv vit D. Daar slik ik nou braaf tabletjes voor (helpt hopelijk tegen rare gewrichtspijntjes die ik soms heb). Lage bloeddruk verklaarde waarom ik bij wat inspanning al duizelig werd. Om de vermoeidheid te verminderen, moest ik maar meer gaan bewegen. }:0
Ik kreeg vooral het idee dat hij vond dat ik me aanstelde. Maar die reactie krijg ik van vrijwel iedereen als ik vertel dat ik minimaal 10 uur moet slapen en dat twee trappen op me al flink duizelig maken. Is dat iets wat jullie herkennen?

Daphne__
Berichten: 13286
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 13:55

Pff net leerplichtpersoontje aan de telefoon gehad, mag halve dagen naar school gaan *\o/* Alleen jammer dat ze me dat aanbieden nu het eigenlijk al behoorlijk te laat is... maargoed, probeer er nog het beste van te maken.

Zometeen andere huisarts bellen om te vragen of ik daar terecht kan, ben m'n oude huisarts helemaal zat :j

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 16:28

Rebel_Jits, ik denk dat niemand fan van prikken is. Als je zoveel klachten hebt zou ik als ik jou was de komende tijd voorlopig 2x per week gaan prikken. Ik denk dat je lichaam wel een boost kan gebruiken (je hebt ook de verkeerde opstart dosis gehad) Smelttabletten schijnen minder goed te werken. Bij sommige haalt het alleen de waarde omhoog maar de klachten blijven aanwezig. Misschien dat je het er wel bij kan nemen om het te ondersteunen maar zou toch voor de injecties kiezen. Ik prik nu bijna een jaar en keek ook altijd op tegen een injectie maar als ik minder had geprikt was ik nu nog geen stap vooruit gekomen.

Daphne, wat goed van je dat je op zoek gaat naar een nieuwe huisarts. Moet ik eigenlijk ook doen maar hik er wat tegenaan. Ook hebben we een nieuwe dokter erbij in de praktijk dus heb stiekum een beetje hoop. Fijn dat je nu halve dagen kunt lopen :j

Daphne__
Berichten: 13286
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 21:57

Ik moet zeggen dat ik me nog best schuldig voel dat ik naar een andere huisarts ga. Heel stom want ik voel me totaal niet begrepen door hem :=

Voel me zo slecht... wist dat dit zou komen... hoefde maar een dag later een injectie te krijgen en het ging weer mis, uit het niets huilen, gewoon niet meer te troosten. En hoe dat komt? Pff geen idee... nouja mischien het besef dat je gewoon niks kunt zonder de injectie's ;( En gewoon niemand die begrijpt wat je voelt... nouja hier in dit topic natuurlijk wel, maar in het dagelijks leven is er niemand die me een beetje steunt op momenten dat het niet gaat.

9 van de 10 dagen heb ik het echt gehad.. ben het zo zat om elke dag maar te moeten vechten tegen de mensen die het allemaal maar onzin vinden, en gewoon de pijn, etc... |o

BlueStar

Berichten: 2341
Geregistreerd: 27-08-03
Woonplaats: FR

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 22:58

@dpahne, het is inderdaad heel herkenbaar hoor meerdere van ons hebben hier ook last van. Weinig mensen begrijpen het, huisartsen die het denken beter te weten tegen alle gegevens in. En ja je voelt je beter met injecties maar aan de andere kant zie ik er persoonlijk wel tegenop om weer te krijgen. Het blijft een nare prik hoe voorzichtig het ook gezet wordt. Maar het even ongemak en soms de paar uur last van de arm heb je graag voor over om de andere 3 dagen je fijn te voelen.

Het is al eens verteld maar leer jezelf prikken of je laat je partner het leren, de meeste huisartsen zijn je graag kwijt en leren het de mensen graag. Het grootse voordeel je kan zelf gaan prikken wanneer je het nodig hebt, op je eigen tijd zonder dik een half uur kwijt te zijn voor de prik bij de huisarts. Het is zonder recept te verkrijgen buiten nederland dus daar ook geen probleem. Zelf dat stukje leven weer in je eigen handen nemen.

Het huilen laat het lekker gaan het zijn spanningen en ellende die je kwijt moet. Je kan altijd even lekker naar bed of onder de douche gaan om prive de tranen te laten stromen. En 1 dag later de injectie tuurlijk slaat de schrik om je hart als je het hoort, dat betekend 1 dag langer je rot voelen.

Ook ik zit in de startfase en hier beschreef iemand het zoals ik me af en toe voel een B12 junkie. Maar kan gelukkig zelf bepalen nu wanneer ik mijn "shot" weer wil hebben.

Kom op meid het komt goed, je gaat je beter voelen. Laat mensen denken, laat de huisart maar banketstaaf.
Neem je eigen leven weer in je eigen handen en leer prikken.

Een knuffel van een onbekende maar met een warm hart aan je gegeven.

_Jen

Berichten: 419
Geregistreerd: 06-09-07

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 23:15

Even een korte reactie tussendoor :
Bluestar waarom prik je in je arm? Ik prik 1 keer bij de huisarts en 1 keer thuis maar ik zie daar echt niet tegenop want ik voel er niks van... Welliswaar in me bil, arm is niet erg gebruikelijk voor deze prik?

Daphne__
Berichten: 13286
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 23:52

Bedankt Bluestar! :)
Krijg al vanaf 2 Mei injectie's, maar m'n klachten werden amper minder.. nouja in het begin voelde ik me zeker wel wat beter, tot ik 1 keer in de week ging prikken, toen ging het weer mis en het werd niet meer beter... Heb 2 weken geleden afgesproken met m'n internist dat ik terug ging naar 1 keer per week en daarna weer 2 keer in de week, in de hoop dat ik me dan weer goed ging voelen. Maarja m'n huisarts heeft zoineens besloten te stoppen met de injectie's.. ondanks dat mijn internist brieven en alles gestuurd heeft :x

Was bezig met zelf prikken, ging heel goed, maar of ik al helemaal alleen thuis durf te prikken.. dat weet ik niet.
M'n hoofd is weer een grote benden, weet de hele tijd niet meer wat ik wou zeggen, of ik dingen al eens gezegd heb en welke woorden ik moet gebruiken... en dan de pijn in m'n benen en linkerarm en het uitvallen.

Heb m'n moeder ook al gezegd dat ik heel bang ben dat ik in een rolstoel kom.. m'n benen doen zo'n pijn en soms, als ik onder de douche sta bijv, dan moet ik me vasthouden omdat m'n benen gewoon slapen en niet wakker te krijgen zijn, douche nu dus zittend. M'n arm deed hetzelfde, alleen is die al een hele tijd regelmatig verlamd. Polyneuropathie is het zegt m'n internist, gewoon beschadigde zenuwen...

Ik lig nu op bed muziek te luisteren, plus flink janken.. Ik hoop zo dat het nog beter word..

KellyG

Berichten: 1956
Geregistreerd: 17-09-05
Woonplaats: spijkenisse

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-12-11 23:56

Sterkte allemaal....

Ik voel me voor het eerst sinds jaren weer eens een keer opgewekt, en al 3 dagen.... Hopen dat dit zo blijft

Even een vraagje voor degene die het in het buitenland halen... Gaan jullie het echt halen of bestellen jullie het zodat het bezorgt wordt? En zoja waar?
(Ook ik heb een niet snappende huisarts)

Woestein

Berichten: 2852
Geregistreerd: 09-12-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-11 12:33

Na lange tijd alles wat opzij geschoven te hebben, ach valt toch mee die klachten..., gister naar de HA gegaan met het verhaal.
Zelf al wel de laatste weken wat op internet gekeken en dus gister ook B12 tekort aangehaald.
HA vond dit wel mogelijk maar er waren meer "ziektes" die dezelfde symptomen konden geven, door verwezen om te bloedprikken en dat gister ook gelijk laten doen.

Heb veel last van mijn handen en gewrichten (2 keer eerder onderzoek gedaan naar reuma waar niets uitkwam), stemming veranderingen (ben in het verleden ook behandelt voor depressie), buikklachten (schreef dat toe aan mijn spastische darmen), hele dagen moe, ijzersmaak in mijn mond, niet uit woorden komen, het 1 zeggen (typen) terwijl het andere bedoelt wordt, letters omdraaien, zwart voor ogen en sterretjes zien, koude handen (blauwe nagels, heb ik al zo lang...), alles doet pijn, concentratie stoornis, gekke steekjes in mijn benen als ik op bed lig..., veel en vaak migraine achtige hoofdpijn, enz..

Eind deze week hoor de ik uitslag..

Huisarts begreep me wel, hoop dat hij het juiste zal doen...

Doet me wel "goed" om al jullie ervaringen te lezen.

Mijn vriend was van het weekend op de site geweest van Henk de Jong; http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html
Staat ook wel veel op.

Daphne__
Berichten: 13286
Geregistreerd: 12-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-11 15:51

Nou... niet zo goed nieuws voor degene die geprikt worden door de huisarts/assistent :\

Heb vandaag de andere huisarts gebeld en hij vertelde me dat ongeveer alle huisartsen gaan stoppen met injecteren, net als hechtingen verwijderen als die in het ziekenhuis gezet zijn. Omdat ze daar geen geld meer voor krijgen zijn hij...

Waar betaal je straks nog voor... :?

BlueStar

Berichten: 2341
Geregistreerd: 27-08-03
Woonplaats: FR

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-11 16:33

@_Jen ik laat me in mijn arm prikken door mijn man omdat ik mijn benen amper kan ontspannen. Daarbij doet alles onder de gordel nog zo zeer dat ik het niet eens aandurf om meer last te kunnen krijgen. Als ik verder ben en minder pijn heb in benen, heupen, bips dan wil ik het in mijn been proberen. Ik moet zelf toch ook kunnen prikken voor het geval dat.

@ KellyG Welkom als lid van de club met niet begrijpende huisartens. Ze weten er gewoon te weinig vanaf helaas. Wij halen het zelf bij een apotheek in Duitsland maar we wonen ook er vlak bij. Anderen bestellen het.

@Woestein
Je klachten zijn idd heel herkenbaar, ik hoop dat ze iets vinden zodat er wat aan gedaan kan worden.
De site die je beschrijft is heel fijn met veel info
Bezoek ook eens deze http://www.stichtingb12tekort.nl Ook van hendrik de jong maar er zit ook een forum bij. Je kan hier een hoop lezen en leren. Vooral hoe het wel moet als je een Vit B12 tekort hebt.

@Daphne__
Het zou dus goed de reden kunnen zijn waarom onze huisarts zo aandrong op zelf leren prikken. Pas bij de 3 de keer kwamen wij erachter dat wij de eerste waren die ze het leerde. We waren dus een soort testpersonen. Maar het is idd een ramp wat huisartsen allemaal extra moeten gaan doen zonder er een vergoeding voor terug te zien. Meer werk geen extra geld om mensen in te huren. De ziekenhuizen worden dan ontlast maar de huisartsen overbelast. Sterker nog ze moeten handelingen gaan doen die ze zelden tot nooit hebben gedaan, omdat dat vroeger alleen mocht in het ziekenhuis.

KellyG

Berichten: 1956
Geregistreerd: 17-09-05
Woonplaats: spijkenisse

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-11 11:09

is er iemand die mij een site doorkan geven waar het besteld kan worden, of misschien is er iemand die het zelf haalt in duitsland ofzo, en eventueel voor mij ook een aantal ampullen wil meenemen en ze naar me toestuur per post?

MarjanB

Berichten: 18302
Geregistreerd: 04-02-11
Woonplaats: Regio Boxmeer

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-11 11:18

Hoi, net uitslagen gekregen. B12 is 229 folium 14 had een paar dagen b complex pillen geslikt. Volgens assistente goede waardes wat ik op de site van de stichting heb gelezen weer niet. Wat is jullie mening?