Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-09 08:03

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-09 08:03

Jeetje Paula, wat rot zeg!!! :(:)

Ik had zo gehoopt dat je nu eens een aardige arts had! Maar hey, niet de moed opgeven hoor! Op een dag zijn we allemaal weer beter! We knokken er hard voor en het gaat ons vast lukken!!

Ik was gisteren doodmoe, toch 's middags naar m'n vriend gegaan en toen werd ik eventjes vreselijk emotioneel. Vanwege dat ik alle leuke dingen moet missen en afgekeurd ben. Ik moest er eventjes om huilen, maar daar knapte ik wel van op! En verder gaat het nu wel weer goed, kan gelukkig tegenwoordig erg goed relativeren

**Geplaatst**: 16-05-09 10:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-05-09 10:06

Ja dat kan ik goed snappen Marilla, gelukkig luchtte het wat op.

Ik ben heel benieuwd wat mijn HA nu zegt, maar ik denk dat ze het begrip internist laat liggen en mij dus gewoon zelf doorstuurt naar de revalidatiearts. Wil dan wel zorgen dat ik die verwijzing krijg naar Amsterdam, duurt dan nog een half jaar maar heb ik nog iets hoop dat het tot op de bodem wordt uitgezocht.

Vandaag ook lekker wakker geworden. Meteen overgegeven en heb koorts. Zelfs nog gewoon gelest en op de drempels na ging dat zelfs nog redelijk. Nu weinig doen de rest van de dag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-09 10:56

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-09 10:56

Jeeh, mijn vriendje heeft geregeld dat we morgen niet meer gaan kanoën, maar gaan bowlen zodat ik gewoon mee kan!
Wat een schat :+:

Lekker, zo wakker worden Paula. Gaat het nu alweer wat beter?

**Geplaatst**: 16-05-09 11:02

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-05-09 11:02

Marilla - wat lief en leuk!! Veel plezier morgen!!

Paula - grumble. Is het misselijk van te veel doen denk je??

**Geplaatst**: 16-05-09 19:21

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-05-09 19:21

Lekker dat het zo geregeld is Marilla! Inderdaad alvast veel plezier!

Ja ik weet het niet goed, in de loop van de dag ben ik gelukkig wel wat opgeknapt. Moet alleen niet proberen wat te eten.

**Geplaatst**: 16-05-09 19:38

Re: me/cvs

Geplaatst: 16-05-09 19:38

ahhh balen zeg1

Heb vandaag de open dag van de fotoacademie gehad, ben helemaal gesloopt! Maar het lijkt wel onwijs gaaf

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-09 20:04

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-09 20:04

Mooi dat het leuk was! Wil je dat nu gaan doen?

Ik duik lekker over half uurtje/uurtje m'n bed al in. Ik ben al 2 dagen erg moe, maar blijf toch beetje dingen doen. Vriendlief vroeg of ik mee de kroeg in ging, maar heb wijselijk nee gezegd. Wil absoluut niet het risico lopen dat ik morgen niet kan, dus ga lekker op tijd slapen zodat ik morgen lekker "fit" ben

**Geplaatst**: 17-05-09 08:39

Geplaatst: 17-05-09 08:39

Hallo allemaal,
Ik ben weer terug van vakantie, de zon en het helemaal niks doen heeft me toch wel goed gedaan.
Ik heb vluchtig jullie voorgaande teksten gelezen, wat hebben jullie veel geschreven zeg.

Marilla hoop dat je een leuke dag hebt klinkt beter dan het kanoen.

Paula, wat een L*L van een internist zeg.......regel snel een doorverwijzing voor amsterdam, want er schijnt een patientenstop aan te komen, omdat ze het zo druk hebben daar.

MP, klinkt goed fotografie! lijkt me erg interessant.

en de rest sterkte en succes!

**Geplaatst**: 17-05-09 13:06

Re: me/cvs

Geplaatst: 17-05-09 13:06

@MP; Hoeveel uren per week zou je dan naar de fotoacademie gaan? Moet je daar ook voor ingeloot worden?

@Issy; Verder ook een fijne vakantie gehad? Gelukkig ben je wat opgeknapt!
Patiëntenstop? $:\$ Nee hè... Kom jij er nog regelmatig?

Ik ga maar eens een lijst bijhouden met de dagen en waarvan ik last heb. Het wordt allemaal erger en erger. Vermoeidheid is redelijk stabiel maar de klachten eromheen nemen met de dag toe naar mijn idee. Dagen dat ik mij goed voel maken plaats voor dagen dat het slechter gaat.

**Geplaatst**: 17-05-09 14:33

Re: me/cvs

Geplaatst: 17-05-09 14:33

Jeetje een patientenstop

Ben ik even blij dat ik al 'binnen' ben!

Nee voor de fotoacademie hoef ik niet ingeloot te worden en als ik dit ga doen kies ik voor de dagopleiding, dus wel wat langer (4 ipv 3 jaar) maar 1 dag per week dus dan kan ik daarnaast blijven werken (als alles blijft gaan zoals het nu gaat, zou ik dan daarnaast wel 2 halve dagen moeten kunnen werken :))

**Geplaatst**: 18-05-09 06:42

Geplaatst: 18-05-09 06:42

De wachttijden in Amsterdam lopen zo enorm op, dat als je nu een afspraak maakt je pas eind 2009 terecht kan, Als ze maar nieuwe patienten aannemen dan kunnen deze pas in 2010 terecht.
De patientenstop geldt nog niet, maar ze hebben wel aangekondigd om het te overwegen. Hoe moet je anders deze wachtlijst terug dringen. Ze nemen natuurlijk ook veel tijd voor een patient. Waar je normaal gesproken 10 minuten bij je arts binnen bent, ben je daar al snel een uur binnen. Maar korten op dit uur, zou ook ten koste gaan van de patient, want om goed uit te zoeken wat er aan de hand is, zit je maar zo een uur te praten. Ja ik ga nog met regelmaat, moet 27 mei weer, dan moet ik er al om 9 uur zijn....slik....dat betekend dat ik al om 7 uur in de ochtend de deur uit moet, dus dat word nog wat pffff..

Dus als je erheen wilt, maak dan alvast telefonisch een afspraak en regel je verwijskaart later, die hoef je toch pas een maand voor je afspraak op te sturen naar Amsterdam. Bijhouden wanneer je klachten verergeren of verminderen is toch wel handig, dat hou ik nou al twee jaar bij en het geeft mij een heel goed beeld van de vooruitgangen en nieuwe klachten. Handig voor als je een uur in amsterdam zit.

**Geplaatst**: 18-05-09 06:47

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-05-09 06:47

Ik heb vandaag mn eerste examen! En het idiote is, ik heb er zin in whahahah

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-09 06:54

Re: me/cvs

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-09 06:54

Heel veel succes MissPromiss!!!

**Geplaatst**: 18-05-09 08:25

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-05-09 08:25

ISsy - *gaaap* 7 uur! Moet zeggen dat dat hier wel mee viel, alles de dag ervoor klaar leggen en in de auto verder slapen werkte goed.

MP -Veel succes vandaag!!

**Geplaatst**: 18-05-09 13:41

Geplaatst: 18-05-09 13:41

@MP; heel veel succes met je examens!! Heb je er vandaag al één gehad? Zo ja, hoe ging het?
@Issy; worden er dan nog onderzoeken bij je uitgevoerd, of waar ben je nu met het cvs centrum mee bezig?

Mijn rijles ging vanmorgen echt fantastisch. Hij vroeg; 'ben je nu eindelijk uit je winterslaap

'. Was ook lekker wakker.
Verder weer wat gezeur op school, docent wordt zenuwachtig van me omdat ik 'altijd' zit te lachen. Sorry hoor... Gaat het even later over astmamedicatie, dus vraagt ze wat ik heb. Nouja, iets met ontstekingsremmers, wat dus hormonen blijken te zijn. Ging ze helemaal zitten filosoferen dat ik daardoor wel zo lacherig kon zijn want daar werd je opgejaagd van blabla. Ging ze helemaal de bijsluiter van m'n medicijnen opzoeken en al die bijwerkingen langs en vragen of ik d'r last van had. Rot toch op man, gaat je geen flikker aan waar ik last van heb als je er niets mee te maken hebt.
Maargoed, moest ik toch van haar maar weer eens dat allemaal met de HA overleggen. Zei maar ja en amen want als ik dit gedrag blijf vertonen gaat ze mij overleggen in de Examenadviesraad (of je wel geschikt ben voor de opleiding). :roll:

Heb wel wat beters met mijn HA te overleggen, die astma is nou net het enige wat na tig jaar super onder controle is.

**Geplaatst**: 18-05-09 19:43

Re: me/cvs

Geplaatst: 18-05-09 19:43

@Paula, ja ik zit nog volop in de onderzoeken, hartfunctie, hersenfuncties, zowel bij de cardioloog als bij de internist.
Ik heb nog geen officiele diagnose, dus ik zit nog in de "wat is het fase"

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-09 07:18

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-09 07:18

Paula, fijn dat je les goed ging! Maar wat stom van school zeg!

Ik heb gisterochtend keelpijn gekregen en dat is nu lekker doorgetrokken naar m'n klieren en m'n oren.. Verder voel ik me niet echt ziek, maar helemaal fit ook weer niet.

**Geplaatst**: 19-05-09 08:36

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-05-09 08:36

Je krijgt in ieder geval onderzoek waar je recht op hebt Issy. Echt top dat CVS centrum als ik het allemaal zo hoor.
Vervelend Marilla. Hopelijk trekt het snel weg!

Ik heb voor het eerst sinds tijden een lange dag op school. (van 8:45 tot 16:00). Echt veel te lang, allemaal HC's enzovoort. Het enige wat ik wil is naar huis en slapen.

**Geplaatst**: 19-05-09 09:33

Geplaatst: 19-05-09 09:33

hallo

kom ook even binnen vallen

9jr geleden stempel fybro op mijn kop geplant gekregen
1,5 jr gerevalideerd en gelukig ook wel veel profijt gehad
maaer in de loop der jaren toch ook wel weer langzaam achteruit helaas
gedurende de jaren erna artitis en artose erbij , soms botvlies onstekingen

nu ..
sinds paar jaar zwel ik af en toe op
en sinds paar maanden regelmatig hoofdpijn
met verminderd zicht , meestal simultaan met zwellen

de last van de keel en klieren daar in de buurt en oksel (de klieren die er nog zitten)
werd gegooid op verminderde afweer ivm de k behandeling ..

nu werd ik laatst op ME gewezen en volgens de huis tuin en keuken test
moest ik me maar eens bij de HA melden met deze test

welnu .. of ik nu stempel a of b zijn zal me aan mijn dikkereetroesten

maar de andere stempel verklaard wel een hoop
(oa de vervelende klieren

) arts geeft aan dat het meer dan aannemelijk is
en om meer zekerheid te verkrijgen hierover word ik doorverwezen

maar ja .. ben al moe en vaak moeier
specialist zit niet in de buurt en met mijn andere euveltje
loop ik al ziekenhuis in en uit en dat vind ik vermoeiend genoeg
(en mijn hartje ook)

de vraag aan jullie
heeft het zin / nut om er zekerheid over te verkrijgen ??
is er buiten nog meer letten op B12 en foliumzuur
vezels , bladgroenten , vlees , kolydraten
en af en toe een pijnstiller en/of onstekings remmer

maw is er een wonderpilletje? wat zoden aan de dijk zet
of een behandeling die echt de moeite waard is ?

heb namelijk erg weinig trek om door de vermoeiende mallen molen te gaan
met als eindresultaat ..ene stempel er af .. andere der op
en succes weer +:)+

als jullie begrijpen wat ik bedoel 8-)

**Geplaatst**: 19-05-09 09:53

Geplaatst: 19-05-09 09:53

Hey nickyu!
Welkom

Wat bedoel je met opzwellen? Vocht vasthouden, of echt rode/dikke gewrichten? Of alleen je hoofd?

(omdat je het over hoofdpijn had..En met verminderd zicht .. migraine?? )

Van wat ik aan onderzoeken etc gelezen heb is er GEEN garantie oplossing, geen wonderpil, en geen behandeling die werkt *,
en is de beste manier om energie te 'sparen' of (gaan jaren overheen) terug te krijgen een goede balans tussen "actie" en rust.
Dus overdag tussendoor veel rusten en niet alle energie opmaken zodat je aan het eind van de dag helemaal KO gaat - er moet wat overblijven dat gebruikt kan worden voor herstel.
(Heb hier eerder geloof ik al een lang verhaal over getypt

)
Gezond eten, weinig/geen toevoegingen, weinig suiker etc schijnt ook allemaal te helpen om de boel in ieder geval niet erger te maken.

* van cognitieve gedragstherapie wordt gezegd dat het bij 30% van de ME patienten werkt. Het probleem is dat ze bij dat onderzoek "ME" beschouwd hebben als "Alle vermoeidheisklachten". Dus ook depressie/burn-out/40urige werkweek gecombineerd met topsport..etc.
Het probleem is dat dat mechanisme heel anders werkt. Met name bij depressie en burn out is oefening juist erg GOED omdat er serotonine aangemaakt wordt en er daar een tekort aan is. Bij ME is oefening met mate - binnen de grenzen - ook heel erg goed om de spieren/botten toch wat in vorm te houden, maar teveel oefening is heel erg slecht.
Het herstel na inspanning is bij ME duidelijk veel langer dan bij een niet ME er, en als je verder gaat voor je je lijf de kans geeft om te herstellen wordt alles alleen maar erger. (En bij CGT wordt er dan gezegd dat je "niet wil").

De theorie over ME die mijn tot nu toe het meest logisch in de oren klinkt omdat ik er heel erg veel in herken is dat er een trigger is (vaak een virusinfectie) waardoor er wat fout gaat. Hele immuunsysteem in de war (opgezette klieren/keelpijn/allergiëen/autoimmuunziekten etc als gevolg), en er gaat ook iets helemaal fout in de energie voorziening.

Er zijn 2 systemen in het lichaam voor energie: (en dit moet ik nog een keer wat beter nazoeken, sorry voor fouten).
Anaeroob - hier is geen zuurstof voor nodig, maar energie is maar kort leverbaar. Dit werkt allemaal nog goed. Probleem is wel dat er melkzuur vrijkomt -> spierpijn.
Aeroob - hier is zuurstof voor nodig, en hier gaat er wat fout, dit systeem werkt niet goed. Hierdoor kunnen MEers niet "lang" dingen volhouden omdat er na korte tijd gewoon geen energie meer IS.

Het anaerobe systeem is wel te trainen, maar het houd een keer op.
Ik merk zelf dat ik tegen een 'bovengrens' aan loop met opbouwen van wandelen/fietsen, en ik vermoed dat daar het omslagpunt anaeroob/aeroob ergens zit.

**Geplaatst**: 19-05-09 10:12

Geplaatst: 19-05-09 10:12

wat jij schrijft dat heb ik dus al jaren en op basis daarvan de stempel fybro

verzuur en verstijf erg snel

energie manegemnt en niet te veel niet te weinig
niet te ver over je pijn grenzen heen gaan etc

dat hebben we oa met de revalidatie geleerd
maar ook in de jaren erna

ging te ver door mijn spierpijn heen (tot kotsend toe)
tot het punt dat mijn spieren helemaal stopte
den zegt hoofd .. been beweeg en been zegt
doe het lekker zelf
idem bij het verstijven
als een dieseltje weer langzaam opgang jkomen
en soms duurt de 1e beweging even ..

met opzwellen bedoel ik letterlijk opzwellen
hele lijf word dikker ook benen voeten handen gezicht alles
niet rood

heb wel vaak ook of alleen last van gewrichten
maar dat is ook de artitis en de artrose
de laatste is meermaals op meeerdere plekken vast gesteld dmv foto;s ed
artitis is de ene keer wel in mijn bloed af te lezen de andere keer niet
(een van de kwartjes die ineens vielen bij het lezen van een me stukje)

hoofdpijn met verminderd zicht GEEN migraine
volgens onderzoekend arts ook geen typische stress hoofdpijn
en ook geen uitzaaiing $*\o/*$ (vandaag uitslag gehad vd mri

zit verder door alle dingen te samen al 10 jr thuis
ben afgekeurd 80-100 ivm de K maar heb dagelijks last van
mijn andere dingen .. al is uiteraard sinds de k het vrij onduidelijk welke vermoeidheid
waar vandaan komt

idem voor de niet zo enorm beste afweer systeem
en de regelmatige last van klieren en keel wrd dan maar
op verminderd afweer systeem door de vermoeidheid vd k gegooit
(ze moetn het toch ergens onder kunne smijten 8-)

)
(en ook hier vielen kwartjes bij het klezen over me )

als ik 1 malig (doelbewust soms ) over mijn grenzen ga
ben ik dagen bezig om te herstellen
en de uitspraak rust roest is ook degelijk van toepassing

ben dus al jaren bezig met niet te veel maar ook niet te weinig doen
en de juiste verhouding zoeken DE gulden midden weg
swinters gaat slechter als zomers maar bij te veel hitte gaat het ook minder

lijkt of DE middenweg niet bestaat , elke dag ligt die grens ergens anders

wel merk ik dat in de loop der jaren we steeds iets verder achteruit gaan
kon ik 7 jr terug , na de revalidatie , nog 1,5 km fietsen is het nu 500 meter
lopen .. kan soms kort sprintje trekken ..maar in de regel elke 50 meter even een boom bekijken
of raam of vogeltje of of of ..

edit .. vergeet korte geheugen achteruitgang en steeds meer moeite met concentreren

nou dat was het wel geloof ik

**Geplaatst**: 19-05-09 10:26

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-05-09 10:26

*moet eigenlijk heel hard aan het werk dus houd het even kort*

Gefeli met goede MIR uitslag!!

En *proest!!* zeer herkenbaar, dat je plotseling een zeer interessante boom/vogel/straattegel ziet om even uit te kunnen rusten

Hoe beter ik me aan een schema houd, hoe constanter de energie wordt, hoe makkelijker er rekening mee te houden is.

"nieuwe" hoofdpijn hoort wel bij ME.
(ik had zelden tot nooit hoofdpijn, nu migraine.. geweldig. moet alleen de dok nog even informeren maar ben vrij zeker van mijn zelfdiagnose - eerste keer was namelijk compleet met aura.)

**Geplaatst**: 19-05-09 10:31

Geplaatst: 19-05-09 10:31

thanks , we zijn ook heel blij dat dat het iig niet is

de rest kan alleen maar een "het is alleen maar .."zijn
hoe raar dat misschien mag klinken
alls is zo ongeveer beter dan

ja straat tegels kunnen ook heeel interessant zijn

betreffende hoofpijn
heb in mijn hele leven 2 x hoofdpijn gehad
1e x kater op mijn 18e
2e x kater op mijn 25ste

was dus geheel niet bekend met het fenomeen

paar maanden geleden begon het met af en toe en momenteel is het dagelijks zoniet paar keer per dag
trekt ook wel weer weg maar niet duidelijk met rust (al wil je die dan echt wel nemen
en als het heel erg is heb je ook weinig andere keuzes) of na eten oid

komt ook niet op voorspelbaar moment (na zuiker of drukte of juist rust etc)

gaat toch eens proberen strakker schema te creeeren

**Geplaatst**: 19-05-09 16:21

Re: me/cvs

Geplaatst: 19-05-09 16:21

Welkom Nickyu, de uitleg van highwaykind is al erg duidelijk. helaas geen wonderpil die je van je klachten af helpt. Een strak dag schema heb ik veel baat bij, 7 dagen per week op dezelfde tijd opstaan en op dezlefde tijd naar bed, opdezelfde tijd eten, en veel vezels, groenten/fruit eten. Wel dagelijks bewegen maar geen lichamelijke inspanning zodat je gaat transpireren. Een internist zou je nog verder kunnen onderzoeken, helaas zitten er ook oliebol. Er is ook een CVS Centrum zowel in Lelystad als in Amsterdam, ik heb persoonlijk voorkeur voor amsterdam maar die hebben een lange wachttijd. Ik ben zelf geen voorstender voor de Cognitieve gedragstherapie, levert op termijn meer schade op dan dat mensen er beter van worden. Overigens de combi fybro en ME komt veelvoudig voor. Er bestaan specifieke forums voor ME/CVS waar je veel info kunt halen. En zelfs op bokt treffen we elkaar!

**Geplaatst**: 19-05-09 22:58

Geplaatst: 19-05-09 22:58

heb diverse sites doorgeworsteld
maar ik val toch meer in de fybro dan de me afdeling
zelfs mogelijke oorzaak past perfect in het plaatje

ook hoofdpijn en opzwellen past binnen dat plaatje
maar met name de ochtend stijfheid en wel denken ja ik ga ff
en dan een lijf die zegt doe maar ff lekker zelf
past beter in de fybro dan de me

daar de dingen (me/cvs en fybro) erg lijken en gedeeltelijk elkaar overlappen is het ook wel lastig
ben 9 jr terug toen positief bevonden op alle punten
maar zag dat ze reeds stuk verder zijn in de kennis
en de bijgekomen zaken staan nu ook in het rijtje

hoopte stiekem op m.e. omdat daar ook van gezegd
word dat er een kans bestaat dat het een stuk minder kan worden
met juiste voeding etc

nu speelt vermoeid heid wel heel erg hard mee
maar weigerend lijf is , bij mij , duidelijk belastender dan de vermoeidheid