Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-12-09 20:14

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 27-12-09 20:14

Karakter is naar mijn weten voor de jeugd.

Ik zit daar ook.

**Geplaatst**: 27-12-09 20:20

Geplaatst: 27-12-09 20:20

MoniqueT schreef:
Citaat:
Alleen lijkt dat obstakel veelste groot, samenwerken lukt niet, opdrachten snapt ze niet , verslagen schrijven doet ze eeuwen over waardoor er vervolgens geen tijd overblijft om haar pony's/paarden thuis te trainen wat weer frustratie oplevert en veel gedoe in huis ..

Ik weet precies wat je bedoelt met 'gedoe in huis' ...

Dochterlief kan zó lastig zijn en ik weet dat ze er vaak niks aan kan doen, dat maakt het ook zo moeilijk. Ik ben wel blij met de begeleiding op school hoor, maar als ik dan weer een mail krijg van een leerkracht die zegt dat 'E. toch echt zelf om hulp moet vragen', dan zakt me de broek weer af. Het eerste wat mijn dochter kon zeggen was: 'kan ik zelf wel'. Zij vraagt geen hulp, per definitie.

Dat gedoe in huis is ook wat mij opbreekt , gedoe met eten , " ik voel me super gezond hoor " maar wel altijd lusteloos, moe en slapjes zijn, gedoe met schoolwerk , gedoe met "iets gaan doen".
Op woensdag moet ze met paard naar school, we vertrekken nooit op tijd omdat ze gewoon geen overzicht heeft of ze alles bij zich heeft of dromerig te lang over andere dingen doet.

En dan ineens hebben we weer een heerlijk moment , mijn dochter voor het eerst achter het stuur op een zandweggetje afgelegen hier in de buurt , tot mijn grote verbazing heeft ze het schakelen met twee kleine aanwijzingen meteen door , stuurt de auto in zijn achteruit zo een erf op om te keren.
We zitten in daarna in een snackbar met patat en een hamburger , ruim een uur zitten we in stilte te genieten van haar natuurtalent , weer thuis stapt ze onder de douche en hoor ik haar uren niet.

Bij de laatste voerronde van de paarden kijkt ze me aan met een grote glimlach en zegt :

" zag je hoe dat in een x goed ging " , we barstten samen in lachen uit en ik huil zachtjes om mijn grote meid die mij zoveel kopzorgen geeft maar ik zo ontiegelijk veel van hou

**Geplaatst**: 27-12-09 20:22

Geplaatst: 27-12-09 20:22

Cantheon schreef:
Klopt het dat stichting karakter tot 18 jaar is? Dat meende ik op te maken uit de site. Zelf ben ik 19, maar ik begrijp dat het dus via de huisarts moet?

psych is 2e lijns zorg en daar heb je een verwijzing voor nodig. Neem contact op met NVA voor een goede autisme specialist in jouw buurt. Zeker als vrouw, want daar worden nogal eens foute diagnoses gesteld. Autisme bij vrouwen geeft nl een iets ander beeld (ook doordat de maatschappij andere eisen stelt aan een vrouw trouwens)

**Geplaatst**: 27-12-09 20:25

Geplaatst: 27-12-09 20:25

@ FuegoJoy: Tjonge, wat is dat allemaal herkenbaar. En ik geniet zo van de kleine dingen waar ze wel blij mee is of wat wel goed gaat.

Dat rijbewijs ... daar zijn we dus nu mee bezig. Gaan we haar laten lessen zodra ze 18 wordt, kan ze dat erbij hebben naast haar schoolwerk of geeft dat nog meer stress? Ha, ik kan niet oefenen met schakelen, want we rijden zelf een automaat ;-)

Maar met haar heup zou een rijbewijs haar zoveel meer vrijheid geven! Gelukkig krijgt ze sinds een paar maanden taxivervoer vanwege de ontzettende pijn, zodat ze niet lang op de bus hoeft te wachten op school, niet uren voor niks op school zit en ook niet altijd van ons afhankelijk is.

Onze dochter helpt op dit moment (in de vakantie) 's morgens met uitmesten, hooi klaarleggen en wortels in de emmers doen. Ik weet dat ze pijn heeft, maar anders komt ze de hele dag haar kamer niet uit. En ik vind het zó gezellig om dat samen te doen, ik geniet van de kleine dingen samen.

**Geplaatst**: 27-12-09 20:37

Geplaatst: 27-12-09 20:37

@ MoniqueT

Laatst had ik een heel gesprek met mijn moeder , haar oma ..
Wij wonen met zijn drietjes op een grote boerderij met twee aparte huishoudens.
Die zei toen tegen mij , je moet goed gedrag belonen en ongepast gedrag straffen.
Ik vroeg haar , hoe moet ik haar dan straffen volgens jou ?

Nou gewoon , niet meer op wedstrijd gaan ..
Ik was even stil en bedacht toen dat voor een meisje zoals zij , in haar eigen wereldje teruggetrokken dat dit een onmenselijk wrede straf zou zijn .. haar datgene afnemen waar zij "normaal" in kan functioneren. Alsof straffen voor wat "wij" als ongepast ervaren haar zou helpen zich anders te gaan gedragen, voelen en handelen.

Mijn dochter gaat deze hele vakantie naar stage , ze hebben mij gevraagd of ik haar bij ons op stal kon missen ( hebben zelf ook een paardenbedrijf) , ondanks dat ze voor de vakantie er helemaal door heen zat door problemen op school en asgrijs door het leven leek te gaan heb ik er mee ingestemd ..
En je raadt het al , mevrouw is vrolijk, vol verhalen , krijgt complimenten te over en zet spontaan een kopje thee, zelfs doortrainen voor een groot concours vlak voor oud op nieuw met kerst was geen probleem.

**Geplaatst**: 27-12-09 20:41

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 27-12-09 20:41

Precies, ik kan haar ook niet straffen door haar dingen te ontzeggen. Dat werkt alleen maar tegendraads.

Wat fijn dat je dochter op stage zo op haar plaats is! Ik wilde dat ik iets wist wat mijn dochter ook zo kon opfleuren, maakt me onderhand niet meer uit wat.

Het probleem is dat zij dus door haar heup ook lichamelijk erg beperkt is. Ik ga dinsdag met haar winkelen, we zoeken dan echt de winkels op waar zij graag heen gaat en het gaat zeker niet om wat ik graag zou willen die dag. Maar hoe lang houdt ze het lopen vol, waar parkeer ik en hoeveel pijn heeft ze de dagen erna?

Heeft jouw dochter trouwens ook zo'n moeite met kiezen als het gaat om kleding, schoenen en dergelijke?

Trouwens: die laatste vraag is voor iedereen hier misschien wel op z'n plaats? Karakter vertelde me dat dat heel erg bij autisme hoort.

**Geplaatst**: 27-12-09 20:48

Geplaatst: 27-12-09 20:48

@ MoniqueT ,

MMMM dat van kleren en schoenen herken ik niet helemaal , ze weet altijd wel wat ze mooi vind en graag zou willen hebben ..

Straffen werkt inderdaad tegendraads , en helpt ook vaak helemaal niet , ze gaat zich niet anders gedragen en de volgende dag is het weer precies hetzelfde.
Ik probeer maar de positieve dingen te benadrukken, hoe netjes de stal eruit ziet, wat fijn dat je het licht in de badkamer hebt uitgedaan, goh heb je de paarden al gevoerd als ik ben ingedommeld.

Ik vind het ook lastig haar niet te belasten met mijn onvermogen, mijn vermoeidheid en verdriet
Haar stage is een geschenk uit de hemel, fijne stagebegeleider die haar zo waardeert en haar stimuleert haar dromen na te streven.

School, de coach op school is echt een hell, ik zou die mensen soms wat willen doen zeg , lerares die gewoon zegt , je neemt school niet serieus nadat ze 2 weken lang elke avond aan een verslag heeft gewerkt

**Geplaatst**: 27-12-09 20:50

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 27-12-09 20:50

Lekker he, even twee weken geen school :-)

**Geplaatst**: 27-12-09 20:53

Geplaatst: 27-12-09 20:53

@MoniqueT: nou daar heb ik eigenlijk niet last van...
Kleding gaat redelijk snel, soms twijfel, meestal niet, schoenen pak ik zo.

**Geplaatst**: 27-12-09 21:07

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 27-12-09 21:07

Ik geef niks om kleding. Ik heb altijd te weinig schoenen omdat er bijna niks is wat lekker zit. Ik vertik het zoals veel vrouwen op iets te gaan lopen wat móói is maar niet lekker zit. Andere kleding evengoed, ik vind de mode zelden mooi, veel te duur en onpraktisch. Favo kleding op het moment: spijkerbroek, shirtje en fleecevest.

**Geplaatst**: 27-12-09 21:25

Geplaatst: 27-12-09 21:25

@alwiene: mijn favo kleding:
Mannenspijkerbroek, wandelschoenen en smilie-vest

Daaronder wel elke dag een anders t-shirt veelal van puma

**Geplaatst**: 27-12-09 21:32

Geplaatst: 27-12-09 21:32

Ik heb 5 dezelfde broeken, ik pluk een shirt uit de kast en een fleecetrui/vest.
3/4 van mijn kledingkast is de dezelfde kleur dus dat is niet moeilijk.

En alles lekker ruim, het enige wat ik strak heb is één fleecevest en een jas voor het vliegen.
Anders krijg ik het zo koud daarboven als de wind er onder komt.

Ik heb ook een zonnebril die aansluit op je oogkassen zodat de wind er niet bij kan komen.

**Geplaatst**: 27-12-09 21:49

Geplaatst: 27-12-09 21:49

Tinkelbell schreef:
Sorry dat ik (wéér) zomaar binnen kom vallen. Mijn broertje heeft PDDnos.

Weet iemand of er in Haarlem ook een instantie zit die activiteiten organiseerd voor mensen met een "verstandelijke beperking"? Zoals Action Kids in Eindhoven?

Voorzet [zit n Haarlem] maar volgens mij doen die wel wat dingen, maar weet niet zeker.

**Geplaatst**: 27-12-09 21:54

Geplaatst: 27-12-09 21:54

Kom me zelf hier alvast voorstellen en dan ga ik het topic doorlezen.

Ik (36) heb een zoontje van 10 die ook autistisch is. Het is nog niet helemaal duidelijk welke vorm van autisme hij heeft, maar dat komt omdat we op zijn vraag (en het niet klikken met de therapeute) gestopt zijn. Hun diagnose was vermoedelijk, ODD, ADHD, Gilles de la Tourette en een autisme aanverwante stoormis. Om een preciese diagnose te geven willen ze mijn zoontje gedurende een half jaar opnemen. Dit hebben wij geweigerd. Ten eerste omdat hij na de zomer naar de middenbare school gaat (hij is ook hoogbegaafd) en wij hem dit laatste half jaar basisschool niet af willen pakken, en ten tweede omdat hij zelf absoluut niet wil. We hopen een juist besluit te hebben genomen, maar dat weet je van te voren nooit. We zijn erg bang dat hij het als een straf gaat zien wanneer we hem nu laten opnemen.

**Geplaatst**: 27-12-09 22:03

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 27-12-09 22:03

Eerlijk gezegt vind ik het een beetje onzin dat opgenomen zou moeten worden voor een diagnose

Dat moet verre van gezond zijn voor iemand van 10 jaar oud..

**Geplaatst**: 27-12-09 22:03

Geplaatst: 27-12-09 22:03

Essie73 schreef:
Kom me zelf hier alvast voorstellen en dan ga ik het topic doorlezen.

Ik (36) heb een zoontje van 10 die ook autistisch is. Het is nog niet helemaal duidelijk welke vorm van autisme hij heeft, maar dat komt omdat we op zijn vraag (en het niet klikken met de therapeute) gestopt zijn. Hun diagnose was vermoedelijk, ODD, ADHD, Gilles de la Tourette en een autisme aanverwante stoormis. Om een preciese diagnose te geven willen ze mijn zoontje gedurende een half jaar opnemen. Dit hebben wij geweigerd. Ten eerste omdat hij na de zomer naar de middenbare school gaat (hij is ook hoogbegaafd) en wij hem dit laatste half jaar basisschool niet af willen pakken, en ten tweede omdat hij zelf absoluut niet wil. We hopen een juist besluit te hebben genomen, maar dat weet je van te voren nooit. We zijn erg bang dat hij het als een straf gaat zien wanneer we hem nu laten opnemen.

Voor zover ik weet is ODD een aan autisme verwante stoornis toch? Het is nogal een mond vol met diagnoses! Waarom in godsnaam opnemen? Ik vind het wonderlijk, en zou dat ook echt alleen als uiterste noodzaak zien. ADHD en hoogbegaafdheid hebben VEEL HEEL veel overeenkomsten, die twee naast elkaar kan, maar vraag me eerlijk gezegd af of men de hoogbegaafdheidkenmerken niet ten onrechte als adhd en eventueel ook als autisme klasseert. ODD? Dat gaat toch gepaard met veel agressie? Kan me voorstellen dat een kind met hoogbegaafdheid waar niet correct op ingespeeld wordt héél veel frustraties oploopt wat er uitkomt in agressie.

Zou je wat willen vertellen over de problematiek die jullie in de praktijk ervaren met jullie zoon?

**Geplaatst**: 27-12-09 22:09

Geplaatst: 27-12-09 22:09

Essie, dat klinkt als een behoorlijk pakket! Ik kan de beslissing om hem niet op te laten nemen goed begrijpen.

Maar, ik zou wel op zoek gaan naar een andere vorm van begeleiding, want ergens tussen 'niets' en 'opname' moet toch wat te vinden zijn om jullie te helpen. Ik neem aan dat als de therapeute zoiets voorstelt, er in elk geval niet 'niks aan de hand' is (en het hele pakket van vermoedens geeft ook wel aan dat het niet makkelijk is.)
Je zou kunnen denken aan contact met de NVA en andere ouders, zodat jullie tips kunnen krijgen om het allemaal wat in goede banen te leiden, en misschien andere vormen van hulp te vinden.

**Geplaatst**: 27-12-09 22:10

Geplaatst: 27-12-09 22:10

Alwiene schreef:
Ik geef niks om kleding. Ik heb altijd te weinig schoenen omdat er bijna niks is wat lekker zit. Ik vertik het zoals veel vrouwen op iets te gaan lopen wat móói is maar niet lekker zit. Andere kleding evengoed, ik vind de mode zelden mooi, veel te duur en onpraktisch. Favo kleding op het moment: spijkerbroek, shirtje en fleecevest.

Hier hetzelfde, wel aparte jas en schoenen voor naar pony. Maar wat daaronder zit gaat toch tussentijds in de was. Als het maar lekker zit inderdaad, wil een uitzondering maken voor begrafenissen, etc. maar gewoon rondom huis, op bezoek en naar de fysio, etc. nee, dan moet het gewoon echt lekker zitten.

Echt prettige schoenen is inderdaad vrij moeilijk, zeker als ze ook nog eens en waterdicht moeten zijn en lekker lopen.

@essie: wat is ODD?

**Geplaatst**: 27-12-09 22:18

Re: Leven met Autisme

Geplaatst: 27-12-09 22:18

Ik heb het met kleding ook vaak, heb altijd het liefste spijkerbroeken aan en heerlijke dikke truien.
Ook al is er iemand jarig, wil dan gewoon mn trui aan trekken en niet iets wat strak om mn lichaam zit..

Begin in Januari, 11de bij de Bereden Politie voor het eerst

Zal me benieuwen hoe het allemaal gaat.

**Geplaatst**: 27-12-09 22:20

Geplaatst: 27-12-09 22:20

ik heb pddnos en add
heb een cursus gehad en heb inprincipe nergens last meer van ( mijn omgeving ook niet)
ben getrouwd, we hebben samen een koophuis, 2 super lieve jackrussels en een schat van een paardje!
het kan allemaal goedkomen als je je best maar doet

**Geplaatst**: 27-12-09 22:23

Geplaatst: 27-12-09 22:23

gizmo1986 schreef:
ik heb pddnos en add
heb een cursus gehad en heb inprincipe nergens last meer van ( mijn omgeving ook niet)
ben getrouwd, we hebben samen een koophuis, 2 super lieve jackrussels en een schat van een paardje!
het kan allemaal goedkomen als je je best maar doet

WAUW, autisme en ADhD en dan na één cursus nergens meer last van, jij en je omgeving niet? Wat was dat voor wondercursus?
Sorry maar dit kan ik vrijwel níet geloven.

Die laatste zin maak je me trouwens pisneidig mee en ik ben vast niet de enige. Alsof iedereen die NIET wonderbaarlijk geneest van zijn autisme/adhd problematiek zijn best niet doet. Gatver, je klinkt eigenlijk als een neurotyp

(oh ja maar dat ben je nu ook nu je genezen bent natuurlijk)

**Geplaatst**: 27-12-09 22:25

Geplaatst: 27-12-09 22:25

ehm ja een cursus van 2 jaar durend, niet zomaar even een cursus hoor....

Alwiene schreef:
gizmo1986 schreef:
ik heb pddnos en add
heb een cursus gehad en heb inprincipe nergens last meer van ( mijn omgeving ook niet)
ben getrouwd, we hebben samen een koophuis, 2 super lieve jackrussels en een schat van een paardje!
het kan allemaal goedkomen als je je best maar doet

WAUW, autisme en ADhD en dan na één cursus nergens meer last van, jij en je omgeving niet? Wat was dat voor wondercursus?
Sorry maar dit kan ik vrijwel níet geloven.

**Geplaatst**: 27-12-09 22:26

Geplaatst: 27-12-09 22:26

Ten eerste doet het me geod dat jullie een opname ook niet zien zitten, dat sterkt me in ons besluit!

Wbt de hoogbegaafdheid heeft dat idd flink tot agressie gewerkt. Toen meneer in groep 3 zat, was het een gemengde groep met groep 4. Naast het leren lezen en schrijven wat ze in groep 3 leren, heeft hij ook de leerstof van groep 4 in zich opgenomen. Het gevolg was dat hij zich in groep 4 te pletter heeft verveeld. Tot overmaat van ramp werdt zijn leraar ook nog eens ziek en heeft hij dat jaar 5 verschillende leerkrachten gehad. Dit was echt een rampen jaar waar hij ook opeens symptomen begon te ontwikkelen. Groep 5 heeft hij overgeslagen en daarna zat hij op school veel beter in zijn vel.

Tja de problematiek die wij ondervinden. ben niet zo heel geod in dat te omschrijven, maar zal mijn best doen:

- Jaimy is een wiebelaar, heeft veel moeite met stil zitten, hij beweegt veel, niet alleen met ledematen , maar ook met zijn handen, mond e.d. Zo hebben ik tijden lang geroepen "Jaimy als je moet plassen ga dan eens eindelijk en zit het niet zo op te houden"!!!

- Jaimy kan zich heel erg ergeren aan het gedrag van zijn 5 jaar jongere broertje. deze is uiteraard nog lekker speels en kinderachtig, jaimy stoort zich daaraan en maakt daar steeds opmerkingen over

- Jaimy kan erg slecht tegen onrecht, als hij meent gelijk te hebben, zal hij er alles aandoen om dit gelijk ook te krijgen, het eindeloos discusceren dus. Wanneer hij zijn gelijk niet krijgt kan hij of in tranen uitbarsten (soms ook bij de kleinste dingen) of hij wordt echt heel erg kwaad. Je ziet dan dat hij zich in probeert te houden, hij staat met gebalde vuisten en een rood hoofd.

- Jaimy is motorisch niet erg ontwikkeld, hij is zeg maar een stijve hark (dit klinkt heel bot, maar zo kan ik hem het beste omschrijven)

- Jaimy heeft weinig fantasie, is nooit een echte speler geweest, lego en knex gaan nog wel. Maar verder is het alleen maar computerspelletjes

- Jaimy heeft weinig vriendjes, dit kan komen door het feit dat Jaimy alleen maar wil computer e.d. en zelden buiten speelt. Er komen wel eens vriendjes, maar die zijn het compueteren dan snel zat!

- Jaimy maakt eigenlijk geen oogcontact tijdens het praten, wel binnen ons gezin zeg maar, maar naar "vreemde"toe helemaal niet

- Jaimy is ontzettend behulpzaam, indien er iets gebeurd zal hij de eerste zijn die te hulp schiet. Als hij zelf wat fout doet, excuseert hij zich meteen/. Zo liep hij laatst met mijn paard en deze trok zich los. nadat ik mijn paard weer had gevangen liep Jaimy steeds maar te roepen "Oh sorry mam, dat was mijn schuld, sorry hoor" (dit dus in tegenstelling tot het altijd gelijk willen hebben)

Het grootste probleem op dit moment is de omgang met zijn broertje, deze is zich flink aan het afzetten. Dus dat is de hele dag ruzie. Jaimy bemoeid zich constan met zijn broertje en Daan daarin tegen loopt Jaimy lekker uit te dagen!
Daarbij maak ik me natuurlijk druk om het feit dat hij altijd achter die compueter of de Wii zit. Hem naar buiten sturen heeft geen zin, want hij verveeld zich daar echt. Dat geeft ook een rot gevoel.

**Geplaatst**: 27-12-09 22:26

Geplaatst: 27-12-09 22:26

@Gizmo1986: daar wil ik wel meer van weten

En hoe ben je aan je diagnose gekomen?

@essie:
Tja het klinkt allemaal wel erg bekend!
heeft hij op school ook veel problemen?

Edit

: Essie, het zou IMO ook hoogbegaafdheid met pdd-nos kunnen zijn naar mijn idee..
Omdat ik denk dat hoogbegaafdheid heel veel kan verklaren.

Laatst bijgewerkt door siskeh op 27-12-09 22:30, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-12-09 22:27

Geplaatst: 27-12-09 22:27

@ Gizmo, ben ik nog steeds benieuwd wat dat voor cursus is want voor zover ik weet zijn er geen cursussen die deze problematiek 'genezen'..