Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-07-17 08:52

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 08:52

Gatsie wat verschrikkelijk. Mensen horen dit soort keuzes niet te moeten maken. Ik hoop ook heel erg op een wonder.

**Geplaatst**: 11-07-17 11:44

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 11:44

Second Opinion is barslecht in Nederland, ik wacht al 3 mnd.
Ik wil het trouwens geen eens meer,ze stikken er maar in.
Vind het zó erg voor je TS!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-17 12:01

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-17 12:01

ik zou binnen 3 dagen wat horen, dat wacht ik ff af.
anders ga ik naar Gent..

**Geplaatst**: 11-07-17 12:16

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 12:16

Goed om zelf 'de regie' te houden.

Maar dit soort gedoe kun je missen als de spreekwoordelijke kiespijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-17 16:55

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-17 16:55

$*\o/*$
heb via vriendenkring toch een second opinion gekregen vandaag (lang verhaal ).
heel kort gezegd :
zijn conclusies (hij heeft de scans bekeken zonder het verhaal erachter, hij heeft zuiver gezegd, wat ie zag en waarnam, dus hij wist het verhaal niet ).
LEUVEN heeft het juist gezien,met 1 grote maar,
en de gegeven opties waren ook de juiste.
de grote maar :
de tumor kan onmogelijk van het gat "afrollen " of verschuiven, dat is een groot onzin verhaal, kan en gaat niet gebeuren.
wat wel kan gebeuren, dat ie groeit, en het gat zeg maar uitscheurt.
de resultaten zijn dan voor mij hetzelfde.dus fataal.
dus enigst waar het verhaal verschilt, dat het een scheur word, i.p.v. een gat.

**Geplaatst**: 11-07-17 17:05

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 17:05

Jeetje en wat zegt die arts er verder van? Wil die opereren of iets anders?

**Geplaatst**: 11-07-17 18:12

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 18:12

Ok... fijn dat er door iemand anders naar gekeken is. Kan deze persoon je ook helpen?

**Geplaatst**: 11-07-17 18:18

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 18:18

Fijn dat je toch snel een second opinion hebt gekregen.
Is dit positiever? Dat het geen tijdbom meer is?

**Geplaatst**: 11-07-17 19:08

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 19:08

Fijn dat de second opinion je iets optimistischer stemt! Ik ga toch hopen op een wonder en het kaarsje brand.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-17 20:00

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-17 20:00

het was een radioloog, en die diagnostiseert alleen maar..
dus met de behandeling heeft ie niets te maken.
het is ook niet optimistischer, helaas.
er is een kleine verandering in het verhaal, maar het eindresultaat blijft 100 % gelijk.
ff kort door de bocht krijg ik een lekkage door een scheur, en niet een gat.
lood om oud ijzer dus.
morgen word ik weer gebeld door Leuven, of er nog een andere operatie mogelijk is,
maar ik heb al gehoord, dat ik dan binnenkort voor hetzelfde dilemma staat, en dan alsnog diezelfde zware operatie moet ondergaan.en dan ben ik 2 x geopereerd.
ik wil sowieso een gesprek met de oncologische darmchirurg..

**Geplaatst**: 11-07-17 20:30

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 20:30

*drie kaarsjes branden*

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-17 20:32

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-17 20:32

wel heeft ie gezegd, dat ik me over alle uitzaaingen ABSOLUUT GEEN zorgen hoeft te maken.
die zijn zo ontzettend klein, dat die nooit voor mij een probleem gaan vormen.
dus dat is van mijn pieker-lijstje,maakte me ook zorgen om mijn lever ).
ook zit de tumor verweven aan mijn blaaswand,
maar ook dat is geen gevaar/bedreiging.
kan wat ongemakken veroorzaken,
maar niks ernstigs, of dramatisch..

**Geplaatst**: 11-07-17 20:34

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 20:34

jeetje het hele verhaal gelezen en wat ga jij door een rollercoaster heen,wat moet het ook voor je zus zuur voelen...zelf beter worden en je zus niet ,pfff heftig...

is het mogelijk dat ze een stoma maken,dus een groot stuk darm met tumor verwijderen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-17 21:20

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-17 21:20

ja en nee.
stoma is de optie,
maar een stuk darm verwijderen, end e gezonde delen aan elkaar naaien niet.
ik heb wel genoeg darm er voor.
maar de tumor blijft daar zitten, die kan niet weggehaald worden, of kleiner gemaakt.
dus als ik een nieuw stuk darm krijg, groeit de tumor daar binnen afzienbare tijd weer naartoe, en maakt weer een gat,in het nieuwe stuk.
en dan moet je alsnog een stoma.
en dan heb je 2 operaties gehad..

**Geplaatst**: 11-07-17 21:22

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 21:22

Je zou als leek toch zeggen, hup, snij die tumor eruit en klaar.... was het maar zo simpel...

**Geplaatst**: 11-07-17 21:32

Geplaatst: 11-07-17 21:32

ik zou meteen voor een stoma gaan dan...niets meer aan elkaar naaien, en het stuk darm waar de tumor inzit meteen laten verwijderen..

een stoma is niet zo erg als je denkt misschien en zeer goed mee te leven

ik denk dat een goed gesprek met een oncologisch darm chirurg inderdaad een hoop meer duidelijkheid kan geven en zou zeker deze stap maken en een OP overdenken!!

**Geplaatst**: 11-07-17 21:34

Geplaatst: 11-07-17 21:34

Ik vraag me iets af: als ze een stoma hoog aanleggen, dan is het stuk waar de tumor een scheur kan veroorzaken afgesloten. Is zo'n scheur dan even dramatisch (in een stuk darm wat niet meer functioneert) of zou de scheur dan niet zoveel schade berokkenen?

**Geplaatst**: 11-07-17 21:56

Geplaatst: 11-07-17 21:56

mysa schreef:
Ik vraag me iets af: als ze een stoma hoog aanleggen, dan is het stuk waar de tumor een scheur kan veroorzaken afgesloten. Is zo'n scheur dan even dramatisch (in een stuk darm wat niet meer functioneert) of zou de scheur dan niet zoveel schade berokkenen?

In darmen zitten bacteriën, als daar dus een scheur in ontstaat komen die in de buikholte (die steriel is/hoort te zijn). Buikvliesontsteking is dan het gevolg en dat kan levensgevaarlijk zijn, omdat de kans op sepsis ook vrij groot is.

**Geplaatst**: 11-07-17 21:58

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 21:58

Ja Quir, weet ik. Maar als die darmen stilliggen komt er dus geen voeding/ontlasting door en zal het afgesloten deel al een stuk 'sterieler' zijn.

**Geplaatst**: 11-07-17 22:09

Geplaatst: 11-07-17 22:09

mysa schreef:
Ja Quir, weet ik. Maar als die darmen stilliggen komt er dus geen voeding/ontlasting door en zal het afgesloten deel al een stuk 'sterieler' zijn.

Alleen nooit helemaal steriel, wat de buikholte wel is en moet zijn. Eén bacterie geeft in principe al buikvliesontsteking. Heb zelf meerdere keren "mogen" ervaren hoe enorm snel dat gaat (dan heb je het dus niet eens over een dag, maar binnen enkele uren ben je dood ziek, zelfs voordat crp de kans heeft te stijgen (nu heb ik ook een verbinding tussen buikholte en hersenen en dus direct hersenvliesontsteking erbij, maar snel gaat het en daar zijn echt maar heel weinig bacteriën voor nodig).

Denk dus niet dat de gevolgen minder/kleiner zijn als dat stuk darm buiten werking gezet wordt. Wellicht dat de kans op scheuren wel iets kleiner wordt, doordat er geen voedsel meer doorheen gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-17 23:43

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-17 23:43

de stoma word niet hoog aangelegd, maar net boven het rotte stuk denk ik.
aangezien mijn darminhoud dan het zakje ingaat,
kan de scheur geen kwaad meer, omdat er dan niks weglekt.
kan ook zo maar zijn, dat ze het gat dan toch dichten, of dat stukje er alsnog ff erbij tussen uithalen.
dat zijn dingen, die ik dan evt. moet vragen.

buikvliesontsteking, en de erop volgende sepsis is gewoon dodelijk, als er niks aan gedaan word, of als je te laat bent.
en in mijn conditie, gaat het heel snel.
sneller ntl. als een gezond mens.
als het bij mij scheurt,
dan moet ik met spoed naar het zkh.
een noodoperatie word bij mij dan heel ongunstig,
omdat ik met de darminhoud in mijn buikholte,
en de potentieel dodelijke bijwerkingen daarvan,
een stoma aanleg wss niet overleef.
dan moeten ze me sederen/in slaap houden,
tot ik binnen enkele uren overleden ben..

**Geplaatst**: 11-07-17 23:45

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 23:45

Hoe kom je de dagen door? Ben je erg bang of vooral verdrietig/boos?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-07-17 00:01

Geplaatst door de TopicStarter : 12-07-17 00:01

all of the above !
en veel piekeren, huieln, slecht eten, slecht slapen.

het is zo verdomd moeilijk.
ik wil mijn man niet achterlaten, mijn kind/kelinkind, en zus niet.
niet mijn leuke huisje, mooie met zorg onderhouden tuin, mijn honderden boeken, en mijn verzameling kattenbeeldjes van RM..
en last, but not least :
mijn innig, innig geliefde (ras ) katten.
die zijn zo aanhankelijk, hebben enorm veel aandacht nodig,
en 1 wil alleen mij.
mijn hart breekt, als ik me bedenk dat ie straks het hele huis gaat afzoeken, huilend/blerend..

voor mij geen kerstgourmet meer, geen sneeuw, geen appelflappen. ik ben gek op appelflappen, en die zijn er helaas maar 2 dagen per jaar (zelfgebakken )
geen paasbrunch met zijn allen,
wss vier ik mijn verjaardag niet meer.
ik had nu mijn kleren moeten inpakken voor mn vakantie.
i.p. daarvan zoek ik nu mijn begrafenis kleren uit,
en moet heel snel een begrafenis ondernemer zoeken,
en alvast van alles uitzoeken

zo verdomd moeilijk....

**Geplaatst**: 12-07-17 00:37

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 00:37

Volg je topic al geruime tijd in stilte. Jeetje wat een onwijs verdrietige en oneerlijke strijd.
En wat schandalig dat je zo moet vechten om binnen het ziekenhuis iets voor elkaar te krijgen. Het is over het algemeen echt een gebrek aan empathie in de zorg en daar ben je als patiënt de dupe van.

Al deze woorden helpen je niet, toch hoop ik dat je samen met je man en naasten nog even van elkaar mag genieten. En dat er vanuit het ziekenhuis nog wat gunstigere berichten mogen komen om je misschien wat meer tijd te gunnen. Sterkte, heel veel sterkte spicegirl!

**Geplaatst**: 12-07-17 06:29

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 12-07-17 06:29

Als je gek bent op appelflappen, kan niemand in de buurt ze voor je maken? Of ben ik iets te positief voor dit moment bezig?
En als je zin hebt in een paasbrunch, of kerstdiner waarom niet?
Met sneeuw kan niemand helpen behalve de winter zelf, maar deze andere dingen heb je nog zelf in de hand.

Ik moet zeggen dat ik het soms moeilijk vind inmiddels je topic te openen. Het is ap moeilijk om te lezen hoe hard je strijd, dan zal het in het echt nog moeilijker zijn hoe jij je voelt -O-