Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-05-17 21:00

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 31-05-17 21:00

Hoe is het met de second opien ben je daar nog mee bezig? Zou ik toch nog achter aan gaan.
Zelf zou ik meer voor voelen om daar de operatie te laten doen.
Uit alles blijkt dat je totaal je vertrouwen kwijt bent in Utrecht dan is daar opereren niet de beste optie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-17 08:27

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-17 08:27

Ik wacht nog steeds op een oproep van Rotterdam,dat kan vrij lang duren zeiden ze.Het is nu 6 weken geleden ongeveer dat ze de aanvraag binnen hebben gehad.Het kan soms zelfs maanden duren voor je antwoord krijgt. Schiet niet echt op,ik zit er over te denken om Rotterdam af te zeggen en een Second Opinion te vragen in Deventer,schijnt ook een super goede Oogheelkunde te hebben.Dat zeiden ze bij het Zilveren Kruis.

Ik vertrouw in Utrecht maar 1 oogarts en dat is degene die de allereerste operatie heeft gedaan.
Alleen bij haar wil ik nog op controle komen,biopten laten doen en operatie's laten doen. Is dat niet mogelijk,stap ik over naar een ander ziekenhuis.
Heb nu al 8 verschillende oogartsen [incl. in opleiding zijnde artsen] gehad.

**Geplaatst**: 01-06-17 16:34

Geplaatst: 01-06-17 16:34

Ik zie bij de poli oogheelkunde in Deventer een wachttijd van 14 weken te staan.

Mijn man moest pas ook uitwijken, omdat de wachttijden voor een consult bij oogheelkunde bij ons in de buurt erg lang waren. Hij kon toen binnen 2 weken terecht in Arnhem Rijnstaete.

Veel ziekenhuizen vermelden op hun site de actuele wachttijden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-17 20:58

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-17 20:58

Oke dank je,dat wist ik niet. En dat wist Zilveren Kruis dan ook niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-17 15:14

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-17 15:14

Afspraak voor operatie staat gepland op de 22ste Juni, en volgende week de 15de eerst naar de Anesthesie. Helaas word het toch dé oogarts die me zoveel pijn deed w.b.t. opereren,samen met de hoornvlies specialiste.Ik zei dat de afspraak was dat díe oogarts niet zou opereren! maar de andere heeft geen tijd.En aangezien er toch wel haast bij is heb ik weinig keuze. Uitstellen tot de andere gelijktijdig met de hoornvlies specialist kan is geen optie,dat kan dan nog maanden duren,ook vanwege de vakantie. Ik leg me er maar bij neer dat die oogarts het doet,ze is gelukkig niet alleen dit keer, nu doen ze het met 2en.

Heb nu weer behoorlijk last van het oog,alweer linksboven een scherpe prik als ik naar rechts kijk,veel tranen en warm en branderig gevoel. Ik weet zó zeker dat er iets niet klopt achter de oogbol,maar niemand doet er wat aan.Ik zeg het al een jaar lang,ze zien idd. wel irritatie zitten daar linksboven,maar verder zien ze niks. Achter de oogbal kan je ook zo niet kijken natuurlijk.Maar als ze wel irritatie zien,dan snappen ze toch wel dat die irritatie ergens vandaan moet komen? of ben ik nou gek.

Mja ik blijf hier ook op doorhameren. Ook denk ik dat ik mijn oog echt ga kwijt raken op den duur.

Hier kan je goed al die stukjes zien.
http://i65.tinypic.com/r1csbm.jpg

**Geplaatst**: 09-06-17 15:23

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 09-06-17 15:23

Pfff het houd ook maar niet op hè. Meer als je heel veel sterkte en Beterschap wensen kan ik niet doen maar ik hoop dat het je in elk geval een klein beetje op beurt dat we allemaal onwijs met je mee leven. ..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-17 15:27

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-17 15:27

Door jullie reactie's enzo voel ik me niet zo alleen staan en blijf ik zoveel mogelijk positief.
Ook daarom veel dank dat jullie me steunen hierin.

**Geplaatst**: 09-06-17 16:25

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 09-06-17 16:25

Och ik schrik best van je foto, het ziet er vreemd uit..ook ik wil je een knuffel geven ,potverdikke wat zit het je toch tegen...maar blijf vechten !

**Geplaatst**: 09-06-17 18:10

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 09-06-17 18:10

Jeetje wat ziet je oog er uit!
Lijkt mij heel naar. En die stukjes, is dat van de biopten? Doen de stukjes zelf ook zeer of geven ze een irriterend gevoel?

Ik hoop echt dat ze het gaan oplossen voor je.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-17 18:28

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-17 18:28

Die witte stukjes doen geen pijn,ik heb al die tijd nooit pijn gehad aan het oog,op de steken na dan.
Ze dachten eerst dat die witte stukjes een hoornvlies ontsteking was, want dan heb je dit ook zo.
Daarom werd ik door gestuurd naar die specialiste van het hoornvlies en zei zag dus dat het geen ontsteking was.Zij denkt dat die witte stukjes uitzaaiingen zijn of nieuwe tumoortjes. Het gehele onderste ooglid zit er vol mee,dat zie je niet zo goed op de foto.
Het is niet van de biopten volgens mij, want dat heelt erg snel altijd en die worden niet wit.

Ik zie [nog] weinig heil w.b.t. het oplossen.
Ze weten het niet,ze begrijpen het niet,en weten niet wat ze moeten doen w.b.t. het oog,waarom dat zo rood blijft en er steeds gele smurrie uitkomt, en waar die kankercellen vandaan komen.

**Geplaatst**: 09-06-17 18:29

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 09-06-17 18:29

Ik zou toch echt voor een second opinion naar bijvoorbeeld Deventer gaan voor ik die prutsers weer liet snijden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-17 18:30

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-17 18:30

tootje71 schreef:
Och ik schrik best van je foto, het ziet er vreemd uit..ook ik wil je een knuffel geven ,potverdikke wat zit het je toch tegen...maar blijf vechten !

Ik vind het er ook vreemd uitzien,heb zoiets nog nooit gezien.
Dank je wel v.d. knuffel! en ik blijf vechten, opgeven is geen optie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-17 18:31

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-17 18:31

Kinke schreef:
Ik zou toch echt voor een second opinion naar bijvoorbeeld Deventer gaan voor ik die prutsers weer liet snijden.

Dat gaat te lang duren,er is nu haast bij zeiden ze.

**Geplaatst**: 10-06-17 12:03

Geplaatst: 10-06-17 12:03

Hoi gohya, ik lees nog steeds mee, en blijf verbaasd hoe traag de zorg is omtrent jou oog, ik wens je veel sterkte met de operatie , alleen vraag me af als het kanker is, moeten ze je niet een x binnenste buiten checken, en eventueel iets met chemo doen...
Niet om je banger te maken, het is al tot nu al erg genoeg....

Ze moeten toch x weten als het "dat" is om uit te zoeken wat voor soort en wat jij zei over lyme, ook raar dat daar niet iets verder over uitgezocht wordt...

**Geplaatst**: 10-06-17 12:19

Geplaatst: 10-06-17 12:19

principal schreef:
Hoi gohya, ik lees nog steeds mee, en blijf verbaasd hoe traag de zorg is omtrent jou oog, ik wens je veel sterkte met de operatie , alleen vraag me af als het kanker is, moeten ze je niet een x binnenste buiten checken, en eventueel iets met chemo doen...
Niet om je banger te maken, het is al tot nu al erg genoeg....

Ze moeten toch x weten als het "dat" is om uit te zoeken wat voor soort en wat jij zei over lyme, ook raar dat daar niet iets verder over uitgezocht wordt...

Vind ik inderdaad ook...
Al maken ze een keer een total body PET scan, is t meteen duidelijk. Behalve dat het lang duurt, stelt het onderzoek zelf helemaal niets voor.

Overigens kan een second opinion ook heel snel!! Dus het is echt onzin dat het niet zou kunnen, omdat er nu haast bij zit.

Ik heb toen een second opinion dezelfde dag nog gehad, twee dagen later lag ik zelfs al op OK. Dus het kan zeker, gewoon echt achteraan gaan. Als jij t niet doet, doet niemand het helaas.

**Geplaatst**: 10-06-17 12:42

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 10-06-17 12:42

Ik lees nog steeds mee en ben nog steeds verbaasd. Zeker bij vermoedens van Kanker kan het heel snel. Bij mn borst en vermoedens werd ik binnen enkele dagen geholpen en ook met een week geopereerd.

Utrecht is wel weer opnieuw in opspraak, dus dat vind ik ook verontrustend. Overal gebeuren dingen, maar zij hbben ook zaken weggestopt voorheen.

Een second opinion kan snel, kan in principe overal en moet de zorgverzekering ook flink bij helpen om dat snel te laten gebeuren bij vermoedens van. Maar in zijn geheel overstappen naar een ander ziekenhuis kan ook nog altijd en ben je van Utrecht af. Ze doen het gewoon niet goed, niet 1x, maar al tijden..............hoeveel kansen krijgen ze nog?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-06-17 14:10

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-06-17 14:10

@principal ik begrijp dat zelf ook niet waarom ze niet verder checken op evwentuele uitzaaiingen ergens anders in het lijf.De Plaveiselcel carcinoom zaait zelden uit,maar het kán zeker wel uitzaaien.De plek waar deze tumor zit is zeer zeldzaam,maar zoals ze zien,kán het dus wel.Het is Ooglidkanker wat ik had/heb.Alleen zit het nu ook op het Hoornvlies, althans die specialiste vermoed het dat het tumoren zijn.
In de longen zit het in ieder geval niet,daar is pas nog een MRI van gemaakt,dan had die longarts dat echt wel gezien. W.b.t. Lyme, geen enkele arts neemt je hierin serieus,ook H.A.'en niet.

@Quir maar wat jij meemaakt is vele malen erger dan wat ik mee maak.Jij vergaat van de pijn! dagelijks en dat heb ik niet of nooit. Je hoofd is ook zoveel belangrijker dan 1 oog, het is wel hét centrum van je gehele lijf. Ik heb pas nog gevraagd hoelang het duurt,de second opinion en ze zeiden dat dit maanden kan duren.Ik ga toch maar een Deventer mailen en uitleggen hoe en waarom ik graag bij hun een second opinion wil aanvragen.Rotterdam schiet gewoon niet op zo.

@superpony Utrecht staat idd. slecht aangeschreven in de media,steeds is er wel wat.Maar dat verschilt ook wel per afdeling.Zo staat Cardiologie weer wel goed aangeschreven in de media.

Ik heb nu ook weer heel erg veel last van mijn oog,linksboven prikt weer heel erg als ik iets naar rechts kijk per ongeluk.Ik probeer om niet naar rechts te kijken,want dat doet pijn,en het oog blijft maar tranen. Ik kan niks doen,niemand kan iets doen,niemand weet waar het vandaan komt en wát het is.
Al zoveel diagnose's gehad van verschillende artsen, Traanklier ontsteking, Hoornvlies ontsteking, Oog ontsteking, Ooglid ontsteking.Geen enkel medicijn dat helpt tegen deze "ontstekingen".
Ik kan blijven zeggen wat ik wil,ze doen gewoon NIKS,want ze weten niks.

Ik ga nú een mail sturen naar Deventer ziekenhuis.

**Geplaatst**: 10-06-17 15:51

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 10-06-17 15:51

Wat een pech blijf jij hebben zeg, wel knap dat je er zo goed mee om gaat!

**Geplaatst**: 10-06-17 15:56

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 10-06-17 15:56

Gohya kun je aan je zorgverzekering niet met spoed een verwijzing regelen bij 1 van de andere betere specialisten.
Ook al moet je naar Groningen of Maastricht, boeiuh!!

Knuffel, hou je taai!

**Geplaatst**: 10-06-17 15:58

Geplaatst: 10-06-17 15:58

https://oogheelkunde.mumc.nl/over-ons

https://oogheelkunde.mumc.nl/expertisecentra

**Geplaatst**: 10-06-17 16:10

Geplaatst: 10-06-17 16:10

Hannanas schreef:
https://oogheelkunde.mumc.nl/over-ons

https://oogheelkunde.mumc.nl/expertisecentra

Maastricht raad ik vrijwel overal echt enorm af, maar oogheelkunde (en hart en vaat ook) is daar wel echt heel erg goed!! Enorm fijne en kundige oogartsen (die overigens lyme wel heel serieus nemen, dat hebben ze bij mij daar via oogheelkunde ook uitgezocht gehad, kwamen ze zelfs zelf mee).

En niet zeggen dat t bij iemand anders erger is. Of dat het nu wel of niet is, maakt niets uit. Het gaat er om dat jij de zorg krijgt die je nodig hebt en die krijg je nu gewoon niet.

En second opinion kan echt snel geregeld worden! Dat zou ik dus ook echt doen nu, zelfs nog voor ze weer gaan prutsen in je oog. Je ogen zijn heel belangrijk, dat heb ik zelf nu ook gemerkt (problemen met mijn zicht vind ik doorgaans erger dan de continue pijn...).

Knuffel! :(:)

**Geplaatst**: 10-06-17 20:09

Geplaatst: 10-06-17 20:09

Ik zou je dossier opvragen en die eens doorsturen naar artsen die jou goed genoeg lijken. Je bent vrij om je dossier in te zien.

Heb je je bloed al eens laten testen op lyme in Duitsland? Kun je particulier laten doen en dan weet je direct of het nog in je bloed zit en of het actief is.

**Geplaatst**: 10-06-17 20:12

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 10-06-17 20:12

Lieve schat, je hebt tumoren. Kwaadaardig of niet, het hoort niet. Ga voor een second opinieonderzoek naar het AVL. Echt. Doen!

**Geplaatst**: 10-06-17 22:26

Geplaatst: 10-06-17 22:26

gohya powerrrr

benangelique schreef:
Lieve schat, je hebt tumoren. Kwaadaardig of niet, het hoort niet. Ga voor een second opinieonderzoek naar het AVL. Echt. Doen!

**Geplaatst**: 11-06-17 00:32

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 11-06-17 00:32

Pffff net jouw hele topic gelezen gohya, wat een ellende. Ik vind wel echt dat ze heel beroerd met jou omgaan. Daar zou ik (als je daar de energie voor hebt) echt een klacht voor indienen. Ik leef met je mee, dikke knuffel!