Bokt.nl

**Geplaatst**: 15-01-16 10:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-01-16 10:50

Ja ik quir.

Hey sussie, welkom! Voorheen was ik niet zo van het posten op internet maar merk bij mijzelf ook dat het anderzijds heel fijn is.
Alleen antibiotica is niet voldoende. Plaquenil, metronidazol of Tinidazol zijn bijv cystebrekers.
Daarnaast nog biofilmkillers en supplementen. Denk aan grapefruit , banderol en samento etc.

**Geplaatst**: 15-01-16 11:16

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-01-16 11:16

Hoe kom ik daar aan Hannanas? Moet ik dan toch een alternatief arts er bij gaan betrekken?

**Geplaatst**: 15-01-16 12:25

Geplaatst: 15-01-16 12:25

Franka, ik denk niet dat ik het kan winnen omdat ik niks regulier kan bewijzen. Maar ik ga waarschijnlijk toch in bezwaard, een vriendin gaat me helpen. We hadden ook al MEE gebeld maar die belt niet terug.

Klote dat het bij jou ook slecht gaat Moonfish :(:)

Sussie, ik ben zelf heel blij dat ik een arts heb die het allemaal uit zoekt en ook echt veel verstand van Lyme heeft. Ik zou anders ook echt niet weten wat ik moet hebben. De ILADS artsen zijn er het best in. Dat moet je helaas wel zelf betalen maar ik heb nu voor het eerst ooit het idee dat ik tegenover iemand zit die weet wat hij zegt, dat is wel echt een opluchting.

Sanne, dat is veel heftiger ja en ik vraag me van te voren ook altijd af of het nou wel zo'n goed idee is.

Ik houd me eromheen altijd zo rustig mogelijk, bij The Voice zelf gaat dat wat moeilijker omdat je steeds moet gaan staan en klappen, dat is natuurlijk gewoon een aanslag. Meestal ben ik na zoiets (concerten ook) minstens 3 dagen uitgeschakeld, en ik kan het goed nog weken voelen. Maar ik vind het zo leuk dat ik het toch steeds doe

Ik heb nu Azytromicine maandag, woensdag en vrijdag 500 mg, Artemisin 2x per dag 100mg, Minocycline 2x per dag 200 mg. En dan nog Pure and Fulvic 1x per dag 30 ml, 1x per dag spoelen met Argentyn, 1 keer per dag Fauna Mana 1 theelepel, om de dag in bad met Huma Soak en dan nog Melatonine 5 mg en Melatonine 1 mg zuigtablet.

Wordt al best een lijst

Over een paar weken moet ik weer naar mijn arts, volgens mij gaan we dan van AB wisselen.

**Geplaatst**: 15-01-16 14:12

Geplaatst: 15-01-16 14:12

Ik heb ook de neuro..

**Geplaatst**: 15-01-16 14:34

Geplaatst: 15-01-16 14:34

Yoo dagelijks 400 Mg minocycline Melody? Heavy
En heb je de reguliere versie van artemisin "riamet", of welk merk artemisin?
Dan haal je denk ik alleen de minocycline bij de apotheek?

**Geplaatst**: 15-01-16 14:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-01-16 14:36

Sussie je kunt aan je behandelend arts de ILADS richtlijnen laten lezen en vragen of hij je wilt behandelen met plaquenil of metronidazol.
Tinidazol is niet in nl in de handel, maar s de arts een recept geeft kun je het krijgen via de internationale apotheek.

Cumanda, samento, banderol etc is van nutramedix en kun je zelf bestellen op internet.

Verder heb je idd een Lyme arts nodig.
Heb je positieve serologie?

**Geplaatst**: 15-01-16 14:42

Geplaatst: 15-01-16 14:42

Christ, mino is zulk klotespul.
Ik kreeg er zoveel pijn van dat ik na 3 dagen gestopt ben.
Dat was 50 mg, dus 200 no way.
Quir, verdenken ze je toch van Lyme?
Ik heb je topic helezen en zat er al mee in mijn hoofd, maarja men verklaard mij dan toch gelijk voor gek op bokt dus zeg ik het niet meer..

Ik weet ff niet wie mijn terugval balen vond.. Maar..
Mijn terugval komt trouwens door een nieuwe behandeling he?
Dan is het heel logisch dat je dat hebt, zeker met deze combinatie.
Hier vandaag nog op standje rustig aan.
Gister rhodiola toegevoegd als anti depressiva.
Verder doet het prikken van de immuuntherapie dus laatste week elke keer zeer.
Maar mijn huid doet ook al zeer bij aanraking, stom gedoe.
En dat met naaldjes van 8 mm lang.
Zie je wel dat ik niet gek was met naalden doen gewoon zeer?
Mijn zenuwen zijn gewoon over de kook.

**Geplaatst**: 15-01-16 14:54

Geplaatst: 15-01-16 14:54

Ohnee ik zeg het verkeerd!

200mg Mino, het is 200 per dag, niet per keer.. Foutje.

Artemisin komt van een apotheek in Mierlo-hout, dat zou de beste zijn. Staat geen merk bij.
Ik kan de Mino en Azitromycine gewoon hier bij de apotheek krijgen, die wil mijn huisarts wel voorschrijven. Artemisinine kende ze niet dus schrijft ze niet voor.

Ik was de eerste weken met de Antibiotica (en later weer met de mino erbij) echt brak, maar nu gaat het best prima. Het is wel veel wisselvalliger dan eerst maar ik vind het te doen.

Moonfish, al komt het door een behandeling is het nog steeds niet fijn.. Ergens natuurlijk ook weer wel omdat je dan wel voelt dat er iets gebeurd. Maar liever dat het ineens beter gaat.

**Geplaatst**: 22-01-16 16:43

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-01-16 16:43

Hoe gaat het met jullie?

Mijn 1e dag school ging niet echt zoals gepland en was ook meteen de laatste deze week. Heel veel extra pijn gehad, viel flink tegen $:\$ Ik denk dat het kwam doordat ik best veel buiten moest wachten en het heel koud was.. Als ik ergens niet tegen kan is het kou. Baal er wel flink van want ik had er echt zin in.

Maandag moet ik weer naar mijn arts, ik ben benieuwd of ik andere medicijnen ga krijgen of dat het hetzelfde blijft.

**Geplaatst**: 22-01-16 17:39

Geplaatst: 22-01-16 17:39

Hier is het sucks..
Grotendeels op bed en ik ben blij als ik op stal uberhaupt wat kan.
Slapen is ook bagger en ik ben vooral moe en ik zit er emotioneel flink doorheen.
De therapie doet verder wel goed werk, maar de B12 doet gewoon nog vrolijk niks positiefs jammer genoeg.
Prikken word ook steeds vervelender en pijnlijker.
Ik heb nu insuflons/injectiepoorten besteld, een soort infuusjes voor in vetweefsel.
Dan prik ik die 1x per week en dan verder geen geprik in mijn lijf.
Vandaag de overige toebehoren binnengekregen die ik besteld had.
Spuiten, naalden, B12, B1 en vloeistof zonder zout om de poort te spoelen.
Met zout bijt het, dat schijnt volgens de huisarts niet normaal te zijn. :')

Nu nog wachten op de insuflons en dan ben ik happy.

Ik kreeg van de week het overzicht van 2015 van de verzekering. :)F

Nog 200 euro resterend eigen risico was er over, en dan heb ik de huisarts zelfs veel gezien dit jaar.

Hebben jullie het op kunnen maken?

Vandaag voor het eerst vitamine B1 geprikt, 25 milligram.
Ik hoop dat het doet wat ik hoop: meer energie!
Vanavond zal ik eens foto's maken van het pakket spuiten en zooi.
Echt ik lijk wel een junk. _O-

Nu eten en hopen dat ik op stal uit de voeten kan!
Het is tijd om te vrijheidsdressuren als mijn brein het toestaat.

**Geplaatst**: 22-01-16 17:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-01-16 17:50

Wat klote dat het zo slecht gaat :(:)

Hopen dat die B1 (snel) gaat werken..

Die vergat ik! Slapen gaat hier nog steeds heel goed

Word wel regelmatig 1x wakker tussendoor, maar dat is prima te doen.

Ik vind vrijheidsdressuur echt leuk! Alleen Mel wordt er vreselijk opdringerig van dus ik doe het eigenlijk nooit meer. Alleen voetjes geven

**Geplaatst**: 22-01-16 17:54

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-01-16 17:54

Ik lees al heel lang mee en reageer heel soms,maar wat een ellende moeten jullie meemaken zeg!
En wat moeten jullie veel medicijnen/preparaten slikken.
Allemaal heel veel beterschap,dat die Lyme maar gauw uit jullie lichaam is.

**Geplaatst**: 22-01-16 18:21

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 22-01-16 18:21

Ik krijg de 27e uitslag van de lyme test
Lig nu in het ziekenhuis na galblaas verwijdering

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-16 19:46

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-16 19:46

Eloya schreef:
Ik krijg de 27e uitslag van de lyme test
Lig nu in het ziekenhuis na galblaas verwijdering

hoi ik hoop dat het goed gegaan is de operatie

**Geplaatst**: 23-01-16 00:41

Geplaatst: 23-01-16 00:41

Schijnt wel een verademing te zijn geen galblaas meer.
Lijkt mij enorm pijnlijk!
Heerlijk melody, lekker slapen is zo belangrijk.

Zie hier de verzameling.

Het is veel volume aan spuiten en die blauwe flesjes is gewoon water, maar dan steriel.
Grotere naalden, andere spuiten en dat water is om die injectiepoort te spoelen straks.
Verder wat voorraad B12 en B1 en ampullen met dat verdovingsspul.
Ofwel het lijkt erger dan het is, maar het oogt als veel. :')

**Geplaatst**: 23-01-16 00:49

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 23-01-16 00:49

eftig Eloya, hopelijk ga je je nu wel beter voelen :(:)

Jeetje zeg, een tafel vol :oo

Mijn medicijnen moesten vandaag binnen komen maar zijn niet gekomen, nu zit ik dus morgen zonder artemisinine..

Gelukkig was ik zo slim om een slaappil te bewaren, ik heb morgen een boktmeeting dus slapen is nu wel belangrijk

**Geplaatst**: 23-01-16 01:19

Geplaatst: 23-01-16 01:19

Bizar he?

Gelukkig zijn het veelal dozen spuiten die groot zijn. :')

Goed dat je een slaappil bewaard hebt!

Ik had dat laatst met mijn histamineremmer, ook op en voor nood ook een bewaard inderdaad.
Kan best nodig zijn bij mij helaas.

**Geplaatst**: 23-01-16 01:52

Geplaatst: 23-01-16 01:52

Hier bagger.
Bekoop morgen alweer twee weken de prijs voor die ene goede zaterdag. Dus alleen bed, eten, hond.
fiets hoor.
Mag wel weer ophouden..

Stabdaard m'n eigen risico er jaarlijks doorheen.

Gaat t n btje Elohya?

Moonfish lekke bezig met je mini infuusjes.

Fijne dag morgen Melody!

Ben ik Iemand nog vergeten? Sorry!

Laatst bijgewerkt door Hannanas op 23-01-16 01:56, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-01-16 01:54

Geplaatst: 23-01-16 01:54

Knuffel.

Ik ken je gevoel momenteel, van niet voor of achteruit kunnen.
Nu vandaag en gister was het s'avonds redelijk maar overdag ben ik vooral verdrietig.
Dan twijfel ik of ik wel de juiste keus maak, terwijl ik eigenlijk geen keus heb voor mijn gevoel.
De progressie cognitief heb ik nl vreselijk naar gesnakt.
Dat heb ik nu, maar nu fysiek nog.
Conclusie: als je rond een uur of 2 s'middags wil skypen o.i.d. let me know.
Ik lig dan toch nog plat bij te komen momenteel.
Vanavond echt even genoten, maar een week aaneen niks kunnen is bluh.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 23-01-16 02:00, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-01-16 01:58

Geplaatst: 23-01-16 01:58

Sla jij met de hamer? Sla ik ook! {:}

Knuf terug.. Op een hoop ritjes van het voorjaar met je pony! Ff doorbijte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-16 02:03

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-16 02:03

hoi ik zit bij vgz en die hebben geen eigen risico, als je een minima bent misschien handig

**Geplaatst**: 23-01-16 02:05

Geplaatst: 23-01-16 02:05

Haha

Daar doen we het voor he?!
Op permanente vooruitgang!
Een beetje galgenhumor houdt je levend zeg ik altijd.

Ik zou al blij zijn als de nattigheid en het snel worden donker weer weg is.
Nu loop ik standaard in mijn skibroek met thermoshirt, en altijd handschoenen aan.
Mennen ben ik momenteel telkens te laat voor met het snelle donker worden.
Hetzelfde met de bak, die is dan bezet..

Ik heb dat eigen risico verhaal niet omdat ik aparte dingen doe.
Regulier antibiotica zal vast kunnen, maar dat wil ik gewoon niet meer.
Ik schiet er gewoon niet veel mee op in dit vrij stabiele stadium.
Dan maakt het meer kapot als dat het voordelen heeft..
Voor de immuuntherapie kon ik gewoon best weer veel, wel met flinke gebruiksaanwijzing maar daar wen je aan.
Echter kwam ik niet echt verder meer vooruit, en ik moet en zal ooit weer aan het werk, of iig een soort van hoop ik.
Toen ik de diagnose in kreeg -mei 2013 en 21- zei ik met mijn grote mond: op mijn 25ste moet en zal ik weer aan het werk! ~~}>

Geen idee hoe ik het doe, maar het MOET lukken.
Afijn, nu is het 2016 en lig ik weer grotendeels in bed. >;)

In maart word ik 24, dus ik mag wel opschieten.
Nouja het doel was motivatie en dat deed het, alleen die 25 ben ik langzaam aan het vergeten want dat lukt waarschijnlijk toch niet.
Ik begreep van iemand die ook dit spuit dat die vermoeidheid het laatste was wat bij haar weg ging, maar ze is wel weer drie dagen aan het werk.
Zij deed meer hoor, maar het idee.

**Geplaatst**: 23-01-16 11:03

Geplaatst: 23-01-16 11:03

**Geplaatst**: 23-01-16 11:05

Geplaatst: 23-01-16 11:05

Kunnen jullie wat met extra vitamine D? Bij mij doet dat wonderen..

**Geplaatst**: 23-01-16 11:09

Geplaatst: 23-01-16 11:09

Nop.
Gebruik al jaren, nu in de winter 5000 IU
Was het maar waar hahahaha dat was nog eens een fancy simpele oplossing!
Thnx voor de tip.