De ziekte van lyme

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 01:15

oren dicht.. volgende keer een oortje mee ;)
Nee het staat niet knetterhard gelukkig

En dankzij zijn behandeling kan ik wel naar lowlands dit jaar zonder invalidenbehandeling :j

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 01:17

kijk en dat zijn zaken dan neem je het hele violenorkest maar even voor lief! :D

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-10 01:31

Hallo allemaal met Angelica gaat het allemaal niet goed ze kan wel weer aan haar kuur beginnen en haar liesontsteking is aardig over maar verder houd het niet over allemaal, ik wens jullie ook alle doorzettingsvermogen en hele fijne dagen gewenst en een beter met minder klachten nieuw jaar met mooie dingen om mee te maken.

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 13:37

Wat vervelend dat het met Angelica niet goed gaat, sterkte! :(:)

Met mij gaat het juist iets beter. Sinds 2-3 dagen heb ik duidelijk meer energie. Gisteren had ik mijn rijbewijs gehaald en toen had ik sowieso al meer energie omdat ik helemaal blij was natuurlijk :D Maar vandaag valt het me heel erg mee. Ik had verwacht dat ik nu weer een terugval zou krijgen omdat ik gisteren intensief bezig ben geweest maar ik heb aardig veel energie vandaag. Mijn dag kan niet meer stuk :D

Mijn huisarts schrijft nu antibiotica voor, net zolang totdat alle klachten weg zijn. De ABNG arts heeft een gesprek gehad met de huisarts en daarna was ze helemaal om. Ik ben daar erg blij mee want eerst was mijn huisarts niet zo meewerkend.

Hopelijk merken jullie ook verbetering!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 13:42

Wat vervelend dat het zo slecht gaat met Angelica, sterkte!!

Rapido.. gefeliciteerd met het behalen van je rijbewijs :D!!!
Slik jij nu iets anders dat je meer energie hebt? Wat goed de je ABNG arts met je huisarts heeft gepraat.. dat krijg ik bij die van mij niet voor elkaar(HA)..
Wat voor AB krijg je nu? en voor hoelang?

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 14:06

Rapido: gefeliciteerd met je rijbewijs.

Ben vanochtend bij mijn huisarts geweest, maar hetzelfde verhaal als bij iedereen. Ik word wel opgeroepen door de internist om verder te kijken. Heb ik 8 jaar geleden ook allemaal al meegemaakt, dus ...............ik bel maandag naar dr Meijer voor een afspraak. Weet in elk geval wat me in de wachtkamer te wachten staat.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 14:07

Ohhhh dat had ik idd ook.. Ze geloven je gewoon niet :) En toen moest ik opgenomen worden in een kliniek.. grrr
Is dr Meijer een ABNG? zou echt naar een ABNG arts gaan!

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 14:29

Ja, dat is dezelfde arts als Anya heeft.

Vreselijk dat gevoel dat ze je niet geloven. Door alle positieve verhalen over ABNG artsen, heb ik me ook maar snel bij het verhaal van de huisarts neergelegd. Gelukkig staat mijn man ook vierkant achter me. Beiden hadden we gisteren al zoiets van wel via de huisarts of direct via de ABNG.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 17:33

Vanmiddag bij de HA geweest (oude HA met pensioen, dit is een nieuwe). Denkt als hij zo mijn klachten leest uit 2008 (staan in het dossier) dat toen al sprake was van lyme en wellicht in augustus dit jaar nog een keer. Werkt mee aan onderzoek bij ProHealth en wil daarnaast nog testen (voor de kenners): ALAT, Alkalische fosfatase, Foliumzuur, Vit B12, D3, B1, B6, bezinking, differentiatie, hematocriet, hemoglobine en Mononucl. test. Gaf aan dat hij niet gaat behandelen en dat hij zal verwijzen. Ben er moe van.....

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 18:13

juudii5 schreef:
Wat vervelend dat het zo slecht gaat met Angelica, sterkte!!

Rapido.. gefeliciteerd met het behalen van je rijbewijs :D!!!
Slik jij nu iets anders dat je meer energie hebt? Wat goed de je ABNG arts met je huisarts heeft gepraat.. dat krijg ik bij die van mij niet voor elkaar(HA)..
Wat voor AB krijg je nu? en voor hoelang?


Dank je wel!
Ik weet niet welke medicijnen ervoor zorgen dat ik meer energie krijg, misschien de combinatie? Ik slik nu vitamine B complex, B12 nog apart, vitamine D, vitamine C, mariadistel, argentyn, nattokinazyme, chlorophyl, meda-stim, NADH en tot nu toe heb ik 6 weken doxycycline gehad. Ik ben een paar medicijnen vergeten. Ik krijg ook nog dingen voor mijn hersenen en zenuwstelsel maar die weet ik zo gauw even niet. De ABNG arts heeft de huisarts overgehaald om te behandelen met antibiotica. Vandaag heb ik weer voor 20 dagen erbij gekregen omdat de kuur van 6 weken nu voorbij is. In overleg met de huisarts is besloten dat we net zolang doorgaan behandelen totdat ik geen klachten meer heb en misschien nog een paar weken daarna. Ik krijg trouwens nog antibiotica erbij (iig geen doxy), maar de ABNG arts moet overleggen met een arts in Zwitserland en dat hoor ik waarschijnlijk volgende week. Over 4 weken krijg ik ook de uitslag van co-infectie onderzoek en uitslag van stofwisseling.

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 18:26

En dan word er gezegd dat ze in duitsland beter zijn.....dus niet....:(
Van het weekend dan toch maar kontakt opnemen met Meijer (email), is wel erg ver weg maar hij stuurt testen naar Nordhorn en Köln dus wie weet valt er wat te regelen op die manier. Dat ik bijv hier via de HA bloed en of urine of wat dan ook in kan leveren richting Nordhorn of Köln en hij de uitslagen bekijkt. Telefonische consulten kunnen bij hem ook las ik dus wie weet.....

Inmiddels is mn vader weer ziek, duizelig, koortsaanvallen, warrig en overgeven en niets meer op kunnen houden. Komt zo ineens smiddags op. Heeft ernet twee weken voor in het ziekenhuis gelegen, niets gevonden, twee jaar terug prceis hetzelfde, heeft toen drie weken in het ziekenhuis gelegen, had vier weken daarvoor een teek in zijn buik gehad die er met douchen af viel, maar toen ook naar huis gestuurd zonder dat ze iets gevonden hadden. Daartussen nog twee keer het ziekenhuis in, blindedarm en gal, en nog een keer goed ziek geweest we dachten norovrius.....Maar het blijft allemaal erg vaag, nu dus weer, hij is net twee weken thuis. Daar klopt echt iets niet...
Hebben jullie wel eens gelezen over ehrlichiose ? Daar lijkt het op.....

Inmiddels beginnen mn heupen en knieen weer, denk dan weer dat komt door de regen, vocht.....maar dat slaat eigenlijk nergens op.
Dus jeuk is ook bekend.....gordelroos, die ik had zijn ook onstekingen van zenuwuiteinden, die in mn hoofd dus ook. En de littekens van de gordelroos lijken op hele kleine EM-etjes van een krappe cm doorsnee.....
Ik hoop dat ze wel ooit weg gaan....al loop ik nooit met mijn buik te koop haha....

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-12-10 21:58

Ehrlichea heeft mijn paard gehad. Ook door een teek. Is in hochmor (kliniek in Duitsland) voor de dood weggesleept. Gelukkig.

Allemaal: heel veel sterkte.
Heb bijgelezen maar even niet de energie om op iedereen apart te reageren.

franka75

Berichten: 11201
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-12-10 02:41

ik weet van angelica dat ze dat ook had gordelroos

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-12-10 09:23

gordelroos ook gehad. Op mijn oog en hoofd. Dat doet pas zeer. Ben platgespoten in het ziekenhuis. Maar heeft niet speciaal met lyme te maken. Wél met verminderde weerstand.

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-10 09:43

Heb gelukkig (nog) geen last van gordelroos. Overigens dacht mijn huisarts wel in de richting van neurologie. Wat een schrijnende verhalen lees je toch. Tranen staan me af en toe echt in de ogen. Belachelijk dat er heden ten dage mensen aan lyme overlijden omdat ze geen goede behandeling krijgen. Belachelijk ook dat degene die het wel willen behandelen zo aan banden gelegd worden. Zorgverzekeraars die nauwelijks iets vergoeden als je bij een ABNG arts loopt. Wat is dan duurder? Lekker via een internist allerlei MRI scan's en dure onderzoeken doen, die toch niets uithalen en dat wordt dan wel weer vergoed.
Kromme wereld, zo moest dit even kwijt.

Anya: wat een verhaal over je paardje. Zul je ook wel een lange medische weg achter de rug hebben, dat je naar een kliniek in Duitsland bent geweest.

Gisteren had ik een goede dag. Toch weer teveel gedaan. Kwam nog bij dat 1 van mijn paarden lichte koliek had gisteravond en daar een hele tijd mee had gelopen. Had vannacht weer ontzettend veel pijn. Gelukkig hielp de pijnstiller en heb toch nog wat kunnen slapen. Heb trouwens een mail naar dr Meijer gestuurd, dus hoop dat ik zo snel mogelijk wat hoor.

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-10 11:41

Afbeelding

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-10 14:56

Wuswa: Bedankt voor het plaatsen. Het is toch echt van de zotte _-:(

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-10 15:04

Super zeg, bedankt!!!!

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-10 20:30

Het klopt niet helemaal want ook hier in duitsland, worden de de ABNG artsen (die je hier niet hebt zo) niet vergoed. Sterker nog, de Lyme klinieken en behandeling en verblijf wordt niet vergoed, ook de aanvullende onderzoeken die afwijken van de Elisa, Westerbot/Imuunoblot en Lumbaal punctie, moet je zelf betalen. Dat bepaalt de politiek hier dus net zo goed. Ook hier is er wel wat om te doen maar er gebeurt niks. Het is gewoon overal het zelfde.....helaas. En wat betreft de reguliere zorg ook.....steken lkker d ekoppen in het zand en nemen niks serieus.

Mn vader kreeg bijv. vanmiddag alweer een aanval, zonder koorts dit keer, maar kon slecht lopen en alles aan en in zijn lichaam schudde/beefde. En dan belt hij de HA hier en die zegt, meneer met 40,9 graden koort kan niemand meer lopen dan bent u ziek en moet u in bed liggen, kom morgen maar op het spreekuur????
Zn lichaam laat hem nu bijna dagelijks in de steek en flink ook, ziekenhuis vind tot twee keer toe niets en dan krijg je zo'n antwoord. Hij heeft inmiddels net zo'n gevoel van onmacht als ik heb en word er heel onzeker van en het is juist een heel sterke zekere gezonde man.

En als je dan weet dat zoveel anderen ook zo moeten vechten om erkenning of hebben gevochten om erkenning, en door al die tijd blijvende schade hebben opgelopen daar wordt ik ook wel een beetje emotioneel van ja..... En je staat zo machteloos tegenover de geneesheren....en tegenover de politiek.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-10 21:14

jemig Per, wat erg voor je vader. Wat voor een diagnose is er dan bij hem gesteld, of heb je dat al eerder geschreven en heb ik het gemist?

Als je de film under our skin ziet (een lyme documentaire gemaakt in de USA)zie je dat het een aantal jaren geleden net zo was in Amerika. alles zelf betalen en niemand gelooft je diagnose. Twee kampen artsen en waar men denkt dat de politiek bepaald, bepaald eigenlijk de farmaceutische industrie, die teveel macht hebben verkregen omdat de politiek ze geprivatiseerd heeft. Dit zelfde zie je nu steeds meer in Europa ook gebeuren. ik maak me er boos om. En op de achtergrond ben ik de politiek wat aan het bewegen en kneden om de farmaceutische industrie aan banden te leggen.

Echter duurt dit jaren en helaas zal eerst hert probleem nog veel groter moeten worden zodat het merendeel van de mensen in ziet dat er wat moet veranderen. Nu is het een geroep in een stille woestijn, niemand hoort je.

wyko

Berichten: 2044
Geregistreerd: 14-12-03
Woonplaats: Eerbeek

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-12-10 22:47

Na 3 weken zonder AB ging het in het begin eerst goed. Veel energie etc.

Alleen afgelopen week merk ik toch weer wat achteruit gang. Ben weer snel moe (word met de dag erger) en zelfs mijn plek van de teken-beet komt weer terug.
Hij was helemaal verdwenen, maar de plek word weer blauw/paars...

Mijn afspraak staat eind januari, maar denk dat ik dus weer eerder een afspraak moet hebben.

Maar heeft iemand daar ervaring mee, dat de plek weer zichtbaar word?

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 11:17

Jahoor de plek kan gewoon weer terug komen, Dat is opzich een goede indicatie, zodat je weet dat de lyme en evt co-infecties dus nog actief zijn in je lichaam. Als je klachten al na 3 weken terug komen, wil het zeggen dat je ze helaas nog lang niet de baas bent. Meteen bellen en vragen of om een nieuw kuur of om een nieuw behandelprotocol! had je wel cystekillers en biofilmkillers erbij geslikt?

wyko

Berichten: 2044
Geregistreerd: 14-12-03
Woonplaats: Eerbeek

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 12:11

Issy schreef:
Jahoor de plek kan gewoon weer terug komen, Dat is opzich een goede indicatie, zodat je weet dat de lyme en evt co-infecties dus nog actief zijn in je lichaam. Als je klachten al na 3 weken terug komen, wil het zeggen dat je ze helaas nog lang niet de baas bent. Meteen bellen en vragen of om een nieuw kuur of om een nieuw behandelprotocol! had je wel cystekillers en biofilmkillers erbij geslikt?


Nee ik heb geen cystekillers en biofilm killers gehad.
Alleen een doxy kuur via de ABNG-arts. (11 dagen AB, 3 dagen niks en dat 4x) Dus totaal 8 weken.

Het ging erg goed, tot nu de laatste dagen, heb ook best veel spanning nu i.v.m. werk wat niet goed gaat etc. Dus dat speelt ook wel mee, maar daar heeft de vlek niks mee te maken.
Ook merk ik dat de spraak weer achteruit gaat...

Wel heb ik nu homeopatische druppels van Heel en capsules. Voor de lever.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 12:16

Tja dan vrees ik dat je alleen de spirocheten in de bloedbaan hebt aangepakt en juist de cystes ingejaagd hebt. Je moet echt eisen dat je cystekillers en biofilmkillers ernaast krijgt, want alleen antibiotica heeft geen zin.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-12-10 15:15

Net even het lab gebeld om te vragen waar mijn uitslag blijft,had ik 1,5 week geleden al moeten krijgen na 6 weken wachten.En wat blijkt..."uitslag?,nee hoor.Ze hadden als opmerking gezet dat er evt verder onderzoek mogelijk was maar dan moest er nog een keer bloed afgenomen worden.Dat moest mijn neurologe beslissen"Ben dus echt HELS...zit al bijna 8 weken voor JL te wachten :( ze hebben alleen maar een @%$%-ELISA test gedaan en verder niets terwijl daar wel om was gevraagt -:(- -:(-
Kan jullie niet vertellen hoe nijdig ik ben...donderdag kan ik mijn neuroloog pas weer bellen,kan wel janken...weer 8 weken naar z'n grootje |(