Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-12 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-12 14:24

Dankzij het kanarie weer van gister ben ik weer zo stijf als een plank, nek en schouders zitten ook vast.

Heb met dit weer erg veel zin om gewoon mijn bed weer in te kruipen

**Geplaatst**: 30-03-12 14:58

Geplaatst: 30-03-12 14:58

Ik ben alleen maar weer heel erg moe
Heb op woensdag na elke middag op bed gelegen
Ben zoooooo moe
Ik ben bang dat ik toch dystro heb ik mijn andere voet
Die waar ik van de week door mijn enkel ben gegaan
Kan niet meer op de bal van mijn voet lopen of staan
Hij is raar rood en behoorlijk dik -O-

Wou nog wel gaan sporten vandaag
Misschien ga ik wel maar dan alleen voor mijn armen en borstspieren

**Geplaatst**: 30-03-12 15:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-03-12 15:32

@ddd o balen dat de andere voet ook dystro tekens vertoont heb je de ha of fysio al gebeld daarover?

hier wordt de duim ook erger verspreid veel pijn over mijn linkerhand, en de pijn was net weer stabiel..

ik mis mijn middagslaapjes, of beter gezecht die van mijn dochter, weg zijn mijn rust momenten, en idd slaapmomenten, gisteren veel pijn gehad van de fysio, een dochter met vreselijke drifbui die dankzij mijn man 3 uur duurde met een pauze van 30 min (ze was eindelijk stil haalt ie eruit haar kamer om boodschappen te gaan doen..................)
met gevolg half 8 was ik nokout tot vanochtend 8 uur.
en vandaag 2 keer de stad in geweest dus portie beweging ook wel gehad. ik duik er optijd in, met een goed glas rose , daar slaap ik zo lekker op hihihih

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-03-12 16:09

Geplaatst door de TopicStarter : 30-03-12 16:09

Net iets gedaan wat ik beter niet kan doen, maar ja eigenwijs hé. _-:(

Heb weer een zware pil op. Zal vannacht wel weer lekker dobberen in bed.

DDD

hoop echt dat het niet zo is voor je.

Weet iemand trouwens of er onderzoek gedaan is naar verspreiding van dystrofie? Met name of er verschil is tussen warme en koude dystrofie en verspreiding? Ik krijg sterk het idee dat bij koude dystrofie er meer sprake is van verspreiding dan bij warme. Dat is tenminste iets dat met lezen en horen mij opvalt.

**Geplaatst**: 30-03-12 16:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 30-03-12 16:16

@aikon, eigenwijs!! hihihihi doceren blijft moeilijkste van allemaal vind ik.

nee ik weet niet of er onderzoek naar is gedaan, ddd heeft toch warme?
maar is wel intresant om over te googelen op internet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-12 13:31

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-12 13:31

phillien, het lag niet aan "het vreemde woord dat niet in mijn woordenboek voorkomt" maar aan het feit dat ik gewoon fysiek te zwaar iets heb gedaan :Y)

Waarom? Om mij zelf te bewijzen dat ik het nog WEL kan _-:(

Sommige

Daarom baal ik vaak van de uitspraak dat ik niks doen/probeer, doe ik wel degelijk.

**Geplaatst**: 31-03-12 14:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-03-12 14:13

nog eigenwijzer dus hahah, maar ik ken het hoor, laatst appelboompje gepoot, perenboompje gepoot, vlinderstruik uitgegraven en opnieuw gepoot/geplant, heel herkenbaar. vandaag ook al te veel gedaan, en ik moet nog stofzuigen...........
op de facebook pagina van schildklier vereniging stond een mooi plaatje
http://a2.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos- ... 4167_n.jpg

mijn auto is vandaag verkocht, wordt volgende week opgehaald, dus vanaf vandaag moet ik alles met de fiets doen of met kl*t* bus van mijn man, bah stomme geld

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-03-12 15:31

Geplaatst door de TopicStarter : 31-03-12 15:31

Ja dat plaatje is heel toepasselijk voor veel "onzichtbare" ziekte/beperkingen.

Had vannacht het idee dat er iemand met naaldhakken op mijn voet aan het dansen was

Pijnstiller hielp hier niet tegen. Bah. Zal wel een nawee zijn van wat ik gister gedaan heb.

**Geplaatst**: 31-03-12 19:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-03-12 19:32

auw, hopelijk heb je vanacht een betere avond hebt, ik merk dat ik dat ook hard nodig heb, vooral als ik veel pijn heb gehad. (en ik neem dan ook gerust een goed glas wijn en soms wel 2 meer=duizelig en wc zien)

**Geplaatst**: 31-03-12 21:11

Geplaatst: 31-03-12 21:11

Aikon, een nichtje (ik -> mijn vader -> broer van mijn vader -> dochter van broer van mijn vader) heeft misschien dystrofie gehad maar dat weten ze niet zeker. Dat was in ieder geval al supersnel weer over.

**Geplaatst**: 31-03-12 21:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 31-03-12 21:26

Moet trouwens zeggen dat ik hier al veel te lang niet ben geweest x) Ik slik trouwens officieel 6 pillen Zaldiar (37,5 mg tramadol en 325 mg paracetamol) per dag, maar meestal is dat 8x Zaldiar en 4x Ibuprofen 400 ongeveer. Maar anders functioneer ik niet.. Moet wel zeggen dat het spul steeds minder werkt, overmorgen weer pijnpoli 's ochtends in Kampen en dan 's middags naar Groningen voor gesprekken over de amputatie enzo. Hoop echt dat het snel kan gaan gebeuren.
Ik slik trouwens Zaldiar standaard (zo min mogelijk, maar wel dat ik minimaal 1 pil op heb constant) en Ibuprofen werkt nauwelijks dus dat slik ik zeker niet standaard, maar Zaldiar werkt pas na een uur bij mij en Ibu begint direkt te werken. Dus als ik aanvallen heb dan slik ik er ook Ibu bij.

Zat gisteren op school, was ik vergeten pillen in te nemen. Moet ik niet weer doen. Had constant aanvallen van 5-10 minuten en kon af en toe nog tussendoor m'n pillen slikken. Was ook lastig want ik durfde m'n mond nauwelijks open te doen uit angst te gaan gillen. Doe ik *lieverniet* in de klas. (niet dat het nooit gebeurd, maarja, liever niet)

Hebben jullie eigenlijk ook aanvallen/steken (ik noem steken de "lichte variant", maar tis maar net hoe je het noemt) waarbij de pijn ineens heel erg wordt en daarna weer wat afneemt? Ik wel, laat dan alles uit m'n handen vallen (zo ook blikjes cola.. niet handig) en val meestal zelf ook neer. Als ik lichte heb (+- 1 of 2 keer per minuut op school want daar is het warm en daar kan ik niet tegen, of 1 keer per 1 a 2 minuten thuis als ik op m'n kamer ben want daar is het meestal koud, ten minste, als het buiten koud is want m'n raam staat altijd open) kijk ik alleen maar even heel strak ergens heen en stop ik met praten/schrijven/iets doen. Bij middel stort ik half in en bij zwaar helemaal. Of ga ik rare geluiden maken, stuipen, schokken, trillen, etc. Nog zwaarder krijs ik het hele huis bij elkaar.
Vind het wel vervelend want anders zou ik op sommige dagen misschien met krukken naar school kunnen (als ik maar kort les heb, want ik kan niet ver/lang op krukken lopen). Plus het trekt nogal de aandacht op school.

**Geplaatst**: 01-04-12 07:53

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-12 07:53

jeetje klinkt heel heftig, hoop dat ze je snel kunnen helpen. ik heb alleen afentoe lichte aanvallen, dus meer steken (net of iemand ff een mes in je steekt of 100 naalden tegelijk)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-12 14:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-12 14:22

Ja, die lekkere pijnpieken ken ik, soms klap ik dubbel van zo'n pijnpiek en ontsnap er ook wel eens een brul/gil.

Gelukkig afgelopen nacht geen naaldhakken, heb wonder wel goed geslapen.

**Geplaatst**: 01-04-12 15:17

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-12 15:17

fijn dat je goed hebt kunnen slapen en dat de kaboutes geen naaldhakken meer aan hadden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-12 15:20

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-12 15:20

Heb ze uit bed getrapt ~~}>

**Geplaatst**: 01-04-12 15:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-12 15:31

hahahahaa

**Geplaatst**: 01-04-12 19:38

Geplaatst: 01-04-12 19:38

Ik ben bang dat ik het toch ook recht heb nu
Kan niet normaal lopen op mijn voet
Hrt is dik en rood
En mijn rug

Mogen fysio bellen en hem laten kijken misschien kan hij zeggen hoe of wat met voet en rug

**Geplaatst**: 01-04-12 19:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 01-04-12 19:59

he bah, nou sterkte ik hoop dat de fysio je kan helpen (slik je al nog vit c?)

**Geplaatst**: 01-04-12 20:55

Geplaatst: 01-04-12 20:55

Ik slik al ruim een jaar vit.c 1000 mg
En ik slik nog elke dag multi vitamine

**Geplaatst**: 02-04-12 07:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-04-12 07:36

omdat ze zeggen vit c dan de 1000mg helpen met sneller herstel, maar zo te horen hersteld het niet zoals het hoort, hoop dat ze wat kunnen doen voor je

**Geplaatst**: 02-04-12 10:23

Geplaatst: 02-04-12 10:23

DDDM:

Ik duim heel hard voor je dat het geen dystro is in je andere voet. Wat heeft de fysio gezegd? Ik zit ook nog aan de vitC voor mijn rechtervoet. Zolang ik trouw aan de DMSO zit gaat het redelijk, in de zin dat het in mijn voet blijft, maar owee als ik een keertje oversla...

Hier heb ik ook veel van die "messteken", klinkt erg herkenbaar. Ik schiet meteen dubbel van de pijn. De branderige jeuk is nu wel iets minder sinds ik daar medicijnen voor heb(amytriptiline). Dat scheelt een stuk, zeker snachts met slapen.

Verder gaat het met mij redelijk. Ik ben vrij druk en dat houd ook in meer pijn en de andere bijbehorende ongemakken. Vooral erg weinig energie en zou elk moment van de dag kunnen slapen. Maar op zich mag ik niet te hard klagen. Vorige week met het warmere weer had ik ook een stuk minder last van koude voeten en onderbenen. Nu de laatste dagen het weer koud is

, heb soms wel 4 sprays nitro nodig om weer gevoel in mijn voeten te krijgen.

**Geplaatst**: 02-04-12 11:31

Geplaatst: 02-04-12 11:31

Fysio nog niet gebeld
Moet even Bellen voor een afspraak
Zodra ik in bed lig verander ik in een bibberent hoopje ellende
Heb dan geen gevoel meer in mijn voeten.
Vanavond wel naar de sportschool
Kijken hoe mijn rechter voet zich houd

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-12 14:07

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-12 14:07

Sterkte DDD :(:)

en een virtueel bloempje Y;(

De laatste dagen is het echt weer knudde met hand en voet. Als ik even stil sta kruipt de kou heerlijk op door mijn voet naar boven. En haast niet warm te krijgen _-:(

Volgende week komt advocaat en verzekeringsarts lang, om te zien hoe ik leef. Heeft te maken met de hoogte van de vergoeding of zo. Aan de ene kant heb ik zo iets van "sjips, moet schoonmaken t'is een zooi" Aan de andere kant heb ik zo iets van "Neuh, doe niks kunnen ze zien hoe het er normaal uitziet" Vind het van de zotte eigenlijk dat ik mezelf veel pijn op mijn hals haal om het keurig netjes te hebben. Dus ik ga nog maar even in 2 strijd met me zelf.

**Geplaatst**: 02-04-12 14:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-04-12 14:31

Niet schoonmaken. Laat ze maar zien dat je het niet goed kan bijhouden voor de dystro.

DDDM: heel veel sterkte Y;(

, echt rot dat je je zo slecht voelt.

**Geplaatst**: 02-04-12 14:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-04-12 14:46

idd niet schoonmaken, als alles schoon is zeggen ze zieje wel je mankeerd niet genoeg, neehoor lekker laten, kan je daarna wel schoonmaken

sterkte allemaal, hier is de kou al in het lichaam, moet strijken, maar doe dat morgen wel