Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-07-17 14:14

Geplaatst: 10-07-17 14:14

hebben ze je ook een termijn genoemd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-17 15:09

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-17 15:09

termijn voor wat ?

**Geplaatst**: 10-07-17 15:42

Geplaatst: 10-07-17 15:42

spicegirl schreef:
gek genoeg voel ik me prima ! ben zo goed niet meer geweest sinds voor de behandeling.
inmiddels is wel duidelijk,
dat mijn ziekzijn, en deze potentieel dodelijke bijwerking van mijn onderhoudskuur komt.
dus i.p.v. beter te worden ( als ik was, niet genezing )
heeft het mijn tijd, kwaliteit van leven afgenomen en aanstaand overlijden flink bespoedigd..

Zo intens verdrietig dit. Ik heb dit ook meegemaakt met mijn partner

Wel zo fijn om lezen dat je je gewoon goed voelt nu ! Hopelijk kan een operatie nog op een aanvaardbare manier.

**Geplaatst**: 10-07-17 15:48

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 10-07-17 15:48

Jeetje spice...............Ik had dat wel gelezen dat meer mensen overlijden door de behandeling, dan door de ziekte, maar je hoopt toch altijd degene te zijn, die zich beter voelt of evt de ziekte overleeft door alle behandelingen.

Ik ga even kijken bij je goede doel! Hopelijk geeft het in ieder geval nog een goed gevoel dat mensen dat voor je willen doen. Dat jouw wensen worden gerespecteerd.

**Geplaatst**: 10-07-17 16:01

Geplaatst: 10-07-17 16:01

Ik ben vanaf dag één een stille meelezer geweest. Gewoon, omdat ik nooit wist welke woorden ik zou moeten schrijven. Omdat ik bang was iets verkeerds te zeggen terwijl je in ieder geval al zoveel trouwe volgers had die altijd wel het juiste leken te zeggen.

Maar nu kan ik het niet laten.

Ik maak voor jou een diepe buiging. Voor je kracht, voor hoe je dit allemaal verwerkt en voor gewoon alles. Wat ben jij een bijzonder mens.

Samen met de rest duim ik voor je mee dat er een acceptabele manier gevonden wordt voor de operatie.

Ik wil jou en je familie heel veel sterkte wensen.
Bokt denkt aan jullie allemaal.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-17 18:03

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-17 18:03

helaas, 2nd opinion word niks.
spoed-en dat bepaald het zkh- is al 3 a 4 weken. geen spoed zelfs 8.
te lang..
moet nu de moeilijke keus maken tussen iets wat ik absoluut niet wil, en iets wat ik absoluut niet wil.
kiezen tussen verdrinken of stikken, bij wijze van. -O-

Laatst bijgewerkt door spicegirl op 10-07-17 18:09, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-07-17 18:07

Geplaatst: 10-07-17 18:07

Echt bizar.
Wanneer noemen ze iets dan wel spoed in hemelsnaam :oo

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-17 18:08

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-17 18:08

als je van het koninklijk huis bent, een voetballer, rijk of beroemd..
dan kan alles direct, en dezelfde dag..

**Geplaatst**: 10-07-17 18:20

Geplaatst: 10-07-17 18:20

spicegirl schreef:
als je van het koninklijk huis bent, een voetballer, rijk of beroemd..
dan kan alles direct, en dezelfde dag..

Klopt.
Ik word hier zo boos om -:(-

Kan mij niet inbeelden hoe het moet zijn om in jouw schoenen te staan.

Weet niks anders te zeggen dan veel sterkte met je beslissing, maar die woorden dekken de lading niet...

**Geplaatst**: 10-07-17 18:23

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 10-07-17 18:23

De donatie is overgemaakt!

Jeetje, zoveel weken wachten op een second opinion? Wat bizar!
Is er geen ander ziekenhuis waar je terecht kunt? Desnoods in België of Duitsland?

**Geplaatst**: 10-07-17 18:29

Geplaatst: 10-07-17 18:29

Pff dat snap ik dus echt niet, SG. :(:)

Ik weet dat second opinion véél sneller kan, direct zelfs. Zelf ook gehad namelijk, met iets veel minder levensbedreigend. En ook niet van koninklijk huis, niet rijk, geen voetballer of wat dan ook. Stuur maar een pb als je wilt weten hoe ik het toen gedaan heb (de second opinion).

Zo bizar dat ze je zelfs nu nog laten wachten. Veel sterkte SG! Steek nog elke dag een kaarsje voor je aan. :(:)

**Geplaatst**: 10-07-17 18:29

Geplaatst: 10-07-17 18:29

en zijn er geen andere ziekenhuizen meer?
ik kan me moeilijk voorstellen dat je nergens vlugger terecht kan dan 8 weken?

je woont in nl toch?
ik zou belgie eens proberen.
volgens mij zijn hier wel oncologen die vlugger een gaatje voor je vrij willen maken.

**Geplaatst**: 10-07-17 18:32

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 10-07-17 18:32

Wat een klote systeem zeg , wat een beslissing die beiden elkaar tegenspreken. Wat waardeloos

**Geplaatst**: 10-07-17 18:43

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 10-07-17 18:43

Bij ons noemden ze ook die termijn, toch opgegeven daar en 2 dagen later hadden ze onverwacht een plekje.

Sterkte met de beslissing ts

**Geplaatst**: 10-07-17 18:45

Geplaatst: 10-07-17 18:45

Jeetje, wat belachelijk. Dit heb ik ook nog nooit meegemaakt, dat ze zo met mensen omgaan. Het wordt steeds slechter in Nederland, een modern land.

Hopelijk vinden jullie een arts die snel met je mee gaat denken.

**Geplaatst**: 10-07-17 18:47

Geplaatst: 10-07-17 18:47

Wat frustrerend, zeker omdat het hier letterlijk om een kwestie van leven of dood gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-17 18:54

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-17 18:54

ik loop nu al in Belgie.
duitsland vind ik niks.
ten eerste ook ver (der ) rijden,
en mijn duits is redelijk,maar qua medische terminologie weet ik 0,0.
alle andere zkh hier, zijn dezelfde regels.
(en ik wil ook niet een willekeurig zkh ).

**Geplaatst**: 10-07-17 22:02

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 10-07-17 22:02

Jeetje spicegirl, ik ben eigenlijk meer een stille meelezer, maar je updates raken me heel erg. Ik vind het heel knap hoe jij je houdt in dit veld van lichamelijke klachten, frustraties, ongemakken en dan dit nieuws...

Als wanhoopspoging, als je die second opinion graag wilt, is het dan een idee om of een bericht op Facebook te plaatsen dat wij allemaal delen om het viral te laten gaan of om bijvoorbeeld Hart van Nederland te benaderen? Misschien kan het opeens sneller als je de media opzoekt.

Aan de andere kant kan ik me voorstellen dat je totaal geen behoefte hebt aan de media en dat soort aandacht. Wat er ook gebeurt en welke keuze je ook maakt qua operatie of niet, ik denk aan je. Hier brandt een kaarsje voor je.

**Geplaatst**: 10-07-17 22:45

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 10-07-17 22:45

Kan de zorgverzekeraar niets voor je betekenen dmv wachtlijstbemiddeling?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-07-17 22:50

Geplaatst door de TopicStarter : 10-07-17 22:50

ze hadden al via de telefoon gezegd dat dat geen verschil maakt..

**Geplaatst**: 10-07-17 23:31

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 10-07-17 23:31

Wat vreselijk

veel sterkte toegewenst

**Geplaatst**: 11-07-17 00:00

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 00:00

Gadverdamme wat een hopeloze toestand -O-

Dat er nou niemand is die eventjes buiten de regeltjes om wil gaan om jou te helpen, terwijl je tijd gewoon op aan het raken is.... Kriebels wat kan ik daar slecht tegen
Ik hoop zó dat er nog een sprankje licht aan de hemel verschijnt....
Mijn kaarsje brand voor je Y;(

**Geplaatst**: 11-07-17 00:51

Geplaatst: 11-07-17 00:51

Jeetje...ik ben een stille meelezer vanaf dag 1. Heb bewondering voor je moed en doorzettingsvermogen. Helaas is dit gevecht niet te winnen....
Vreselijke ziekte....helaas te veel ervaring ermee.
Is een second opinion van het Erasmus in Rotterdam geen optie? Daar zitten zoveel specialisten...
Ik wens je heel veel sterkte de komende tijd, welke keuze je ook maakt... Geniet van de tijd die je nog gegund is met je dierbaren! Verder zijn er geen woorden voor te vinden....

**Geplaatst**: 11-07-17 07:58

Geplaatst: 11-07-17 07:58

spicegirl schreef:
termijn voor wat ?

sorry, stomme vraag misschien, maar hoe lang geven ze je nog?
Brrr....

**Geplaatst**: 11-07-17 08:20

Re: wie brand er een kaarsje voor mij ?

Geplaatst: 11-07-17 08:20

Mijn gedachten zijn bij jou ts.
Misschien tegen beter weten in hoop ik toch nog op een wonder !
Veel sterkte voor jou en je naasten