Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-04-17 18:45

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 19-04-17 18:45

Het is wat werk,maar je zou echt een klacht kunnen indienen. Fouten en onzorgvuldigheid stapelen zich op.
Ieder ziekenhuis heeft een klachtenfunctionaris.
Sterkte met alles!

**Geplaatst**: 19-04-17 21:21

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 19-04-17 21:21

Ziekenhuizen komen met veel fouten en zaken weg omdat mensen te ziek, te moe en te emotioneel zijn om het echt aan te pakken. Het is zo een gedoe. Maar dit zou de zorgverzekering goed moeten oppakken en hun mensen op moeten zetten. Alleen aan het verhaal van de zorgcoach te lezen, wordt dat ook niet veel. En of UMC en de zorgverzekering elkaar niet liever te vriend houden, betwijfel ik ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-04-17 09:31

Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-17 09:31

Er was geen Anestesist bij,alleen de oogarts en 2 hulpjes,het was wel op de OK,de nieuwe.
Veel spullen waren trouwens op,die moesten ze steeds gaan bijhalen,ik was de laatste die geopereerd werd.
Maar 1 ding staat vast, ze heeft zitten knippen in het ooglid zónder verdoving! zou me niks verbazen als ze gewone oogdruppels in me oog gooiden i.p.v. verdoving druppels. Ik kreeg vantevoren n.l. ook wat verdoving druppels in beide ogen en dat merkte ik wel.Op de OK merkte ik totaal niks bij de druppels.

Mijn oog na de operatie. Ziet er vies uit hoor.
http://i67.tinypic.com/ir26w4.jpg

UMC en Zilveren Kruis is 1 pot nat.

**Geplaatst**: 20-04-17 10:07

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 20-04-17 10:07

Heftig Gohya! Sterkte met alles.

Ze zijn flink bezig geweest zeg in je oog, verschrikkelijk

**Geplaatst**: 20-04-17 14:28

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 20-04-17 14:28

Neem aan dat je iets van antibiotica hebt meegekregen?

**Geplaatst**: 20-04-17 15:30

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 20-04-17 15:30

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-04-17 17:20

Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-17 17:20

idylle schreef:
Neem aan dat je iets van antibiotica hebt meegekregen?

Alleen Tobradex zalf,geen idee of dat AB is? deze zalf heb ik vaker gehad.
Ik hoor 3 Mei telefonisch de uitslag van de Biopten en op 10 Mei nacontrole van het oog.

Volgende week vrijdag 28ste,hoor ik eindelijk de uitslag van de Cardioloog en Longarts.

**Geplaatst**: 20-04-17 19:55

Geplaatst: 20-04-17 19:55

gohya schreef:
Er was geen Anestesist bij,alleen de oogarts en 2 hulpjes,het was wel op de OK,de nieuwe.
Veel spullen waren trouwens op,die moesten ze steeds gaan bijhalen,ik was de laatste die geopereerd werd.
Maar 1 ding staat vast, ze heeft zitten knippen in het ooglid zónder verdoving! zou me niks verbazen als ze gewone oogdruppels in me oog gooiden i.p.v. verdoving druppels. Ik kreeg vantevoren n.l. ook wat verdoving druppels in beide ogen en dat merkte ik wel.Op de OK merkte ik totaal niks bij de druppels.

Mijn oog na de operatie. Ziet er vies uit hoor.
http://i67.tinypic.com/ir26w4.jpg

UMC en Zilveren Kruis is 1 pot nat.

Op zich logisch dat je op de Ok niks meer voelde van de druppels en daarvoor wel. Ook al leek het natuurlijk niet zo maar je oog was wel verdoofd minder als wenselijk maar het was wel verdoofd en dan voel je het inderdaad niet.
Tobradex is inderdaad antibiotica

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-04-17 09:15

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-17 09:15

Minder als wenselijk verdoofd? nou het was totaal niet verdoofd,echt waar. Bij elke knip in de huid voelde ik een zeer scherpe pijn. Als het iets verdoofd zou zijn,zou ik de pijn miss. wel voelen,maar toch wel ietsje minder.
Zelfs toen ze de verdovings injectie zette begon ze meteen te knippen en voelde ik de pijn. Deze verdoving moet ff inwerken,was bij de andere bioptie's ook zo,en dan voel je echt totaal niks.
Degene die de allereerst verdovings druppels gaf,zei dat de druppels eerst moeten inwerken.Dat deden ze op de OK dus ook niet,druppels erin en gelijk knippen.
Dit was mijn 4de Bioptie en deze laatste was gruwelijk! alle anderen totaal niks gevoeld.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-05-17 10:40

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-05-17 10:40

De uitslag van de biopten net bekeken op mijn dossier van het UMC.Zover ik het kan lezen is er geen tumor,dus geen kanker.De plaveiselcellen zitten opervlakkig,wel zijn ze afwijkend.Maar dat wisten we al,zolang ze maar niet de diepte ingaan kan het geen kwaad.Er zit ook een Ontstekingshaard,tja dat zei ik al die tijd, al bijna 2 jaar.Het probleem is alleen dat AB en Prednison de ontsteking niet de baas kunnen.
Als ik dan zeg: ik denk dat dit komt door de Lyme, neemt niemand het serieus.Oke het stond erbij voor de patholoog,maar er is dus NIET naar gekeken,er staat nergens iets over de Spirocheet!
Er staat ook dat er té weinig biopt materiaal is om een juiste conclusie te stellen.Eigenlijk heb je nu geen zekerheid toch?

Mja,uitslag is verder Positief áls ik het goed gelezen heb.
Woensdag hoor ik meer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-17 13:19

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-17 13:19

Ze zagen vanmorgen bij het UMC iets raars zitten links bij het oog,een banaanvormig iets.
Ze denken een Hoornvlies ontsteking,maar sturen me door naar de Hoornvlies specialist over 3 weken.
Er is in de biopten geen Lyme bacterie gevonden,zou ook wel mzzl. zijn als die toevallig daarin zat.
Ik heb nu 6 verschillende oogartsen gehad en een hele hoop assistenten en geen van allen weet wat er mis is met het oog. Die ik vanmorgen had liet een assistente eerst kijken in de hoop dat die miss. iets zag wat alle anderen niet zagen.Dat zei ze zelf tegen me.
Ook zitten er 2 vlekjes onder op het witte van het oog en 1 stukje op de rand van de blauwe iris. Wat dat zijn weten ze ook niet.
Nog steeds niks gehoord uit Rotterdam,wacht daar ook al bijna 6 weken op. Ik ga de Zorgcoach maar weer bellen,kijken of die iets kunnen doen.

**Geplaatst**: 10-05-17 14:10

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 10-05-17 14:10

Nou kan mij voorstellen dat je humeur inmiddels beneden het vriespunt zit.....hoe kan het toch dat al die geleerde mensen geen idee hebben wat er aan de hand is..je zou bijna buiten de grens gaan kijken of je niet ergens terecht kan.

Hier op het moment ook tobben betreft een second opinion.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-17 19:10

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-17 19:10

Weet je, stel dát het idd. allemaal komt door de Lyme bacterie,dan kunnen ze dat nooit zo vinden.
Dat moeten ze dan niet door een oogarts laten uitzoeken,die weten bijna niks w.b.t. Lyme.

**Geplaatst**: 10-05-17 19:22

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 10-05-17 19:22

Kun je niet eens opzoeken of er een lyme specialist in Nederland zit of desnoods Belgie of Duitsland?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-17 08:40

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-17 08:40

Er zijn wel ILADS artsen in nederland,de meeste hebben een patiënt stop. Daarbij word de Lyme niet erkend in de reguliere geneeskunde als Lyme word vast gesteld in de alternatieve geneeskunde.
Ook moet je bijna alles zelf betalen,en dat tikt behoorlijk aan heb ik gelezen.
Actiegroepen zijn flink bezig om Lyme "legaal" en erkend te krijgen,en dat zal ook best wel lukken,duurt alleen effe. Lyme schijnt al een Volksziekte te zijn over de hele wereld.

**Geplaatst**: 11-05-17 10:48

Geplaatst: 11-05-17 10:48

fiets zeg wat jammer! Ik zou niet alleen focussen op borrelia.

Misschien kun je samen met de specialist alle info en oorzaken op deze pagina nalopen, zodat dat allemaal gecheckt is/wordt en je voor jezelf ook antwoorden krijgt over ja/nee van evt oorzaken en waarom dingen uitgesloten zijn. Het gaat dan bijv om bartonella, bechterew, sarcoidose, toxoplasmose etc.

Heb je daarnaast ook eens een helder getypt A4 blad met al je klachten overhandigd? Weten ze het totaal plaatje van je?

Want waar ben je nu allemaal op getest vanwege je chronische ontsteking in het oog? Krijg daar grip op. Dan wordt het voor jezelf ook rustiger. Ik vind je nu namelijk heel erg zwemmen in onwetendheid.

http://www.oogartsen.nl/oogartsen/overi ... ties_ogen/

**Geplaatst**: 11-05-17 14:09

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 11-05-17 14:09

Ik zou toch een eerste gesprek dan uit eigen zak betalen. Als er wat uitkomt, kun je dat aankaarten bij de zorgverzekering en over de kosten gaan praten voor evt verder onderzoek en behandelingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-17 08:32

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-17 08:32

@Hannanas Ik focus me juist op Lyme omdat alle ellende en klachten na de tekenbeet [was een Nimf] begonnen zijn,incl. de rode vlek die groter werd en de verkoudheid na de beet.
Plus ik heb duidelijke klachten die hetzelfde zijn als een ziekte/aandoening,maar bij nader onderzoek is er niks te vinden.
Als ik alles moet opnoemen wat ik in die 8 jaar erbij heb gehad? zó veel. En er komt steeds weer iets anders bij,heb dagen dat ik geen energie heb en me doodmoe en beroerd voel.

Ik moet volgende mnd. weer naar de neuroloog in Utrecht,heb heel veel pijn in me nek,ik ga ook bij hem Lyme aankaarten.

De witte vlokjes op het oog [het witte gedeelte] worden ook groter.Volgens mij is dat de vermoedelijke Hoornvlies ontsteking?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-17 12:33

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-17 12:33

Hier schieten we dus niks mee op,niet genoeg weefsel.
CONCLUSIE:
I. Map biopten bulbaire en palpebrale conjunctiva (5 uur): lastig te
beoordelen, mechanisch beschadigd biopt met een geringe hoeveelheid
weefsel, waarin geringe dysplasie.
II t/m IV. Mapping biopten bulbaire en palpebrale conjunctiva (7 uur,
4 uur en conjunctiva 6 uur): mechanisch beschadigde, kleine biopten
waarin voor zover te beoordelen geen dysplasie.
V. Mapping biopt bulbaire en palpebrale conjunctiva (ooghoek):
onvoldoende materiaal voor betrouwbare diagnostiek.

In aanvullende PAS D kleuring is te weinig
weefsel aanwezig voor beoordeling.

Aanvulling d.d. 08-05-2017:
I t/m IV. De aanvullende kleuringen op Borrelia zijn negatief.

De witte vlokjes schijnt idd. een ontstekingkje te zijn van het hoornvlies.
Maar dat zal ik 31 mei wel horen.

**Geplaatst**: 12-05-17 12:42

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 12-05-17 12:42

Ik vind het behoorlijk schandalig... biopten nemen die onvoldoende zijn. Heeft die arts niet op school gezeten?

Moet het opnieuw? Dan hoop ik onder narcose.

Ik zou niet alleen op borrelia focussen, er zijn veel co-infecties. Daarnaast moet je niet alleen op borrelia burgdorferi getest worden maar ook op miyamotoi, garinii, afzelii etc.

Wil je dit, dan zou ik of bij bijv de tropenpoli in Rotterdam consulteren of naar een goede Ilads arts die je op de hele complete rambam gaat testen en dan ben je minimaal 1000€ kwijt.

Heb je op schrift over je beet van 8 jaar geleden incl foto's etc? Contacteer dan ook de lymepoli in het Nijmeegse radboud.

**Geplaatst**: 12-05-17 13:09

Geplaatst: 12-05-17 13:09

Ik ben jou topic al een hele tijd aan het volgen maar blijf me telkens verbazen.... wat een gepruts steeds zeg.. ook dat je zelf overal achteraan moet, echt typisch de zorg in Nederland!

Hopelijk krijg je toch snel wat meer duidelijkheid, duurt allemaal al zo lang inmiddels.. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-17 16:41

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-17 16:41

Ze hebben niks gezegd over nieuwe biopten nemen,maar mocht dat zo zijn dan gebeurt dit nooit meer onder lokale verdoving! alleen nog onder narcose of een flinke roes. Ik heb echt gruwelijk pijn geleden met die biopten knippen,later dacht ik nog,ach nu kunnen ze tenminste goed testen.Wat frustreerd het dan als je leest dat er onvoldoende en te klein materiaal was.
Ik ken deze oogarts niet die de biopten deed,en die mag het ook nooit meer doen.

Ik moest eergister dus bij haar op nacrontrole komen en moest de kaart in het bakje leggen van kamer 10,dat is haar kamer. Ben ik aan de beurt,moet ik een heel andere kant op,van balie B naar balie D,kamer 21. Ik zeg;mijn kaart ligt bij 10 hoor.Ja zegt ze ik heb hem al.
Krijg ik 2 geheel onbekende oogartsen! heb niet gekeken wie het waren,maar toen las ik op mijn medisch dossier dat de oogarts waarbij ik moest komen op controle [die de biopten had gedaan] helemaal niet bij mij geweest is!
Zou me niks verbazen dat ze me niet onder ogen durfde te komen,hahaha.Zo lijkt het dus echt.
Is toch raar dat je een afspraak hebt staan op een woensdag [alleen dan is ze daar] en ze komt niet?

Ik ben jaar of 8 geleden bij de H.A. geweest na de Tekenbeet,dat staat in het dossier natuurlijk.Omdat er geen kring zat,maar alleen een rode vlek,dacht de H.A. dat er niks mis was.En foto's heb ik niet gemaakt toen,ik wist toen bijna niks over Lyme.
De afspraak voor bij de Hoornvlies specialist moest persé op een woensdag,want de oogarts wilde er persé bij zijn. Snap er niks meer van,mja.

@anne_bento volgende mnd. is het 2 jaar geleden alweer toen de ellende begon.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-17 18:52

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-17 18:52

Vandaag afspraak gehad in het UMC bij de Hoornvlies specialist,helaas was de oogarts [die er persé bij wilde zijn] weer niet aanwezig.Ik vroeg waarom ze er niet was,maar ze de specialiste wist nergens vanaf.Nou de afspraak kon pas vandaag [3 weken later] omdat alleen vandaag deoogarts erbij kon zijn.Ze had nog naar de oogarts gebeld,maar geen gehoor.Das toch raar dat ze er tot 2 x toe gewoon niet bij is?

Nou ze vertelde dat er dus geen rare dingen te zien waren in de biopten.Ik zei,nee de patholoog kon er niks uithalen,want ze waren veel te klein! Kom op heey,wees eerlijk en zeg gewoon de waarheid.

Nou ze ging me oog bekijken,ik zei dat ze dachten aan een Hoornvlies ontsteking.
Maar de specialiste denkt dat de tumor terug is,het is geen ontsteking.Daar schrok ik toch wel van!
Het zat behoorlijk vol op het onderste ooglid,op het onderste hoornvlies en zelfs op de iris.
Ze wil zo snel mogelijk opereren en dan echt álles weg halen en opsturen.
Ze gaan dit met 2en doen,ik zei maar dan wel met me eigen oogarts die ook de tumor heeft verwijderd en niet die ik vorige keer had. En álleen onder narcose! voor mij nooit meer onder verdoving en nooit meer door die ene oogarts van vorige keer.
Ze gaat nu met de andere 2 oogartsen overleggen w.b.t. de operatie,mijn oogarts zal dan alst goed is opereren [overlegt ze dus] en de specialiste opereerd mee,die doet het hoornvlies.
Ik zal wel veel pijn hebben na de operatie zei ze,hoornvlies is n.l. zeer gevoelig.
We gaan het meemaken,bij de vorige 3 operatie's totaal geen pijn gehad,hopen dat het nu weer zo is.

Pfff, laten we hopen dat de kanker niet terug is gekomen!

Het komt ook nooit meer goed met dat oog.

Ow ja,ze wilde ook nog foto's maken van het oog.Geen idee wanneer.
En ze gaan ook deze biopten onderzoeken op Lyme. Niet geschoten is altijd mis.
Ik word binnen 3 á 4 weken gebelt.

**Geplaatst**: 31-05-17 20:13

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 31-05-17 20:13

Oh meid, wat een angst en spanning de komende weken...

**Geplaatst**: 31-05-17 20:21

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 31-05-17 20:21

Ik hoop dan vooral dat je ermee geholpen bent en als dat even pijn betekent....ff doorbijten zeg maar. Als het dan maar klaar is.