Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-07-16 03:47

Geplaatst: 09-07-16 03:47

Bizar dat het zo langt duurt!

Hier goed nieuws, de acupunctuur en magnesium werpt zijn vruchten af.
Bij start kon ik haast niks meer, mijn menwagen verplaatsen was al teveel en mennen leverde migraine op, en constant verrot en moe qua spieren.
Inmiddels kan ik mennen zonder erge napijn, en zelfs een stuk stappen op mijn pony gaat goed.
Verder kon ik in april echt nog niet mijn oude hobby oppakken, ik werd al moe bij het idee en eenmaal daar gewoon nog TE moe, niks gedaan ook heel kort oefenen.
Nu vandaag weer geweest en ik kon stukken meer, zonder hele erge napijn ook nog.
En dan dus niks extra aan pijnstillers geslikt dan normaal!

Enkel gewone spierpijn, daarna wel emotioneel leeg.
Dit had eerder gegarandeerd 2 dagen op bed opgeleverd, nu niks behalve echt moe en gewone spierpijn.

**Geplaatst**: 08-08-16 08:35

Geplaatst: 08-08-16 08:35

hoe is het hier met iedereen ?

hier gaat het wat minder ook paar tegenslagen gehad afgelopen week maar voorderest gaat het oke

helaas moet ik nog wel nog steeds wachten tot 12 september net weer gebeld maar ze zitten zo vol daar

**Geplaatst**: 08-08-16 11:07

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-08-16 11:07

Ik snap niet dat ze je zo lang laten wachten. Toen ik twee jaar geleden naar de dokter stapte met de vraag of ik alsjeblieft doorgestuurd kon worden omdat ik nu wel eens wilde weten wat er echt aan de hand was, had ik binnen een week een afspraak bij de internist. En een week later de diagnose. Ik kamp al sinds mijn jeugd met allerlei reumatische en neurologische klachten, en eigenlijk was elke andere ziekte/oorzaak al uitgesloten.

On the bright side, ik ben in april met Zaldiar begonnen en man, wat ben ik blij dat ik deze stap genomen heb. Op de eerste weken wat lichte bijverschijnselen na, gaat het steeds beter. Ik functioneer weer op een redelijk niveau, kan mijn huishouden doen zonder daarna 3 dagen plat te gaan. Het enige waar ik echt op moet letten, is dat ik niet te veel wil doen. Maar daar komt ook langzaam een evenwicht in

.

**Geplaatst**: 08-08-16 13:01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-08-16 13:01

ik ben al sinds mijn geboorte bezig , mijn artsen denken dat het maar tussen mijn oren zit en dat het allemaal maar stress is

wat ik helemaal vergat te vertellen is dat mijn kinderarts niet in fibromyalgie geloofd

wat is zaldiar precies ? en mooi dat het beter gaat

**Geplaatst**: 08-08-16 14:08

Geplaatst: 08-08-16 14:08

Heerlijk hé mamajelle?
Ik ben vorig jaar april gestart met normale tramadol retard en dat heeft echt mijn leven veranderd.
Zaldiar is tramadol en paracetamol in een tablet maatje987.

**Geplaatst**: 08-08-16 14:24

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-08-16 14:24

aha ik ga hem onthouden dankje

**Geplaatst**: 08-08-16 15:04

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-08-16 15:04

Yep moonfish, ik ben er echt blij mee. Ik heb het heel lang tegengehouden, omdat ik bang was dat ik als een zombie zou eindigen, maar dat valt alleszins mee. Ik zit nu op 3 per dag, met soms 4 als ik het echt heel druk heb, en ik kan hier nog jaren mee door. Uiteraard onder begeleiding van mijn arts, ik ga niet zo maar meer slikken. Maar als ik kijk naar hoe ik nu functioneer ten opzichte van voor april... me happy hoor

.

@ maatje 987 Bij mij was het niet zo zeer dat de artsen mij niet geloofden, ik wilde er zelf niet aan. Ja oke ik was wel altijd moe, en ik had altijd pijn, maar ik werkte ook hard, sportte, kreeg kinderen... allemaal redenen voor mij om moe te zijn. En de pijnklachten, ach ik zal wel iets te hard dit hebben gedaan, of dat komt omdat Joe niet netjes meeloopt en ik achter hem aan heb moeten skiën. Ik heb dus al die jaren overal oorzaken lopen zoeken, om maar geen diagnose te krijgen waar ik toen niets mee kon. Inmiddels heb ik wel geleerd om dat niet meer te doen.

**Geplaatst**: 08-08-16 21:14

Geplaatst: 08-08-16 21:14

Oh, ik heb dat ook totaal niet hoor dat zombie gevoel.
Ik slik normaal een keer 50 mg retard, maar ik mag er twee per dag.
Meestal slik ik er eentje dus ik kan gerust 150 mg slikken als ik wil.
Voor de nacht gebruik ik wietolie, ik heb veel baat bij slapen met ontspannen spieren en daar zorgt tramadol niet voor.
S'avonds breek ik op drukkere dagen door een heen, is dat s'middags neem ik een tweede is dat rond 9 uur wacht ik de wietolie af.
Slik daarbij wel peapure, fenylalanine en ik prik magnesium.
Verder goed acupuncturen en dan redt ik het in goede periodes aardig goed.
Ik kan alleen niet onbeperkt doen wat ik wil, dan overbelast ik mezelf.
Maar ik merk wel dat ik vooruit ga, ik heb Lyme en daar hoort een vind ik vrij kansloos plakkertje fibromyalgie bij.
Helaas zijn die plakkertjes gewoon nodig voor instanties anders had ik de diagnose niet eens laten stellen, ik wil toch de medicatie niet.

Ik prik strikt magnesium, goed acupuncturen en ik gooi er af en toe een halve ampul procaïne tegen aan intraveneus.
Als ik echt pijn heb spuit ik over 20 minuten twee ampullen magnesium en daarbij 50 mg procaïne in.
Als dat dan werkt ga ik acupuncturen zodat ik alles wat scheef zit aan wervels terug op zijn plek krijg en mijn spieren laat ontspannen.

Maar af en toe is grof geschut gewoon nodig.
Ik doe ook neuraaltherapie, dan spuit ik in de spierknopen bij mijn nek/schouders procaïne.
Dat schijnt een soort reset te geven aan het weefsel, ik heb er veel baat bij.
Ik prik dat met insulinespuiten met dunne naald van 12 mm lang.
Klinkt allemaal veel, maar het zorgt dat ik veel minder pijnstillers nodig heb.

Mijn pony staat nu op de veluwe gestald, en ik kan nu bosritjes maken met de wagen zonder daarna echt in de kreukels te liggen.
Ook tijdens het rijden zelf weinig tot geen pijn, dat was vorig jaar rond deze tijd heel erg anders, toen had ik constant veel pijn en zat ik non stop op 150 mg tramadol.
Nu heb ik in 6 dagen maar één keer een extra tramadol gepakt.
Dat komt echt door de aanpak qua pijnbestrijding, anders lukt dat nooit.
Van de winter was mijn wagen klaar zetten al genoeg om s'avonds migraine te hebben vanuit mijn nek en rug.
Dan praat je over 7 meter mijn wagen verplaatsen over beton.
Opstappen was ook een ramp, dan zat mijn heup gelijk in de poeier.
Mennen was standaard dik onder de pijnstillers s'nachts door de pijn, dan ging ik door 150 mg snelwerkende tramadol in een keer heen.

Ik ben ook pas 24, ik wil graag verder met mijn leven en met de oude aanpak ging dat sowieso niet lukken.
Veel fysio gehad, sporten, zwemmen, aquafysio, name it maar dit is de aanpak voor mij gebleken.
Verder doe ik rustig aan, niet teveel sjouwen maar genoeg lopen en bewegen om sterker te worden en ik kan beetje bij beetje meer aan.

Lang verhaal, maar bedenkende dat ik bijna bedlegerig werd is dit echt een mirakel.
Heb op een dag acupunctuurnaalden gevraagd aan mijn fysio/acupuncturist en heb gezegd:
Ik wil vanaf nu elk dingetje losprikken nét zolang tot het blijft staan hoe het moet staan, en hopen dat ik zo de juiste bespiering kan kweken.
Daarop kreeg ik 200 naalden in mijn handen geduwd: creatief bedacht en succes.

**Geplaatst**: 09-08-16 11:49

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-08-16 11:49

Respect! Ik heb al eerder gelezen dat je zoveel zelf doet, sta er gewoon versteld van.
Ik ben twee keer zo oud als jij, dus ik moet ook rekening houden met de "normale" ouderdomskwaaltjes. En niet al mijn klachten komen door de fibro en zijn ook niet met alleen pijnstilling en leefregels op te lossen. Ik heb oa beschadigde zenuwen en aders in voornamelijk mijn linkerbeen. De elektrische leidingen kunnen niet hersteld worden, de pijpleiding wel

Dus binnen afzienbare tijd zullen die aders vervangen gaan worden. De pijn in dat been gaat ook niet weg met de Zaldiar. Ik ben me nog aan het bedenken over de wietolie. Zeker goed slapen is erg belangrijk, ik slaap al slecht zo lang ik me kan herinneren, en nu met de Zaldiar kan ik gaan liggen en ik slaap (soms wel 6 uur aan een stuk) zolang dat been niet opspeelt dus. Daarnaast diabetes, migraine en PDS (toch fibro?) en aangezichtspijn (ook fibro?).
En dan nog een hele riedel kleine dingetjes die wel of niet door de fibro komen, maar waar geen duidelijke andere oorzaak van gevonden wordt en dus gemakshalve maar onder de noemer fibro wordt geschaard. Ach ja, voor de rest ben ik goed gezond en zeker nu ik ook weer (al is het niet top) goed functioneer en zeker weer kan genieten van dingen waar ik voorheen als een berg tegen opzag omdat ik wist wat de consequentie was, gaan we lekker nog even door.
Ik rij zelf niet meer, al jaren niet meer (maar dat heeft een andere oorzaak), was ik wel altijd druk met poetsen en meehelpen met vanalles en nog wat. Zelfs dat kon niet meer. En dat was zwaar, heel zwaar. Ik durfde zelfs gewoon de stal niet meer in te gaan, stel dat een paard zelfs maar 3 stappen mijn kant uit deed, ik kon niet meer aan de kant stappen. Laat staan dat er eentje de kolder in de kop zou krijgen. En daar raakte ik gespannen van, paard natuurlijk ook en dan zit je in een cirkel die niet te doorbreken is. Nu loop ik weer met alle plezier tussen alles door, ik weet dat ik kan reageren als er iets gebeurd, en ben een stuk rustiger daardoor.

**Geplaatst**: 09-08-16 17:42

Geplaatst: 09-08-16 17:42

Klinkt als typische diabetes kwaaltjes dat zenuwverhaal.
Heerlijk zeg dat je dat weer durft, ik snap dat heel goed.
Ik had dat met mennen, gewoon bang dat ik als er wat zou gebeuren hem niet zou houden, dat soort knagende dingen.
En even naar de wei lopen was ook gewoon echt te zwaar haast.
Hier gister een enorm rottige klap in mijn nek en rug gehad door de overgang naar zandpad naar weg, echt twee killer kuilen.
Echt stuiteren op de bok. -O-

Ik ben de hele nacht druk geweest met koorts en alles zit vast, oeps momentje.

Psychisch heb ik echt net als jij ook veel rust gekregen van de tramadol.
Als ik nu iets ga doen wat veel is heb ik altijd twee pilletjes in mijn zak.
Dan weet ik dat ik er wat mee kan zonodig.
Heb jij moeite met aanpassingen psychisch?
Zelf mag ik met mijn invalidevoertuig overal komen ook waar fietsers dat niet mogen.
Staat er een prachtig bord, auto's en fietsers verboden, invalidenvoertuigen uitgezonderd. :Y)

Wilde net een spijkerbroek kopen bij Takko hier, best een eind lopen naar de winkel, nu ik met die rug zit en dan ga ik dan gewoon met de auto. :Y)

Niks parkeren op de parkeerplaats maar gewoon door de winkelstraat en parkeren bij de winkel, het kan me niks schelen wat mensen dan denken.
En eigenlijk is ook altijd iedereen vriendelijk, ik rij ook echt stapvoets.

**Geplaatst**: 11-09-16 09:53

Geplaatst: 11-09-16 09:53

morgen eindelijk naar de reumatoloog pfff duurde echt megaaaaa lang voor mijn gevoel en ben der echt helemaal klaar mee wil na jaren gewoon weten wat ik heb .

**Geplaatst**: 11-09-16 14:26

Geplaatst: 11-09-16 14:26

Succes Maatje.

Hier echt verrot..
Vorige week begonnen met sporten, eindelijk een sportabbo bij de sportschool met het zwembad wat ik nodig heb voor een eerlijke prijs.
Gebruik nl alleen het zwembad, de fitness is achteraf gewoon hel.
Kan laatste 1,5 week vrij goed slapen en wordt dus redelijk fit wakker.
Sowieso gaat de lyme nog steeds met vallen en opstaan vooruit en nu wil ik gaan revalideren icm de acupunctuur, magnesium prikken en yoga.
Op zo'n dag al een dagtaak, dus 2x per week het zwemmen en oefeningen in het water rustig oppakken binnen mijn grenzen.
Daarna magnesium erin, acupunctuur om teveel pijn te voorkomen en daarna voorzichtig stretchen met yin yoga.
Yin yoga zijn oefeningen die geen kracht kosten zeg maar, vooral gebaseerd op stretchen en los maken om het zo maar te zeggen.

Ben ook aan het daten en gisteren op pad geweest met een vriendin naar Amsterdam.
Heb een kniebrace nu die zorgt dat ik mijn knie minder overbelast.
Als ik wat verder loop of naar stal ga doe ik m om en overstrek ik iig niet.
Ben echt gesloopt nu, maar ik voelde me even normaal laatste twee dagen..
Welliswaar met pepmiddelen voor mijn energiepijl, dus nu de rekening fysiek.
Hier doet een B1 injectie veel, maar de dag erna ben ik dan wel écht verrot.

Al met al dus wel heel blij met hoe het afgelopen week gegaan is, maar ik moet nu wel echt op mijn tellen gaan passen.

**Geplaatst**: 12-09-16 12:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-09-16 12:58

hier net weer terug , heel eerlijk wat een rare arts zeg echt waar

ik had heel erg het gevoel dat zij niet zo in fibro geloofde enz
wel gewoon alle onderzoekjes gedaan alleen toen ze op mijn bekken/heupen duwde kon ik wel door de grond zakken van de pijn

voorderest bloed laten prikken en foto,s laten maken op 13 oktober moet ik terug

**Geplaatst**: 12-09-16 13:06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-09-16 13:06

Waar ben je geweest, Maatje? (ik woon in dorp naast je en ben bij 'jou' naar het ziekenhuis geweest)

**Geplaatst**: 12-09-16 13:14

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-09-16 13:14

langeland bij dr gillet

**Geplaatst**: 12-09-16 13:24

Geplaatst: 12-09-16 13:24

Die gelooft zeker wel in fibro hoor. Ik ben daar ook geweest, alleen wordt de diagnose gesteld door testjes en door alle andere mogelijkheden uit te sluiten. Dus dat is bloedonderzoek, foto's en lichamelijk onderzoek.

Bij mij was het duidelijk, omdat ik op alle punten die ze testen positief was en er verder niks uit de onderzoeken kwam. Ik ben nu alleen verder met een ander ziekenhuis, omdat er bij mij meer speelt waardoor revalidatie niet echt goed is.

**Geplaatst**: 12-09-16 13:30

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-09-16 13:30

aha oke mooi ik vond het beetje raar gaan enz

maar ze zei ook dat ze niet dacht dat ik het had maar ik wel pijn aangaf op verschillende drukpunten
maar we gaan het zien

door jou ervaring met dr gillet ben ik wel weer wat positiefer in gesteld dankjewel

alleen waar ik wel bij blijf is dat ze in het ziekenhuis echt geen bloed kunnen prikken iedere keer weer heb ik een mega blauwe plek omdat ze verkeerd hebben geprikt

**Geplaatst**: 12-09-16 13:35

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-09-16 13:35

Geen idee over het bloedprikken. :')

Ik ben heel lastig te prikken, dus ik reken op 10 keer misprikken en en enorme blauwe plek, dus als het iets minder is, ben ik al blij.

Bij het LL was het niet beter en niet erger.

Bij mij werd er trouwens niks gezegd die 1e afspraak. Niet over de testen, niet waarom er foto's gemaakt werden enzovoorts, pas de afspraak erna hoorde ik iets. (En dat alle drukpunten positief waren las ik pas weer in brief aan huisarts)

**Geplaatst**: 12-09-16 13:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-09-16 13:56

naja ach ik zie her 13 oktober wel ben wel benieuwd wat er allemaal uit gaat komen

LLZ heb ik altijd de mensen te pakken dien niet goed prikken , de enigste die goed prikt is een kennis van mij die daar werkt maar die zie ik niet zo veel.

**Geplaatst**: 13-09-16 08:25

Geplaatst: 13-09-16 08:25

maatje987 schreef:
hier net weer terug , heel eerlijk wat een rare arts zeg echt waar

ik had heel erg het gevoel dat zij niet zo in fibro geloofde enz
wel gewoon alle onderzoekjes gedaan alleen toen ze op mijn bekken/heupen duwde kon ik wel door de grond zakken van de pijn voorderest bloed laten prikken en foto,s laten maken op 13 oktober moet ik terug

Ik snap dat gevoel wel..dat heb ik ook ervaren bij veel artsen. Maar zij weten gewoon echt niet wat het nu precies is. Er zijn zoveel mogelijke oorzaken voor en eerlijk gezegd geloof ik zelf ook niet in het stempeltje Fibro in de zin van dat het een ziekte is. Voor mijn gevoel gaat er iets {of meerdere dingen} mis in je lichaam waardoor je fibroklachten krijgt. En ik vind het heel erg frustrerend dat de artsen niet verder willen {of kunnen} zoeken naar wat er precies niet goed gaat maar dat je het stempeltje Fibro krijgt en zoek het maar uit.

**Geplaatst**: 13-09-16 08:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-09-16 08:41

je omschrijft het echt precies zo als ik het ook echt bedoel , maar ik wil na al die jaren nou eindelijk is weten wat ik heb.

vannacht een rot nacht gehad , de reumatoloog heeft op bepaalde punten geduwd waardoor ik vannacht met ontzettende pijn wakker werd en enorm duizelig was doordat zij ook op een bepaalde punt bij mijn hoofd/nek heeft geduwd , herkennen jullie dit misschien ?

**Geplaatst**: 13-09-16 08:51

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-09-16 08:51

Ja herkenbaar..misschien zijn je spieren gaan verkrampen {en die kunnen daardoor zenuwen beknellen waardoor je duizelig e.d. kan worden}. En ik begrijp je heel goed hoor, het is toch net even wat makkelijker uit te leggen dat je fibro hebt dan dat je je waslijst met klachten op noemt.

**Geplaatst**: 13-09-16 09:57

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-09-16 09:57

jaa ik ben wel heel benieuwd wat ze 13 oktober gaat zeggen.

**Geplaatst**: 13-09-16 10:12

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-09-16 10:12

Ik ben momenteel aan het wachten op een oproep van een ander ziekenhuis. Juli de verwijzing gekregen geloof ik, kort daarna een brief dat ik een oproep zou krijgen 2 maanden van te voren, maar geen tijdsindicatie wanneer dat was... Voor zover ik het weet was de wachttijd 2,5 maand, maar dat is dus een stuk langer.

Ik geloof namelijk niet dat de fibro de oorzaak is van mijn klachten, een gevolg wel, maar de klachten die daarbij horen zijn pas van de laatste jaren, waarvan de laatste 2? jaar extreem heftig. De andere klachten heb ik al vanaf kind af aan. En die worden nu pas serieus genomen, hiervoor was het altijd gewoon 'onhandig' of hypermobiel in bepaalde gewrichten.

**Geplaatst**: 13-09-16 12:06

Geplaatst: 13-09-16 12:06

MyWishMax schreef:
Ik ben momenteel aan het wachten op een oproep van een ander ziekenhuis. Juli de verwijzing gekregen geloof ik, kort daarna een brief dat ik een oproep zou krijgen 2 maanden van te voren, maar geen tijdsindicatie wanneer dat was... Voor zover ik het weet was de wachttijd 2,5 maand, maar dat is dus een stuk langer.

Ik geloof namelijk niet dat de fibro de oorzaak is van mijn klachten, een gevolg wel, maar de klachten die daarbij horen zijn pas van de laatste jaren, waarvan de laatste 2? jaar extreem heftig. De andere klachten heb ik al vanaf kind af aan. En die worden nu pas serieus genomen, hiervoor was het altijd gewoon 'onhandig' of hypermobiel in bepaalde gewrichten.

succes ! welk ziekenhuis ga je naar toe dan ?