Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-03-12 12:46

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-03-12 12:46

spannend, ben heel benieuwd wat hij zegt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-12 13:15

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-12 13:15

Dat is snel. Ik ben ook heel benieuwd.

Helemaal geen pijn voelen vind ik ook vreemd, leef er nu zolang mee dat het nu gewoon bij mij hoort. Zolang ik me kan redden vind ik het prima, maar ik merk wel dat ik toch wat vaker pijnstillers moet nemen. Ik eet meer als ik veel pijn voel.

Gister na het rijden ging het niet goed met mijn lijf, pijn kwam behoorlijk opzetten. Er maar een tramadol in gewerkt, 's avonds weer een, lag verdorie meer dan de halve nacht wakker. -:(-

Dan lag ik lekker te tollen en doezelen en dan kwam er weer een golf van misselijkheid en kramp. En dat wisselde steeds. Om gek van te worden _-:(

**Geplaatst**: 26-03-12 13:30

Geplaatst: 26-03-12 13:30

Nou ben terug hoor
Mijn linker kaakkopje staat niet goed
Die staat scheef en hoort netjes in zijn kommetje te zitten
Nu moet ik deze week absoluut rust houden
Dus zo min mogelijk mijn kaak bewegen en geen harde dingen kauwen
En dan volgende week terug komen voor een afdruk en dan gaan ze een bitje maken
E ik moet naar fysio maar het kan wel lang duren voor dit weg is
-O-

**Geplaatst**: 26-03-12 14:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-03-12 14:57

@aikon weet je de pijn vind ik nog niet eens het ergste, zolang het maar stabiel is zoals het nu is zeg ik een 5 op de schaal van tien, acceptabel heb geen behoefde aan pijnstilling.
maar als het echt 10+ is zoals het voor medicatie was, nee dan was ik liever D..d dan levend.
laatste tijd wel vaker meer pijn al een paar nachten gehad dat ik weinig geslapen heb vanwege de pijn, dat is echt niet leuk, van diflonac werd ik misselijk , al had ik laatst zon pijn dat ik er gelijk 2 had genomen.
ik wil juist zo min mogelijk slikken, ik ben bang dat als ik veel slik ik over een paar jaar niks meer heb wat tegen de pijn helpt, en aan de morfine wil ik absoluut niet.
het ergste van de hele dystrofie vind ik, krachts verlies, spasme wat ik soms heb, ik laat geregeld mijn vork vallen of andere dingen, en dat ik niet meer kan werken vind ik erg. en het zorgen voor mijn dochter, nu kan ze gelukkig heel veel zelf, maar als baby kon ik haar amper vast houden.(dat doet zeer) net als paardrijden..... zou het wel kunnen maar dan kan ik niet voor mijn dochter zorgen of voor de honden en die willen toch graag uit. moest dus kiezen.

@ddd oei scheef, hoe kan dat zo komen? dat wordt dus al je eten pureren!!! niet veel praten dus.
sterkte met je kaak

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-12 15:15

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-12 15:15

DDD, heb je gevochten dat je kaak scheef is 8-)

Wel vervelend, zal wel lekker stil zijn met je nu <<)

Sterkte er mee, hoop dat een bit je verlichting geeft. :(:)

phillien, hier ook zo. Kracht verlies, ik baal daar zo van. En ook zo min mogelijk pijnstillers, maar soms moet je. Ik neem alleen ibuprofen 400 of tramadol, daar word ik high van. Bij veel pijn merk ik eerst niks na het innemen van tramadol, maar daarna ben ik in een andere dimensie of zo.

**Geplaatst**: 26-03-12 15:24

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-03-12 15:24

tramal heeft dus een beetje het effect van morfine begrijp ik? dat heeft morfine op mij, net of je highh bent, mijn vader reed 20km per uur maar voor mijn gevoel reed hij met 100 door de wijk hihihihi
ibuprofen kan ik helaas niet tegen, dus paracetamol 500mg met cafeine is het enige wat ik neem, helaas kan ik niet tegen veel pijnstillers wordt er zieker van, wel merk ik als ik veel pijn heb mijn handen automatsich als een vuist sluiten, oja en ik krijg het daarna ook steenkoud.... ik douche soms wel 3 keer per dag alleen al voor de warmte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-12 16:04

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-12 16:04

Tramadol is een broertje van morfine. Is iets lichter, met bijna gelijke werking. :):)

Mijn reactie vermogen is knudde na gebruik, als ik struikel merk ik het pas als ik op mijn neus lig. En dan lig ik in een stuip van het lachen. En iedereen maar denken "wat een gek, drug of zo?" Yep, zwaar aan de drugs

Mijn hand is net een bie-metaaltje, bij waterkou weer verstijft ie in een vuist, bij zomer weer staat ie "open" Bij te veel belasten/stress verkrampt ie ook _-:(

Regelmatig schiet er een schok door dystrofie plekken, voelt ook lekker

**Geplaatst**: 26-03-12 16:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-03-12 16:12

ik denk dat je met open bedoelt opgezwollen? dat heb ik ook. nou kom maar op met dat spul lijkt me wel lachen(als ik maar niet ga over geven zoals bij de morfine hihihi) kan wel wat vrolijkheid gebruiken hier.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-12 17:24

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-12 17:24

Nee, dan is mijn hand redelijk ontspannen. Geen vuist, daar loop ik de hele winter eigenlijk mee.

Ik heb geen last van overgeef neigingen van tramadol, staat wel op de bijsluiter dat het kan. *loop nog met de naweeën van gister :')

van de tramadol bedoel ik dan :Y)

*

**Geplaatst**: 26-03-12 20:58

Geplaatst: 26-03-12 20:58

Tramadol werkte bij mij alleen na de operatie na 2 weken werkte het niet meer
Ibuprofen slik ik wel regelmatig
Eigenlijk zo vaak dat als ik het 3 dagen niet neem ik afkickverschijnselen krijg
Heb nu al afkick van mijn slaappillen -O-

Ja he komt je kaak scheef
Nou heel veel stress en klemmen met je kaak
Het kon wel maanden duren voor het beter word

**Geplaatst**: 26-03-12 21:05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-03-12 21:05

o dat klemmen van de kaak is wel herkenbaar, ik voel het vooral doordat mijn tong tegen het gehemelte ""plakt"""droog is.. dan denk ik oja zit weer te stressen.
jeetje maanden bezig, dan val je ook van het 1 in de ander, ik hoop dat het geen maanden gaat duren

**Geplaatst**: 26-03-12 21:09

Geplaatst: 26-03-12 21:09

Ik loop dus de hele dag mijn kiezen extreem op elkaar te klemmen
E dat bitje moet er voor zorgen dat het weg gaat zodat mijn kaak rust krijgt
Dan kan het schijfje weer op zijn plek in zijn kommetje
Foto zag er wel apart uit

**Geplaatst**: 26-03-12 21:32

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 26-03-12 21:32

wel fijn dat dat dan gaat helpen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-12 13:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-12 13:58

Ik tandknars wel regelmatig 's nachts. Dat heb ik altijd al gedaan, tandarts vond/vind een bitje niet nodig. Ik weet eigenlijk niet of het stress gerelateerd is. Zal er eens opletten.

Heb je hulp bij het stress gebeuren? Dat je met zoveel stress loopt dat je kaken verkrampen is niet niks.

**Geplaatst**: 27-03-12 19:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 27-03-12 19:59

bij mij gaat het lekker, laatst al een keer geschreven dat ik tijdens het tillen van mijn dochter duim wat had verrekt/dat het zeer deed erna. nou fysio zei dat het door de dystrofie komt, nou lekker kan er weinig mee, en alles doet zeer, deel van het polsgewricht en mijn hele duim, fysio ging dus k*t

**Geplaatst**: 27-03-12 20:15

Geplaatst: 27-03-12 20:15

Ja ik krijg hulp voor de stress

Oh balen van je duim
Het houd ook nooit op -O-

Ik ben vanmiddag thuis door mijn enkel gegaan en lag binnen een tel achterover in de gang
Gelukkig niet mijn dystro enkel want dan had ik echt niet meer op gestaan

**Geplaatst**: 28-03-12 07:57

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-12 07:57

gaat idd lekker bij ons hahahaa, gelukkig dat het je goede voet was, hopelijk heb je er niet te veel pijn aan.

**Geplaatst**: 28-03-12 12:41

Geplaatst: 28-03-12 12:41

Heb dus nog steeds flink pijn
Kan niet eens buigen -O-

**Geplaatst**: 28-03-12 13:39

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-12 13:39

o bah, en dat met dit mooie weer, hoop niet dat de dystro ook naar je andere voet gaat, 1 is al 2 veel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-12 13:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-12 13:56

DDD sterkte met je voet. Ook hier de hoop dat dystrofie daar niet nestelt.

phillien, dat was je dystro kant? Wel balen als je net aan dat uiteinde een verrekking krijgt.

Vannacht weer eens NIET geslapen, verrekte van de pijn in mijn rechter been. Leek in het bot te zitten, echt van de voet tot in de heup. Wist niet hoe ik moest liggen, heb uiteindelijk om 3 uur een plak brood gegeten en een ibuprofen er achteraan gekiept. *ik moet eten voor ik pijnstilling neem, krijg anders last van mijn maag* Nu helemaal geen last meer, snap ook niet waar ik het aan te danken had.

**Geplaatst**: 28-03-12 14:16

Geplaatst: 28-03-12 14:16

Aikon we kunnen elkaar een hand geven
Heb ook geen oog dicht gedaan
Heb vanmorgen weer mijn slaappillen gehaald hopelijk slaap ik vanavond wel weer beter

Jullie zeggen het ik dacht het
Hoop echt dat de dystrofie zich niet verplaatst
Al denk ik dat het al richting mijn rug zit
Heb laatste weken snel pijn in mijn bovenbeen links en mijn rug doet ook flink pijn
Denk dat ik toch maar eens naar de fysio ga

**Geplaatst**: 28-03-12 16:04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-12 16:04

@aikon, beide armen/handen zijn dystrofie handen en armen helaas.

@ddd als ik spit in de rug heb heb ik dezelfde symtonen, onderrugpijn en bovenbeen

**Geplaatst**: 28-03-12 18:54

Geplaatst: 28-03-12 18:54

Spit? Hmm het zal toch niet?

**Geplaatst**: 28-03-12 18:58

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 28-03-12 18:58

ach komt wel weer goed!, pijnstillers slikken en bewegen enige remedie (alleen erg lastig nu je benen niet mee willen werken)

**Geplaatst**: 28-03-12 18:58

Geplaatst: 28-03-12 18:58

Ik heb ook wel vaker rugklachten, zelfs spit achtig, maar dat komt natuurlijk gewoon omdat ik dan mijn slechte been ontlast. Alles is met elkaar verbonden. Toen mijn zoon klein was (twintig jaar geleden) heb ik ook spit gehad, omdat ik hem altijd op mijn rechterheup parkeerde. Dat trekt je rug gewoon niet, dat scheve belasten.