Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-10-19 22:31

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-10-19 22:31

Ik gebruik sinds een paar weken cbd olie en dan niet van dat kruidvat de tuinen of wat dan ook, maar echt een hele zuivere cbd olie van de canatheek. Kost wel even wat maar serieus mijn klachten zijn voor 80% afgenomen. Ik hoeft geen paracetamol of naproxen meer te slikken, ik voel mij echt zo veel beter!

Het advies was om eerst een week lang elke dag 2 keer per dag 2 druppels te nemen, dan even te stoppen om te kijken hoe het gaat en dan alleen nog te druppelen op het moment dat je weer pijn voelt. Dat doe ik nu dus ook en ik heb tot nu toe nog geen beter alternatief gehad! Het gaat om deze: https://www.canna-theek.com/shop/watero ... ong-800mg/

Ik heb ook wel eens cbd gehad van Jacob Hooi, maar ik merk toch dat welke percentage ik ook neem de cbd niet puur genoeg is en daarom ook niet effectief genoeg is.

**Geplaatst**: 13-10-19 22:43

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-10-19 22:43

Ik ga er eens naar kijken, misschien een optie op den duur

Ik kan gelukkig nog wel paardrijden! Zadel maakt ook niet echt uit, rijd nu op een zadel met veel wrong, dat is wel fijner. Verder vinden mijn enkels schuine blokjes niet fijn, en moet ik wel echt met laarzen rijden voor de stabiliteit
Verder merk ik vooral problemen bij schouderbinnenwaarts, travers en appuyeren ivm mn scheve bekken. Maar nu merk ik alleen nog positieve dingen aan het blijven rijden gelukkig

Morgen avond heb ik een gesprek met een personal trainer, kijken wat verstandig is, ik heb altijd best zwaar krachttraining gedaan en dat zou ik ook nog wel kunnen, maar zal niet verstandig zijn

**Geplaatst**: 14-10-19 07:43

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-10-19 07:43

Een van de redenen dat ik geen dressuur meer rijd, tot de M1 ging het nog wel maar de oefeningen die jij beschrijft kon mijn lichaam met moeite aan. Kwam dan altijd gebroken van het paard af, dat samen met wat andere problemen heb ik besloten om geen dressuur meer te rijden.

Inmiddels rijd ik endurance en heb daarvoor ook een speciaal zadel etc, dit gaat gelukkig nog goed. Echter wel veel last van stuitpijn maar ik heb nu een geldpad gekocht voor op het zadel, straks even testen of mij dat helpt!

**Geplaatst**: 14-10-19 09:29

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-10-19 09:29

Ik heb momenteel met name veel last met mijn corestability. Het grappige is dat ik alle oefeningen op een ruiterfitbal wel met gemak doe, maar zodra ik op een bewegend paard stap (met name draf); ik hoop dan maar dat het iets helpt. Ik reed weer net even op een paard met veel beweging afgelopen weekend. Paard loopt prima, maar ik was kapot na 20 minuten.. als ik dan het filmpje terug zie, dan zie je heel duidelijk het probleem. Echt heel jammer hoor, maar wat kan je nu nog meer doen om dat stuk rompstabiliteit te verbeteren?

**Geplaatst**: 15-10-19 10:54

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 15-10-19 10:54

Vroeger volgde ik core training, bal kwam daar ook veelvuldig bij kijken, maar ook andere oefeningen. Was zwaar, maar dat hielp echt heel goed!

Ik ben gisteren bij een personal trainer op gesprek geweest, toevallig ook met HMS. Heel goed gevoel bij en vanaf maandag ga ik met haar aan de slag, moest even kijken of ik de kosten rond kreeg, want is best een hoop geld, maar dat is het me wel waard als ik me beter ga voelen. Ben heel erg benieuwd!

**Geplaatst**: 26-10-19 17:11

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 26-10-19 17:11

De ‘corestability’ trainen heeft mij ook veel goed gedaan. Inderdaad veel bal oefeningen.

Ik wil graag het paardrijden weer oppakken. Maar ik weet alleen niet zo goed hoe te beginnen. Mijn conditie is (nog) niet erg goed en mijn evenwicht is nooit erg goed geweest. Dat in combinatie met een werkwillig paard en het feit dat het paard graag gebruik maakt van mijn onzekerheid om mij nog onzekerder te krijgen, weet ik echt even niet hoe ik dit weer goed kan aanpakken.
Heb in t verleden al diverse instructrices gehad, maar die waren allemaal vrij dwingend en dat werkt bij mij niet.
Iemand van jullie een goede tip om het paardrijden weer op te pakken..?

**Geplaatst**: 01-11-19 19:29

Geplaatst: 01-11-19 19:29

He he... na een paar weken gedoe heb ik eindelijk een verwijzing voor een klinisch geneticus, in het radboud. Daar ben ik ook aan mijn netvlies loslating geholpen dus enigzins bekend terrein dan nog.
Balletje is echt gaan rollen nadat ik woensdag bij de bekken specialist weer kwam en zij haar zorgen mbt mij echt kenbaar maakte en echt vond dat er wat gedaan moest worden, dit is niet gewoon hypermobiliteit zei ze, en begon zelf richting ehlers danlos te gaan.
Moest weer flink recht gezey worden, ben gedry needled, heb oeveningen en moet 2x per dag warmte therapie doen.
Huisarts ziet dit gelukkig ook in (nu)
Alleen 3 maanden wachttijd en dan nog de langdurende onderzoeken, maar we gaan er voor!

**Geplaatst**: 20-01-21 23:03

Geplaatst: 20-01-21 23:03

Hoe gaat het hier met iedereen?

Lange tijd ging het hier erg goed, maar nu met het vochtige weer is het niet leuk meer. Heb erg veel last van (over)vermoeide spieren

**Geplaatst**: 20-01-21 23:19

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 20-01-21 23:19

Ik durf het eigenlijk niet zo goed te typen, maar ik ben al iets meer dan een half jaar 'pijnloos'. Voor zover dat mogelijk is natuurlijk, want er is altijd wel iets. Maar ik ben op dit moment vrij van pijn wat mijn leven belemmerd. Helaas weet ik dat dit zo weer kan veranderen en ik 'wacht' op het moment dat ik weer heel veel pijn heb, hopelijk gebeurd dat niet!

**Geplaatst**: 20-01-21 23:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 20-01-21 23:39

Hier gaat het eigenlijk wel goed. Heb een fijne fysio gevonden die mijn klachten begrijpen. Ze werken nu ook met een geweldige tapetechniek waardoor mijn lijf als het ware gereset wordt en ik daar erg goed op reageer. Ga nu 1x per 4 weken heen wat een paar jaar geleden bijna elke week of 2 weken was. Train en oefen zelf ook al is het door corona wat minder maar ook nu doet het lijf het goed. Ben inmiddels er wel van overtuigd dat de juiste begeleiding en doorzettingsvermogen je heel ver kunnen brengen. Het was echt een hele lange zoektocht en vaak genoeg gehoord dat er niet meer inzit maar heb mij daar nooit bij neergelegd en ook al waren het babystapjes vooruit ging het wel tot het niveau van nu wat ik omschrijf als normaal.

**Geplaatst**: 21-01-21 12:08

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 21-01-21 12:08

Wat goed om te horen dat het zo goed gaat!
Alleen maar fijn toch, voel je daar niet schuldig over! Ik ken ook zeker goede (hele goede) tijden maar dit weer is echt drama.
Ik kan maandag terecht bij de fysiotherapie. Zij begrijpt mij klachten ook zeker, maar mijn eigen doorzettingsvermogen wanneer het minder gaat is slecht..

**Geplaatst**: 03-02-21 14:37

Geplaatst: 03-02-21 14:37

Ook ik heb al jaren klachten en waarschijnlijk toch dus al die tijd gekoppeld aan hypermobiliteit.

Het valt me momenteel echt zwaar. Ben een revalidatietraject begonnen voor mijn schouder en nek problemen. Maar nu zijn inmiddels mijn knieklachten ook weer terug -O-

En eerlijk, ik voel mij te jong om continu met pijn rond te moeten lopen en mijn arm niet zwaar te kunnen belasten. Wie weet wat de toekomst dan ook nog brengt. Ik werk daarnaast ook nog eens in de zorg, dus ook al na zitten denken als dit niet meer mogelijk is.

Al jaren zeggen ze me te kunnen helpen en dan eenmaal bezig is dat toch niet zo en word ik doorgestuurd naar de volgende. Het valt telkens tegen!

Ik moet de omslag nog even gaan maken en er mee leren leven. Zodoende mij leren aanpassen dat ik meer naar mijn lichaam leer luisteren en niet die grenzen over ga (die ik ook altijd pas achteraf merk). Verdomd moeilijk! Hoe hebben jullie dat gedaan of aangepakt?

**Geplaatst**: 14-02-21 11:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 14-02-21 11:39

Hier gaat het momenteel ook weer slechter...
Niet kunnen sporten hakt er in, en door verkoudheden en kinderen thuis is fysio er ook ingeschoten even
Maar dat was laatste keren vooral mn schouder helemaal terug in het gewricht 'trekken' zelf om aan te sterken

Wel eindelijk afspraak reumatoloog, 1 maart

**Geplaatst**: 20-02-21 16:14

Geplaatst: 20-02-21 16:14

Hoi allemaal,
Ik ben vrij onbekend op dit onderwerp maar ik heb al wel mijn hele leven klachten. Vooral pijnlijke voeten en sinds 2/3 jaar ook nek en schouder klachten die uitstralen naar mijn armen.
Ik ben naar de podotherapeut gegaan en zij stelde geen afwijkingen vast alleen erg losse en flexibele banden. Daar is niks aan te doen, alleen stevige schoenen en steunzolen. Zij zegt dat dit gewoon mijn bouw is en dat overal in mijn lichaam zit.
Dit was best heftig voor mij, ik wist niet dat het nooit over zou gaan. Ik had gehoopt op een afwijkende voet stand die gewoon gecorrigeerd kon worden.
Momenteel lig ik uitgeput op de bank. Ik heb gister 2,5 uur gewandeld en ik ben nu nog steeds zo moe.
Echt ontzettend frustrerend.
Ik moet misschien wel verdere hulp gaan zoeken, maar over het algemeen kan ik er wel mee leven. Ik heb mijn leven er al wel op aangepast, al ben ik ergens wel bang dat de klachten erger worden. Die schouder/nek klachten had ik als kind namelijk niet. Ik ben 23. Kregen jullie na verloop van tijd meer klachten?

**Geplaatst**: 21-04-21 20:16

Geplaatst: 21-04-21 20:16

Hallo, na met pijnklachten naar de huisarts te zijn gegaan en doorverwezen naar de reumatoloog kreeg ik vandaag de diagnose HMS en artrose
Tja ik moet aan de bak begrijp ik. Spieren trainen bij de fysio.
Ik vond dit topic. Hoop dat het weet nieuw leven ingeblazen kan worden. Beetje praten er over is wel fijn