Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-05-16 21:15

Geplaatst: 03-05-16 21:15

silmitan schreef:
Elisa2 schreef:
Terwijl het bij mij eerder zo was, iets doen, en nog iets, en nog iets doen, en nog iets doen..en dan aan het einde omvallen van vermoeidheid.

Heel herkenbaar.

Ook herkenbaar, maar nieuw boek meenemen helpt voor stukjes rust tussendoor.

**Geplaatst**: 04-05-16 01:14

Geplaatst: 04-05-16 01:14

Ik heb trouwens tegenwoordig best veel periodes dat het prima lukt om mijn rust te bewaren, en dus mijn taken te splitsen.
Zo probeerde ik in slechte periodes altijd te zorgen dat ik voor 5 dagen bakjes en hooinetten klaar had staan, om op een slechte dag dat niet te hoeven doen.
Ik heb nu een slowfeeder die ik kan vullen zonder belasting van rot tillen of vullen.

Ik weet ook dat ik met een slechte dag s'avonds meer kan.
Op zo'n dag probeer ik overdag te zorgen dat zijn slowfeeder vol zit en zijn stal schoon, als ik dan s'avonds fit blijk te zijn geef ik hem dan beweging.
Ook ik heb gewust gekozen voor een pony van ipv een paard.
Dat scheelt echt veel meer als ik vooraf dacht.
Afgelopen vrijdag is hij verhuisd, veel gedoe en voor mij is dat echt teveel gesjouw en stress helaas.
Morgen ga ik echt op rust heb ik besloten, en dan echt weer op mezelf passen.
Ik vind het trouwens niet heel fijn om zo op te moeten letten hoe en wat ik doe, maar het werkt wel echt goed gelukkig.
Het is een stukje acceptatie wat steeds beter lukt.
Kunnen jullie trouwens nog een normale auto rijden?
Ik dus helaas niet, nu heb ik een 45 km autootje, met de pedalen zo dat ik in 90 graden zit met mijn been, echt ideaal en ik hoef echt niks anders.

En een bijkomend voordeel... De spits, ik zie dan al die koppies kijken hoe ik ze voorbij kom scheuren, en ja.. Dat is gewoon prachtig. O:)

**Geplaatst**: 04-05-16 09:14

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-05-16 09:14

Haha gelukkig dat je dat nog kunt! ik kan gelukkig nog gewoon auto rijden, krijg alleen last als ik lang voor een stoplicht moet staan en dan de koppeling en rem ingedrukt moet houden oid. Maar dan zet ik hem in z'n vrij met de handrem erop..gaat ook.

Wbt de revalidatie en het grenzen verkennen..iemand kan je wel helpen met inzicht te krijgen in je patronen en dat is goed. {ik heb ook psygische hulp voor het hele proces oa} maar grenzen moet je zelf gaan voelen..het is belangrijk om goed in contact te komen met je lichaam, zo voel je je grenzen. Mij helpt de tai chi tao daar heeeeeel erg bij.

**Geplaatst**: 13-05-16 04:22

Geplaatst: 13-05-16 04:22

Ik moet er in elk geval goed over nadenken Elisa..
Vandaag en gisteren had ik best een goede dag, maar vanavond ging het mis.
Teveel gedaan en daar kreeg ik nu flink de rekening van.
Hoofdpijn tegen migraine aan, rug schots en scheef en gewoon echt weer pijn in mijn donder, ik kan ook niet slapen..
Ik ben nu een sessie acupunctuur, twee ampullen magnesium, thc olie, 100 mg tramadol+1000 mg paracetamol en 25 mg procaine verder en dus nog steeds pijn.
Eigenlijk kan ik me niet echt meer herinneren wanneer ik voor het laatst zoveel tegelijk heb moeten doen om een beetje pijnvrij te zijn.
Normaal is magnesium prikken, naalden en een extra tramadol+paracetamol wel genoeg.. -O-

Gevalletje mooi klote, maar het zegt weer genoeg over hoe 'goed' ik het normaal onder controle heb, zo kan het dus ook.

**Geplaatst**: 13-05-16 08:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 13-05-16 08:38

Magnesium kan idd zere/ krampende spieren wat ont-krampen. Wat ook kan helpen is wat sporters doen: energie in de zin van ATP maken: slik robose (levert de A) creatine monofosfaat (levert vele P's) en dan magnesium (om de zaak aan elkaar te plakken, zodat er ATP ontstaat).
Idealiter kun je daarmee de kramp/ vermoeidheid/ uitputting / beschadiging uitstellen.

**Geplaatst**: 13-05-16 12:11

Geplaatst: 13-05-16 12:11

Creatine heb ik staan, maar daar word ik echt knettertje hyper van.

Voor de ATP prik ik trouwens vitamine B1, maar dat was ik gisteren vergeten.

**Geplaatst**: 30-05-16 12:08

Geplaatst: 30-05-16 12:08

mag ik mij hier ook melden ?

ik ben al jaren bezig met mijn gezondheid al sinds mijn geboorte eigenlijk.
der is twee jaar geleden prikkelbare darm vastgesteld maar nu krijg ik nog meer vage klachten erbij
last van mijn ellebogen , onderbenen , knieen , handen , mijn vingers kleuren deels blauw als ik het koud heb dit zelfde met mijn voeten , en wel meer klachten

nu heb ik twee kennissen die beide fybromyalgie hebben en die herkende er ook heel veel van
het is tussen hun twee wel heel erg verschillend kwa klachten en de een heeft het erger als de andere

nu heb ik 29 juni een afspraak in het ziekenhuis bij mijn kinderarts ( ik ben nog 17 ) en hopelijk word ik dan door verwezen naar de reumatoloog

ik moet er wel bij vertellen dat ik ook vitamine D te kort heb ik weet ook niet of dat er bij hoort

en ik heb ook nog een vraagje hoe stellen ze vast dat je fybromyalgie heb ?

**Geplaatst**: 30-05-16 12:34

Geplaatst: 30-05-16 12:34

Hier gaat het ook niet zo goed. Heb nu al heel wat jaren fibro en meerdere hernia's en een niet goed behandelde whiplash en momenteel doet sinds een half jaar echt alles pijn. Mijn rug en nek zijn net blokken beton en alles zit vast en scheef en fyshio verdraag ik momenteel niet, elke aanraking is pijnlijk. Slapen gaat gelukkig nog redelijk, heb in de jaren ook veel uitgeprobeerd maar niks helpt echt. Op de echt slechte dagen slik ik diazepam. Hoop dat de zomer en de warmte een beetje wat gaan helpen.

**Geplaatst**: 30-05-16 19:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-05-16 19:45

Heftig..sterkte Wilawander!

maatje, bij mij begon het ook met een prikkelbare darm..dat blauw kleuren is Raynaud, heb ik ook.Vitamine D tekort komt ook vaak voor bij fibro..belangrijk is om dat aan te vullen en te kijken of je klachten verdwijnen. Dat gaat de reumatoloog waarschijnlijk ook voorstellen, je krijgt het ea aan onderzoeken.

**Geplaatst**: 31-05-16 05:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 31-05-16 05:37

Vitamine D pillen heb ik al ik heb ook noh een extra pil waar zowat alle vitamines in zitten

Ik hoop dat alles snel is geregeld en dat ik snel naar de reumatoloog kan want na al die jaren klooien ben ik er onderhand wel klaar mee.

**Geplaatst**: 31-05-16 07:23

Geplaatst: 31-05-16 07:23

Hier net door antibiotica voor Lyme, waar ook het beeld van de fibro door ontstaan is een slechte periode gehad.
Veel pijn en zo vast als een huis, gelukkig knap ik nu weer op.
Ik flikte het gewoon door dik 150 mg tramadol heen te gaan en meer.

Vandaag had ik opgeschreven wat ik slik om zo min mogelijk klachten te hebben.
Alles is in de loop van tijd bij elkaar gezocht en uitgeprobeerd, en ik laat ook geregeld dingen weg, - redelijk recent nog alles- om te kijken of ik zonder kan.
Al het dikgedrukte is lichaamseigen, natuurlijk of supplement.
Natuurlijk tussen haakjes, maar jullie snappen wat ik bedoel, geen medicijn.

Dit slik ik:
Ochtend/bij opstaan:
- 1 capsule Peapure (pijnstiller/ontstekingsremmer)
- 1 capsule fenylalanine (pijnstiller/ontstekingsremmer/schildklier)
- 1 capsule DAO enzym (allergie)
- 1/6 capsule schildklierhormoon (schildklier)
- 600 mg magnesium
- 180 mg fexofenadine (allergie)
- 50 mg tramadol (pijn)
- progesteroncreme (hormoontjes)
- B1 injectie 30 mg (zenuwpijn/kramp/energie)
- GcMAF injectie (immuuntherapie)

Avond:
- 8 ml ketotifen (allergie)
- 5 mg loratadine (allergiemiddel, maar pakt Lyme aan, in vitro bewezen)
- 5 mg melatonine
- wietolie (als antibioticum en als spierontspanner)

Ik heb trouwens ook klachten gekregen aan mijn darmen toen ik Lyme kreeg.
Twee jaar heb ik strikt gluten en melkvrij gegeten, ik bleek ontzettend allergisch te zijn geworden, pollen ben ik ook knettertje allergisch voor.
Daarom dus zoveel voor allergie in het lijstje, anders lig ik ziek op bed.

Mijn schildklier is ook niet ok, met dit natuurlijke hormoon is de waarde goed.
Naast dit prik ik nog steeds braaf minimaal 2x per week magnesium en dry needling/acupunctuur.
Ik sprak op stal een stalgenoot en zij heeft reuma, al veel geopereerd ook.
Zij heeft ook heel veel baat bij vitamine B1.
Ik heb zonder dat hypergevoelige zenuwen en pijn, echt wonderspul.
Van de week had ik mezelf overbelast, dus de dag erna lag ik plat met flinke pijn in mijn heupen en benen, maar alles eigenlijk gewoon.
Een uur na het prikken van de B1 trekt de stijfheid en pijn echt 90% weg.
Mijn supplementen en tramadol had ik eerder al genomen, maar daarvan ging het niet weg, van de B1 wel.
Je hebt daar ook pilletjes van, maar ik prik het met insulinespuitjes met een heel dun naaldje van 8 mm lang in mijn buik.

Ik ben helaas met lange na niet genezen, ik moet opletten wat ik doe maar ik heb algemeen genomen niet meer 24/7 veel pijn.
Helaas wel heel erg moe en meer, maar het ergste vind ik pijn.
Ik moet er wel echt magnesium voor prikken en acupuncturen overigens, sinds ik dat doe kan ik langzaam aan weer wat meer.
Maar na jaren zoveel pijn na een activiteit is dat eens niet hebben heerlijk, ik kan nu gewoon wat meer mijn ei kwijt.
Ga ik trouwens echt veel teveel doen of krijg ik er stress bij is het stront aan de knikker trouwens, dan ben ik echt rustig dagen zoet om het goed te krijgen.
Fibro is lastig, de oorzaak kan van alles zijn.
Progesteron smeer ik ook niet zomaar, ik functioneer zo het beste..

**Geplaatst**: 31-05-16 09:19

Geplaatst: 31-05-16 09:19

wat ik mij trouwens af vraag wat voor onderzoeken doen ze precies om er achter te komen of ik fybromyalgie heb ?

**Geplaatst**: 15-06-16 02:36

Geplaatst: 15-06-16 02:36

Hoe is het met jullie momenteel?
Zelf vorige week een bult stress gehad, en daar tob ik nu nog mee.
Gisteren geprobeerd een stukje hard te lopen, hooguit 500 meter totaal maar ik had echt veel pijn vanavond..
Zat er echt even doorheen eerlijk gezegd, het valt gewoon tegen.

Lig momenteel in bed en heb een heel ritueel achter de rug.
Voor het slapen 150 mg normale tramadol genomen met wat wietolie, en heb weer magnesium geprikt, de magnesium scheelde al wat maar het was net nog niet goed.
Nog steeds pijn ondanks dat de tramadol en olie al werkt.
Net met naaldjes zowat mijn hele lijf gehad, nek 2 plekken, schouderbladen, bovenarmen, onderrug, borst, en beide benen twee plekken.
Nu lig ik tenminste ontspannen, ik ben nog steeds niet pijnvrij maar nu heeft mijn lichaam tenminste rust.

Ik dacht laatste week dat ik heel wat was, maar dat viel erg tegen.
Mijn mazzel is volgens mij puur dat ik weet hoe ik in een situatie dat het fout gaat weet hoe ik dat moet doorbreken... Anders had het nog niks geweest.
Maar juist als ik er even doorheen zit heb ik er echt geen zin in in dat gepruts.
Dan wil ik gewoon geen pijn en slapen, en niet nog perse moeten prikken enzo.
Magnesium is erg pijnlijk in een spier dus dat doe ik in een ader.
Maarja dat moet natuurlijk wel steriel en vergt de nodige handelingen, waar ik dan echt even totaal geen zin in heb.
Daarna dan gelijk de naaldjes, kost ook weer tijd want niet alles kan tegelijk.
Links kan in een keer, maar met naalden in je ene schouder de andere volprikken is vrij onmogelijk. :')

Al met al kost het gewoon zomaar een uur alles bij elkaar.

Ik hou me er maar aan vast dat dit er voor zorgt dat mijn leven nog enigsinds leuk blijft, en dat ik hoe klein ook verbeter.
En ik probeer maar gewoon trots te zijn op dat ik dit wel doe, dat ik de uitdaging aan ga en dat ik durf te leren en te ervaren..

**Geplaatst**: 15-06-16 08:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 15-06-16 08:34

Maar ik vraag me af..waarom ga je hardlopen? dat hoef ik ook niet te proberen.. gelukkig kun je het oplossen om de gevolgen iets minder zwaar te maken.

Hier gaat het ook niet helemaal lekker, eerst met die hitte kou? opgelopen..oid wat resulteerde in een ontstoken monnikkapsspier. {komt steeds terug, erg pijnlijk en vermoeiend}
Vervolgens mij dit weekend ook wat te druk gemaakt lichamelijk..wat resulteert in hele vervelende dagen erna...niet meer weten hoe ik moet zitten van de pijn en over,over,over vermoeid. Bah..echt wat een klote ziekte is het ook.

**Geplaatst**: 15-06-16 18:16

Geplaatst: 15-06-16 18:16

Omdat het gewoon ontzettend kriebelde het weer eens te proberen.
Ooit de dam tot dam gelopen, 16 kilometer..
Stiekem droom ik er wel van om hem ooit nog eens te kunnen lopen, gewoon als pure overwinning maar dat gaat hem denk ik echt niet meer worden.
Maar dat ga ik dus niet meer doen, dat snap je.. -O-

**Geplaatst**: 16-06-16 09:14

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 16-06-16 09:14

Ja..wat ik weet is dat je met fibro gewoon echt niet over je grens moet gaan, ik weet niet of je weleens wandelt? maar je zou beter kunnen wandelen en van daaruit..heel, heel,heel en heel erg rustig opbouwen eventueel als dat gaat.

Ik snap je helemaal want ik loop ook continu tegen mezelf aan met dit soort dingen, ik ga te snel over mijn grens met fysieke inspanningen en moet dan enorm boeten qua pijn en over, over, oververmoeidheid. Het is zo frustrerend om gevangen te zitten in je eigen lijf..

**Geplaatst**: 29-06-16 12:27

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-06-16 12:27

hoe is het hier ?

ik ben net terug van het ziekenhuis en heb de doorverwijzing naar de reumatoloog en kan 8 september om half drie terecht duurt nog even maar ze hebben daar natuurlijk ook wacht tijden enz.

**Geplaatst**: 29-06-16 14:36

Geplaatst: 29-06-16 14:36

Elisa2 schreef:
Ja..wat ik weet is dat je met fibro gewoon echt niet over je grens moet gaan, ik weet niet of je weleens wandelt? maar je zou beter kunnen wandelen en van daaruit..heel, heel,heel en heel erg rustig opbouwen eventueel als dat gaat.

Ik snap je helemaal want ik loop ook continu tegen mezelf aan met dit soort dingen, ik ga te snel over mijn grens met fysieke inspanningen en moet dan enorm boeten qua pijn en over, over, oververmoeidheid. Het is zo frustrerend om gevangen te zitten in je eigen lijf..

Ik wandel wel wat lukt gelukkig, daarom heb ik de gok eens gewaagd.
Op stal heb ik geprobeerd heel logische lijnen te lopen met wat op een dag echt moest, en dat gaat sinds de acupunctuur en magnesium steeds ietsje beter.
Snel gaat het niet hoor, en zoals nu lig ik plat voor extra rust maar dat heb ik er allemaal voor over.

**Geplaatst**: 30-06-16 10:28

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-06-16 10:28

Zo 8 september! Dan ben je nog wel even zoet. Ik kon een week later al terecht.....

**Geplaatst**: 30-06-16 15:18

Geplaatst: 30-06-16 15:18

ivy_power89 schreef:
Zo 8 september! Dan ben je nog wel even zoet. Ik kon een week later al terecht.....

ik zie er ook enorm tegen op om zo lang te wachten eerlijk gezegd maar ik denk dat ik volgende week nog een keer bel om te kijken of het eerder kan

**Geplaatst**: 30-06-16 17:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-06-16 17:34

Dat is wel heel erg lang...

Ik ben er vandaag achter gekomen dat ik al 4 jaar een chronische slijmbeursontsteking heb die dus werd afgedaan als fibromyalgie.

Iemand bekend met de combinatie van die twee?

**Geplaatst**: 02-07-16 18:35

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-07-16 18:35

Maatje987. Om fibromyalgie vast te stellen, sluiten ze eigenlijk eerst alle andere mogelijkheden uit. De reumatoloog zal ook nog wat onderzoeken doen en wanneer hij niks 'echts' kan vinden doen ze een tenderpoints onderzoek. 19 drukpunten op je lichaam. Wanneer je een score hebt van meer dan 11 gevoelige drukpunten, volgt de diagnose fibromyalgie. Waar je vervolgens geen stap verder mee komt, want er is geen behandeling voor. Zo goed mogelijk leren omgaan met je mogelijkheden, grenzen etc. Ik kreeg het advies om met een reumaverpleegkundige te gaan praten. Maar bij mij constateerde ze dat ik eigenlijk alles al zo goed mogelijk voor mezelf organiseer. Al met al heb je dan een diagnose, maar verwacht geen oplossing. Na bijna 20 jaar (na 10 jaar diagnose gekregen) zo goed mogelijk gefunctioneerd te hebben, maar wel constant bezig geweest met het vechten tegen al die pijn en op zoek naar oplossingen. Van alles uitgeprobeerd. En altijd haal je wel ergens tijdelijke verlichting uit. Inmiddels is voor mij de beste oplossing, NIET meer vechten tegen de pijn. Accepteren en mijn energie richten op afleiding, lichamelijke ontspanning, nee leren zeggen, eigenlijk gewoon heel goed zorgen voor al die delen van mij die wél goed zijn. Dit maakt het allemaal draaglijk en er zijn zelfs dagen dat ik vergeet dat ik fibro heb.

**Geplaatst**: 04-07-16 14:56

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-07-16 14:56

Meld me hier toch maar weer even. Lees al die tijd wel mee, maar van reageren komt het niet.

Eigenlijk mag ik absoluut niet klagen, althans de afgelopen maanden. Kan en mag eigenlijk alles en heb zo goed als geen medicatie nodig. Echter toch momenteel even in een "dip-periode". Merk dat spieren vooral langer nodig hebben om te herstellen, alles véél sneller stijf, pijnlijk en érg moe. Soms moet ik na de hond uitlaten 's morgens alweer even een dutje doen anders kom ik echt de dag niet door.
Daarnaast zit ik al jaren in een traject waarbij er ook / en klachten aan handen / armen zijn. Kracht is eruit, tintelingen, pijnscheuten, kortom niet leuk. Ook dat neemt weer toe.....wil nu wel eens weten wat het is.

Toch maar weer een naar de huisarts en vragen om verwijzing, weet het anders ook niet.

**Geplaatst**: 04-07-16 18:02

Geplaatst: 04-07-16 18:02

maatje987 schreef:
ivy_power89 schreef:
Zo 8 september! Dan ben je nog wel even zoet. Ik kon een week later al terecht.....

ik zie er ook enorm tegen op om zo lang te wachten eerlijk gezegd maar ik denk dat ik volgende week nog een keer bel om te kijken of het eerder kan

net een brief binnen van het ziekenhuis de afspraak is verzet naar 12 september

**Geplaatst**: 05-07-16 06:42

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 05-07-16 06:42

Mh nog langer, begreep dat je liever niet zo lang wilde wachten. Kun je feit dat ze het verzetten mooi aangrijpen dat je niet kunt een vragen om eerdere afspraak