De ziekte van lyme

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-10 13:06

Voor de mensen die NADH slikken: welke dosering neem je per dag in?

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 10:09

Rapido...de laagste dosering hoor,5mg.Anders kun je je wel eens heel naar gaan voelen...zoveel energie is je lichaam niet meer gewend :+
Ik ben daarmee begonnen en na een aantal dagen 7,5mg geprobeerd voor 2 dagen...werd hyper van en kon niet meer rusten.Dat heeft je lichaam toch echt wel nodig :+ Dus na overleg terug gegaan naar 5mg en daar zit ik nog steeds op.

Begin dus met de 5mg en daarna kun je de dosering altijd verhogen...neem dus de 5mg capsules en als je naar de 7,5mg wilt,pb mij dan even.Leg ik het je even uit hoe je dat moet doen ;)

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 15:45

Tinky, meen je dat serieus? Dat je bij 7,5 mg hyperactief wordt? Ik slik nu per dag 20 mg.
4 capsules van 5 mg. Merk een hele kleine verbetering maar echt nog minimaal. Ik wilde juist graag de dosis verhogen
(wel in overleg met arts natuurlijk) en daarom vroeg ik naar je dosering.

Hoe kan dit eigenlijk? Dat ik van 20 mg heeeel weinig merk en jij van 7,5 mg al hyperactief wordt?
Ben ik dan zo diep gezonken qua energie of neem ik het gewoon niet op?

Ik moet zo toch mijn arts bellen, dan vraag ik het aan haar ook even.

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 17:25

Iedereen is anders...daarom belangrijk dat je rustig opbouwd en contact houd met je arts 20 mg is al erg veel.Was jouw Vit.B12 en D ook gecontroleerd? Dat zijn ook enorme energie vreters als ze niet op peil zijn...een open haard kun je met papier laten branden maar een blok hout gaat langer mee ;)

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 17:35

Hallo allemaal!

Alles doorgelezen en echt heel wat wijzer geworden.... Ik heb een vraag maar eerst mijn verhaal, heel in het kort.

Medio 2008 3 plekken op mijn hoofd (2 achter oor, 1 op wang). Nare paarsachtige plekken, niet direct een EM (maar dus wel dikke paarse plekken). Even naar HA. Voor de zekerheid test (Elisa). NB zo'n 3 dagen na beten/prikken, dus negatief (begrijp nu dat dat logisch is). Veel klachten, men name pijnscheuten in en achter mijn oor waardoor een raar verwrongen gezicht. Grieperig. Toch maar terug: 'weet niet geen mening, is een soort ontsteking en moet vanzelf weg gaan'. Oke, dan zal dat want ben echt geen doktersmens (mijn motto: 'door het simpel verstrijken van de tijd lossen de meeste problemen zich op'). Vanaf dat moment in totaal 22 kg afgevallen (dacht dat dat kwam doordat ik weer ben gaan roken) en erg moe, steeds meer moe, verlammend moe. En nog wat Lymegerelateerde klachten die komen en gaan (herkenbaar voor mij was bv: verdoving bij TA voor kroon werkte gewoon niet tot grote frustratie van de TA en van mij natuurlijk).

Augustus dit jaar: teek op mijn been, niet goed eruit gekregen en duidelijke ring. Naar ha: 10 dagen doxy, 2x dgs 100. Gevolg: erg ziek van geweest, veel diarree maar afvallen is gestopt en ben weer 5 kg aangekomen! Echter: meer moe dan ooit (nu in een dip: zonder problemen 2 uur overdag en 11 uur 's nachts slapen) en nog wat Lyme-gerelateerde klachten. Er blijft niet veel leven over, zeg maar. Vanaf dat moment gaan lezen, lezen en lezen.

As vrijdag ga ik naar mijn huisarts met formulier van ProHealth. ProHealth gebeld maar kon mijn verhaal niet echt kwijt. Advies was: overleg eerst maar met je huisarts.... (maar die schrijft met duidelijke ring 'slechts' 10 dgn AB voor). Na wat aandringen: Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek. Mijn vraag aan jullie: zou het gezien mijn verhaal niet beter zijn om ook de combi-test te laten doen?

Ik wil eerst het gesprek vrijdag met de HA en de uitslag/uitslagen van ProHealth even afwachten en dan besluiten of ik met mijn huisarts eventuele medicatie ga bepalen of dat ik dat door een meer gespecialiseerde arts laat doen.

Welke test/testen zouden jullie adviseren. Thanks voor jullie antwoord; soms zie ik door de bomen het bos niet meer....

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 17:54

Hallo Waswa :wave:

Bij Pro-Health zou ik deze testen adviseren:

Borrelia serologie combi-test S
(C6 ELISA, Recombinant Lineblot IgG/IgM) E105,69

Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek E109,-
(PCR na bloedkweek incl.)


Laat verder je vitaminen en mineralen testen,oa B12,B1,B5,B6,D,Kalium,Natrium,magnesium en Seleen Als je zo ziek bent verbruik je veel meer dan normaal en is de opname minder.

Momenteel ben ik bezig met Samento,Burbur,NADH dit doe ik via een Orthomoleculaire arts,via de HA heb ik vit.B12 ampullen (prik elke 4 dagen) en heb een vit.D boost gehad en moet er over enkele weken nog een.

10 dagen AB is wel erg sumier trouwens :\

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 18:19

Tinky12 schreef:
Hallo Waswa :wave:

Bij Pro-Health zou ik deze testen adviseren:

Borrelia serologie combi-test S
(C6 ELISA, Recombinant Lineblot IgG/IgM) E105,69

Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek E109,-
(PCR na bloedkweek incl.)


Laat verder je vitaminen en mineralen testen,oa B12,B1,B5,B6,D,Kalium,Natrium,magnesium en Seleen Als je zo ziek bent verbruik je veel meer dan normaal en is de opname minder.

Momenteel ben ik bezig met Samento,Burbur,NADH dit doe ik via een Orthomoleculaire arts,via de HA heb ik vit.B12 ampullen (prik elke 4 dagen) en heb een vit.D boost gehad en moet er over enkele weken nog een.

10 dagen AB is wel erg sumier trouwens :\


Die twee testen was ik zelf ook van plan :o Dus niet alleen de PCR-test zoals ProHealth adviseert. Het testen van de vitaminen en mineralen kan (geloof ik) niet bij ProHealth dus dat moet gewoon in het ziekenhuis. Ik slik overigens wel 2 a 3 Omnium tabletten van Solgar dagelijks. Eerst maar 'even' ProHealth afwachten (en dus de juiste testen laten doen), en het klinkt raar, maar ik hoop dat er wat uitkomt..... Bedankt voor je reactie!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 19:03

Ik heb ook die 2 testen gedaan.. DNA was positief

PintoNatal

Berichten: 5407
Geregistreerd: 08-02-03

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 19:22

Ik was op de test bij de huisarts positief. Ik wordt bij pro health nu onderzocht op Babesia, Ehrlichiose en Bartonella henselae volgens mij

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 19:27

Oh wat zijn dat pinto?

Tinky12

Berichten: 9435
Geregistreerd: 27-01-06
Woonplaats: Met mijn hart in Amsterdam.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 19:46

Co-infecties Juudii... ;)

Wuswa...de vit. en mineralen moet je gewoon via je HA laten doen.Niet mee wachten hoor,kan gewoon tussendoor...even wat buisjes aftappen en een week later heb je antwoord.
Pro Health duurt 8 weken.

Ik ben zelf erg blij dat ik het heb laten doen,afgelopen april kon ik niet meer staan...zwakke spieren,misselijk en zwart voor mijn ogen.Mijn vit.D was gedaald naar de 23,8 en deze moet tussen de 50-150 zitten.Gevaarlijk laag en kan nadelige gevolgen hebben voor je gezondheid.
Als ik er niet om had gevraagd had ik deze testen nooit gekregen omdat ze niet standaard zijn.

Alles in je lichaam moet in balans zijn,anders kun je de strijd tegen de bacterie en evt AB niet aan.Je lichaam moet hard werken hoor...

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 19:47

Ohh oke!
Ik heb via vegatest laten meten, kwam niks uit

_Rapido_

Berichten: 1481
Geregistreerd: 17-11-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 20:00

Tinky12 schreef:
Iedereen is anders...daarom belangrijk dat je rustig opbouwd en contact houd met je arts 20 mg is al erg veel.Was jouw Vit.B12 en D ook gecontroleerd? Dat zijn ook enorme energie vreters als ze niet op peil zijn...een open haard kun je met papier laten branden maar een blok hout gaat langer mee ;)


Ja, dat is waar. B12 en vitamine D zijn ook gecontroleerd. Beide te laag.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 21:50

Wuswa, mijn advies: ga direct naar een ABNG arts, want je huisarts heeft er duidelijk geen verstand van. 10 dagen Doxy is nog lager dan de nederlandse richtlijn, en die is inmiddels allang achterhaald namelijk max. 2 tot 4 weken antibiotica. Laat je behandelen volgens de ILADS richtlijn dat is al minimaal 6 weken antibiotica of zoals Tinky schrijft laat je behandelen met non reguliere antibiotica (waar de beste resultaten mee zijn) zoals Samento en Burbur. Maar daar ka je ABNG arts je goed in adviseren.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 21:52

Niet met reguliere AB?
Volg het niet meer :')

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-12-10 22:24

Issy schreef:
Wuswa, mijn advies: ga direct naar een ABNG arts, want je huisarts heeft er duidelijk geen verstand van. 10 dagen Doxy is nog lager dan de nederlandse richtlijn, en die is inmiddels allang achterhaald namelijk max. 2 tot 4 weken antibiotica. Laat je behandelen volgens de ILADS richtlijn dat is al minimaal 6 weken antibiotica of zoals Tinky schrijft laat je behandelen met non reguliere antibiotica (waar de beste resultaten mee zijn) zoals Samento en Burbur. Maar daar ka je ABNG arts je goed in adviseren.


Oke, snap ik en doe ik waarschijnlijk ook.En dan in de buurt van arnhem... Maar eerst die test/testen. Je mag dan toch niets slikken en ik leef er al zo lang mee dat ik nog iig tot en met vrijdag kan wachten.

Perrokai

Berichten: 2206
Geregistreerd: 20-10-06
Woonplaats: Lorup Duitsland

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 01:11

Hmmm...ik was ook een soort van opgelucht toen de test positief terug kwam, eindelijk duidelijkheid over alle klachten en mijn ziekenhuisopname. Die opluchting is echter snel weg gevaagd gezien ik nog steeds geen arts bereid heb gevonden me te behandelen. Echt mega irritant vind ik dit. Krijg geen antwoord van de HA, vraag nu via onze apotheker of hij iemand kan vinden want die weet nogal veel, en de 15e via een NL arts in duitsland, is wel een frauenarts maar wie weet. Zelfs van de zelfhulp groep hier heb ik nog steeds geen mail gekregen met doktersadressen......wordt er bijna moedeloos van en steeds bozer..... :(

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 09:55

Je mag 8 tot 12 weken voor de test inderdaad geen antibiotica genomen hebben.

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 14:36

Hoi allemaal. Wil me hier ook graag melden.

Heb ongeveer 10 jaar geleden een tekenbeet gehad in mijn nek. Dit heeft 2 tot 3 weken ontzettend gejeukt. Heb er verder geen aandacht aan besteed.

Ongeveer 4 jaar later allemaal hele vage klachten. Ben toen de medische molen ingegaan, maar er was niets te vinden. Omdat ik me de tekenbeet goed herinnerde heb ik toen een lymetest gedaan. De Elisa was positief, maar de Western Blot niet. Volgens huisarts zou het geen lyme kunnen zijn. Ik was uitgedokterd. Het ging op een gegeven moment al beter en ik geloofde de huisarts. Daarna ook nog weleens duizelig geweest en heb een depressieve periode meegemaakt, heb in het ziekenhuis gelegen vanwege een kaakontsteking, maar dacht toen niet aan lyme.

Nu 6 jaar later ben ik al ruim een jaar super vermoeid. Er komen nu ook al meer klachten bij. Van gigantische spierpijnen, dingen uit mijn handen laten vallen, krampen in mijn armen, handen en vooral benen, heb moeite met traplopen (verzuring), mijn astma is erger geworden, tintelingen in mijn mond, wazig zien, afwezig zijn, concentratieverlies, niet meer uit mijn woorden komen.

Van een heel erg actief leven (2 uur per dag wandelen met de hond, gemiddeld 15 paardenstallen per dag uitmesten, paardrijden,etc) kan ik nu nog maar heel weinig. Kan nog een klein rondje met de hond, maar ben dan uitgeput vanwege de verzuring in mijn benen.Heb de symptomenlijst doorgenomen en dan blijken er toch wel heel veel raakvlakken te zijn.

In verband met het verergeren van de astma ben ik bij een longarts terecht gekomen. In verband met de verzuring van mijn benen heeft hij me doorverwezen naar een cardioloog. Zowel hart als longen (op de astma na) zijn prima in orde.

Ik ga begin volgende week naar mijn huisarts toe en bespreek de mogelijkheid van lyme. Tot nu toe staat hij overal voor open, dus hoop dat hij me hier ook in steunt.

Sorry voor het lange verhaal.

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 14:48

Wat ik mij afvraag... Is hier ook al iemand bekend met CCSVI? Zelf ga ik me daarvoor later dotteren voor mijn MS en nou vond ik via YouTube ook verhalen van Lymepatienten die hier baat bij bleken te hebben...

Ben zo benieuwd!!

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 14:51

Nou Lisenka. Welkom bij de club.
Ik ben ook gedotterd, veel te jong en veel te vroeg. Aorta naar beenslagaders had opeens een ribbel. Veroorzaakte een deel van de verzuring in mijn benen. Maar ik denk dat het wel lyme is. Ik had verder prachtige aderen en zeker weten geen MS.

Heb me even niet gemeld. Mijn schoonvader is overleden. We waren dus druk met andere dingen.

Lisenka

Berichten: 967
Geregistreerd: 14-06-04
Woonplaats: Onnen

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 15:00

Anya gecondoleerd met je schoonvader.

Die verzuring waar jij het over hebt, heb ik ook. Echt verschrikkelijk. Op dit moment mijn grootste klacht omdat ik nauwelijks kan lopen. Hoe zijn ze erbij jou achter gekomen dat er een ribbel in de aorta zat?

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: De ziekte van lyme

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 15:07

Het dotteren voor CCSVI gaat niet over slagaderen, maar over halsaders ( jugularis).

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 15:20

Ach Anya :(:)
Gecondoleerd met het verlies van je schoonvader.
Wens je bij deze heel veel sterkte!

wuswa
Berichten: 2172
Geregistreerd: 04-03-05
Woonplaats: arnhem-noord

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-12-10 15:21

Gecondoleerd Anya.

@Lisenka: mss een domme vraag maar als de Elisa positief was, waarom heb je dan geen medicijnen gekregen?