Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-11-11 11:45

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 14-11-11 11:45

@_Jen ik heb vandaag ook 10 ampullen besteld op advies van iemand haal ik het dus daar ook weg en met ons vele hoor begreep ik.

@Silly nee je moet het zelf betalen maar de kosten vallen mee hoor. Pb me maar als je info wil hebben.

**Geplaatst**: 14-11-11 11:51

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 14-11-11 11:51

iemand anders zei weer dat het wel vergoed werd als je een evrwijzing van de HA had.

Ik wil wel graag meer info ja ;-)

**Geplaatst**: 14-11-11 12:28

Geplaatst: 14-11-11 12:28

Silly1972 schreef:
nynke55 schreef:
Ik wens je veel succes, maar heb er weinig hoop op dat je een huisarts vindt die wel de bijsluiter volgt. Volgens mij heeft 95% van de artsen daar een blinde vlek.

Die van mij heeft de documenten die ik van Jen heb gekregen gelezen en ik mag nu zelf bepalen hoe vaak ik spuit

Fantastisch! Heb jij even geluk, veel succes en ik hoop dat je je snel beter voelt. +:)+

**Geplaatst**: 14-11-11 12:59

Geplaatst: 14-11-11 12:59

Ik kon even binnenvallen...

Zag dit topic en ik ben MS patient en ik knap heel erg op van Methyl B12 injecties. Ik spuit zelf ongeveer 1 keer per 2 weken. Ik verkrijg het via mijn othomoleculaire ats.. maar het is wel schreeuwend duur. Dus ik lees hier net over in duitsland bestellen en ik heb daar wel oren naar.

**Geplaatst**: 14-11-11 19:34

Geplaatst: 14-11-11 19:34

Jen, wanneer ga je bestellen? Ik wil ook weer methyl injecties.

Janski, ik stuur je een pm met info.

**Geplaatst**: 14-11-11 21:22

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 14-11-11 21:22

Dank! ik ben even door het topic heen gescriold en herken me in veel van jullie.

Ik heb MS en zelfs in het UMC bij neurologie weigeren ze B12 voor te schrijven omdat het niet wetenschappelijk bewezen is dat het echt helpt. Ze gaan er vanuit dat B12 injecties eerst een soort placeboeffect geven waardoor je je beter voelt maar dat het na verloop van tijd niks op lost.

Ik moest iedere dag andere injeties tegen MS .. ben met B12 begonnen en het gaat nu zoveel beter dat ik van die andere spuiten af ben en nog maar 1 keer in de week maximaal prik. Die andere troep had ook bijwerkingen waar ik naar van werd dus ik ben erg blij met de B12

Een B12 deficientie wordt nog wel eens verward met MS omdat het gelijke klachten kan opleveren overigens.

Het is vooral spijtig dat er niet meer onderzoek naar is.. maar ja de farmaceutische industrie verdient in mijn geval veel meer aan dure spuiten (30 euro per spuit die ik eerst had, wordt wel vergoed) dan een relatief goedkoop en makkelijk te maken middel.

**Geplaatst**: 14-11-11 22:09

Geplaatst: 14-11-11 22:09

Had je dit al gelezen:

De relatie met Multiple Sclerosis
Multiple Sclerosis is een ziekte die wordt gekarakteriseerd door chronische demyelinisatie in de hersenen, veroorzaakt door immunologische mechanismen van T-cellen en macrofagen. De naam “Multiple Sclerosis” verwijst naar de aanwezigheid van meerdere (multipele) sclerotische haarden in de wittestof van de hersenen. Deze haarden bestaan uit littekenweefsel, ontstaan na herhaalde en langdurige ontstekingen. De myeline, het omhulsel van de zenuwbanen, wordt hierbij afgebroken. Als gevolg daarvan komt de zenuwgeleiding in het gedrang.

Een vitamine B12 deficiëntie heeft vergelijkbare symptomen als MS, en het is essentieel om te onderzoeken of er bij MS sprake is van een vitamine B12 deficiëntie. De symptomen die overeenkomen zijn onder andere: krachtsverlies, gevoelsstoornissen, duizeligheid, vermoeidheid, coördinatiestoornissen en moeilijkheden bij het zien. Demyelinisatie en de zogenaamde ” witte vlekken” op een MRI, kunnen ook door een vitamine B12 deficiëntie veroorzaakt worden. Bij witte vlekken op de MRI en symptomen van cervicale myopathie, inclusief Lhermitte wordt vaak meteen aan MS gedacht, maar een vitamine B12 deficiëntie moet dan zeker ook worden onderzocht.

Meerdere rapporten hebben melding gemaakt van een vitamine B12 deficiëntie bij patiënten met MS. De meerderheid van deze patiënten heeft geen pernicieuze anemie en de serum B12 waarden zijn niet gerelateerd aan het verloop of de chroniciteit van de ziekte. Aangezien vitamine B12 nodig is voor de formatie van myeline en voor het immuunsysteem, is het testen van vitamine B12 bij een vermoeden op MS en bij MS patiënten van groot belang. Het bestaan van een vitamine B12 deficiëntie kan MS verergeren of verbetering van klachten tegenhouden.

De aard van de associatie tussen een vitamine B12 tekort en MS is onduidelijk, maar het lijkt geen toeval te zijn. Er is een opmerkelijke gelijkheid in de epidemiologie van MS en een vitamine B12 tekort.

Patiënten met MS hebben duidelijk lagere waarden van serum B12 en significant hogere onverzadigde R-binder (cobalophiline/ TC I) dan controlesubjecten. Negen patiënten met MS hadden een serum B12 waarde van minder dan 147 pmol/L, zonder anemie. Er is een duidelijke associatie tussen MS en een verstoord vitamine B12 metabolisme. De serum B12 waarde in MS patiënten is gerelateerd aan het tijdstip waarop MS zich openbaart. Dit bleek uit een onderzoek onder 45 MS patiënten met duidelijk lagere serum B12 waarden bij wie de ziekte zich openbaarde voor het 18e levensjaar. Folium is hieraan niet gerelateerd. Er lijkt een specifieke associatie te bestaan tussen de timing van de eerste neurologische symptomen van MS en het vitamine B12 metabolisme. Er werd ook een duidelijk lagere hoeveelheid vitamine B12 in het ruggenmergvloeistof (Liquor cerebrospinalis/CSF) gevonden. In een aantal gevallen zelfs bij normale serumwaarden. Recente onderzoeken hebben een verhoogd risico op Macrocytose, verlaagd serum/CFS vitamine B12 waarden, verhoogde homocysteïne en verhoogd onverzadigd R-binder capaciteit laten zien bij MS patiënten.

Kortom, bij MS, maar ook bij het vermoeden van MS, moet er ook gekeken worden naar een eventuele vitamine B12 deficiëntie. Aangezien een vitamine B12 deficiëntie ook kan bestaan bij (laag) normale waarden, is het aan te raden bij dergelijke waarden ook te testen op MMA en homocysteïne. Een proefbehandeling met vitamine B12 injecties kan een mogelijkheid zijn om te kijken of het verlichting of stabilisering van de klachten kan geven.
Bron: stichtingb12tekort.nl

**Geplaatst**: 15-11-11 00:19

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 00:19

Glossi; Ik wil eind deze week een mail sturen! Ik hoor het wel

**Geplaatst**: 15-11-11 10:25

Geplaatst: 15-11-11 10:25

Glossi. dat verhaal is me inderdaad bekend..

Ik had bij het BMC (biologisch medisch centrum) B12 laten testen was toen laag (ik meen 160 ofzo) dus ik ging al B12 spuiten. Toen ben ik met dit verhaal naar de neuroloog gegaam. Er is ook een aannemlijk verband tussen vitamine D en MS maar ik slikte al vitamine D en had een maand geen injecties genomen.

Gingen ze bloed onderzoeken en beide waarden waren hoog (logisch) dus vonden ze dat er niks aan de hand is en zoeken ze niet verder.

Het is nog al niet een verschil of je MS hebt of een B12 deficientie. Maar bij mij kijken ze daar niet verder naar, ze vinden het verloop en ook de beelden op de MRI duidelijk en zonder twijfel MS.

In dat stuk staan wel een paar testen maar de wetenschap geloof het alleen als het volgens beopaalde protecollen is onderzocht dus met meer dan 300 deelnemers en een controlegroep die een placebo krijgt (liefst dubbelblind) en dan genomen over een aantal jaar. Een dergelijk onderzoek is er nog niet geweest.
kan er mee te maken hebben dat het meer geld kost dan het oplevert.

**Geplaatst**: 15-11-11 10:33

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 10:33

ik heb nog niet alles gelezen, dat ga ik vanmiddag even afmaken...
maar ik heb ook heel erg vit. b12 te kort
en een huisarts die er weinig mee wil doen.
ben wel bij een internist geweest en allerlei onderzoeken gehad maar toen daar niets uitkwam
is het eigenlijk gestopt (ook laksheid van mezelf want ik zeur ook niet door)

heb trouwens ook chronisch ijzer te kort, hb is standaard rond de 3,5 bij mij
vit b12 was de laatste keer rond de 80

zit dus iets niet helemaal goed...en als ik het zo lees denk ik dat ik maar weer eens ga laten prikken om
de boel weer op gang te brengen

**Geplaatst**: 15-11-11 10:53

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 10:53

oehhh das beide wel heel erg laag hoor, zou echt heeeeeeel snel de boel maar weer eens op gang brengen

**Geplaatst**: 15-11-11 10:59

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 10:59

ja het is idd heel erg laag, de eerste keer dat ik met de uitslag terug kwam bij de huisarts zei hij jeetje het verbaasd me dat je hier lopend binnenkomt!
het is mn hele leven al zo dus ik heb er mee om leren gaan, dat ik gewoon altijd moe ben en pijntjes heb...
maar je hebt gelijk het moet niet nodig zijn om zo te leven...

grappig is dat mn ijzertekort een stuk serieuzer genomen word dan de vit.b12 !
voor mn ijzer ga ik 1 keer in de zoveel tijd het ziekenhuis in voor een hb oplossing (ferrofumeraat)

vit.b12 word dan toch gezien als bijzaak terwijl als ik het zo lees daar toch meer problemen van komen.

(sorry voor de weinige leestekens maar mijn laptop is in de war....dus kan alleen de haakjes vinden)

**Geplaatst**: 15-11-11 11:16

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 11:16

ja zou inderdaad andersom moeten zijn

**Geplaatst**: 15-11-11 13:26

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 13:26

B12 is toch veroorzaker van laag HB?

**Geplaatst**: 15-11-11 13:50

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 13:50

DAt kan maar dat hoeft niet.

Gek he dat dat met B12 zo opbekend is.. ze hebben nu wel door dat bijvoorbeeld bejaarden waarvan ze dachten dat ze dement oud en bijna dood waren met B12 weer jaren op de been krijgen.
Ik loop in het UMC nou daar hoef je er niet mee aan te komen

Ik loop ook bij Paul van Meerendonk (BMC Utrecht) die is daar wijzer in maar die hanteerd in de bloedlijsten weer een andere lijst dan de HWO lijst die ze in reguliere geneeskunde toepassen. Ik gin met mijn bloeduitslagen van Paul naar de HA en die zei meteen dat de referentiewaarden op die lijst niet kloppen. Hij hanteert voor B12 ook een hogere normaalwaarde.

Voordeel van Paul is wel dat ik even hoef te bellen en zo voor 3 maanden B12 krijg (wel duur) en hij zit bij mij om de hoek

**Geplaatst**: 15-11-11 16:07

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 16:07

b12 en hb gaat vaak wel samen met elkaar maar het hoeft niet perse,
al weet ik ook niet in hoeverre dat allemaal onderzocht is.

ik ga morgen even laten prikken !

fijn dat je iemand om de hoek hebt zitten die er wel serieus mee is,
ja duur...dat is minder maar goed als het helpt voor een fijner leven...wat is dan duur

**Geplaatst**: 15-11-11 19:22

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 19:22

Wat is duur ? Ik kreeg eens 2 ampullen voorgeschreven, ik had het al eens eerder meegemaakt, ik vroeg toen schrijf maar meer voor, want dan zijn ze per ampul een stuk goedkoper.
Dus des te meer ampullen , des te goedkoper ze per stuk kosten.

**Geplaatst**: 15-11-11 19:36

Geplaatst: 15-11-11 19:36

Ampullen worden per doosje verkocht. Ze worden echt niet goedkoper als je meer doosjes koopt. Was dat maar zo

**Geplaatst**: 15-11-11 20:41

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 15-11-11 20:41

@ Onne klopt hoor wat je zegt. De groot verpakking is bijna de helft goedkoper dan de 10 verpakking.

**Geplaatst**: 16-11-11 19:55

Geplaatst: 16-11-11 19:55

Ja grootverpakking misschien maar hoeveel doosjes heb je dan wel niet?

**Geplaatst**: 16-11-11 20:03

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 16-11-11 20:03

@ glossi 100 ampullen voor namen en waar te bestellen pb me maar mits het om Hydrocobamine gaat.

**Geplaatst**: 16-11-11 23:04

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 16-11-11 23:04

Ik krijg geen ampullen maar een fesje met 30 ml en ik spuit 1 tot 1,5 ml per keer

**Geplaatst**: 18-11-11 09:06

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 18-11-11 09:06

Heb gisteren met de HA afgesproken dat ik ook zelf ga leren prikken, ze hebben nu alles uitgelegd en heb hem voor het eerst in mijn been gekregen, viel me reuze mee. Maandag kan ik de spuiten en de naalden ophalen en 28 nov ga ik voor het eerst ook echt zelf prikken. Ik heb het idee dat het me wel gaat lukken (hoop ik).

**Geplaatst**: 18-11-11 17:20

Geplaatst: 18-11-11 17:20

Toch mooi dat dit topic is er is, was al bijna vergeten te prikken, vandaag.

**Geplaatst**: 18-11-11 18:51

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 18-11-11 18:51

oeps haha