Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-10-10 12:04

Geplaatst: 28-10-10 12:04

Sabine; ik zou toch terug gaan en duidelijk (dringend) om vervolg vragen...

Weetje wat mij nu sinds vorige week bezig houdt (nav van dingen die hier gemeld worden!)?
Ik ben eens goed gaan letten wat bij mij zo irri is en volgens mij komt er de volgende conclusie uit:
als ik in beweging ben, lijkt het alsog ik er geen last van heb. Dus ik zit eigenlijk te draaien op mn compustoel, lig te draaien op bank etc. Dat wist ik allang

Maar als ik dan in bed ga liggen, kan ik niet stil en in rust liggen want dan voel ik dus die gespannenheid en pijn. Overdag in bed heb ik daar geen last van (middagdutje) maar snachts is het een ramp. Al ga ik dus niet overdag na bed, dan is het ook een ramp. Herkent iemand dit bij zichzelf?

**Geplaatst**: 28-10-10 12:57

Geplaatst: 28-10-10 12:57

Evelienepien schreef:
Sabine; ik zou toch terug gaan en duidelijk (dringend) om vervolg vragen...

Weetje wat mij nu sinds vorige week bezig houdt (nav van dingen die hier gemeld worden!)?
Ik ben eens goed gaan letten wat bij mij zo irri is en volgens mij komt er de volgende conclusie uit:
als ik in beweging ben, lijkt het alsog ik er geen last van heb. Dus ik zit eigenlijk te draaien op mn compustoel, lig te draaien op bank etc. Dat wist ik allang Maar als ik dan in bed ga liggen, kan ik niet stil en in rust liggen want dan voel ik dus die gespannenheid en pijn. Overdag in bed heb ik daar geen last van (middagdutje) maar snachts is het een ramp. Al ga ik dus niet overdag na bed, dan is het ook een ramp. Herkent iemand dit bij zichzelf?

Ja dat is bekend. Na het slapen of zelfs 's nachts is het het ergst. In de loop van de dag verdwijnt het of wordt het duidelijk minder. Ik zag er tegenop om te gaan slapen...

**Geplaatst**: 28-10-10 22:03

Geplaatst: 28-10-10 22:03

Evelienepien schreef:
Sabine; ik zou toch terug gaan en duidelijk (dringend) om vervolg vragen...

Weetje wat mij nu sinds vorige week bezig houdt (nav van dingen die hier gemeld worden!)?
Ik ben eens goed gaan letten wat bij mij zo irri is en volgens mij komt er de volgende conclusie uit:
als ik in beweging ben, lijkt het alsog ik er geen last van heb. Dus ik zit eigenlijk te draaien op mn compustoel, lig te draaien op bank etc. Dat wist ik allang Maar als ik dan in bed ga liggen, kan ik niet stil en in rust liggen want dan voel ik dus die gespannenheid en pijn. Overdag in bed heb ik daar geen last van (middagdutje) maar snachts is het een ramp. Al ga ik dus niet overdag na bed, dan is het ook een ramp. Herkent iemand dit bij zichzelf?

Yep heel herkenbaar, middagdutje kan ik maken zonder melatonine maar de nachten een ramp zelfs met 9 mg melatonine. Hoe langer je stil zit/ligt hoe meer last je krijgt, niet alleen van spierpijn maar ook van stijfheid, moeheid, tintelingen tot slapende lichaamsdelen.

Warmte in bed, is een oplossing. Voor de rest zoek het eens in extra dekens, kussens en prop die overal onder en tussen tot je lekker ligt. Ik heb altijd iets tussen mijn knieën aangezien daar ook zo'n pijnlijk drukpunt zit. Bij iedereen die het aanbied op hun bed ploffen, sommige bedden weet je binnen 10 minuten al dat het niets wordt. Ik ben zo als je misschien al gelezen hebt een airobed slaper.
Probeer overdag wel te slapen, te veel moeheid of pijn veroorzaakt ook het niet slapen in de nacht.

**Geplaatst**: 29-10-10 21:53

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-10-10 21:53

ik ben een supergoede slaper, kon toen ik heel veel last had van de FM ook wel de heledag slapen (maar uitrusten deed ik niet)
Heb op een gegevenmoment door een verkeerde aanschaf van (ex) partner een paardenharenmatras gehad en dat deed weldadig goed aan mijn pijn en stijfheid, werd ook niet meer drijfnat van het zweet.
Momenteel heb ik een koudschuimmatras en lig"dood"stil in bed, geen draaiingen meer, ben 'smorgens uitgerust (zelfs als ik te weinig slaap) en alleen heb ik nog wel last van ochtend stijfheid. Maar ook dit gaat steeds beter sinds ik bij een chropractor/accupunctuur in behandeling ben. (Volgens hem bestaat FM niet.....nou dan mag ie me totaal zonder pijn laten gaan na het eind vd behandeling. of het nu wel of niet bestaat als ik maar weer in balans ben)

**Geplaatst**: 29-10-10 22:14

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 29-10-10 22:14

ik heb ook al verschillende artsen gesproken die zeggen
FM is een verzamelnaam voor allerlei lichamelijke klachten die vaak iets psychisch er aan vooraf hebben liggen (kan in mijn geval heel goed kloppen) ook zei een arts op de slaappoli waar ik liep dat het opgeslagen suikers zijn in je gewrichten en aanhechtingspunten, dat met verandering van spijs en goed bewegen het ook beter gaat

**Geplaatst**: 29-10-10 22:59

Geplaatst: 29-10-10 22:59

CindyUniek schreef:
ik heb ook al verschillende artsen gesproken die zeggen
FM is een verzamelnaam voor allerlei lichamelijke klachten die vaak iets psychisch er aan vooraf hebben liggen (kan in mijn geval heel goed kloppen) ook zei een arts op de slaappoli waar ik liep dat het opgeslagen suikers zijn in je gewrichten en aanhechtingspunten, dat met verandering van spijs en goed bewegen het ook beter gaat

heb 2 jaar geleden bij de ostheopaath een voedingsmeting laten doen en die gaf oa aan dat chocolade en lightfrisdranken (zowie zo koolzuur) niet goed voor mijn lijf zijn. Ben er ook mee gestopt (ok niet helemaal met de chocolade) en het gaat zowie zo een stuk beter met me. Daarnaast neem ik al jaren bijna geen melkproducten (wel zure melkproducten) en ook hierin merk ik dat het baat heeft

**Geplaatst**: 30-10-10 11:33

Geplaatst: 30-10-10 11:33

mmmm als ik dat zo lees over voeding dan ben ik waarschijnlijk hartstikke verkeerd bezig, ik drink heel veel cola light en mijn koffie bestaat uit een beker melk met daarin wiener melange poeder. Toch maar eens kijken of ik de boel om kan gaan gooien.............. zal ik ooit afscheid van mijn cola kunnen nemen?

**Geplaatst**: 30-10-10 12:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-10-10 12:08

Ik slaap ook zo vreselijk beroerd momenteel.
Op mijn zij heb ik onwijs last van mijn heupen en schouders en in alle overige houdingen heb ik onwijs pijn in mijn ellebogen (zo'n idiote plek, nooit bij stil gestaan dat die pijn konden doen...). Dosis melatonine erin werkt op zich wel, maar dan ga ik weer zo diep dromen, ook irritant.

Ik moet ook minderen met suiker, maar die wiener melange uit de koffieautomaat op werk is zo lekker he, vooral met veel suiker erin....

**Geplaatst**: 30-10-10 13:01

Geplaatst: 30-10-10 13:01

Vraagje:
melatonine??? dat zit toch in medicijnen? en die krijg je via je HA, toch???
Lees iig al van meerdere dat die het gebruiken!

Gezien eten; aan die molen heb ik 20 jaar geleden al héél grondig deelgenomen maar helaas...maakt bij mij niets uit.

Had gister ff gesprekje met een psych over FM. Volgens hem hebben ze in groningen met neurofeedback goede resultaten. Dan maken ze je pijngrens hoger (dus dat je minder snel pijn voelt) en je denk-activiteitsgedeelte hoger (dus dat je meer energie krijgt)

Vond dat wel grappig

, eerlijk gezegd want als er iemand een "hoge" pijngrens heeft dan ben ik het wel 8-)

en mijn activiteitsgedeelte heeft juist te weinig rust :(:)

....Had geen zin om er dieper op in te gaan maar voor enkele 1000,00 eu'ro's gaat zoiets hem dus niet worden

**Geplaatst**: 30-10-10 13:07

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-10-10 13:07

Melatonine is een lichaamseigen stof, je 'inslaapstofje'.

Het is een inslaper

Je kan ook (zo heet het geloof ik) bij de drogist Melatonine kopen. Je kan ze inderdaad ook op recept van de HA krijgen, dan krijg je wat sterkere pilletjes geloof ik

**Geplaatst**: 30-10-10 13:30

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-10-10 13:30

Ja klopt, er bestaan ook time release pillen, die er voor zouden moeten zorgen dat je ook beter door slaapt. Bij de drogist kan je pillen van 0,1 mg krijgen, terwijl bij sommige mensen het effect pas merkbaar is bij 5 tot 10 mg. Bij de huisarts zijn denk ik 1, 3 en 5 mg te krijgen en alleen op recept.

**Geplaatst**: 30-10-10 19:06

Geplaatst: 30-10-10 19:06

Truf schreef:
Ja klopt, er bestaan ook time release pillen, die er voor zouden moeten zorgen dat je ook beter door slaapt. Bij de drogist kan je pillen van 0,1 mg krijgen, terwijl bij sommige mensen het effect pas merkbaar is bij 5 tot 10 mg. Bij de huisarts zijn denk ik 1, 3 en 5 mg te krijgen en alleen op recept.

Ik heb mijn HA gevraagd om melatonine, maar die zei dat aangezien je die pillen zelf moet betalen de drogist goedkoper was. Maar ik weet nu in elk geval tot hoeveel ik kan slikken zonder problemen.

**Geplaatst**: 30-10-10 19:30

Geplaatst: 30-10-10 19:30

Thanxs voor de antwoorden

!
Heb iid voorheen inslapers gehad maar daar ben ik op aanraden van HA mee gestopt omdat ze toen idd uit het pakket gingen...toen stond ik nog wel eens "uitgerust" op :(:)

**Geplaatst**: 30-10-10 20:36

Geplaatst: 30-10-10 20:36

winnitou schreef:
CindyUniek schreef:
ik heb ook al verschillende artsen gesproken die zeggen
FM is een verzamelnaam voor allerlei lichamelijke klachten die vaak iets psychisch er aan vooraf hebben liggen (kan in mijn geval heel goed kloppen) ook zei een arts op de slaappoli waar ik liep dat het opgeslagen suikers zijn in je gewrichten en aanhechtingspunten, dat met verandering van spijs en goed bewegen het ook beter gaat

heb 2 jaar geleden bij de ostheopaath een voedingsmeting laten doen en die gaf oa aan dat chocolade en lightfrisdranken (zowie zo koolzuur) niet goed voor mijn lijf zijn. Ben er ook mee gestopt (ok niet helemaal met de chocolade) en het gaat zowie zo een stuk beter met me. Daarnaast neem ik al jaren bijna geen melkproducten (wel zure melkproducten) en ook hierin merk ik dat het baat heeft

ja maar die producten neem ik al amper door mijn ziekte van crohn

al eet ik nog steeds te ongezond avond eten beken ik eerlijk....

**Geplaatst**: 30-10-10 21:09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-10-10 21:09

Ik vond opeens dit topic en wil me graag ook even aanmelden. Het gaat denk ik een lang verhaal worden, maar ik wil heel graag mijn verhaal kwijt omdat ik het eigenlijk nog nooit met iemand heb gedeeld.

Ik ben dik anderhalf jaar geleden bevallen van ons dochtertje en kreeg daarna 'vreemde" klachten. Het begon bij pijn in mijn enkels, vocht vasthouden bovenop mijn wreef van mijn voet. In het begin had ik dit af en toe na een drukke dag vooral s avonds, maar dit werd steeds vaker, tot elke dag aan toe, en niet alleen meer s avonds maar ook s ochtends als ik mijn bed uit kwam. Als ik dan de trap af moest, liep ik op mijn tenen omdat ik mijn voeten niet plat op de grond kon zetten (gevoel dat mijn pezen te kort waren bovenop mijn voet).

Omdat ik het toch wel rare klachten vond en het ging niet over, ben ik naar de huisarts gegaan. Hij stuurde me weer naar huis onder het mom dat het nog wel van de zwangerschap zou komen. Na een paar maanden kreeg ik steeds meer klachten, niet alleen in mijn enkels, maar ook in mijn vingers, polsen, ellebogen en knieën. Niet constant, maar steeds wisselend, dan hier, dan daar, dan niks. Dus maar weer naar de huisarts, om vervolgens wederom naar huis gestuurd te worden met de reden dat het wel normaal was dat ik pijn had.

Afgelopen zomer zijn we verhuisd en dat was natuurlijk een hoop gesleep en geverf en gedoe, dus best zwaar. Mijn klachten werden zo vervelend dat ik constant slijmbeursontstekingen kreeg, eerst in mijn elleboog, toen mn schouder, toen weer mn elleboog enz. Ook mijn enkels bleven maar pijn doen en dik worden, dus ik was het zo zat, dat ik wéér naar de huisarts ben gegaan en hem heb gedwongen om mij door te sturen naar het ziekenhuis om het beter te laten onderzoeken. Hij vroeg zich af wat ik daar wou, het had toch geen zin en het zou wel fybromialgie zijn, maar daar deden ze toch niks aan volgens hem. Ik heb mijn zin toch doorgezet en werd doorgestuurd naar de reumatoloog (na dus al meer dan een jaar klachten).

Na wat gesprekken (ik werd eindelijk serieus genomen), bloedonderzoek, longonderzoek en pijnpunten, kwam er inderdaad fybromialgie uit (wat naar mijn idee betekende dat hij ook niet weet wat het is, vond het erg vaag).

Nu loop ik inmiddels bij een ergotherapeut en een fysiotherapeut en zij willen samen kijken wat er aan te doen is.

Inmiddels zijn mijn klachten dusdanig dat ik bij alles wat ik doe pijn heb ergens in mijn lijf.. is het hier niet dan is het daar wel of nog ergens anders. Als ik s ochtends mijn sokken onderuit de kast wil pakken, moet ik er op mn knieën heen kruipen omdat ik niet zo ver kan rekken. Ik kan me s nachts niet omdraaien op bed, dan wordt ik wakker van de pijn. Gelukkig gaat het allemaal nog op het werk (als ik een dag veel trappen moet lopen heb ik wel veel last, maar dat laat ik niet merken) en ook het paardrijden geeft gelukkig niet te veel klachten (behalve als ik mijn hakken te ver uitdruk).

Wel heb ik moeite als ik ons dochtertje uit bed moet halen en naar beneden van de trap af moet tillen, of soms gewoon even haar oppak of zelfs bij het verschonen, dan weet ik niet hoe ik me houden moet omdat het zeer doet. Helaas heeft mijn vriend chronische sarcoidose (ook een vorm van reuma), waardoor hij zelf ook vrij beperkt is in zijn kunnen, dus ik wil hem ook niet te zwaar belasten en verman me dan en doe de dingen die moeten toch maar zelf.

Ik ben heel erg boos op mezelf dat de dingen die eerder vanzelfsprekend waren nu zoveel energie en moeite en pijn kosten. Waarom en wat is dit? Ik weet het niet.. (hoe) zorg ik dat het weer weg gaat? Ik wil zo graag weer gewoon alles doen met een lach om mijn gezicht in plaats van een verwrongen gezicht omdat ik pijn heb.

**Geplaatst**: 30-10-10 22:19

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 30-10-10 22:19

Leorah, vervelend zeg en vooral ook omdat je kind van jou afhankelijk is. Ik heb zelf tijdens mijn zwangerschap weinig last gehad (voelde me eindelijk weer eens fantastisch) maar daarna kwam het weer dubbel terug, niet kunnen traplopen met een kind in de armen (dan maar zittend omhoog).
wat ik in de loop de jaren wel heb ervaren is dat kwaadmaken erom alleen maar zorgt dat je je slechter gaat voelen. Ik kan me er nu bij neerleggen, het is nu eenmaal zo) en ik neem eerder mijn rust. Zo is alles wat meer in ballans en is de kwaliteit van mijn leven behoorlijk toegenomen (en de pijn minder)

**Geplaatst**: 31-10-10 07:19

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 31-10-10 07:19

Over dat voeding heel belangrijk is heb ik inderdaad gelezen en stoppen met roken en caffeinehoudende dranken laten staan, heb het zelf nog niet uitgeprobeert omdat ik pas in januarie terecht kan bij de reumatoloog. Maar ben wel van plan dit te proberen. Maar drink graag energiedrankjes en rook teveel dus zal lastig worden.

Ook dat overdag slapen dat dat makkelijker gaat herken ik wel, dat heb ik ook regelmatig nodig en kussen tussen mijn knieen omdat het teveel pijn doet al die op elkaar liggen.

Leorah herken het wel die moeite die je hebt met een klein kind, die van mij is 2 en draag ik ook vaak de trap af want niet altijd makkelijk gaat en hem goed in de auto zetten valt ook niet altijd mee, donderdag verhuis ik naar de begaande grond dus dat scheelt dan al een hoop. Al zie ik erg op tegen de verhuizing. Heb wel al hulp geregeld maar is altijd een hoop gedoe.

Wat betreft het rijden merk ik dat een paard dat licht aan de hulpen staat fijner te rijden is voor me dan een die niet echt wil reageren en je dus meer kracht moet zetten om hem de hulpen te geven.

**Geplaatst**: 01-11-10 16:47

Geplaatst: 01-11-10 16:47

SandravdB schreef:
Wat betreft het rijden merk ik dat een paard dat licht aan de hulpen staat fijner te rijden is voor me dan een die niet echt wil reageren en je dus meer kracht moet zetten om hem de hulpen te geven.

Dit klopt volledig: mijn man zijn paard is liever lui dan moe en kan ook soms ontzettend lopen hangen in je handen. Mijn merrie daarentegen is een erg vlot ding dat erg licht is in de hulpen. Ik rij dus veel liever met mijn eigen paard. Soms staan de tranen me in de ogen van de pijn in mijn rug en schouders als ik met mijn man zijn paard moet rijden (hij zit voor zijn werk veel in het buitenland momenteel dus moet er wel regelmatig op, gelukkig gaat het al een stuk beter)

Wat betreft roken: ik ben zelf een jaar gestopt en had dat jaar inderdaad minder klachten. Ben met mijn stomme kop jammer genoeg terug begonnen...

Weet er eigenlijk iemand waarom je veel minder pijn hebt tijdens je zwangerschap. Dat werd mij door de dokter nl ook gemeld toen de diagnose werd gesteld, maar heb er toen niet naar gevraagd hoe dat kwam... Zal maar veel kinderen nemen

**Geplaatst**: 01-11-10 17:19

Geplaatst: 01-11-10 17:19

nou naar mijn weten wordt FM erger tijdens zwangerschap, omdat het meer van je lichaam vraagt

(ken ook 2 vriendinnen, die véél meer last hadden van hun FM tijdens de zwangerschap)

mijn ziekte van crohn wordt bijvoorbeeld veel minder erg door alle hormonen etc als ik zwanger zou zijn

**Geplaatst**: 01-11-10 18:01

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 01-11-10 18:01

Hier is het op het moment drama qua pijn.... Weet het even niet meer hoor

Moet weer even wat positiviteit opladen

**Geplaatst**: 06-11-10 00:07

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-10 00:07

Even een uhoh moment, heb vandaag voor het eerst in 3 jaar weer paard gereden en uiteraard vol over mijn grenzen heen gegaan

Ik vrees heel erg voor morgen, vrees dat ik mn bed niet uit kom van de spierpijn, maar ooh wat was het weer fijn om te rijden.

**Geplaatst**: 06-11-10 10:32

Geplaatst: 06-11-10 10:32

Evelienepien schreef:
Sabine; ik zou toch terug gaan en duidelijk (dringend) om vervolg vragen...

Weetje wat mij nu sinds vorige week bezig houdt (nav van dingen die hier gemeld worden!)?
Ik ben eens goed gaan letten wat bij mij zo irri is en volgens mij komt er de volgende conclusie uit:
als ik in beweging ben, lijkt het alsog ik er geen last van heb. Dus ik zit eigenlijk te draaien op mn compustoel, lig te draaien op bank etc. Dat wist ik allang Maar als ik dan in bed ga liggen, kan ik niet stil en in rust liggen want dan voel ik dus die gespannenheid en pijn. Overdag in bed heb ik daar geen last van (middagdutje) maar snachts is het een ramp. Al ga ik dus niet overdag na bed, dan is het ook een ramp. Herkent iemand dit bij zichzelf?

zeker hoor

ik dut altijd 's middags (als het kan) en ik kon 's morgens als een oud wijf uit mijn bed gezeten.

bovendien ben ik ook altijd in beweging. als ik te lang stil zit, vries ik vast

**Geplaatst**: 06-11-10 10:38

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-10 10:38

Ik kan ook niet stilzitten

Zat van de week bij de bedrijfsarts ook ontzettend te wiebelen op m'n stoel, kerel zal wel gedacht hebben :))

Mijn contract wordt misschien niet verlengd... Door de fibro dus. Qua werk willen ze me graag houden, daar zijn absoluut geen klachten over, maar als het nog een tijdje duurt voordat ik weer volledig inzetbaar ben, wordt het financieel lastiger voor de baas. Blegh, niet leuk

**Geplaatst**: 06-11-10 10:39

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-10 10:39

dat is heel banketstaaf. sja.. kun je niet minder uren contract aan nemen? komen jullie elkaar tegemoed.

**Geplaatst**: 06-11-10 10:42

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-11-10 10:42

Heb ik al aangegeven

Maar vervelende is dat ik 34 uur werk op twee verschillende locaties, de een 18 en de ander 16 uur. Dit was op een van de locaties, met de andere heb ik over twee weken een gesprek. Maar ik ga maar van het ergste uit, kan het alleen maar meevallen. Moet zeggen dat ik het op het moment ook wel moeilijk vind om met onze patienten (zware psychiatrie/verslavingszorg) om te gaan hoor. Heb voor mezelf alles nog niet op een rijtje en om dan om de haverklap uitgescholden te worden door willekeurige patienten, niet echt bevorderlijk voor je eigen gevoel

Heb altijd heel veel geduld, maar momenteel wordt m'n lontje steeds korter...