Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-24 14:11

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-24 14:11

Daihyo schreef:
Jammer dat ze niet gewonnen hebben

Ik sta standaard elke dag met koorts uit bed. 38.2/38.4. Normaal trekt dat wel weg op de dag, maar vandaag niet. Heb vanmiddag even geslapen toen de herrie weg was. Maar ben nu natuurlijk klaarwakker

Jaaa dat was echt heel jammer. Het was echt een van de mooiste wedstrijden ooit voor mij, ik heb echt pure geluk gevoeld bij de goals, vooral bij die van Engels van eigen helft

Ik had gisteren 38,7, nu iets gezakt naar 37,7 maar ik voel me dus niet echt top. Ook weer een pittige hoofdpijnaanval, die heb ik zo niet gemist :')

Gelukkig heb ik gisteren en vandaag niks gepland maar dan nog, morgen ben ik wel druk dus ik hoop dat het dan weer wat beter te pas ben. Ik slik alleen weer paracetamol bij de vleet en dar wil ik eigenlijk vanaf, maar met deze hoofdpijn kan ik niet zonder.

Hopelijk pak je snel weer je rust en gaat je temperatuur omlaag. Anders heeft het lichaam het wel heel moeilijk.

**Geplaatst**: 22-10-24 14:14

Geplaatst: 22-10-24 14:14

Ja dat is de pest van long covid, het is elke dag zo. Of ik nu veel of weinig doe, weinig of veel slaap, gezond of ongezond eet, de koorts blijft.
Alleen door me aan gezonde patronen te houden en goed te slapen voel ik me nog enigszins fit. Of nou ja, minder vermoeid.
Mijn temperatuur regulatie is sowieso helemaal in de war. Zo had ik vanmorgen ineens 35.9. Nu weer 37.8. En ik heb in die tijd alleen maar op de bank gezeten en wat te drinken gepakt

Totaal onvoorspelbaar.

**Geplaatst**: 22-10-24 14:30

Geplaatst: 22-10-24 14:30

Raar idee wel dat je temperatuur zo schommelt, heeft de vermoeidheid ook een connectie daarmee? Want het lijkt mij voor het lichaam ook hard werken zeg maar, zo flink opwarmen.

**Geplaatst**: 22-10-24 14:37

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 22-10-24 14:37

Ja dat denk ik wel. Kost behoorlijk wat energie. Volgens de longarts hoort het er allemaal bij. Mijn immuunsysteem staat altijd aan en vecht tegen een virus dat niet meer in mijn lichaam zit zeg maar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-24 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-24 14:38

Ja dat is heel gek. Het lijkt me ook bijzonder omdat je het verloop van de ziekte niet weet. Alles is nieuw.

Ik voel bij mij de koorts alweer oplopen, dus misschien ga ik zo nog maar even op bed liggen.

**Geplaatst**: 22-10-24 19:35

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 22-10-24 19:35

Ik kom hier even binnen vallen met de vraag of jullie ook meer besloten groepen kennen voor chronisch zieke mensen? Geen Facebook omdat ik het Karen gehalte daar te hoog vind.

Kort gezegd ben ik ernstig chronisch ziek, blijf ik inleveren en ik zou graag wat meer verbinding willen met mensen die door iets vergelijkbaars heen gaan. Ik voel me alleen niet comfortabel bij dit topic. Dat heeft niks met de schrijvers te maken, wel met de meelezers. Ik zag bijvoorbeeld bij Earth een keer dat er allemaal eerdere berichten bij gehaald werden door anderen en ook nog eens verkeerd geïnterneerde of herinnerde informatie.

Dus ik zoek denk ik een soort discord of whatsapp groepje ofzo?

**Geplaatst**: 22-10-24 20:51

Geplaatst: 22-10-24 20:51

Ik zou dat niet weten maar je kan natuurlijk zelf een WhatsApp groep maken en hier vragen wie zich wil aansluiten.
Welke honden ik heb?

Dit is Nova, Rhodesian Ridgeback van 10 jaar.
Afbeelding

En dit is Sonny, de nieuwe van 7 maanden. Officieel een Mastin Espagnol maar ik herken er niet veel van. Hij heeft zijn hele leven in het asiel gezeten maar hij past zich heel goed aan.
Afbeelding

Uitlaten zonder scootmobiel is niet te doen. Kan hem links niet vasthouden, mijn schouder id nog even slecht en rechts heb ik mijn kruk. Volgende week naar de kinesist maar er zit zoveel fout in die schouder behalve die breuk dat ik er een hard hoofd in heb.

Balen dat je nu weer hoofdpijn hebt Earth.

Elke dag koorts klinkt erg vermoeiend Daihyo.

**Geplaatst**: 22-10-24 20:55

Geplaatst: 22-10-24 20:55

Keldeo schreef:
Ik kom hier even binnen vallen met de vraag of jullie ook meer besloten groepen kennen voor chronisch zieke mensen? Geen Facebook omdat ik het Karen gehalte daar te hoog vind.

Kort gezegd ben ik ernstig chronisch ziek, blijf ik inleveren en ik zou graag wat meer verbinding willen met mensen die door iets vergelijkbaars heen gaan. Ik voel me alleen niet comfortabel bij dit topic. Dat heeft niks met de schrijvers te maken, wel met de meelezers. Ik zag bijvoorbeeld bij Earth een keer dat er allemaal eerdere berichten bij gehaald werden door anderen en ook nog eens verkeerd geïnterneerde of herinnerde informatie.

Dus ik zoek denk ik een soort discord of whatsapp groepje ofzo?

Misschien helpt het als je aangeeft waar je mee te kampen hebt? Via prive-berichten is veel contact mogelijk wanneer mensen zich herkennen in de chronische ziekte

**Geplaatst**: 22-10-24 21:19

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 22-10-24 21:19

Aww een mastin Espagnol! Mijn tante heeft zo een gehad, dat was zo'n stoere lieve knuffelbeer. Ben benieuwd hoe Sonny zal worden!

Wat ik wel minder vind van dit topic, is dat het geloof ik wel allemaal te lezen is zonder in te loggen, en ook zonder bokt account, iedereen kan dus meelezen. De vraag van Keldeo naar meer privacy snap ik wel

het antwoord heb ik helaas ook niet.

**Geplaatst**: 22-10-24 23:35

Geplaatst: 22-10-24 23:35

Binck8 schreef:
Keldeo schreef:
Ik kom hier even binnen vallen met de vraag of jullie ook meer besloten groepen kennen voor chronisch zieke mensen? Geen Facebook omdat ik het Karen gehalte daar te hoog vind.

Kort gezegd ben ik ernstig chronisch ziek, blijf ik inleveren en ik zou graag wat meer verbinding willen met mensen die door iets vergelijkbaars heen gaan. Ik voel me alleen niet comfortabel bij dit topic. Dat heeft niks met de schrijvers te maken, wel met de meelezers. Ik zag bijvoorbeeld bij Earth een keer dat er allemaal eerdere berichten bij gehaald werden door anderen en ook nog eens verkeerd geïnterneerde of herinnerde informatie.

Dus ik zoek denk ik een soort discord of whatsapp groepje ofzo?

Misschien helpt het als je aangeeft waar je mee te kampen hebt? Via prive-berichten is veel contact mogelijk wanneer mensen zich herkennen in de chronische ziekte

Ik heb een zeldzame auto imuunziekte waardoor veel ontsteekt zoals ogen, huid, organen en spieren. En door de ontstane schade verlies ik ook steeds meer zicht. Daarnaast heb ik iets met mijn lever waardoor ik medicatie veel te snel afbreek en het na bijna 4 jaar nog steeds geen werkend medicijn heb. En dan zoek ik geen genezende medicatie, maar wel iets waarbij het stabiel en enigszins onder controle blijft. Ik ben altijd moe, veel duizelig, misselijk, koortsig, constant pijn en ik heb ontzettend veel moeite met het accepteren dat dit het is en dat ik constant dingen opnieuw moet inleveren.

Zijn er hier mensen die eventueel behoefte hebben aan een app groep of een discord server?

**Geplaatst**: 22-10-24 23:40

Geplaatst: 22-10-24 23:40

Ik heb geen idee wat een discord server is?

Ik vind het ook niet altijd tof dat alles wat we hier schrijven openbaar is, dat geeft wel wat terughoudendheid. Een app groep zou ik wel positief tegenover staan mits het niet alleen maar een klaagmuur is maar er ook positieve dingen verteld kunnen worden.

**Geplaatst**: 22-10-24 23:56

Geplaatst: 22-10-24 23:56

Discord is eigenlijk gewoon een soort besloten forum chat groep. Je kan er allemaal kanalen aanmaken over verschillende onderwerpen maar er is ook de optie tot spraakkanalen met of zonder videobeeld. Je fan er ook samen op gamen. Foto’s, video’s en gifs delen.

En natuurlijk ook onder een anonieme gebruikersnaam daar zitten, je hoeft geen gebruik te maken van spraak of video. En ik vind het prettig dat het geheel besloten kan. Net zoals op veel fora kan je kanalen aanmaken waar alleen mensen bij kunnen die bijvoorbeeld zich hebben voorgesteld. Maar je kan dus alles zelf en met elkaar bepalen.

Tijdens Corona hadden wat vrienden en ik bijvoorbeeld kanalen als
- poezen plaatjes (foto’s van onze katten)
- de klaagmuur
- geluksmomenten
- geluksmomenten foto editie
- aantal specifieke gamen kanalen
- muziek kanaal

Eigen dus een soort van je eigen privé community waarin je vrij bent of je alleen wil typen maar ook de mogelijkheid hebt tot meer.

**Geplaatst**: 23-10-24 10:54

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 23-10-24 10:54

Als dit topic in de huiskamer staat, is het dan ook te zien zonder account?

**Geplaatst**: 23-10-24 10:59

Geplaatst: 23-10-24 10:59

DuoPenotti schreef:
Als dit topic in de huiskamer staat, is het dan ook te zien zonder account?

Weet ik niet, ik ga denk ik even een mod hierheen lokken, kijken of de teamies met ons mee willen denken

- edit, en gedaan.

**Geplaatst**: 23-10-24 11:32

Geplaatst: 23-10-24 11:32

Huiskamertopics zijn niet te zien voor niet-leden en boktleden die (nog) niet in de kudde zitten.

@ Keldeo: is er geen patientenvereniging voor jouw aandoening en kan die je niet helpen aan bestaande besloten WA-groepen oid? Je beschrijving klinkt als MCTD, die valt onder de sclerodermie-patientenverenigingen, dacht ik. Maar zo zijn er meer groepen met de zeldzamere auto-immuunziektes die elkaar een beetje opzoeken. Bij de Lupus en Sjögrenverenigingen zitten ook andere, zeldzamere aandoeningen voor zover ik weet. En anders weten ze daar mogelijk wel waar je terecht kunt.

**Geplaatst**: 23-10-24 21:48

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 23-10-24 21:48

Ik heb contact gehad met een moderator en het topic kan zoals Ibbel zegt meer privacy krijgen wanneer het naar de huiskamer wordt verplaatst, hoe denken jullie daarover? ik wil ook niet zomaar zeggen: ja doe maar, fijn! want ik ben immers niet de TS van dit topic en ik het lijkt mij sowieso voor iedereen fijner als zoiets in overleg kan.

**Geplaatst**: 23-10-24 21:52

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 23-10-24 21:52

Ik vind het prima

**Geplaatst**: 23-10-24 21:55

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 23-10-24 21:55

Ja fijn!

**Geplaatst**: 23-10-24 22:35

Geplaatst: 23-10-24 22:35

Ibbel schreef:
Huiskamertopics zijn niet te zien voor niet-leden en boktleden die (nog) niet in de kudde zitten.

@ Keldeo: is er geen patientenvereniging voor jouw aandoening en kan die je niet helpen aan bestaande besloten WA-groepen oid? Je beschrijving klinkt als MCTD, die valt onder de sclerodermie-patientenverenigingen, dacht ik. Maar zo zijn er meer groepen met de zeldzamere auto-immuunziektes die elkaar een beetje opzoeken. Bij de Lupus en Sjögrenverenigingen zitten ook andere, zeldzamere aandoeningen voor zover ik weet. En anders weten ze daar mogelijk wel waar je terecht kunt.

Ik heb iets anders. Ben wel een tijdje lid geweest van de patiëntenvereniging van mijn aandoening, zij verwijzen alleen door naar hun Facebook groep. In elk geval bedankt voor je reactie, ik ga nog doorzoeken.

**Geplaatst**: 23-10-24 23:34

Geplaatst: 23-10-24 23:34

Ik vind het ook een goed idee alhoewel ts al eens zo'n hk topic had gemaakt wat in no time volledig doodbloedde maar ik denk dat dit topic meer kans van slagen heeft.

**Geplaatst**: 23-10-24 23:57

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 23-10-24 23:57

Ik denk ook dat het een goed idee is. Zoveel te meer privacy in zulke topics, zoveel te beter lijkt me. Je weet anders maar nooit wie er meeleest.

**Geplaatst**: 24-10-24 00:37

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 24-10-24 00:37

Ik.

ik lees mee. Hoofdzakelijk om meer begrip te krijgen voor ziektes/zieken waaraan je niet (of weinig) aan de buitenkant kan zien.
Het is voor jullie vreselijk moeilijk om zo ziek te zijn. Moeilijk en lastig.
Voor de buitenwereld is het ook vaak lastig. Meer begrip helpt bij … nou ja, bij het begrijpen.

**Geplaatst**: 24-10-24 01:46

Geplaatst: 24-10-24 01:46

Maar dat is lastig Rien, super dat jij het wil begrijpen maar je bent helaas in de minderheid.

Zoiets als pijn ervaren, dat kan iemand zonder die pijn niet voelen en dat is volkomen logisch, ik kan andersmans pijn ook niet invoelen maar die pijn is er wel en helaas is het soms zo dat mensen die pijn niet willen erkennen. Bij mij is het lichamelijk maar dat zal voor de psyche ook zo zijn.

**Geplaatst**: 24-10-24 03:07

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 24-10-24 03:07

Weet je wat het is, andersom is het ook niet voor te stellen. Als je chronische klachten hebt, waar je dagelijks weer mee zit, kun je het je gewoon niet voorstellen hoe het is om je goed te voelen, hoe het is om te kunnen werken bijvoorbeeld, om daarnaast ook nog eens leuke dingen te doen. Ik denk dat het voor iedereen moeilijk is om zich echt in te leven in de situatie van iemand anders. Ik vind het fijn dat jij dit wel probeert, Rien!

**Geplaatst**: 24-10-24 08:09

Re: Chronisch depressief/ziek, de vooroordelen enzo

Geplaatst: 24-10-24 08:09

Ik ben ook een meelezer in dit topic. Zelf geen chronische ziekte, maar kom dat in mijn omgeving wel tegen.
Dit topic is - net zoals Rien net zegt - leerzaam voor wie geen chronische ziekte heeft. Want ja, soms zie je aan de buitenkant niets en als chronisch zieke wil je ook niet altijd maar als ziek gezien worden.
Oordelen doe ik niet aan.