Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-05-19 04:21

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 22-05-19 04:21

Ja gaat goed weer verlost van blaas katheter:- en afgelopen vrijdag mocht de dubbel J er ook uit. Kan prima zelf plassen maar moest erin vanwege herstel nieuwe aansluiting van urether op blaas van mijn nieuwe nier.

Ja die ontstekingen zul je blijven houden helaas :-( daar is echt niets aan te doen maar tis wel 3x piep.

**Geplaatst**: 22-05-19 04:26

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 22-05-19 04:26

Pfoe meis, ik lees al een tijd mee en ik vind het echt heftig voor je :(:)

Je houd je zo sterk.
Vind je het leuk om een kaartje te krijgen?

**Geplaatst**: 22-05-19 09:18

Geplaatst: 22-05-19 09:18

Ik heb echt met je te doen :(:)

Eigenlijk staat je leven gewoon al lange tijd stil zo.
Is er geen mogelijkheid om de neurostimulator in een ander ziekenhuis en door een andere arts te laten plaatsen? Meen gelezen te hebben dat jouw arts eerst in Rotterdam mee moest kijken?

Of dat je nu eerst gaat voor de neurostimulator die maar 5 jaar mee gaat en dan over 5 jaar de nieuwe versie laten plaatsen die 15 jaar meegaat? Ik hoop natuurlijk voor je dat het juni/juli gaat worden, maar zoals je zelf al zegt kan de tweede helft van het jaar ook december betekenen.
Ik vind eigenlijk dat hoe je nu je leven moet leiden op dit moment op deze leeftijd niet echt leefbaar is.

**Geplaatst**: 22-05-19 09:47

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 22-05-19 09:47

Jeetje, wat een bijwerkingen nog bij die neurostimulator :wow:

Zou je er uberhaupt mee kunnen paardrijden vraag ik me af?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-05-19 03:19

Geplaatst door de TopicStarter : 23-05-19 03:19

Jeetje Studiemiep, dat is heftig. Maar fijn dat het goed gegaan is!

Amber15, dat zou ik zeker leuk vinden

De Neurostimulator in een ander ziekenhuis zou opzich kunnen. Maar in het begin kan het zijn dat je meerdere keren terug moet voor het afstellen en ik heb pas gebeld met de bokker van de patientenvereniging (Die toen hier had gereageerd) en toen hebben we gekeken welk ander ziekenhuis dit doet en de volgende dichtstbijzijnde is hier meteen een heel eind vandaan. Zou dan evt in een hotel moeten gaan zitten, opzich wel iets om over na te denken. Ben wel bang dat ik dan alsnog een poos moet wachten, want dan kom ik natuurlijk gewoon onderaan de lijst..
Heb iig gisteren contact opgenomen met het ziekenhuis om te vragen of ze al meer weten, degene die er meer over kon vertellen was er niet, maar die belt morgen als het goed is.

Paardrijden raden ze af. Toen ze zeiden dat sporten waarbij je hard kunt vallen niet mogen, heb ik speciaal gevraagd hoe dat zat met paardrijden. Maar, er zijn meerdere mensen met een neurostimulator, die toch gewoon paard rijden. Dus, ik houd het er maar op dat paardrijden wel mag, maar er af vallen niet

Niet meer mogen paardrijden zou voor mij echt vreselijk zijn. Mijn gewicht maakte het niet meer eerlijk om paard te rijden, in belang van mijn paard ben ik gestopt met paardrijden. Toen begon ik met sporten bij de fysio, at gezond, en viel zoveel af dat ik er weer hoop had dat ik zonder schuldgevoel op zou kunnen stappen. Eind 2018/begin 2019 hoopte ik..
Toen kreeg ik galstenen, volgens de artsen kwam dat vaak voor na veel afvallen/anders gaan eten. Na de operatie aan m'n galblaas, kon ik niet meer plassen.

Ik heb zo hard mijn best gedaan om weer te kunnen paardrijden en dan zou dit betekenen dat ik dat nooit meer mag...
Ondertussen ben ik helaas wel weer aangekomen, slechte tijden voor een emotie eter

Maar áls die neurostimulator werkt en ik me weer gelukkiger voel, dan ga ik daar weer 100% voor en als ik dan dat doel bereikt heb, stap ik zeker weer op mijn paard.

Heb het er ook al met de fysio over gehad (daar was ik voor mijn rug), dat ik mogelijk een neurostimulator krijg en ze veel sporten afraden. Maar dat ik heel graag toch zou willen sporten dan. En toen bood hij aan om de Uroloog te bellen, om te vragen of hij mij kan begeleiden met sporten (Fitness dan), waardoor dat toch kan. Hoor nog wat daar uit komt, maar zou dat mogelijk zijn en ik dus idd een neurostimulator krijg, dan gaat hij me helpen.

Bedankt weer voor jullie reactie's!

**Geplaatst**: 24-05-19 13:03

Geplaatst: 24-05-19 13:03

Heel veel succes TS, hopelijk krijg je vandaag meer duidelijkheid.

Paardrijden met een neurostimulator, daar zijn de meningen(ook onder de artsen) onder verdeeld. En precies zoals TS al zegt, het paardrijden is geen probleem, het eraf vallen wel

.
Maar dit geldt ook voor de weg over steken. Oversteken is geen probleem, aangereden worden wel.
Fietsen is ook geen probleem, met je fiets de sloot in fietsen wel, enz enz.

Ikzelf rij wel paard met mijn neurostimulator (en vele met mij). Ik heb de afweging gemaakt of de risico's het mij waard zijn. En er kan overal wel iets gebeuren. Ik leef erg in het nu en met al bijna 40 operaties in minder dan 20 jaar tijd, ben ik er wellicht nu iets makkelijker in gaan denken. Nu rij ik wel uitsluitend met bodyprotector en stap ik niet meer op elk paard. Het valrisico moet uitermate klein zijn, voor zover dat kan met een levend dier waar je op gaat zitten. Ik spring niet meer en in draf blijf ik lichtrijden ipv doorzitten, maar verder doe ik alles.
Daarnaast staat mijn arts er ook achter. Als in, iets wat mijn lust en leven is, gaat zij mij niet verbieden. Mijn arts heeft kwaliteit van leven hoog staan.

Fitness kan ook met een neurostimulator. Het is echt niet zo dat je niks meer mag. Het zijn bepaalde bewegingen die je niet meer mag maken om verschuiven van de elektroden te voorkomen. Qua bewegingen moet je dan denken aan uitrekken, zwaar tillen waarbij er veel spanning op de rug komt ed. Als je na de operatie revalideert bij een fysio die hier bekend mee is, wordt je dat allemaal aangeleerd in het revalidatietraject. Grotendeels komt het neer op je rug recht houden.
Ikzelf fitness ook 2 x per week bij een fysio. En er is weinig wat ik niet kan trainen. Armen uitstrekken recht boven mijn hoofd mag bijv niet, maar een goede fysio weet daar wel alternatieven voor te verzinnen.

En voor iedereen die TS adviseert om naar een ander ziekenhuis te gaan. Ik ben de bokker die TS gesproken heeft

. Nu heb ik niet alle kennis over neuromodulatie in huis maar wel meer dan de gemiddelde bokker

Het wereldje van neuromodulatie is klein. Het is echt niet zo dat je overal terecht kan. En in de ziekenhuizen waar wel geïmplanteerd wordt, doen er maar heel weinig alle indicaties en merken. Dus afhankelijk van jouw indicatie, kan je bekijken in welk ziekenhuis je terecht kan, zeker met het nieuwe systeem is dat heel beperkt. En voor de problematiek van TS, is het ziekenhuis waar zij loopt, echt de enige in haar regio. Daarnaast staat dit ziekenhuis erg hoog aangeschreven in de wereld van neuromodulatie.
Achter de schermen heb ik ook eea nagevraagd voor TS, maar ook daar kwam heel duidelijk het advies uit om te blijven waar ze nu zit.

Het is echt aan TS om de voor en nadelen van het afwachten en nieuw/oud systeem tegen elkaar op te wegen. Er zijn voor TS ook redenen (waar ik niet op in ga, dat is aan TS) die voor haar zwaar wegen om het nieuwe systeem af te wachten. En daar heb ik begrip voor. Het is haar leven en lichaam.

En tot slot, de halve wereld binnen neuromodulatie staat op zijn kop, omdat er vergoedingen dreigen uit de zorgverzekering te gaan (niet die van TS, die blijft vergoed), maar mogelijk dat hier ook eea voor vertraging zorgt. De artsen en instanties zijn momenteel erg druk om neuromodulatie tot vergoede zorg te behouden. Er loopt ook een petitie voor maar ik weet niet of ik hier op bokt de link mag delen

Maar goed, al met al is en blijft het een rotsituatie dat TS al zo lang moet wachten en elke keer zoveel pijn heeft.
Heel veel sterkte TS en je weet me te vinden Y;(

**Geplaatst**: 24-05-19 21:08

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 24-05-19 21:08

Mooie informatieve post judith_irene.

Ik lees en leef al vanaf begin af aan mee en baal mee met de TS dat haar leven zo stil staat. Helemaal als je bedenkt hoe dit zo heeft kunnen komen. Je valt af omdat je weer wilt paardrijden, krijgt daardoor een medisch probleem en bij het oplossen daarvan krijg je een groter probleem dan je had. Dat is volkomen knudde. Ik hoop echt dat TS met de neurosimulator straks weer alles, of althans het meeste, kan doen, wat ze wil doen, waaronder paardrijden.

Maar vooral hoop ik dat TS weer een normaal leven kan leiden, want dat gun ik haar van harte.

**Geplaatst**: 25-05-19 07:37

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 25-05-19 07:37

@judith irene, anders een modje vragen of de link van de petitie gedeeld mag worden hier? Ik ben wel overtuigd dat neuro modilatie vergoed moet blijven. De rest van je leven katheriseren is echt niet te doen met alle bijwerkingen.
Of anders wil ik de link wel in pb.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-19 16:38

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-19 16:38

EINDELIJK. GOED. NIEUWS!! $*\o/*$

Net de uroloog gesproken. Ik moet naar ziekenhuis komen en dan krijg ik de nieuwe stimulator te zien en uitgelegd hoe het precies gaat met die nieuwe en dan daarna gaat het gebeuren.

:):)

**Geplaatst**: 28-05-19 16:40

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-05-19 16:40

FIJN!
Hopelijk gaat dat je eindelijk wat helpen.
Ik duim voor je!

**Geplaatst**: 28-05-19 16:41

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-05-19 16:41

Stille meelezer vanaf het begin,
Ik juich met je mee $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ laten we hopen dat het lukt

**Geplaatst**: 28-05-19 16:43

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-05-19 16:43

Hier ook een stille meelezer. Super super fijn! Hopelijk eindelijk wat geluk!

**Geplaatst**: 28-05-19 16:43

Geplaatst: 28-05-19 16:43

Oh wat enorm fijn voor jou zeg. Ik hoop zo voor je dat dit gaat helpen. Ik ga heel hard voor je duimen!

**Geplaatst**: 28-05-19 16:58

Geplaatst: 28-05-19 16:58

Oh wat fijn zeg! $*\o/*$ Het is je gegund

Al een idee wanneer dit ongeveer zal gaan gebeuren?

**Geplaatst**: 28-05-19 16:59

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-05-19 16:59

Goed nieuws! Ik duim!

**Geplaatst**: 28-05-19 17:08

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-05-19 17:08

Wat fijn! Hopelijk gaat het werken!

**Geplaatst**: 28-05-19 17:08

Geplaatst: 28-05-19 17:08

Super ik duim voor je

**Geplaatst**: 28-05-19 17:25

Geplaatst: 28-05-19 17:25

$*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ $*\o/*$ Ook een stille meelezer en ontzettend blij voor je!!!

**Geplaatst**: 28-05-19 17:31

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-05-19 17:31

Dit is het fijnste nieuws wat ik vandaag gelezen heb, heel veel succes!!!!

**Geplaatst**: 28-05-19 17:34

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 28-05-19 17:34

$*\o/*$ top!

**Geplaatst**: 28-05-19 17:54

Geplaatst: 28-05-19 17:54

Jeetje, hopelijk ben je nu echt snel aan de beurt daarmee en gaat het doen wat het moet doen! Ik ben enorm blij voor je dat het er nu dan toch van gaat komen!