Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-03-17 14:35

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 18-03-17 14:35

Oww Vanillia ik weet nu wat je bedoelt met 'dat flubje' je bedoelt 'het maantje' van het oog? das het uiterste hoekje aan de binnenkant van je oog.Dat noemen ze 'het Maantje' zover ik weet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-03-17 17:36

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 21-03-17 17:36

Gebeld door de Zorgcoach,vandaag zou de brief klaar zijn en die moet nog worden goed gekeurd door de arts? ik vermoed mijn oogarts? dan word die opgestuurd en zou die volgende week maandag in Rotterdam moeten zijn. Juist ja,dan zijn we precies 1 maand verder!
De zorgcoach gaat maandag naar Rotterdam bellen of ze de brief ontvangen hebben.Ik hoor volgende week maandag weer hoe het ervoor staat.

Vandaag bij de KNO arts geweest voor de uitslag,heb een slikstoornis,niks aan te doen,niet gevaarljjk,alleen lastig.
Ook bij de longarts geweest vandaag,krijg wat onderzoeken.Een CT scan en röntgenfoto [a.s.donderdag] longfunctie test, hartfilmpje en door naar de Cardioloog op 5 April.
Hij zag dat ik behoorlijk benauwd was van het stukje lopen van wachtkamer naar spreekkamer.
Hij denkt ook eerder aan iets met het hart dan iets met de longen.
We gaan het maar weer afwachten allemaal.

**Geplaatst**: 21-03-17 21:18

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 21-03-17 21:18

Bizar hoe lang dit allemaal kan duren. Gelukkig wordt er op andere fronten wel goed doorgepakt. Hoe sta jij daarin?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-03-17 09:48

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-17 09:48

Ik sta er echt van te kijken hoe het UMC omgaat met haar patiënten,zo'n groot ziekenhuis en dan zo omgaan met mensen,echt bizar.
Hier in Harderwijk is het echt zóveel beter,ben al bij een aantal specialisten geweest en allemaal prima.
Ik had momenten van,laat het maar zitten,het hoeft niet meer.Maar ik kan natuurlijk niet zonder controle verder gaan,de cellengroei móet in de gaten gehouden worden. Ik moet 27 mrt. naar UMC oogarts,ik wil afzeggen,maar me vriend zegt dat ik gewoon moet gaan.Al is het voor de laatste keer,dat ik daarna een ander ziekenhuis zoek. Maar ik heb helemaal geen zin meer in UMC oogheelkunde.

**Geplaatst**: 23-03-17 00:34

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 23-03-17 00:34

Ja, kan het me heel goed voorstellen. Maar dit is ook echt niet normaal gewoon. En het verbaasd me dat je ook van niemand echt steun of hulp krijgt zoals huisarts of zorgverzekering. Hadden ze wat gedaan en ECHT ingegrepen had je vandaag al ergens anders moeten zitten.

Ik was helemaal klaar met st Jansdal na keer op keer fouten en gedoe. Ben dus nu overgestapt en kan pas 9 Mei naar Meander, maar ik had geen haast. ( denk ik

)

Vandaag wel naar gesprek bij Bergman en ik word 13 April geopereerd. Ook geen haast, maar wel fijn dat het aardig vlot gebeurt, anders hik je er zo tegenaan.

herken wel dat instanties echt niet meer goed communiceren en ook erg onpersoonlijk zijn geworden. Ik loop va 1999 bij ziekenhuizen en er is zoveel verandert in die jaren al. Mijn broer was gehandicapt en is net 2 maanden overleden. Maar ook daarin is de zorg echt zwaar achteruit gegaan. Dat is echt vreemd. Wij dachten altijd; in de toekomst wordt het beter en kan dit en dat, maar het is echt op veel fronten slecht en onpersoonlijk. We moeten dingen regelen en het is soms bijna onmenselijk.

Het is wel een bekend probleem inmiddels, maar er wordt weinig aan gedaan. Bureaucratie................

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-03-17 09:44

Geplaatst door de TopicStarter : 23-03-17 09:44

Ik krijg idd. zowat van niemand hulp,nou ja,nu helpt de zorgcoach tenminste iets.
Het gaat alsnog niet snel genoeg,maar toch,ze helpen en zitten er wel achteraan.

Heeft iemand een idee hoe ik er achter kan komen,welke OK kamers er toen besmet waren van de oogheelkunde? ik hoorde n.l. van iemand dat het alle OK kamers waren.
Via Google vind ik niks.

St.Jansdal ligt er miss. bij welke Poli je zit en welke arts je hebt? ik ken daar ook artsen die ik helemaal niet goed vind. Zoals o.a. vind ik maar 1 neuroloog goed daar,de andere geven je de uitslag en that's it,daar moet je het mee doen.Zo weet ik dat er een cyste ergens in mijn onderbuik zit van 5,3 cm.Dat zag de neuroloog op de scan,maar das zijn pakkie aan niet,maar zegt er verder ook niks van.

De zorg is heel ver achteruit gegaan idd. puur door de bezuinigingen en marktwerking.

**Geplaatst**: 23-03-17 13:49

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 23-03-17 13:49

Misschien bij oude berichten/mededelingen van UMC zelf?

We hebben helaas door de jaren heen op verschillende plekken in het st Jansdal ervaring. Het hangt van de persoon af en er lopen hele vriendelijke rond, maar voor het grootste deel past het mij echt niet. Ook fouten gemaakt, heel onvriendelijk behandeld en nu met het nieuwe systeem al maanden een zooitje. Dat je even overstapt en moet wennen/tegen kinderziekte's aanloopt oke, maar het is al sinds Oktober niet goed.

Daarvoor problemen bij seh, op verpleegafdeling, bij operatie en mdl afd. Ik snap ook niet dat ze zo hoog scoren. Had ik 1 enkele slechte ervaring, dan snap ik het echt hoor. Maar zelfs prikken gaat hier waardeloos. Ik word al jaren geprikt en ben nooit zo blauw en ook zeker niet zo onvriendelijk behandeld.

Maar goed, daar heb je niks aan. Ik had echt verwacht dat je zorgverzekering druk zou zetten, maar blijkbaar zijn ze zelfs daar niet van onder de indruk. Je hebt het over brieven schrijven, maar dat is gewoon echt niet van deze tijd. Met 1 enkele mail is alles waar het wezen moet. Kijk, zoals ik voor een controle nar Meander ga, heb ik geen haast, maar jij wel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-17 09:34

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-17 09:34

Ook bij oude berichten kan ik niks specifieks vinden,alleen maar dat er een bacterie was gevonden op de OK en dat die voorlopig gesloten werden.Het is duidelijk dat het om meer dan 1 OK ging,maar weet niet hoeveel.En dat er mensen blind waren geworden aan hun oog en er mensen ontstekingen en infectie's hadden in hun oog,nadat ze geopereerd waren in UMC.

Superpony jij hebt wel errug veel pech gehad zeg in St.Jansdal en begrijp dan ook dat jij er niet meer heen wil.Ze hebben idd. een hoog cijfer gekegen,daarom vind ik het raar dat het bij jou zo vaak fout ging.Of je hebt steeds de slechtste mensen gehad daar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-17 12:38

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-17 12:38

vanmorgen hele poos in UMC geweest op controle. Maar goed dat ik tóch gegaan ben,ik wilde eigenlijk niet meer,maar me vriend zei dat ik wel moest gaan. Het gehele onderooglid zit vol met onrustige cellen,oogarts denkt aan kankercellen.
Over 2 weken meerdere biopsie's middels een operatie.Moet eerst terug naar iemand waar je voor een operatie altijd heen moet,die had vandaag geen tijd.

Ook de zorgcoach belde me vanmorgen,Rotterdam heeft afgelopen vrijdag de verwijzing ontvangen.Ze gaan nu kijken of ik in aanmerking kom voor een second opinion,afwachten dus.

**Geplaatst**: 27-03-17 12:45

Geplaatst: 27-03-17 12:45

Jeetje, inderdaad maar goed dat je gegaan bent. Was je gevoel toch juist...

Je klinkt heel nuchter, maar wat nu? Ze kunnen toch moeilijk je hele onderste ooglid weghalen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-17 12:50

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-17 12:50

Eerst de biopsie afwachten of de cellen idd. kwaadaardig zijn.Als dat zo is weet ik niet wat ze dan gaan doen.Ik weet wel dat ze de cellen weg halen,mochten ze kwaadaardig zijn,maar hoe ze dat willen doen weet ik nog niet.
Ik zou er niet van staan te kijken als ik straks geen oog meer over heb hoor,gewoon een voorgevoel.

**Geplaatst**: 27-03-17 13:13

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 27-03-17 13:13

een voorgesprek met anesthesie

pff, wat een zorgen er zo bij. wat duurt het lang dan voordat je terecht kan. liefst lig je vanmiddag al op de ok lijkt me

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-17 14:13

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-17 14:13

Voor volgende week zat al helemaal vol,vandaar over 2 weken pas.
Geen idee of het anesthesie is,ik geloof dat ze onder lokale verdoving wilde opereren,dat zei die vrouw van het voor gesprek.Maar dat wil ik eigenlijk liever niet.Maar miss. is dat wel veiliger nu ze nog niet weten waarom ik zo benauwd ben en is narcose minder veilig nu?
Ik wacht alles maar af.

**Geplaatst**: 27-03-17 16:55

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 27-03-17 16:55

Wtf, je verhaal is gewoon zo bizar.
Loop je al jaren tegen muren te beuken, komen ze nu ineens met serieus "onderooglid vol met onrustige cellen".
Wat een koekenbakkers.
Heel veel sterkte, fijn dat er nu actie komt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-17 17:15

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-17 17:15

Kijk de plek waar ik dus de cellen heb en de tumor had,is een plek die zelden voorkomt. Ik vermoed dat ik de eerste ben die ze tegen komen die ze op een plek heeft zitten waar ze normaal gesproken eigenlijk nooit zitten? Dat het allemaal nieuw voor ze is? maar dan denk ik ook weer,stuur me dan door als je er zelf niet uitkomt,ga niet aan lopen modderen met allerlei druppeltjes, zalf en créme.

Dat er onrustige cellen zaten dat wist ik al,dat had die sukkel oogarts toen al gezien en in het dossier gezet,maar hij heeft er totaal niks mee gedaan.
Nu had ik mijn eigen oogarts en die trekt wél altijd gelijk aan de bel. Zij is wel een hele goede,maar ow zo druk en weinig tijd.
Ik weet nu wel dat ze mij nooit meer die sukkel hoeven te sturen op een controle,want die ga ik weigeren.
Ik denk dat hier nooit een echt einde aan komt.

**Geplaatst**: 27-03-17 18:57

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst: 27-03-17 18:57

Weet de zorgcoach ook al dat het verhaal veranderd is? dat er nu meer speelt?.
Dit moet namelijk ook weer naar Rotterdam doorgegeven. Ze gaan je dossier nu beoordelen op de info die nu bekend is maar er is wel belangrijke info bijgekomen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-03-17 19:24

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-17 19:24

Nee dat weten ze niet, goed dat je het zegt!
Ik kan dat ook uitprinten via mijn dossier,want dat staat er nu ook weer in.
Maar ik zal de zorgcoach morgen even bellen en dit doorgeven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-03-17 16:13

Re: En dan heb je binnen 2 mnd.een Tumor.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-03-17 16:13

Gebelt door die vrouw van het UMC w.b.t. het voorgesprek voor de operatie op 18 april.
Maar ik snap het niet, biopten eruit halen is toch geen operatie? dat was de vorige keren ook niet,al was het toen steeds 1 biopt en nu meerdere.
Ik las dat ook als de tumor in zijn geheel verwijderd is,er altijd nog cellen kunnen achter blijven en die groeien dan weer aan. Dat zal het zijn dat er nu weer cellen zitten.

**Geplaatst**: 28-03-17 21:56

Geplaatst: 28-03-17 21:56

gohya schreef:
Gebelt door die vrouw van het UMC w.b.t. het voorgesprek voor de operatie op 18 april.
Maar ik snap het niet, biopten eruit halen is toch geen operatie? dat was de vorige keren ook niet,al was het toen steeds 1 biopt en nu meerdere.

Heb je deze vraag aan die mevrouw gesteld? Of nog beter, aan de oogarts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-17 08:42

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-17 08:42

Nee niet gedaan,ik was aan het winkelen toen ze belde en wilde snel klaar zijn.
Miss. staat alles wel in de brief die ik krijg.
De oogarts zei maandag dat het een operatie was,net als deze vrouw.