Bokt.nl

**Geplaatst**: 03-02-19 10:17

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-02-19 10:17

Normale fysiotherapie durf ik niet meer, omdat die altijd te hard gaan waardoor ik mezelf sloop. Zelfs op revalidatie, waar ze echt goed waren en mij op de rem zette, moesten we elke keer aanpassen omdat mijn lijf het niet aan kan. Het lastige is alleen dat ik nu dus geen therapie kan vinden die me kan helpen. Ik moet af en toe recht gezet worden (ja, is heel slecht, weet ik, maar mijn lijf blijft uit zichzelf niet werken anders), maar iedereen wil meteen met oefeningen aan de gang en 9 van de 10 zijn te veel gevraagd. Ik heb een combinatie nodig van spieren losmaken, af en toe recht zetten als het niet anders kan en veel kennis van mijn rare lijf.

**Geplaatst**: 03-02-19 10:39

Geplaatst: 03-02-19 10:39

Dan is het toch doorzoeken naar een andere fysio

ik heb er eentje die mij rechtzet en losmaakt als alles over de zeik is en die gematigde oefeningen met mij doet. Ook bij mijn revalidatie had ik er zo eentje. Oefeningen met max 1 kilo, maar dat was zwaar genoeg.

**Geplaatst**: 03-02-19 10:48

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-02-19 10:48

Ik heb ongeveer alles in de omgeving gehad. Voor andere moet ik verder rijden en dat is niet altijd mogelijk.

Of ze behandelen 1 ding waar ik last van heb en als dat voor hen opgelost is, is de behandeling klaar. Terwijl ik dus elke keer ergens anders 'hulp' bij nodig heb. Op de revalidatie had ik er wel 1 die er rekening mee hield, maar die maakte bijna niet los en zette niet recht. Die deed alleen oefeningen, maar regelmatig kon/mocht ik die niet doen. Gewichten mocht ik niet eens aan denken. :')

Aan de ene kant heel fijn hoor, zoveel hulp om te leren rekening met mezelf te houden, maar vaak ook zonde van de reis omdat mijn lijf die dag niks mocht/kon.

**Geplaatst**: 03-02-19 13:35

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 03-02-19 13:35

Wow, dat is zeker lastig! Ik heb ook de ervaring dat ze je alleen helpen met de huidige klachten en dan los laten.
Op de rem trappen lijkt bij mijn lijf ook niet altijd de beste oplossing, aangezien ik momenteel echt minder kan dan een paar jaar geleden... Daarom heb ik nu met de fysio afgesproken om onder begeleiding te blijven. Heb 27 behandelingen dit jaar vanuit de zorgverzekering, dus dat is om de 2 weken een afspraak. De vraag is alleen hoe de invulling precies moet worden. Het is nu wel duidelijk dat het begin nog wat te hoog gegrepen is, dus morgen even overleggen.
Wel fijn is dat deze fysio ook voedingsadvies kan geven, dus daar gaan we ook naar kijken. Ik zit al voor 80% van de tijd aan een paleo-dieet, maar buiten dat ik het echt lastig vind om vol te houden, lijkt het ook niet heel veel nut te hebben. Momenteel ben ik dus vooral aan het zoeken naar de juiste weg voor mij.

**Geplaatst**: 12-02-19 20:09

Geplaatst: 12-02-19 20:09

Mijn overstap naar deze fysiotherapeute is een goede geweest. Ik doe netjes ‘op gevoel’ mijn oefeningen. Met op gevoel bedoel ik: ik doe zoveel mijn lichaam aan kan en geen standaard aantal herhalingen/minuten. En ik merk nog steeds vooruitgang! Ik ben voornamelijk de diepliggende spiertjes rondom mijn wervelkolom aan het trainen. De oefeningen gaan steeds gemakkelijker en ik heb minder moeite met wandelen en fietsen

.
Ik krijg binnenkort van haar ook een schema voor cardio training. Dit zal betekenen dat ik een abonnement bij de sportschool zou moeten nemen (deze zit in het zelfde pand als de fysio, en werken veel samen!) Voordeel is dat deze sportschool ook voedingsadvies geeft, en ook voor natuurvoeding. Ik ga het daar met degene die over de voeding gaat tegen die tijd over hebben.

Het geeft mij in ieder geval een positief gevoel dat ik vooruitgang boek.
Helaas wil mijn zorgverzekering het revalidatie traject tot op heden nog niet vergoeden..

**Geplaatst**: 13-02-19 19:38

Geplaatst: 13-02-19 19:38

Ik ben er vandaag achter gekomen dat paardrijden de pijn in mijn heupen heel veel erger maakt.

Ik ben 2 weken ziek geweest en heb het toen rustig aangedaan, niet gewerkt niet paard gereden etc. Gisteren en vandaag heb ik voor het eerst weer gereden en wat een pijn heb ik weer aan mijn heupen. Ik ben er dus zeker van dat paardrijden niet goed is voor mij. Echter wil ik niet stoppen met rijden.

Herkennen jullie dit ook?

**Geplaatst**: 13-02-19 19:41

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-02-19 19:41

Ik herken het niet. Wel ben ik al een tijdje gestopt met rijden omdat ik het gewoon lichamelijk niet meer kan. Nu probeer ik onder begeleiding zo te trainen dat ik het binnenkort wel weer kan gaan doen.

Maar als je na het rijden veel pijn in de heupen hebt, zit je dan niet te gespannen? Dat je echt kracht zet om stabiel te blijven zitten en daardoor niet goed ontspant?

**Geplaatst**: 13-02-19 19:47

Geplaatst: 13-02-19 19:47

Ik heb bepaalde paarden en zadels waar ik echt niet op kan rijden. Sommige gaat binnen een rondje al fout en dan moet ik eraf getild worden, andere kan ik daarna niet meer lopen. Ik heb het geluk dat ik dit dus op tijd merk en met nieuwe paard kopen daar rekening mee kon houden. Ook heb ik meerdere zadels geprobeerd, verschillende beugels enzovoorts.

Aan de ene kant werd mij vroeger verteld dat ik eigenlijk niet mocht rijden, maar ik ben een aantal jaar gestopt geweest en toen kwam toch de opmerking dat het stoppen meer kwaads dan goeds deed. Het opbouwen was wel enorm zwaar, ik ben echt begonnen met nog geen 10 minuten 1 keer per week en dan werd er op en af gezadeld voor me. En ik kan nu, bijna 3 jaar later, zo'n 2 keer per week rijden, soms 3 keer. Maar niet achter elkaar, minimaal 2 dagen ertussen en ik heb na een intensieve training hulp nodig met afzadelen en thuis brengen. O:)

Ik zou dus eerst eens kijken naar bijvoorbeeld andere beugels, andere maat qua lengte en eventueel een ander zadel. Dat kan een enorm verschil maken tussen altijd pijn en redelijk te doen. Er zijn mensen die heel blij worden van bow balance? beugels, ik kan daar echt niet tegen. Zelfs de beugels van mijn moeder, die bovenaan uit 2 delen bestaan en dus amper bewegen maar wel iets zijn te veel beweging voor mij. Ik moet gewoon ouderwetse standaard beugels en ik zit heel lang. Korter zitten en flexibele beugels overbelast ik mijn heupen mee. Te soepele laarzen of gewoon schoenen lukt niet met mijn enkels, die klappen dan om.

**Geplaatst**: 13-02-19 19:56

Geplaatst: 13-02-19 19:56

Ik had eerder altijd een gewoon dressuur zadel en daar had ik ook altijd last van mijn heupen en rug.

Ik heb nu een boomloos western zadel maar ook dat vinden mijn heupen niet zo leuk. Echter heb ik wel minder last van mijn rug. Ik kan in dit zadel namelijk ongedwongen en heel lang zitten, dat scheelt ook weer pijn in mijn knieën.

Of ik gespannen zit? Ik durf daar eigenlijk geen antwoord op te geven, het zou best kunnen. Ik heb zelf een Fries paard en ik denk persoonlijk dat dat ook iets minder gunstig is, ze gooien hoog op en ze zijn breed.

**Geplaatst**: 13-02-19 20:06

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-02-19 20:06

Ik rij al heel lang niet meer ivm pijn. Heel soms een ritje nog.

Gangenpaarden zijn echt een uitkomst als je snel last van je heupen hebt!

**Geplaatst**: 13-02-19 20:36

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-02-19 20:36

Boomloos kon ik totaal niet hebben, degene die ik geprobeerd heb dan. Dressuurzadels ook heel veel niet, maar een aantal wel. Gangenpaarden waren bij mij niet 'beter' dan normale, het wisselde echt per dier. Ik kan ook niet zeggen dat vlakke gangen fijner zijn, want het ligt bij mij aan de combinatie van bouw, gangen en zadel.

**Geplaatst**: 13-02-19 20:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-02-19 20:39

Pfoeeh ja en dan zie maar eens dat alles bij je past en je pijnloos kan rijden.

**Geplaatst**: 07-03-19 08:37

Geplaatst: 07-03-19 08:37

Misschien dat iemand hier een alternatief weet.
Normaal plak ik voltaren tissue gel pleisters tussen mijn schouders als ik een beginnende ontsteking heb aan de spieren daar. Echter is de tissue gel variant niet meer beschikbaar. Ze hebben nog pleisters maar daar krijg ik gigantische uitslag van -O-

. Weet iemand hier een alternatief?

**Geplaatst**: 29-03-19 20:40

Geplaatst: 29-03-19 20:40

Vraagje. Wanneer / op welk moment kreeg je een diagnose? Ik heb officieel geen diagnose. De orthopeed had het over "reumatische klachten".

Wat achtergrondinfo: Ik heb al lange tijd gewrichtsklachten. O.a. Pees/slijmbeursontstekingen, verkalking, pijn en stijfheid, vocht in knieën. De huisarts heeft mij 3 jaar geleden medicatie voorgeschreven en me goed geinstrueerd wanneer ik die moet nemen. Dat heeft een paar jaar goed gewerkt maar de laatste tijd heb ik meer last. Pijn met slapen.
Vandaar dat ik me afvraag of het handig is om terug te gaan naar de huisarts. Ook I.v.m. eventuele aanpassingen van mijn werk.

**Geplaatst**: 29-03-19 20:54

Geplaatst: 29-03-19 20:54

https://www.livit.nl/product/zilver-orthese/

Aanrader. En nee, ik heb geen aandelen.

**Geplaatst**: 30-03-19 08:17

Geplaatst: 30-03-19 08:17

estja schreef:
Vraagje. Wanneer / op welk moment kreeg je een diagnose? Ik heb officieel geen diagnose. De orthopeed had het over "reumatische klachten".

Wat achtergrondinfo: Ik heb al lange tijd gewrichtsklachten. O.a. Pees/slijmbeursontstekingen, verkalking, pijn en stijfheid, vocht in knieën. De huisarts heeft mij 3 jaar geleden medicatie voorgeschreven en me goed geinstrueerd wanneer ik die moet nemen. Dat heeft een paar jaar goed gewerkt maar de laatste tijd heb ik meer last. Pijn met slapen.
Vandaar dat ik me afvraag of het handig is om terug te gaan naar de huisarts. Ook I.v.m. eventuele aanpassingen van mijn werk.

Ik heb 4 jaar geleden de officiële diagnose gekregen, enkel voor jezelf, want het was al lang bekend. Als ik jou was zou ik bij de huisarts vragen voor een doorverwijzing naar de reumatoloog. Die kunnen je de diagnose geven of misschien verder helpen als je geen HMS hebt. Je klachten passen daar naar mijn idee niet helemaal bij.
De reumatoloog kan je ook naar de revalidatie sturen voor bijv. zo'n zilveren splint.

**Geplaatst**: 30-03-19 11:26

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 30-03-19 11:26

Verwijzing naar de reumatoloog zat ik zelf ook aan te denken. De hypermobiliteit staat bij mij niet voorop, ik ben alleen overstrekt in enkele gewrichten.

**Geplaatst**: 17-06-19 11:23

Geplaatst: 17-06-19 11:23

Ik heb ook een frustratie op dit moment. Een aantal jaar geleden diagnose gehad, EDS hypermobiliteit type. Later bleek dit nooit doorgegeven te zijn aan de huisarts, die heeft serieus nooit een brief gehad oid. Van de revalidatie ook pas toen deze klaar was en ik zelf gevraagd heb om een brief. Het hele traject van poli met alle onderzoeken, intake revalidatie en alle beoordelingen daar tussendoor wat in totaal 3 jaar geduurd heeft is niet doorgegeven. Daar moest ik dus achteraan want ik had het nodig. Ik heb dus zelf het dossier aan moeten vragen, waar gewoon heel veel verslagen niet in stonden. Moest dus contact opnemen met de poli weer. Krijg ik uiteindelijk na veel gedoe een brief waar de diagnose dus niet in staat, terwijl hij 100% zeker gegeven is, zelfs twijfel of het geen ander type was. Na overleg dus een verwijzing naar een ander ziekenhuis met meer specialisatie, omdat ik te veel symptomen heb die bij andere types horen.

Stuurt dat ziekenhuis een brief naar huisarts dat ze niet weten waarom ik langs zou moeten komen, omdat ze bij die diagnose van hypermobiliteit type niks extra's kunnen. Nee, ik word juist doorgestuurd om te onderzoeken of er geen sprake is van een ander type? Er stond heel duidelijk dat mensen die de diagnose van hypermobiliteits type idd niet geholpen konden worden, tenzij ze ook last hadden van één van de volgende symptomen. Van dat lijstje had ik er een aantal wat bij de verwijzing ook doorgegeven is, plus dat er nooit gen onderzoek is gedaan. Ook is in het verslag van het andere ziekenhuis te lezen dat ze geen rekening hebben gehouden met dingen die ik vroeger bijvoorbeeld wel kon, maar nu niet meer, terwijl dat juist van belang is om te weten wat ook duidelijk vermeld wordt bij de beschrijving van het stellen van diagnose (zei die huisarts die zich enorm aan het verdiepen is)

**Geplaatst**: 13-10-19 20:04

Geplaatst: 13-10-19 20:04

Hoi hoi!
Mag ik me hier melden? Heb niet alles mee/terug gelezen hoor, maar val graag in
Willen jullie meer van en over me weten, dan zal ik dat doen in een volgende post

**Geplaatst**: 13-10-19 20:09

Geplaatst: 13-10-19 20:09

Joanne1987 schreef:
Hoi hoi!
Mag ik me hier melden? Heb niet alles mee/terug gelezen hoor, maar val graag in
Willen jullie meer van en over me weten, dan zal ik dat doen in een volgende post

Van mij wel. (Typt dit met een pols in kinesiotape )

**Geplaatst**: 13-10-19 20:18

Geplaatst: 13-10-19 20:18

Ai sterkte mirry...

Ok... wordt best een lang verhaal
Aantal jaar geleden zijn diverse fysiotherapeuten, bekkentherapeut en de steunzolen meneer tot de conclusie gekomen dat ik wel hypermobiel moet zijn, toendertijd dus nog niks officieel laten vaststellen want ik wilde geen etiket op mn hoofd.
Vooral toen ik vertelde dat ik in het verleden 25x mn enkelbanden heb gescheurd, met zelfs alleen lopen en operatief inkorten totaal geen effect had (pas een pees transplantatie hielp) en netvlies loslating zonder reden vonden ze dit raar

Eens in de zoveel tijd kom ik wel weer bij de fysio en afgelopen week wist ik gewoon dat het weer tijd voor de bekken therapeut was, maar dit heeft een wachtlijst. Of ik dan voor nu even bij een regulier fysio terecht wilde? Ja graag, heb weer zo veel last van nek en schouders.
Deze raadde mij toch wel aan eens een onderzoek te laten doen, want hij vind echt dat ik te veel klachten heb. De dag erop dus de dokter gebeld en die belde terug met de mededeling dat ik maar eerst achter eventuele erfelijkheid aan moet gaan, aangezien ik aangaf dat mijn zusje ooit een bepaald onderzoek heeft gehad.
Hier ben ik achteraan gegaan en dit bleek het syndroom van tietze te zijn, op dat moment dacht ik dat dit totaal losstaand was, nu weet ik dat het samen voor kan komen. Hierop heb ik een brief opgesteld voor de huisarts, zodat hij me niet kan afschepen of onderbeken, en ik hoop op snel een belletje
Ik zal de brief hierbij posten, naast dit alles heb ik natuurlijk ook de gewone dingen, zoals niet lang in een bepaalde houding kunnen zitten en liggen

Afbeelding

**Geplaatst**: 13-10-19 20:39

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-10-19 20:39

Oef bijna alles in je brief kom mij bekend voor ook dat van bloedonderzoek dat daar iedere keer niks uit kom. Je krijg dan al snel je stel je aan.

**Geplaatst**: 13-10-19 20:42

Re: hypermobiliteits syndroom

Geplaatst: 13-10-19 20:42

Nou dat heb ik dus best lang gehad, en daarna kwam het wegcijferen, want ja alleen een beetje hypermobiel zijn kon ik wel handelen zeg maar
Maar ben nu op een punt dat een diagnose misschien wel rust brengt, en ik niet zozeer mezelf hoef groot te houden als ik wel weer een rot dag heb

**Geplaatst**: 13-10-19 20:44

Geplaatst: 13-10-19 20:44

Marcella schreef:
Oef bijna alles in je brief kom mij bekend voor ook dat van bloedonderzoek dat daar iedere keer niks uit kom. Je krijg dan al snel je stel je aan.

Ja voor mij ook heel herkenbaar en het niet naar de dokter gaan ook. Was 13 bij de eerste klachten maar nooit nagedacht wat het kon zijn.
Had toen een knieband gescheurd; daarbij schoot knie op slot en was gewoon doorgelopen. Dit was op atletiek. En dankjewel voor je sterktewens mevr boven jou (namen is niet mijn sterkste punt)

**Geplaatst**: 13-10-19 20:44

Geplaatst: 13-10-19 20:44

Voor het eerst dat ik dit topic bewust heb gezien. Ik weet niet hoe actief ik kan zijn maar het voelt “fijn” om dit te lezen. Ik vind t vreselijk voor elk van jullie maar voel me meer begrepen ofzo.

Ben zelf hypermobiel en in 2 jaar is het steeds erger geworden en inmiddels gaat er geen dag voorbij zonder pijn en het voelt zo.. eindeloos. Zit nu op 6 paracetemol en 2 naproxen en dan is het te doen. Fysio heeft meerdere keren aangegeven dat hij geen vooruitgang ziet in een half jaar. Ik hoop hier tips mee te krijgen maar vooral meelezen en af en toe antwoorden

Ik hoop dat dat okee is