Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-04-16 05:17

Geplaatst: 23-04-16 05:17

*stoft het topic af*
Hoe is het met jullie?
Ik heb naast Lyme inmiddels officieel een diagnose fibromyalgie.
Nu was dat mij wel duidelijk, maar ok nu officieel.
Reden dat ik ff om de hoek kom kijken is dat ik iets heb gevonden wat redelijk werkt tegen mijn spierklachten.

Tijdje geleden had ik echt dat ik steeds minder kon, elke keer na zeer minimale belasting gerust bijna migraine s'avonds.
Oorzaak waren o.a. spierknopen in mijn nek die ik niet weg kreeg.
Naast peapure, tramadol en B1 injecties heb ik nu iets wat aardig helpt.
Ik heb neuraaltherapie gehad, waarbij verdovingsspul in de spierknopen gespoten is en dat heeft gewerkt als een speer.
Daarna bleef er wel zeer gauw spanning komen en was de rest nog niet goed.
Toen in overleg met mijn fysio/acupuncturist besloten zelf te gaan dry needlen/acupuncturen.
Ik heb nl zelf in de loop der tijd veel geleerd over spieren.
Dus echt alles los maken zover mogelijk, en elke keer herhalen als het ook maar een beetje liep te klooien.
Eerste week zat ik bijna dagelijks met naalden in mijn lijf, daarna werd dat langzaam minder en nu is dat nog hooguit drie keer met behulp van magnesium.
Ca 1 keer een grote beurt dat ik alles los maak, en verder klein onderhoud.
Dus bijvoorbeeld na veel stress als mijn nek sputtert zet ik bij mijn nek twee naaldjes om te zorgen dat de boel weer kan ontspannen.
Omdat het dagelijks nodig bleef en de boel zo strak stond ben ik begonnen met magnesium intraveneus in overleg uiteraard met de dokter.
Circa 2 keer per week spuit ik een ampul, en echt wat een hemels spul.
Totaal anders als pillen, echt top.
Sinds die tijd is de ergste spanning weg en heb ik beduidend minder pijn en ben beter belastbaar, het is zo leefbaar.
Ik heb nog een lange weg te gaan hoor, maar ik heb wel overduidelijk wat doorbroken.
Mennen ging niet eens meer, mijn wagen 5 meter verplaatsen was dezelfde avond nog enorme pijn en nu kan ik weer mennen.
Nog wel erg moe achteraf en ik moet het niet te vaak doen, maar het kan zonder daarna krom te liggen, wel moet ik daarna wat naaldjes prikken maar das niet erg.
Zolang ik het bijhoud doet het ook amper zeer, en ik prik op geleide van de pijn.
Bij mij zou 1x per week echt geen nut hebben, dus ik dacht ik deel het hier.

Het is misschien heel wat maar ik ben er erg blij mee.
De reden van het zelf magnesium spuiten is praktisch, ik haat prikken en zo kan ik het doen wanneer ik wil en met materiaal naar wens.
Bovendien spuit ik het heel langzaam over een half uur omdat je bloeddruk ervan kan zakken, ik heb al een lage bloeddruk van mezelf.
Ik voel nu dingen bewegen die ik al lang niet gevoeld heb, dat was echt fascinerend eerste weken. :')

**Geplaatst**: 23-04-16 08:36

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-04-16 08:36

Fijn dat je dit wilt delen met ons..hoe spuit je magnesium? ik heb bij fibro al vaak gelezen dat je magnesium kunt nemen wat je wilt maar dat het niet in de cellen komt. En dan dus niet helpt..

Neuraal therapie heb ik ook wel eens over gelezen, waar heb je dat laten doen? dry needling en accupuntuur heb ik beide gehad maar dat werkte niet of maar heel tijdelijk voor mij steeds.

Heb laatst wel een hele fijne behandeling door de ostheopaat gehad met duidelijk verschil..

Fijn dat bij jou de ergste spanning weg is en je in ieder geval wat beter belastbaar bent nu!

**Geplaatst**: 23-04-16 09:24

Geplaatst: 23-04-16 09:24

Ik prik een niet dikke vleugelnaald in een ader, op elke keer wisselende plek.
Dan heb ik een slangetje waar ik een spuit op zet met de magnesium erin, wel verdunt met steriel natriumchloride wat ik over een half uurtje inspuit.
Ik heb een vrij lage bloeddruk en magnesium kan ook een dip veroorzaken.
Daarom dus over een half uur, door het slangetje hoef ik ook niet die spuit stil te houden, ik heb namelijk maar een hand dan.
Qua prikken ben ik makkelijk te prikken, eerst mijn ellebogen geleerd en nu kan ik het op mijn polsen ook als het wat mee zit.
Ik moet gewoon nog kilometers maken, maar volgens de prikpost prik ik keurig.

Ik slik trouwens ook magnesium, 400 tot 800 mg per dag.
Zonder heb ik het idee artrose te hebben in mijn hele lijf, autsj.
Dat heb ik met pillen al niet meer, maar ik loop nog steeds krom van de kramp en gauw nek en rugklachten.
Maar ik merk echt een huge verschil met de magnesium, ik was na de eerste keer net een vaatdoek zo ontspannen. :')

Neuraaltherapie doe ik zelf, eigen keus zeg maar.
Er zijn op internet vast goede therapeuten te vinden.
Ik ben ooit 1x bij een osteopaat geweest, maar dat was echt een slechte vond ik.

Ik ben eigenlijk van mening dat elke fibromyalgie patient gewoon geregeld een infuus magnesium moet krijgen als ze willen. Echt een mirakel dat spul.
Ik ben licht hypermobiel, en mijn wervels trekken scheef van die krampen.
Dat doet dus gewoon zeer, en als ik het belastte was het echt dagen veel pijn tot we het eens los kregen met masseren etc.
Nu als ik toe ben aan een shot voel ik de boel weer scheef zitten, maar dat breekt ook vanzelf los na de dosis.
Gevolg is dat het veeeel minder pijnlijk herstellen is dan als ik naar een manueel therapeut ga, omdat het geweldloos gaat.
Prik ik er dan nog acupunctuurnaalden bij is het helemaal super los te krijgen.
Maar ik functioneer op dat vlak nu best ok, ik had dit haast niet durven hopen.

Qua dry needling heb ik veel gehad aan het boek triggerpoint therapie van Clair Davies, dat is echt fysiotherapie voor dummies. $_/-\o_$
In een boek samengevat welke spier wat doet, en welk pijnpatroon en dergelijke.
Voor ik aan naaldjes begon kon ik daardoor al goed bepaalde problemen oplossen en diagnosticeren, en wist ik al precies waar bij mij de problemen zaten en waarom.
Als hier iemand wat mankeert moet ik het eerst proberen van de fysio, lukt het mij niet moet er wat rechtgezet worden en dat kan ik uiteraard niet.
Mijn vader heeft zeer, zeer waarschijnlijk een beknelde zenuw, maar ik wist zonder het gezien te hebben al wat het issue was, bevestigd door de fysio.

Mijn fysio zegt ook dat het niet zozeer nodig is om alles theoretisch te weten, als je maar weet hoe je het goed op kunt lossen.
Ik ken vrij weinig namen van spieren, maar het totaalplaatje zit wel in mijn hoofd.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 23-04-16 09:51, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-04-16 09:47

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-04-16 09:47

Ja dat boek heb ik hier ook..inderdaad heel leerzaam maar voor mij werken die triggerpoints helaas niet altijd omdat ik snel last heb van verklevingen in mijn bindweefsel.

Wel grappig dat je dat zegt over magnesium, ik neem wel eens een bad met bitterzout {magnesiumsulfaat} en dan slaap ik inderdaad ook als een roosje daarna zo ontspannend. Het werkt alleen ook ontgiftigend en daar heb ik nog wel eens last van daarna.

Mijn wervels {nek en ruggewervels} gaan ook vaak vast zitten door de verkrampingen, echt vervelend is dat.

Ik ga me even verdiepen verder in de neuraal therapie, ik vind het fijn om dingen zelf te kunnen doen want je betaald je scheel aan mensen die je allemaal menen te kunnen helpen maar wat 9 vd 10 keer symptoombestrijding is.

**Geplaatst**: 23-04-16 10:03

Geplaatst: 23-04-16 10:03

Bij mij werkt het ook niet door de kramp.
Of nouja heel kort dan helaas.
Daarom ben ik ook verder gaan zoeken.
Hier idem qua kosten, ik heb veel kosten aan de Lyme en zou dit niet kunnen betalen als ik niet alles zelf deed, en het is inderdaad niet blijvend.
Dan praat je echt over gerust 3 a 400 euro bovenop wat het nu al is. -O-

Ik heb tegenwoordig trouwens wel een epipen liggen, ik ben allergisch voor veel dingen en had laatst ook een hele dikke pijnlijke elleboog van leukoplast.
Hij ligt op een plek waar iedereen weet dat ie ligt, dus eventueel een reactie op een bijensteek of bijvoorbeeld de verdovingsvloeistof kan ik tijdelijk opvangen.

Ik meen dat een lotgenoot 80 euro betaald voor een infuus met ozon en magnesium.
Tikt lekker aan, ze deed dat 2x per maand meer kon financieel niet.
Ik was 40 euro kwijt voor 50 ampullen magnesium in duitsland.
Naast de ampul kost het verder misschien 1,50 hooguit aan materiaal per keer en ik neem het dan denk ik echt ruim.

**Geplaatst**: 24-04-16 10:11

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 24-04-16 10:11

Heb je wel eens op Exendo gekeken? was ik laatst op aan het neuzen en vond het heel interessant. Maar wellicht is dat anders voor jou vanwege de lyme, hoe weet je eigenlijk dat je lyme hebt?

Gister heb ik maar even een bad met bitterzout genomen, en vannacht eindelijk weer eens goed geslapen. Ik geloof het wel dat magnesiumgebrek bij fibromyalgie ja..

**Geplaatst**: 25-04-16 10:44

Geplaatst: 25-04-16 10:44

Zag zojuist deze voorbij komen; http://www.erken-fibromyalgie.nl/

Een petitie om fibromyalgie officieel erkend te krijgen in Nederland. Bij 40.000 handtekeningen is de Tweede kamer verplicht een debat hier over te voeren.

**Geplaatst**: 25-04-16 10:57

Geplaatst: 25-04-16 10:57

Die petitie heb ik al heel vaak voorbij zien komen. Als het zo lang duurt voordat er 40000 handtekeningen zijn vrees ik dat er weinig mee gaat gebeuren.

**Geplaatst**: 25-04-16 11:06

Geplaatst: 25-04-16 11:06

O ja zie nu dat hij al vanaf september 2015 loopt. Das wel al lang! -O-

**Geplaatst**: 25-04-16 14:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 25-04-16 14:18

Ja, gaat niet echt lukken ben ik bang...

**Geplaatst**: 25-04-16 18:26

Geplaatst: 25-04-16 18:26

Elisa2 schreef:
Heb je wel eens op Exendo gekeken? was ik laatst op aan het neuzen en vond het heel interessant. Maar wellicht is dat anders voor jou vanwege de lyme, hoe weet je eigenlijk dat je lyme hebt?

Gister heb ik maar even een bad met bitterzout genomen, en vannacht eindelijk weer eens goed geslapen. Ik geloof het wel dat magnesiumgebrek bij fibromyalgie ja..

Positief getest.. Heel snel na een kring ziek geworden ook.

Exendo is erg duur, ik gebruik al vrij veel dus dat erbij word m niet.

**Geplaatst**: 01-05-16 20:37

Geplaatst: 01-05-16 20:37

Ik ben afgelopen week bij een revalidatiearts geweest.
Doorverwezen door mijn huisarts nadat ik echt het moment van frustrerende machteloosheid had bereikt.
Iemand die goed luisterde, de juiste vragen stelde, goede uitleg gaf over hoe het werkt in je lichaam bij een chronisch pijnsyndroom en en passant ook nog even vaststelde dat mijn gewrichten hypermobiel zijn. Wat fijn om eindelijk eens iemand te spreken die begrip voor alles kon opbrengen. En weer een klein beetje verklaring voor alle gekke pijnen die mij al 20 jaar vergezellen. Ik sta nu op de wachtlijst voor pijnrevalidatie. Een traject met psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut en maatschappelijk werk.
Heeft iemand daar ervaring mee?
Verder zou ik amitriptyline kunnen proberen, maar omdat dit eigenlijk een antidepressiva is (het middel krijg je dan in kleinere dosering) ben ik er huiverig voor.
Heeft iemand ervaring met dit middel?

**Geplaatst**: 01-05-16 22:42

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-05-16 22:42

Ja ik, Ik slik het nu 4 jaar. Het helpt mij vooral om (in te) slapen en door te slapen. Normaal werd ik wakker van de pijn als ik mij bvb wilde omdraaien, dat heb ik niet meer. Ik zit nu op 25 mg, dat is rustig opgebouwd vanaf 10. Je mag alleen de eerste 2 weken geen auto rijden, en je moet voor jezelf goed een tijdstip bepalen waarneer je het in neemt. ik doe het om 21.30 doe ik dat later ben ik net een suf konijn.
Qua pijn helpt het niet heel erg maar neem het dus ook al vrij lang dus zou niet weten hoe het is zonder zeg maar.

Qua revalidatie ben ik 3 weken bij Winnock in zeist geweest. Daar niet in mijn lijf beter van geworden maar het heeft mij wel meer inzicht in mijzelf gegeven, en dat eigenlijk iedereen met chronische pijn hetzelfde doet en verwante persoonlijkheidstrekjes heeft, dat vond ik wel grappig.

**Geplaatst**: 01-05-16 22:46

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-05-16 22:46

ik heb het ook sinds 3 weken!
ik kreeg de 10 mg, maar snij deze doormidden omdat ik er echt te suf van word..
de eerste dagen voel je je wel echt een zombie, en wakker worden ging bij mij ook heel slecht (je hebt het gevoel nog te dromen en voor je het je bedenkt slaap je weer)

ik heb sinds ik ze slik voor het eerst in jaren weer lekker kunnen slapen! mijn spieren kunnen gewoon niet ontspannen als ik in bed lig, en dat gebeurd nu wel met behulp van de amitriptyline. scheelt voor mij ook een hoop in de pijn, doordat ik niet verkrampt slaap en dus echt rust krijg nu..

zo'n opluchting na 5 jaar $_/-\o_$

**Geplaatst**: 02-05-16 00:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-05-16 00:37

Ik sta ook op de wachtlijst voor revalidatie (6 maanden :/) en slik sinds 3 weken Ami (25mg) maar moet deze week evalueren want deze dosis doet (te) weinig helaas

. Mij stond het stukje antidepressiva ook tegen maar zo moet je het eigenlijk niet proberen te zien. Ik ben maar 2 dagen van de wereld geweest en ben er snel aan gewend. Ik slik het een uurtje voor het slapen gaan maar slaap er niet van door (helaas).
Ik heb op mijn 19e diagnose FM gekregen en ben me nu hard aan het maken voor mijn hypermobiliteit die vorig jaar is vastgesteld en bevestigd door 3 fysio's en een podotherapeut. Helaas nog geen huisarts gevonden die zn vingers eraan wil branden dus heb mijn hoop gevestigd op de revalidatie! Ik ben er nl heilig van overtuigs dat de hypermobiliteit mijn hoofd diagnose is en de FM secundair. Maarja, wie ben ik hè

Hoop dat je veel aan je revalidatie mag hebben en bespreek de medicatoe goed door met je arts, dus ook je angsten en onzekerheden

**Geplaatst**: 02-05-16 01:54

Geplaatst: 02-05-16 01:54

Ik gebruik in plaats van amitryptiline wietolie, ik merk dat ik dan gewoon veel beter kan ontspannen in mijn spieren.
Sinds ik er magnesium bij prik heb ik dat minder nodig.
Net ook twee ampullen geprikt, wat een genot die ontspanning.
Hier trouwens ook 'flexibel' aldus de reumatoloog maar dat was ik altijd al, toen ik lyme kreeg kwam de ellende pas qua fibro klachten.

Ik geloof trouwens niet heel erg in revalidatietherapie bij fibro, niet in de huidige vormen in elk geval, maar ik wil ook gewoon te graag.
Dat doorzettingsvermogen en vindingrijkheid schijnen de meeste mensen niet te hebben is mij verteld door meerdere proffessionals.
Mij kun je zeggen ga op dit en dit schema zus of zo sporten en dan heb ik de discipline dat echt te doen.
Ik heb ooit revalidatietherapie geopperd maar mijn fysio zag daar geen meerwaarde in omdat ik zelf al zo serieus bezig was op zijn advies.

Wat ik nu doe is zoals ik eerder schreef acupunctuur en magnesium intraveneus om de boel los te houden.
Op die manier wil ik kijken of ik activiteiten kan opbouwen, en ik kan nu dus zelfs redelijk tillen zonder veel napijn.
Dan moet ik wel daarna echt de acupunctuurnaalden erop loslaten en magnesium, maar ik heb dat erg lang niet meer gekund.
Maar manuele therapie geeft mij meer pijn, het gaat bij mij standaard scheef stabiliseren en dan ben ik zo 2 weken geradbraakt omdat ik nog eens moet.
Daarbij schiet t elke keer los en weer vast, pijnlijk dus.
Gepoer in mijn spieren kan ik slecht waarderen, maar met de magnesium in combi met de naalden werkt het goed.
Er staat nu vast en zeker eea scheef, maar geen dingen die mij echt pijn geven.
Ik zeg altijd dat mijn rug net een spelletje tetris is hihi.
Doordat ik dat zo laat tenzij het van de naalden loskomt heb ik ook die pijn niet van het geforceerd manipuleren.
De echt hinderende wervels schieten van de naalden gelukkig terug.
Verder probeer ik mijn ding te blijven doen zover mogelijk, zonder mezelf voorbij te hollen en mijn lijf te negeren.
Ik heb er in goede periodes nu ook wel rust in, het heeft geen zin om mezelf te verzetten de man met de hamer komt toch wel.

Waar ik trouwens wel last van heb is dat als ik ook maar 2 dagen sinds langere tijd een beetje goed ben en dus bijvoorbeeld mijn pony kon trainen, ik het idee heb heel wat te zijn.
Dan voel ik me verplicht aan het werk te gaan, want dit lukt toch ook.
Dat t dan voor het eerst in tijden was, en ik daarna dagen verrot was valt dan achteraf wel tegen.

Ik houd er goed rekening mee, maar ik moet wel leren mezelf tijd te gunnen.
Dus dat 2 dagen niet een basis is om te denken hallejua ik ga bijna solliciteren, maar dat dat stukje bij mijn pony mijn motivator en revalidatieding is.
Dat dat ik dat ook mag zonder mezelf daarna ontzettend schuldig te voelen terwijl het alsnog echt niet van harte gaat.
Eigenlijk remmen ze mij nu vooral af, ze moedigen aan om mijn best te doen maar ik moet wel eerst een tijd stabiel zijn voor we uberhaupt aan werk/studie denken.
Dus goed slapen en redelijk belastbaar zijn zonder daarna half door te draaien van de pijn vermoeidheid.

Hoe blijven jullie op de been trouwens psychisch?
Ik merk dat mijn pony echt wonderen verricht, ik zou niet weten wat ik zonder hem zou moeten.
Vorig jaar moest ik noodgedwongen stoppen met mijn verzorgpaard, en ik ben toen ontzettend geschrokken van hoe gigantisch hard ik achteruit ging. :oo

Fysiek en mentaal, ik had niks meer ineens en stortte gewoon volledig in. :oo

Nooit gedacht, maar wat ben ik toen geschrokken.
Wij allemaal thuis, toen is er echt wel met spoed besloten om een kleine pony aan te schaffen waar ik hopelijk met mennen wat mee kon.
In de slechte periodes clicker ik als het lukt met hem, omdat longeren dan te zwaar is en ik heb genoeg betrouwbare back ups.

**Geplaatst**: 02-05-16 08:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-05-16 08:38

Psygisch zijn voor mij de paarden ook echt belangrijk..dan "vergeet" ik ff alles en kan ik mn hoofd leeg maken en me weer ff "normaal" voelen. Verder vind ik het nog niet meevallen, ik heb veel rust nodig {en dan in de zin van alleen zijn en niks "hoeven"} en heb al snel het gevoel dat er teveel aan me getrokken word. En goed slapen is voor mij ook heel belangrijk en juist dat is vaak een probleem, ik heb er ADD naast en ben dus gauw te druk in mn hoofd waardoor ik niet ontspan en daardoor niet diep slaap..

Ik geloof btw ook niet zo in revalidatietherapie..van mijzelf voel ik gewoon dat mijn lijf uitgeput is. Sporten maakt dat niet beter, licht bewegen wel..en verder ben ik een type die afgeremd moet worden omdat ik juist heel makkelijk door pijngrenzen en lichaamssignalen heen loop.

**Geplaatst**: 02-05-16 12:00

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-05-16 12:00

Maar revalidaren is meer dan sporten, tenminste voor mij wel. Ik ga juist revalideren om te leren waar mijn grenzen zijn (want die vind ik zelf maar niet) en om er psychisch mee om te leren gaan. Ik wil juist leren wat mijn lijf doet, hoe ik daarmee omga. Ik heb echt rot houdingen maar ben er zelf niet bewust van, zij kunnen je daar bewust van maken.

Momenteel zit ik psychisch ook in een (zoveelste) dip, maar heb gelukkig handvaten om daar weer uit te komen. Wel ga ik weer met de praktijk ondersteuner praten om zaken weer op een rijtje te krijgen. Ik heb ook ADHD en in combi met dit alles is dat vreselijk moeilijk. Ik ben een alles of niets mens en ben veelal te enthousiast, te gemotiveerd en te hard voor mezelf. Ik moet ook constant afgeremd worden en raak gefrustreerd omdat mijn hoofd zoveel wil (en kan) en mijn lijf niet mee komt

Ik heb helaas geen paarden meer maar vind wel andere dingen om me door de dag heen te slepen. Om mijn tijd tot de reva vol te houden ben ik me gaan verdiepen in de spoon-theorie en wil deze gaan inzetten.
Bij mij is de acceptatie en de lat te hoog leggen echt mijn grootste probleem en hoop daar gewoon begeleiding in te krijgen. Sporten zal ik nooit gaan doen maar wat training om de boel up to date te houden vind ik wel zinvol

Verder ben ik net gestart met medicatie en is het nog zoeken wat helpt

**Geplaatst**: 02-05-16 13:16

Geplaatst: 02-05-16 13:16

Elisa2 schreef:
Psygisch zijn voor mij de paarden ook echt belangrijk..dan "vergeet" ik ff alles en kan ik mn hoofd leeg maken en me weer ff "normaal" voelen. Verder vind ik het nog niet meevallen, ik heb veel rust nodig {en dan in de zin van alleen zijn en niks "hoeven"} en heb al snel het gevoel dat er teveel aan me getrokken word. En goed slapen is voor mij ook heel belangrijk en juist dat is vaak een probleem, ik heb er ADD naast en ben dus gauw te druk in mn hoofd waardoor ik niet ontspan en daardoor niet diep slaap..

Ik geloof btw ook niet zo in revalidatietherapie..van mijzelf voel ik gewoon dat mijn lijf uitgeput is. Sporten maakt dat niet beter, licht bewegen wel..en verder ben ik een type die afgeremd moet worden omdat ik juist heel makkelijk door pijngrenzen en lichaamssignalen heen loop.

Ik heb hetzelfde qua slapen, erg lastig he?

**Geplaatst**: 02-05-16 13:27

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-05-16 13:27

Zijn er hier ook meer mensen die CBD-druppels nemen? Ik ben hier een paar weken geleden mee begonnen en ik heb het idee dat mijn ochtendstijfheid wat minder is geworden. Ook minder last van spierspanning. Ik benieuwd naar de ervaringen van anderen hiermee.

**Geplaatst**: 02-05-16 14:03

Geplaatst: 02-05-16 14:03

Ik had er geen baat bij, de cbd.
Ff afkloppen maar ik slaap laatste dagen goed, heb wel net een kuur antibiotica achter de rug wat mij daarin helpt.
Maar ik hoop echt dat de magnesium op lange termijn bij gaat blijven dragen, zodat dit probleem minder groot word.
Ik heb recent echt maanden heel laatig geslapen, dan praat je over gerust pas om 6 uur s'morgens in slaap vallen.
En als ik veel gedaan had was het nog veel erger, hoe vermoeider ik was hoe beroerder ik slaap..
En dan dus gerust dwars door een slaappil, wietolie en melatonine tegelijk heen.
Wat je trouwens ook slecht laat slapen is allergie, en dat heb ik ook.
Toen de pollen kwamen werd het slaapprobleem ineens veel erger. -O-

Gelukkig is dat met veel medicijnen nu onder controle, maar ik was echt ziek van de hooikoorts en kreeg er echt kramp en pijn van.
Eerst dacht ik dat ik gewoon griep had, tot die griep wel erg lang aanhield.
Werd helaas hondsmoe van de medicijnen, ik heb nu twee soorten antihistamine tegelijk omdat ik er doorheen kwam.
Nu gelukkig de juiste dosis gevonden.

Qua pijnstilling gebruik ik trouwens 50 mg tramadol retard in combinatie met peapure, fenylalanine en injecties vitamine B1.
Verder magnesium prikken en slikken acupunctuur en indien nodig aps therapie.
Fenylalanine slik ik ook om emotioneel stabieler te zijn, maar het beschermd de enzymen die de afbraak van endorfinen remmen.
En endorfine stilt pijn.. Het is hier echt de combinatie die werkt.
B1 injecties, tekort hieraan kan zenuwpijn geven.
Ik merk dat ik minder strakke spieren heb en beduidend meer last als ik het niet prik.
Zelf prik ik 30 mg, bij CVS spuit men gerust 100 mg maar dan slaap ik niet meer.
B1 prikt wel, maar als je er verdoving bij mag mengen niet meer.
Pea is lichaamseigen, dat werkt ook geweldig bij mij.
Als ik echt teveel doe ga ik er doorheen, maar ik mag extra tramadol pakken.
Het beste is in zo'n geval gewoon ff rust, ik lig nu bewust langer plat op bed zodat mijn spieren echt rust krijgen.
Maar ik loop nu wel al dagen rond dat ik weet dat ik echt op de rem moet, anders crasht de boel vandaag of morgen.
Als ik trouwens maar 8 uur slaap krijg ik echt pijn in mijn lijf, als ik t qua energiepijl redt gaan mijn spieren gewoon diehard aan de staak door te weinig rust.

**Geplaatst**: 02-05-16 16:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 02-05-16 16:21

Wat een gepuzzel zeg...ik herken dat wel die pijn in je lijf door te weinig rust, dat heb ik ook. Ik moet echt tot rust komen..wil alles een beetje ontspannen en pijnvrij worden. Overigens heb ik veel baat bij CBD olie, houdt de boel veel soepeler en idd makkelijker bewegen..maar het is wel erg duur.

Verder heb ik een infraroodsauna wat goed werkt tegen de pijn, maar voor de rest is het ook nog puzzelen bij mij.

**Geplaatst**: 02-05-16 19:22

Geplaatst: 02-05-16 19:22

Bedankt voor het delen van jullie ervaringen met amytryptiline.

CBD helpt mij goed te slapen, dus wat dat betreft hoef ik geen ami. Ik krijg al jaren te horen van de huisarts dat ik er naar omstandigheden heel goed mee om weet te gaan. Toch merk ik het laatste half jaar dat ík 'er helemaal klaar mee ben'. Blijkbaar heeft mijn spanningsboog toch ook een einde. Ik verwacht zeker geen wonderen van de revalidatie, maar heb vanuit het eerste gesprek wel begrepen dat ik een aantal karaktertrekken heb (en daar was ik al bang voor), die de boel niet makkelijker maken. Waarom het niet lukt om bepaalde gedrag te doorbreken, daar heb ik blijkbaar hulp bij nodig. Mijn paard laat mij zeker alles even vergeten, de afleiding en focus die ik daar heb, zou ik niet kunnen missen. De wachtlijst voor pijnrevalidatie is hier overigens ook 6 maanden, dus het zal allemaal wel even duren. Ik ben nu eerst het boek De Pijn de Baas van dr Frits Winter aan het lezen op aanraden van de revalidatie-arts. Het is af en toe bizar hoe herkenbaar hij schrijft. Dat ik denk: 'ja, zo is het precies.' Ik ga het eerst helemaal lezen en dan kijken wat ik kan toepassen.

**Geplaatst**: 03-05-16 09:12

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 03-05-16 09:12

Dat boek heb ik ook gelezen..een goede maar ook erg confronterend soms. Bij fibromyalgie hebben ze mij toen ook verteld dat het veelal heel erg "doenerige" mensen treft die perfectionistisch zijn en makkelijk over hun grenzen gaan. De zgnd doodlopers...ik kreeg toen leefregels mee die ik moest toepassen. Wat globaal inhoudt, iets doen..dan rust nemen, dan weer wat doen, dan weer rust nemen etc.
Terwijl het bij mij eerder zo was, iets doen, en nog iets, en nog iets doen, en nog iets doen..en dan aan het einde omvallen van vermoeidheid.

**Geplaatst**: 03-05-16 20:31

Geplaatst: 03-05-16 20:31

Elisa2 schreef:
Terwijl het bij mij eerder zo was, iets doen, en nog iets, en nog iets doen, en nog iets doen..en dan aan het einde omvallen van vermoeidheid.

Heel herkenbaar.