Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-11-11 17:13

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 08-11-11 17:13

Dank jullie wel, ik ben benieuwd of ze het wil aangezien ze direct 1 per 8 weken wilde doen en na 1 jaar een bloedtest. Maar ja ik weet nu wel beter dat het niet de goede weg is.

**Geplaatst**: 08-11-11 18:25

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 08-11-11 18:25

Nee dat is het helaas niet, was het maar zo dan had ik niet zoveel prikken hoeven hebben ;-)

**Geplaatst**: 08-11-11 18:26

Geplaatst: 08-11-11 18:26

Succes! Ik duim ook mee.

**Geplaatst**: 08-11-11 18:32

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 08-11-11 18:32

Hier ook iemand die een vit B12 tekort heeft en daarvoor krijg ik ondertussen al ruim 3 jaar spuiten. Eerst een hele periode om de 10 dagen en momenteel zit ik me af te vragen wanneer ik m weer een keer zal laten zetten, is ondertussen al bijna 6 weken geleden en ik voel me eigenlijk nog steeds goed! Zal denk ik m volgende week maar weer laten zetten want ik wil natuurlijk niet al mn opgebouwde reserves opgebruiken en weer van voor af aan moeten beginnen.

**Geplaatst**: 08-11-11 19:20

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 08-11-11 19:20

Oooh dat is toch wel heel fijn om te horen, iemand die zich inmiddels goed voelt!!!
Geeft de burger weer moed

**Geplaatst**: 08-11-11 19:39

Geplaatst: 08-11-11 19:39

fannetje schreef:
Hier ook eentje met slecht slapen, maar al voordat ik met de B12 begon.
Ben namelijk ook fybropatient en die slapen (meestal) ook slecht.
Ik prik nu elke 4 weken en daar voel ik me goed bij en zijn mijn waardes ook nog goed (ik heb op 3,5 week gemeten en dan is het ok). Ik heb trouwens gewoon de hydroxomcobalamine.

Dat de waardes in je bloed goed zijn zegt niets. Als je eenmaal b12 injecties hebt gehad kun je wel je bloed laten controleren maar dan alleen om te zien of het aanslaat. Het meet niet de waarde op weefsel nivo.

Wat de Fybro betreft:
Voordat de diagnose fibromyalgie gesteld wordt, moet een tekort aan vitamine B12 worden uitgesloten. Veel van de klachten die bij fibromyalgie voorkomen, kunnen ook door een tekort aan vitamine B12 worden veroorzaakt. Als uit bloedonderzoek (serum B12) blijkt dat er inderdaad sprake is van een vitamine B12 tekort, zal eerst de behandeling met injecties gestart moeten worden. Pas als na langere tijd toediening van injecties de klachten blijven bestaan, kan de diagnose fibromyalgie gesteld worden. Uiteraard kunnen beide ook naast elkaar bestaan.

Ook is uit onderzoek gebleken dat fibromyalgiepatiënten zonder tekort aan vitamine B12 baat kunnen hebben bij injecties. Uit een onderzoek onder 12 patiënten met zowel CVS als fibromyalgie, bleek dat zij allen een verhoogde waarde van homocysteïne hadden in het ruggenmergvloeistof. Er was een duidelijke relatie van deze verhoogde homocysteïnewaarden met vermoeidheid. Ook bleek er een duidelijke relatie van lage waarden van vitamine B12 in het ruggenmergvloeistof met vermoeidheid en neurasthenie. Een vitamine B12 tekort veroorzaakt een deficiënte remythelisatie van homocysteïne, en is daardoor (mede) de oorzaak van het verhoogde homocysteïneniveau. Indien door injecties met vitamine B12 de remythelisatie weer op gang komt, verlaagt het gehalte homocysteïne. De conclusie is dat verhoogde homocysteïnewaarden in het centrale zenuwstelsel patiënten met zowel CVS als fibromyalgie kunnen karakteriseren.

Ook is gebleken dat patiënten met fibromyalgie nog wel eens afwijkende rode bloedcellen hebben, waardoor het zuurstoftransport vermindert. Ook dit is met vitamine B12 injecties vaak te verbeteren.

Bij een vermoeden van fibromyalgie moet eerst een vitamine B12 tekort worden uitgesloten, alvorens de diagnose gesteld kan worden.
Bron: stichtinb12tekort.nl

**Geplaatst**: 08-11-11 19:58

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 08-11-11 19:58

Helaas heb ik dus oof fibromyalgie maar of ooit mijn b12 is getest daar weet ik echt niet wordt dat tegenwoordig dan standaard voor geprikt?
Nu heb ik dus wel een tekort. Ik merkte dus echt met de injectie dat ik een stuk verbeterde minder pijn had en meer energie, had ik die maar eerder gehad. 18 oktober was mijn laatste ik heb nu nog meer last van ongemak dan voor de injectie.

Natuurlijk heb ik me te laat ingelezen anders had ik dingen anders gedaan. Maar ben zo wel achter gekomen dat verschijnselen erg overlappen, ik ga me dus ook afvragen als ik de vitB12 op orde heb hoe mijn fibro zich nog laat zien.

**Geplaatst**: 08-11-11 20:24

Geplaatst: 08-11-11 20:24

Nee er word helaas niet standaart b12 geprikt. Veel artsen weten te weinig van vitaminen en mineralen af en denken dat je van een b12 tekort niet zo ziek kan zijn. Als je met de b12 injecties minder klachten hebt kan het ook heel goed zijn dat je geen Fybro hebt maar dat alle klachten bij een b12 tekort vandaan komen. Dat zou ergens natuurlijk fantastisch zijn want voor b12 kun je een behandeling krijgen en van je klachten af komen. Het hangt alleen wel van je tekort af hoe lang het duurt voor de injecties goed hun werk doen. Ik ben nu bijna een jaar bezig en merk nu pas dat het wat aan begint te slaan. Je zou gewoon een goeie b12 behandeling moeten krijgen. Dus iig 10 injecties in de 5 of 10 weken. En dan 1 a 2 injecties per week als onderhouddosering gezien je neurologische klachten. Dat staat ook allemaal in de bijsluiter van de b12 ampullen. Mischien kun je dit met je arts overleggen?

**Geplaatst**: 08-11-11 20:31

Geplaatst: 08-11-11 20:31

@glossi de mail met die vraag heb ik vandaag verstuurd (had ik wat meer naar boven al verteld

)

**Geplaatst**: 08-11-11 20:52

Geplaatst: 08-11-11 20:52

Heb ik overheen gelezen

Ben benieuwt wat je arts ervan zegt! Ik ga duimen voor je dat je de juiste behandeling krijgt.

**Geplaatst**: 09-11-11 12:15

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 09-11-11 12:15

Ik heb vandaag eindelijk geregeld dat ik de Nicomed krijg inpl v. Centrafarm
Vorige keer dacht ik.. dat regel ik wel bij de apotheek, nee tuurlijk niet; Dat moet op je recept staan en ik begrijp niet waar je het over hebt hoor ik zie nergens dat er benzylalcohol in zit..
Nou madam kon niet lezen want het stond erg duidelijk in de bijsluiter vermeld.

Maar goed nu dus bij de HA om Nicomed gevraagd

Hopen dat mijn huid er blij van wordt!

**Geplaatst**: 09-11-11 13:17

Geplaatst: 09-11-11 13:17

Ik heb een mail terug gekregen van de huisarts en eerlijk ik ben nog niet tevreden. Wel blij dat ze wat meer wil maar niet zo als het moet. Dus straks maar weer even aan de telefoon hangen om een afspraak te maken zodat ze me kan uitleggen waarom zo en niet zoals ik het wil.

Om duidelijker te zijn zal ik hieronder mijn mail en die van de huisarts zetten.
Zijn er nog tips om mijn verhaal te ondersteunen?

Ik heb op 18-10-2011 een vitamine B12 injectie gehad.
Woensdag middag merkte ik een duidelijk verschil, minder spierpijn meer energie, weg trekkende hoofdpijn, minder kou gevoel en minder duizelig/onstabiel.
Tot zaterdag avond heb ik hier plezier van gehad.
Zondag kreeg ik weer meer last van alles. Maandag was een erg vervelende dag alles was weer terug maar meer spierpijn.

Ik heb een tijd afgewacht om te kijken of het tijdelijk was maar helaas ik heb nog steeds last ervan.
Ik heb vorige week donderdag de bijsluiter van Hydrocobamine 1000 microgram gehaald bij uw assistentes en deze doorgelezen.

Mijn vraag aan u.

Zouden wij een start kunnen maken met injecties zoals beschreven staat bij Aanvangdosis 10 injecties met een interval van minstens 3 dagen.

Na die tijd kijken of er afgebouwt kan worden. Mijn idee is een aantal keer een dagje meer tussen de injecties en kijken hoeveel dagen er tussen kunnen. Het lijkt mij
dat na een tijd er minder vaak geprikt hoeft te worden en toch fijner in mijn vel te zitten.
Ik begrijp dat dit voor de assistentes extra werk met zich mee gaat brengen, na overleg met mijn man wil hij graag leren om mij die injecties te geven. Graag wil ik dan ook met u bespreken hoe vaak we contact hebben om de vooruitgang te bespreken en of er iets moet/kan veranderen in de hoeveelheid/aantal injecties.

Mevr ..., inderdaad kan je in het begin even flink "opladen" met vit B12, meestal spreek ik af 1 keer per week 8 keer en daarna eens per 2 mnd (onderhoud). Als je het zelf wil leren vinden wij dat prima, neem je man maar mee, dan leggen we uit hoe het moet en kijken we hoe hij het doet. Ik heb voor as maandag 15.20 uur in de agenda gezet, als niet uitkomt laat dan weten.
Met vriendelijke groet, ....

**Geplaatst**: 09-11-11 17:51

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 09-11-11 17:51

Ik vindt dat toch niet gek hoor, vergeleken met mijn huisarts van destijds is het al heel wat. Na die 8 injecties elke week kun je altijd nog vragen om meer injecties dan 1 keer in de 2 maanden. Misschien kun je dit bij de volgende afspraaak al een beetje aangeven.

**Geplaatst**: 09-11-11 18:07

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 09-11-11 18:07

Ik zou toch echt vragen waar hij/zij de wijsheid vandaan haalt om van de bijsluiter af te wijken.
Moet dan toch wel een hele goede verklaring zijn!

**Geplaatst**: 09-11-11 20:00

Geplaatst: 09-11-11 20:00

_Jen schreef:
Ik zou toch echt vragen waar hij/zij de wijsheid vandaan haalt om van de bijsluiter af te wijken.
Moet dan toch wel een hele goede verklaring zijn!

Dat zou ik idd ook vragen

Mijn tante zit sinds vorige week ook aan de injecties hoor ik net van mijn moeder. Ze heeft een tekort en krijgt maar 4 injecties! Ik begrijp er niets van. Ze heeft die zelfde leuke huisarts als mij..

**Geplaatst**: 09-11-11 20:15

Geplaatst: 09-11-11 20:15

_Jen schreef:
Ik zou toch echt vragen waar hij/zij de wijsheid vandaan haalt om van de bijsluiter af te wijken.
Moet dan toch wel een hele goede verklaring zijn!

Tja tis denk ik een gevalletje ik doe maar wat, ik weet er te weinig van, en ik wil niet luisteren naar wat aangegeven wordt.

Enne dat ze dit wil is al een wonder.
Normale antwoorden
het zit tussen je oren
leer er maar mee leven
je weet toch waar je niet tegen kan? gebruik het dan niet.
nee ik verwijs je niet door naar een specialist vind ik niet nodig.

**Geplaatst**: 09-11-11 20:26

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 09-11-11 20:26

Nouja ik denk niet dat ze daarmee zal antwoorden dus ik zou het toch gewoon vragen, je hebt immers niets te verliezen!

En met opmerkingen als ik verwijs je niet door neem ik noooit genoegen!
Laat dat die specialist maar bepalen of het niet nodig is, daar zou ik heel erg stellig in zijn hoor..
Voor jezelf opkomen anders laat de huisarts je net zo makkelijk dood gaan!

Dit heb ik tot 2 keer toe meegemaakt met mijn grootouders. Dus tegenwoordig is mijn wil wet bij de HA.

Succes, en B12 tekort in combinatie met langdurig tekort of verkeerde behandeling kan echt hele vervelende gevolgen hebben. Er zijn meerdere gevallen dat mensen in een rolstoel zitten, dus ik zou een flinke mond opzetten bij die huisarts! Zijn ze helemaal!

**Geplaatst**: 10-11-11 09:08

Geplaatst: 10-11-11 09:08

BlueStar schreef:
_Jen schreef:
Ik zou toch echt vragen waar hij/zij de wijsheid vandaan haalt om van de bijsluiter af te wijken.
Moet dan toch wel een hele goede verklaring zijn!

Tja tis denk ik een gevalletje ik doe maar wat, ik weet er te weinig van, en ik wil niet luisteren naar wat aangegeven wordt.

Enne dat ze dit wil is al een wonder.
Normale antwoorden
het zit tussen je oren
leer er maar mee leven
je weet toch waar je niet tegen kan? gebruik het dan niet.
nee ik verwijs je niet door naar een specialist vind ik niet nodig.

En jij bedenkt je dan niet dat een andere HA zoeken misschien beter is?

**Geplaatst**: 10-11-11 17:19

Geplaatst: 10-11-11 17:19

Silly1972 schreef:
En jij bedenkt je dan niet dat een andere HA zoeken misschien beter is?

Ja hoor had ik al eens bedacht en bij deze terecht gekomen. Deze is in de loop van de tijd ook dit soort dingen gaan zeggen. En geloof me ik zit er normaal misschien 1 x per jaar, dus geen huisarts loper. Maar in de computers staat fibromyalgie en dan is het al erg snel tussen je oren.

Ik had eigenlijk verwacht dat ze aan het B12 verhaal niet zou willen beginnen, en was dus een mooi moment geweest om dag te zeggen.

Ik pak de start injecties bij haar, kijk wat ze daarna wil gaan doen en als het voor mij echt te weinig is en ze wil niet vaker ga ik zeker opzoek naar een ander. Maar dan gelijk met het B12 verhaal en wat ik wil.
Kan ik dus nog een paar bezoeken om te kijken of er 1 tussen zit die er wel in gelooft.

**Geplaatst**: 10-11-11 18:15

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 10-11-11 18:15

oke mij benieuwen

**Geplaatst**: 10-11-11 18:49

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 10-11-11 18:49

Ik wens je veel succes, maar heb er weinig hoop op dat je een huisarts vindt die wel de bijsluiter volgt. Volgens mij heeft 95% van de artsen daar een blinde vlek.

**Geplaatst**: 10-11-11 18:57

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 10-11-11 18:57

Toen mijn waarde voor de tweede keer ging zakken, ging wel mijn ha mee, de eerste keer ging het via de Internist.
Ik heb zelf geleerd om te spuiten, maar ik krijg de onderhoud dosis van de ha, dus ik heb de rest van de ampullen komt uit duitsland om bij te spuiten.

**Geplaatst**: 11-11-11 09:24

Geplaatst: 11-11-11 09:24

nynke55 schreef:
Ik wens je veel succes, maar heb er weinig hoop op dat je een huisarts vindt die wel de bijsluiter volgt. Volgens mij heeft 95% van de artsen daar een blinde vlek.

Die van mij heeft de documenten die ik van Jen heb gekregen gelezen en ik mag nu zelf bepalen hoe vaak ik spuit

**Geplaatst**: 14-11-11 00:38

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 14-11-11 00:38

Hows life?

Ik had een week de Methyl niet geprikt en het was weer ellende! De dag na de Methyl prik voelde ik me helemaal vreselijk en nu weer langzaam aan wat beter.

Ik heb nu nog 3 ampullen en ga dus bij bestellen in Duitsland, meer mensen die willen bestellen?

**Geplaatst**: 14-11-11 09:23

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Geplaatst: 14-11-11 09:23

wat is eigenlijk het voordeel van Methyl t.o.v. die Hydro.....?

En worden de spuiten eigenlijk vergoed als je jezelf gaat prikken?