HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    iMyrable
    Berichten: 83
    Geregistreerd: 28-03-09
    Woonplaats: In mn huis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 15:50

    Ben hier al.. een half jaar of wat niet geweest.

    Been-dystrofie is inmiddels onherstelbaar geworden (botvliezen verschrompelt, kuitspier van minder dan een centimeter breed en superkort, pezen superkort, en voet staat scheef kan niet meer recht. Heb wonden waar ik niet aan krab - kan geen aanraking hebben - die al sinds augustus open zijn, etc etc). Heb nu gisteren van de arts te horen gekregen dat ze hem er eigenlijk af moeten halen, omdat het alleen maar erger wordt en hoe minder ver het ergste van de dystrofie zit, hoe meer been ik kan houden.

    Naja, waarom ik hier kwam: is er hier iemand die ervaring heeft met amputatie bij dystrofie?

    edit: dokters die dit zeiden waren trouwens beide professoren waarvan 1 gepromoveerd op dystrofie. Denk wel dat het klopt want afgelopen 1,5 jaar ben ik qua functie en pijn alleen maar achteruit gegaan (nu slik ik me ziek aan de tramadol dus is de pijn meestal wel minder dan voordat ik daarmee begon, maar pijnstillervrij is het dus alleen maar veel erger)
    judith_irene

    Berichten: 1101
    Geregistreerd: 19-12-07
    Woonplaats: alphen a/d rijn

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 15:59

    Jemig iMyrable, dat is heel erg heftig.

    Ik heb hier geen ervaring mee. Wel ervan gehoord dat het zover kan komen maar verder niet.
    Heel veel sterkte en beterschap :(:)
    iMyrable
    Berichten: 83
    Geregistreerd: 28-03-09
    Woonplaats: In mn huis

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 16:17

    Dank je.

    Kreeg het eergister te horen, op m'n verjaardag nog wel. (moet zeggen dat ik sinds m'n 12e verjaardag, dus de afgelopen 4, altijd ziekenhuis heb gehad op m'n verjaardag - op 1 keer na, toen had ik een examen op school.. op zaterdag) Dokter ziet mensen over de hele wereld en ik was volgens hem het ergste geval, beurt je ook lekker op.

    Ik heb een uitzending gekeken van Per Ongeluk, over Korie Homan. Zij wilde professioneel gaan tennissen, kreeg een verkeersongeluk, werd dystrofie, ging rolstoeltennissen maar pijn zat haar in de weg, liet amputeren (bij dezelfde dokter als ik trouwens), en is nu goud in de dubbel en zilver in enkel op de paralympics. Was wel een heel herkenbaar verhaal.

    UMCG is het enige ziekenhuis waar dit soort dingen regelmatig gebeuren (mensen komen er ook van de hele wereld heen) dus daar zit ik wel goed.

    Been eraf heeft alleen maar voordelen, maar dan lijkt het zo definitief. Ik weet echt wel dat ik niet meer beter kan worden nu - leuk, op je 15e ongeneeslijk ziek zijn/het op je 12e worden - maar ik kan nog doen alsof nu. Straks niet meer. Maar met een prothese kan ik dan hopelijk wel weer lopen, zou graag uit m'n rolstoel gaan.

    Op dat vlak geeft het ook wel hoop. Kan nu alleen nog maar verliezen en als ik hem eraf laat halen kan ik misschien nog een bronzen medaille halen, zeg maar.

    Revalideren wordt nog wel een hel met prothese, omdat ik niet op krukken kan lopen door conversie in mijn linkerarm (lijkt op dystrofie maar is het niet, heb alleen pijn en dwangstand). En ik kan niet lang op okselkrukken lopen, sowieso, die zijn veel minder 'soepel' dan gewone krukken.

    Maarja. Denk wel dat ik het laat doen. Niet geschoten is altijd mis, en dat mag wel heel "onderdreven" klinken, maar eigenlijk is het wel zo. Nu weet ik zeker dat ik nooit meer kan lopen, niet van de pijn af kom, alleen maar erger wordt, en ik er zelfs dood aan kan gaan (ze zijn erg bang voor koudvuur, bloedvergiftiging, etc. bij mij). Als hij eraf is niet. Tenzij het dan overslaat op mijn bovenbeen natuurlijk, maar daar zit ten minste nog doorbloeding in.
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-03-12 16:45

    iMyrable :(:) :(:) :(:) Da's niet misselijk dit bericht. :(:) :(:) :(:)
    Over amputatie met dystrofie weet ik niets, heb wel over 1 geval gehoord dat het uiteindelijk verkeerd uitgepakt is. Maar ja, slechte berichten gaan sneller dan de goede. Sterkte met je keuze, ik duim voor je. Y;(
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 17:51

    jeetje imyrable, dat is schrikken, ik heb wel her en der gelezen erover, maar ben toen gestopt wilde het niet verder lezen. misschien dat je via de vereniging van dystrofie een oproepje kan doen, hun hebben geloof ik ook een forum(moet je dacht ik lid zijn van de vereniging)
    sterkte. het umcg is er dus in gespeciliseerd?? mag ik weten hoe die artsen heten, aangezien umcg dichtbij is (20min auto) is dat voor mij ook nog te doen.

    @aikon, ben wel beniuewd waar je woont, mag via pb hoor.
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-03-12 18:17

    Wolvega, is een klein uurtje crossen.
    iMyrable
    Berichten: 83
    Geregistreerd: 28-03-09
    Woonplaats: In mn huis

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 19:14

    @ Phillien, arts heet Prof. Dr. Geertzen en hij is gepromoveerd op dystrofie en daarnaast ook gespecialiseerd in amputatie.
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 20:10

    @aikon o lekker bij de drafbaan hihihi, het is idd niet zo ver weg.

    @imyrable bedankt, ga ff googelen.
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 20:34

    trouwens iemand ervaring met nijmegen, ik moet voor een expertise daar heen. hoop dat die goed is en aan mijn PIEP verzekering kan door geven dat ik dystrofie heb ,aangezien de verzekeringarts op het bureautje, vind van niet, ook al schrijven 3 artsen van wel..............
    DDDMakkink
    Berichten: 2889
    Geregistreerd: 13-07-10
    Woonplaats: lelystad

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-03-12 23:09

    iMyrable schreef:
    Ben hier al.. een half jaar of wat niet geweest.

    Been-dystrofie is inmiddels onherstelbaar geworden (botvliezen verschrompelt, kuitspier van minder dan een centimeter breed en superkort, pezen superkort, en voet staat scheef kan niet meer recht. Heb wonden waar ik niet aan krab - kan geen aanraking hebben - die al sinds augustus open zijn, etc etc). Heb nu gisteren van de arts te horen gekregen dat ze hem er eigenlijk af moeten halen, omdat het alleen maar erger wordt en hoe minder ver het ergste van de dystrofie zit, hoe meer been ik kan houden.

    Naja, waarom ik hier kwam: is er hier iemand die ervaring heeft met amputatie bij dystrofie?

    edit: dokters die dit zeiden waren trouwens beide professoren waarvan 1 gepromoveerd op dystrofie. Denk wel dat het klopt want afgelopen 1,5 jaar ben ik qua functie en pijn alleen maar achteruit gegaan (nu slik ik me ziek aan de tramadol dus is de pijn meestal wel minder dan voordat ik daarmee begon, maar pijnstillervrij is het dus alleen maar veel erger)


    Wow wat een verhaal en je bent nog zo jong
    Vind het wel dapper hoe je er over denkt
    Sterkte met je beslissing dat zal niet meevallen
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-12 16:50

    genieten jullie ook zo van dit mooie weer? heeeeeeerlijk
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-12 17:45

    Jaaaaaa, ik heb voor het eerst sinds maanden GEEN skybroek aan. En het gaat goed. Mijn kerels staan elkaar flink af te matten in de buitenbak, al een dik uur, en ze blijven maar door gaan en zweten. Kan er straks 2 wassen, mooi weer voor.
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-12 18:32

    lekker he!, ik ben in de tuin bezig geweest, nijntjes en cavias schoon hok, auto gewassen (en in de verkoop gezet) dochter heeft haar fietsje gewassen, daarna nog even mezelf afgebeuld en er een boompje uit gesloopt, nu al lekkere reactie en vanavond nog 2 uurtjes met de honden trainen is nog meer pijn , maar morgen uitslapen en dagje niksen, HEERLIJK
    iMyrable
    Berichten: 83
    Geregistreerd: 28-03-09
    Woonplaats: In mn huis

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 15-03-12 20:06

    Ik vind het vreselijk :} Been kan helemaal niet tegen warmte (gaat het idioot veel pijn doen en slik ik bijna elke dag mijn maximumdosering pijnstillers), dus ik vond het heel lekker toen het vroor.. met -15 graden zat ik lekker met het raam open en mijn broek hoog opgekruld op mijn kamer. Dag en nacht het raam open in 1 kamer wanneer het vriest heeft wel als resultaat dat de stookkosten in het hele huis omhoog moeten (ookal had ik wel altijd de deur dicht, want anders werd het warmer)

    Maar ja, ik douche ook tussen de 25 en 30 graden etc. x)

    Voordeel van dit weer is wel dat men op school de verwarming meestal uit heeft staan, en dat men minder hard klaagt als ik op school het raam open zet.
    DDDMakkink
    Berichten: 2889
    Geregistreerd: 13-07-10
    Woonplaats: lelystad

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 09:56

    Ja heerlijk hoor gisteren
    Heb alles op de fiets gedaan
    Alleen wel s'avonds veel pijn gehad maar dat is dan pech voor het pootje
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 11:27

    ik heb nu veel pijn, bah alles tintelt weer, voelt altijd alsof ze er heel veel naalden in prikken bah, ik wil weer zon!!
    DDDMakkink
    Berichten: 2889
    Geregistreerd: 13-07-10
    Woonplaats: lelystad

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 13:08

    Ik heb met lopen steeds een steek bij elke stap en min botjes knaken ook bij elke stap
    Het voelt als of het elk moment kan breken
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 13:12

    dat is niet fijn, klinkt ook een beetje eng
    DDDMakkink
    Berichten: 2889
    Geregistreerd: 13-07-10
    Woonplaats: lelystad

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 13:58

    Nou het gevoel dat het kan breken heb ik altijd al wel gehad na mijn 2de operatie
    Maar die steken en knakken heb ik sinds een paar maanden pas en dat steken is de laatste tijd erger
    Geworden ik denk zelf door het vele sporten
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-12 17:58

    Dat gevoel heb ik ook, dat er weer eens wat fout zit\knakt\kraakt waardoor de beweging niet wil. Vooral met traplopen\ na het fietsen (de eerste passen)\na paardrijden. Ik moet met traplopen goed opletten dat mijn rechtervoet goed op de volgende tree komt, anders lig ik weer op mijn knieën. Dacht dat het aan mij lag, dat ervaren er dus meer.

    Ook ik wil warmer weer!!!!! Dit is toch van de zotte............eerst warm\zonnig en nu koud\bewolkt. Heeft vanmorgen hier geregend!! Welke oen heeft dit weer verzonnen???? Vierendelen moeten ze hem. *gna, gna*
    DDDMakkink
    Berichten: 2889
    Geregistreerd: 13-07-10
    Woonplaats: lelystad

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 21:03

    Je bent niet de enogste dus met die klachten
    Met traplopen moet ik ook oppassen heb de neiging om achter over te vallen
    Dat geknak heb ik vrijwel bel elke stap die ik neem
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 16-03-12 21:46

    waaar is de zon?? bah, veel pijn, koud en moe, gisteren was het zo mooi en lekker weer
    aikon

    Berichten: 3771
    Geregistreerd: 11-12-09
    Woonplaats: Bijna in drenthe

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-03-12 17:07

    Zon was er ;( is nu weer pleite. -O- Pokke wolken. _-:(

    DDD, Ik buig standaard voor over, puur uit voorzorg. Ben 1x bijna achterover afgekukeld, hier is een hardhouten trap met de laatste tree roosters. Daar wil ik nie op vallen nie :n

    Ben iets (veel te veel :o ) actief geweest in de tuin. Was gewoon ff lekker frotten in tuintje. :j Ben nu op stal, maaaarrrrrr heb moeite om wat te doen. Ben eigenlijk toch stiekem :O
    DDDMakkink
    Berichten: 2889
    Geregistreerd: 13-07-10
    Woonplaats: lelystad

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-12 19:35

    Wij hebben ook een houten trap met van die ijzeren trapmaanjes
    Vallen is sowieso nooit echt fijn
    phillien
    Berichten: 850
    Geregistreerd: 15-11-04
    Woonplaats: Drenthe

    Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

    Link naar dit bericht Geplaatst: 17-03-12 23:28

    hier ook een houtentrap en dan ook nog heel steil, veel mensen durven hier de trap amper af, eerste keren liep ik met beide handen en achteruit hihihihi, hier vandaag veel pijn maar ook enorm last van opruim woeden, ben de heledag al bezig echt heel erg (hormonen=eisprong) nu krijgen we morgen ook nog visite, en ik moet smorgen echt de stofzuiger erdoor trekken, net nog muffins staan bakken... (hoezo gek) en nu nog bezig met de was. nouja maandag nog rust dinsdag ochtend fysio (al om half 9...)
    het weer was hier uit eindelijk toch nog heel lekker, hoop morgen ook zo is
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport