Bokt.nl

**Geplaatst**: 20-10-10 06:39

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 20-10-10 06:39

Ook hier iemand die nu al met thermo-ondergoed rondloopt. Daar keken ze trouwens erg verbaasd over op stal gisteren :p. Want hoe ga ik mij in godsnaam putje winter warmhouden wordt dan gevraagd...
Ook hier verder weer meer last van mijn spieren, vooral de laatste dagen met die vochtigheid er ook nog eens bij naast de koude.

**Geplaatst**: 20-10-10 09:40

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 20-10-10 09:40

Hier nog een kleum, zal al met handschoenen achter m'n pc

Mijn handen en voeten zijn nu bijna constant ijsklompjes en nagellak heb ik niet nodig, mijn nagels zijn van zichzelf al mooi paars.

**Geplaatst**: 20-10-10 12:32

Geplaatst: 20-10-10 12:32

Hier ook alweer een "stijver" persoon

.... dacht al dat ik de enige was

vandaar dat ik dat niet wilde postte

**Geplaatst**: 23-10-10 11:53

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-10-10 11:53

Hier nog een koukleum, ligt nu al met broek/sokken/trui en soms nog badjas aan onder een winter deken

Hoe kan je aan iemand uitleggen wat fibromyalgie is? Zodat ze het meer begrijpen?

Buiten boekjes en dingen op internet dan..

**Geplaatst**: 23-10-10 11:59

Geplaatst: 23-10-10 11:59

Frozenstar schreef:
Hier nog een koukleum, ligt nu al met broek/sokken/trui en soms nog badjas aan onder een winter deken

Hoe kan je aan iemand uitleggen wat fibromyalgie is? Zodat ze het meer begrijpen?

Buiten boekjes en dingen op internet dan..

Ik leg altijd uit dat het voornamelijk een verkramping van spieraanhechtingspunten zijn. Het lijkt op reuma maar is het niet omdat het niks met de gewrichten te maken heeft maar met de spieren en weke delen. Daarom wordt het ook wel weke delen reuma genoemd.

**Geplaatst**: 23-10-10 12:04

Geplaatst: 23-10-10 12:04

Ik merk ook dat ik een stuk stijver ben nu

Helaas.... Op het moment is ook mijn hele lichaam gevoelig, een aai over mijn benen bv doet al pijn. En veel last van m'n heupen/rug/armen. Ach, waar eigenlijk niet...

Wanneer ik het aan anderen moet uitleggen omschrijf ik het ook wel eens als een constant zwaar grieperig gevoel in je lichaam. Merk ook dat ik het lastig vind hoor! Ik bagatelliseer het vaak door te zeggen dat het allemaal wel meevalt :')

Ik slik trouwens amitriptyline om beter te kunnen slapen en het zou de pijn ook moeten verminderen. Helaas merk ik er na een maand nog steeds vrij weinig van. Daarbij slaap ik niet lekker. Ik slaap nu vaak wel aan 1 stuk, maar heel onrustig, veel nachtmerries en ik word elke ochtend wakker met een flinke kater lijkt het wel. Zijn er mensen die dit herkennen? En wat is daar aan gedaan? Melatonine moet ik erg veel van nemen voordat ik daar iets van merk, valdispert e.d. ook al geprobeerd, bach bloesems, helaas pindakaas

Word er helemaal tureluurs van...

**Geplaatst**: 23-10-10 12:06

Geplaatst: 23-10-10 12:06

Nee ik heb mijn vraag verkeerd gesteld,
hoe leg ik uit wat het met iemand doet? Ik weet wat het is, maar hoe leg ik uit, op een simpele manier, hoe een dag er uit ziet?

Ik kan het niet zo goed uitleggen geloof ik.. :')

Dat kater gevoel ken ik. Ik loop nu al 2 weken bijna aan 1 stuk met hoofdpijn. Ik sta er mee op en het is zo irritant..

Mijn nek zit ook helemaal vast, net als mijn rug, ellebogen en heupen $:\$

**Geplaatst**: 23-10-10 12:09

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-10-10 12:09

Uitleggen wat het met je doet... Geen idee, dat zou ik ook wel willen weten hoe je dat doet

**Geplaatst**: 23-10-10 12:15

Geplaatst: 23-10-10 12:15

@ frozenstar, ik denk dat het voor iedereen verschillend is mbt wat het met je doet.

Ook hier weer veel last, denk vanwege de kou.

Heb nu een elektrische deken die ik aanzet, ongeveer een half uurtje voordat ik naar bed ga.
Kijken of dat helpt
Ik kan me dan iig beter ontspannen omdat ik het niet meer koud heb.

**Geplaatst**: 23-10-10 12:26

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-10-10 12:26

Hoi

Zal me even voorstellen, ben sandra, ben 27 jaar, loop al zeven jaar met pijnklachten wat ze eerst op whiplash gegooid hebben en op groeipijnen, heb een zoontje van 2 jaar, ben alleenstaande moeder, heb drie paarden waarvan er maar een bereden is. Over twee maanden kan ik pas terecht in het ziekenhuis bij de reumatoloog maar volgens mijn huisarts heb ik dus ook fibromyagie. Maar moet dus afwachten of dit door de reumatoloog bevestigd gaat worden, merk zelf dat veel mensen denken van je bent 27 stel je niet aan dat je zo moe bent, heb studie gedaan voor gehandicaptenzorg maar door mijn medische klachten hier mee moeten stoppen omdat mijn stage niet te doen was door me, kon geen cliënten met een beperking begeleiden doordat ik zelf beperkt ben in mijn lichaam, hier heb ik erg veel moeite mee omdat ik zag wat mijn klasgenoten allemaal kunnen en doen. Paard rijden doe ik al jaren niet intensief meer, vaak rij ik maar een half uur twee keer per week, krijg wel is vragen waarom ik zo weinig rijd maar dan zeg ik dus dat ik rijden niet zo heel belangrijk vind, ben nu meer bezig met werken vanaf de grond met me paard en dit bevalt me eigenlijk wel goed want merk dat de band tussen hem en mij steeds beter wordt. Ik twijfel wel over mijn jaarling hengst, hij is voor mij te dominant om te kunnen handelen met mijn pijnklachten. Ben gek op hem maar op moment wordt het gewoon gevaarlijk door zijn dominante karakter. Iedereen raad me aan hem te verkopen maar aan de ene kant wil ik dat niet. Mijn klachten zitten vooral in me knieën en in me nek en rug, ook heb ik momenteel last van me polsen en van een elleboog. Ook dat snel hoofdpijn hebben heb ik last van.

**Geplaatst**: 23-10-10 13:24

Geplaatst: 23-10-10 13:24

welkom hier Sandra, zoals jij het beschrijft zou het idd heel goed zo kunnen zijn.

Kou ja daar kan ik over meepraten, ik zit vaak 's avonds op de bank met dikke kleren aan, verwarming aan en dan zit ik nog onder een dekbed. Het is momenteel echt bagger hier, overal pijn, maar vooral knieën, heupen en schouders/nek. En dat laatste vind ik het ergste, want daar krijg ik ook nog eens koppijn van, ik loop voor die schouders bij de fysio. Daarnet was er weer een been wat even niet deed wat ie moest doen, gelukkig kon ik me vastgrijpen aan de bank. Ik zou het liefst nu een winterslaap houden en weer wakker worden als het weer warmer is.

**Geplaatst**: 23-10-10 16:13

Geplaatst: 23-10-10 16:13

Frozenstar schreef:
Nee ik heb mijn vraag verkeerd gesteld,
hoe leg ik uit wat het met iemand doet? Ik weet wat het is, maar hoe leg ik uit, op een simpele manier, hoe een dag er uit ziet?

Voor mij voelt het vnl. iedere dag zo: het voelt alsof ik 100 kilo aan iedere hand en been heb hangen

en daar probeer ik mee om te gaan

Maar dat zal idd voor vele weer anders zijn :(:)

Tequila: wat een geluk dat je nu aan 1 stuk door slaapt

; dat is nog een grote wens van me

. Mot altijd 3 x 's nachts m'n bed

, wordt vervolgens weer wakker van m'n eigen geknarsetand 8)7

of zweten als een otter

en volgende dag is het

... Dus herken dat gedeelte van je wel wat

En helaas; heb ook nog geen iets er tegen gevonden

Welkom Sandra

**Geplaatst**: 23-10-10 16:38

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 23-10-10 16:38

Ja hoe leg je uit wat fybro is. De reumaconsulent heeft het mij als volgt uitgelegd? Je vergelijkt de spieren met een postbode elastiek. Dit elastiek is bij mensen zonder fybro niet gespannen, maar bij mensen met fybro staat dit elastiek, dus je spieren altijd op spanning. Op slechte dagen staat dat elastiek, ook dus je spieren weer nog meer op spanning waardoor je nog meer pijn hebt.

Zo leg ik het ook altijd uit als mensen vragen wat fybro is. Meestal snappen ze het dan ook wel.

**Geplaatst**: 23-10-10 17:13

Geplaatst: 23-10-10 17:13

SandravdB schreef:
Paard rijden doe ik al jaren niet intensief meer, vaak rij ik maar een half uur twee keer per week, krijg wel is vragen waarom ik zo weinig rijd maar dan zeg ik dus dat ik rijden niet zo heel belangrijk vind, ben nu meer bezig met werken vanaf de grond met me paard en dit bevalt me eigenlijk wel goed want merk dat de band tussen hem en mij steeds beter wordt. Ik twijfel wel over mijn jaarling hengst, hij is voor mij te dominant om te kunnen handelen met mijn pijnklachten. Ben gek op hem maar op moment wordt het gewoon gevaarlijk door zijn dominante karakter. Iedereen raad me aan hem te verkopen maar aan de ene kant wil ik dat niet. Mijn klachten zitten vooral in me knieën en in me nek en rug, ook heb ik momenteel last van me polsen en van een elleboog. Ook dat snel hoofdpijn hebben heb ik last van.

Rijden doe ik ook niet intensief, maar ben wel zo 1,5 uur onderweg (veel stappen).
Grondwerk, gym, VD, enz. doe ik vaak, zeker nu met het slechte weer en niet genoeg tijd tussen de buien door om lang bezig te zijn.

Lastige vraag, maar is het een optie om die hengst te ruinen of ergens in de opfok te zetten om hem makkelijker te hanteren te maken?

**Geplaatst**: 23-10-10 17:55

Geplaatst: 23-10-10 17:55

Frozenstar schreef:
Nee ik heb mijn vraag verkeerd gesteld,
hoe leg ik uit wat het met iemand doet? Ik weet wat het is, maar hoe leg ik uit, op een simpele manier, hoe een dag er uit ziet?

Ik kan het niet zo goed uitleggen geloof ik..

Dat kater gevoel ken ik. Ik loop nu al 2 weken bijna aan 1 stuk met hoofdpijn. Ik sta er mee op en het is zo irritant..

Mijn nek zit ook helemaal vast, net als mijn rug, ellebogen en heupen $:\$

Vraag of iemand nog goed kan herrinneren toen hij/zij een hele zware griep had, de pijn, de moeheid en hoe het gevoel was de dagen erna om te herstellen. ( Geloof mij iedereen weet precies hoe het voelt)
Dan zeg je : als je nu de koorts wegdenkt, en de rest overhoud zo voel ik me de hele dag, de hele week het hele jaar.

Meeste hebben dan iets meer begrip, maar alleen mensen die zelf met een slecht lijf rondlopen weten wat het is.

**Geplaatst**: 23-10-10 20:04

Geplaatst: 23-10-10 20:04

Die optie om hem te ruinen heb ik in gedachte gehad, gisteren zijn ze geweest om hem eventueel te ruinen, hij was al verdoofd maar een bal zit te hoog wat teveel risico oplevert, keuze was eventueel een bal eruit te halen om te zorgen dat de andere beter ontwikkeld, maar dat wilde ik niet, dus zal casteratie op de kliniek worden, maar zit momenteel in een verhuizing dus op dit moment is dat kostenplaatje lastig omdat ik komende maand met dubbele huur zit.

**Geplaatst**: 23-10-10 22:38

Geplaatst: 23-10-10 22:38

SandravdB schreef:
Die optie om hem te ruinen heb ik in gedachte gehad, gisteren zijn ze geweest om hem eventueel te ruinen, hij was al verdoofd maar een bal zit te hoog wat teveel risico oplevert, keuze was eventueel een bal eruit te halen om te zorgen dat de andere beter ontwikkeld, maar dat wilde ik niet, dus zal casteratie op de kliniek worden, maar zit momenteel in een verhuizing dus op dit moment is dat kostenplaatje lastig omdat ik komende maand met dubbele huur zit.

Als het voor de rest nog geen kwaad kan even wachten tot je de verhuizing achter de rug heb en het kostenplaatje van de castratie bij elkaar heb. Als de jaarling je nu al te dominant is zal het als hengst er niet beter op worden. Juist hengsten moeten een correcte opvoeding krijgen anders zijn ze jou de baas.

Je kan als de wonden genezen zijn je ruin in de opfok doen. Ik weet eigenlijk niet of een ruin ingeschaart kan worden bij hengsten (die zijn toch feller

)

Maar als hij je niet in de weg staat en er voldoende vrijheid is voor je paardje dan zou je hem ook "thuis" kunnen laten, je zult na ongeveer 2 maanden merken dat het dominante een stuk minder is.

Wij zelf hebben ook laten castreren (waren we toch al van plan) en in de omgang is hij een stuk rustiger geworden. Wel moet ik zeggen dat ik blij ben dat mijn man altijd mee gaat naar stal, als er iets moet gebeuren wat op spierkracht of bukken aankomt doet hij het voor mij.
Een simpel voorbeeld is dat de achterbenen aanraken niet gewaardeerd werd, ik was niet snel genoeg met bukken, omhoogkomen of ontwijken laat staan event. vasthouden. Mijn man heeft die taak op zich genomen. Dus bij delen van de opvoeding is een "gezondere" opvoeder altijd handig om erbij te hebben.

**Geplaatst**: 27-10-10 21:40

Geplaatst: 27-10-10 21:40

ik zeg meestal ook gewoon 'het is een soort spierreuma' dan snappen ze het meestal wel

ik baal ervan dat ik haast geen stalwerk meer kan doen... en dat met een eigen stalletje....
mijn vader helpt me op zaterdag en de meiden die bij me staan helpen doordeweeks, maar ja na 1 kruiwagen kan ik soms mn arm al niet meer op tillen

en dan zit ik nog achter de kassa ook

**Geplaatst**: 27-10-10 21:53

Geplaatst: 27-10-10 21:53

Lees ik nu goed dat koud hebben, koude handen & paarse nagels, en wakker worden van de kou (terwijl je gewoon onder je dekens ligt) er ook bijhoort? $:\$

Zou eigenlijk terug naar de dokter moeten maar zie het niet goed zitten ... Bij de reumatoloog ben ik geweest en die wist me te vertellen dat het geen reuma was (was zelf eigenlijk ookal zover ondertussen) maar had niet de tijd (of de zin?) om verder te onderzoeken dus dan maar weer via de huisarts. Deze heeft op een bepaald moment gezegd dat fibro best wel overeen kwam, maar dat hij eerst andere dingen wilde uitsluiten (prima, heb niks liever dan dat het iets anders is). Moest toen een maand onstekingsremmers nemen (2x per dag, hoogste dosis) en zien wat dat deed. Nu, dat deed dus niks ...

Net voor die maand om was kreeg ik ineens 's nachts kramp in mijn kuit, nog nooit gehad en echt een hel. Een paar dagen aangekeken maar de pijn bleef, dus voor de zekerheid toch maar even langsgegaan (je weet nooit, trombose ofzo..). Kreeg toen de melding dat ik een heel zware ontsteking had op een bepaalde aanhechtingsplaats ("maar ik ben al bijna een maand ontstekingsremmers aan het slikken dokter") en hup, andere onstekingsremmer. Die leek het wel te doen, al ging de pijn nooit helemaal weg .. Moest een week daarna terug om alles te evalueren en hij heeft toen nog bloed getrokken. Moest die onstekingsremmer nog uitnemen (doosje is wel snel leeg als je er 3 per dag moet nemen

) en dan kijken wat de bloedresultaten zeiden en zien hoe het ging enzo .. Nu, die bloedresultaten zeiden niks en het gaat nog altijd geweldig (not) maar dokter lijkt er niet zo hard aan te trekken ...

Moet ik nu weer maar eens teruggaan om nog maar eens allemaal hetzelfde te vertellen? $:\$

**Geplaatst**: 27-10-10 21:56

Geplaatst: 27-10-10 21:56

Sabine, je hebt het recht om te laten uitzoeken wat je mankeert.
De arts heeft er wel gelijk in uiteraard dat er eerst van alles uitgesloten dient te worden.
Er zijn best wel wat ziektes/aandoeningen die overeenkomen met de klachten van fibro.

**Geplaatst**: 27-10-10 22:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-10-10 22:05

Ik had gehoopt dat er na de bloeduitslagen een vervolgstap zou zijn, maar blijkbaar dus niet .. (mijn moeder heeft gebeld voor de uitslagen omdat ik moest werken en van haar ook bloed was getrokken). Dus ja .. weet niet goed wat ik ermee moet ..

**Geplaatst**: 27-10-10 22:08

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 27-10-10 22:08

Is je vit. B12 gehalte hoog genoeg (kijk anders voor de minimale waardes even in het B12 tekort topic hier) en is er op Lyme getest?
Waar woon je? Dan kunnen wij je misschien een ziekenhuis/reumatoloog aanraden die wel verder kijkt.

**Geplaatst**: 27-10-10 22:13

Geplaatst: 27-10-10 22:13

Volgens mij hebben ze B12 niet getest, of indien wel zal er niks spectaculairs mee geweest zijn

Maarja, mijn CRP was op een bepaald moment ook verhoogd, en dat heb ik ook pas 2 maanden later vernomen...

Op Lyme is er recent niet getest, wel in 2008 (denk ik, zo even uit mijn hoofd), was toen negatief. (en toen had ik die symptomen die ik nu heb ook).

Ik zit in België trouwens, dus vrees dat jullie niet meteen namen kunnen noemen, maar maakt ook niet uit, ken nog wel een dokter (reumatoloog) bij ons in het ziekenhuis en ben er al een tijdje over aan het denken daar eens langs te gaan, misschien moet ik dat maar gewoon doen

**Geplaatst**: 28-10-10 10:06

Geplaatst: 28-10-10 10:06

De symptomen wisselen erg per persoon. Er zijn heel erg veel verschillende symptomen als je gaat googlen. Gemeenschappelijk zijn bijna alleen die pijnlijke drukpunten en pijnlijke spieren.
Ik kreeg zelfs rode vlekken, schijnt ook een symptoom te zijn.

**Geplaatst**: 28-10-10 10:49

Geplaatst: 28-10-10 10:49

[***] schreef:
Lees ik nu goed dat koud hebben, koude handen & paarse nagels, en wakker worden van de kou (terwijl je gewoon onder je dekens ligt) er ook bijhoort? $:\$

Ja zou heel goed kunnen, heb ik ook erg veel last van.

Jeej mag van ome dok naar de fysio voor mn brakke schouder. Eens zien of die wat sterker kan worden en hopelijk minder zeer kan gaan doen. Ook leuk dat ik wss nog een half jaar met een zere voet door mag blijven lopen. Gaat weer lekker.

Ooh ik ga volgende week voor het eerst in tijden weer paardrijden

. Schijt nu al 36 kleuren bagger, want stel het gaat niet meer en oh wat ga ik een spierpijn krijgen. Maar goed, heb er wel erg veel zin in