Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-08-07 09:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 09:01

hoi

een vriendin van me heeft fybromyalgie

ik ben onlangs geopereerd aan borstkanker en heb chemotherapie gehad en ben nu bestralingen aan het krijgen
de laatste tyd ben ik enorm stijf en moe
nu vroeg ik me af , komt dit nog door de chemo ( 14 juni was laatste chemokuur ) of heb ik fybromyalgie ?!

dat trillen wat hier gezegd wordt heb ik ook soms en heel senl blauwe plekken

groetjes san

**Geplaatst**: 16-08-07 09:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 09:40

Lijkt mij vreselijk om borstkanker te hebben.
Een operatie, chemokuur en bestralingen.
Het is nog al wat.

Kan mij voorstellen dat het veel van je lijf vergt.
Je kan aan je huisarts vragen hoe hij over fibro denkt.

**Geplaatst**: 16-08-07 09:53

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 09:53

Huub Fest heeft een ankertje geschreven over fibro, en daar staan drukpunten in.Als je pijn hebt op al die plaatsen dan is het waarschijnlijk fibro.

**Geplaatst**: 16-08-07 13:12

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 13:12

Toch zijn die drukpunten niet het enige waar naar gekeken wordt.
Er wordt (is mijn ervaring bij de reumatoloog) gekeken naar je hele gesteldheid.

Heb trouwens hele rare vlokken in mijn urine.
Heb er net 1 gevangen en die ga ik even naar de huisarts brengen.

**Geplaatst**: 16-08-07 16:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 16:09

He dat is vreemd Luuntje...

Ik heb gisteravond tot en met vanmorgen echt liggen huilen van de pijn in mijn heupen. Toen het vanmorgen vroeg echt niet meer ging langs de huisartsenpost gereden, heb nu tramadol gekregen. Godzijdank werkt het, ik was echt lichtelijk wanhopig aan het worden...

**Geplaatst**: 16-08-07 17:20

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 17:20

@Goof, wat vreselijk huilen van de pijn. Werken de medicijnen die je hebt gekregen nu een beetje?

Volgens de huisarts kunnen de vlokken in mijn urine geen kwaad. MOet bellen als ik er buikpijn (heb ik regelmatig ivm spastische darm) of rugpijn krijg.

**Geplaatst**: 16-08-07 18:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 18:35

Ja ze werken gelukkig wel. Ik voel het nu nog steeds, maar kan wel gewoon weer zitten en liggen.
Ze maken me ook erg suf, dus ik lig al heel de dag op bed en op de bank te dommelen, ook wel lekker, want ik had inmiddels ernstig slaaptekort.

**Geplaatst**: 16-08-07 20:55

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 20:55

Ik ben gister weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van de reuma-test. Er kwam uit dat het geen reuma was, maar dat als ze het een naam moesten geven fybromyalgie was. Alleen wouden ze het niet zo noemen, omdat het dan tegen me gebruikt zou worden.. Niet alle mensen erkennen het als echte ziekte.
Het komt er op neer dat ik het wel heb (in een heel lichte mate), maar dat het niet officieel is erkent..
Ik mag dus eigenlijk niet met jullie meepraten Knipoog

**Geplaatst**: 16-08-07 21:27

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 21:27

IK had moest gisteren bloed laten prikken, alweer...
Volgende week maandag de uitslag, ben benieuwd (komt toch niks uit dat weet ik gewoon zeker)

Op lyme laten testen kon niet, moest in overleg met huisarts dus we moeten nóg een keer, en ik vind het al zo leuk Nagelbijten / Gniffelen

Maarja, is nu afwachten... Wil nog wel getest worden op lyme, en wil nog steeds gesprek met reumatoloog maar dat moet beide in overleg met huisarts en hij wil me niet doorsturen geloof ik

**Geplaatst**: 16-08-07 21:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 16-08-07 21:52

fybo word nu wel een mode ziekte. ik heb het idee dat een reumatoloog al heel snel zegt ja je heb fybo . ze vergeten dat je gewoon 250 soorten reuma heb .na 6 jaar zijn ze bij mij er achter gekomen dat ik geen fybo heb ...ik heb heel veel ontstekingen in me polsen en enkels zit daar ook voor in het gips steeds drie maanden ben nu bijna een jaar bezich met gips .. en van tramadol word je suf ik heb ze ook 3 keer daags de zwaarste je bent echt zo suf als een konijn Lachen

**Geplaatst**: 17-08-07 10:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 17-08-07 10:46

@goof fijn dat je medicijnen werken en je een beetje kan uitrusten.

@spuit12, denk ook weleens dat er te snel de diagnose fibro wordt gesteld. Ook bij mij. Ben blij dat ik ben blijven doorzeuren omdat het nu een bindweefselziekte schijnt te zijn.

**Geplaatst**: 17-08-07 22:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 17-08-07 22:43

Na onderzoeken ed heb ik een aantal weken terug te horen gekregen dat ik ook fibromyalgie heb. Ik lees dus even met jullie mee, vind het wel leerzaam Knipoog

**Geplaatst**: 20-08-07 19:26

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 19:26

luuntje schreef:
@goof fijn dat je medicijnen werken en je een beetje kan uitrusten.

.

Ja, ze werkten ja. Kon de volgende dag weer redelijk zonder pijn rondlopen en mijn bed uitkomen gelukkig. "Klein" nadeeltje is dat ik zo suf en onwel werd van die medicijnen dat ik vervolgens in de douche ben flauw gevallen..... Bloos

Ik ben er maar direct weer mee gestopt dus...

**Geplaatst**: 20-08-07 19:44

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 19:44

Ik heb net een vrij wel pijnloze vakantie van 2 weken achter de rug, in Tunesie is de luchtvochtigheid zoveel lager dan hier dat ik zoveel weer kon doen dan hier in Nederland dat ik zo weer terug wil

Zelfs een uur in het zadel kunnen zitten en op het strand kunnen rijden, daarna wel goed pijn maar hier in NL hoef ik niet te proberen zo intensief te rijden en te gaan springen

Ga wel van de week de HA bellen want niet alleen mijn handen maar ook mijn enkels worden constant dik, en mn hartklachten die ''vanzelf'' zouden overgaan (na 24 uur met een hartkastje gelopen te hebben konden ze geen duidelijke conclusie trekken) worden alleen maar erger, gister zoveel last gehad dat het niet veel scheelde of ik een dokter had gebeld

Goof, tramadol is ook erg sterk spul, helaas werkt er voor mij niets anders maar slik het liever niet dan wel.
Ik ga dan ook nooit met tramadol op onder de douche of in bad, zijn veel mensen die dan neer gaan

**Geplaatst**: 20-08-07 20:13

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 20:13

ik slik ook tramadol (moet) 4 maal daags doe ik dat niet dan kan ik helaas niet me bed uit komen met al die onstekingen die ik nu heb

**Geplaatst**: 20-08-07 20:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 20:38

*meldt zich helaas*

Na een aantal jaren pijn en bloed onderzoeken (reuma, Lyme enz) vandaag bij de Reumatoloog geweest en heeeeel heftig op de drukpunten gereageerd. Samen met mijn "verhaal" kwam ze tot volgens haar de enige juiste conclusie, Fybromyalgie.

Ik ben erg blij dit topic gevonden te hebben en ben vooral benieuwd hoe jullie paardrijden. Wat kan wel wat kan niet? Ik rij nu Endurance, maar volgens de reumatloge was langdurig intensief bewegen juist niet goed. Ik oet ook bekennen dat mijn klachten sterk verergerd zijn de afgelopen jaar sinds ik voor klasse II train en 3 paarden rij.

Ik ben erg beniewd naar wat voor invloed de Fybro heeft op jullie paardrijhobby/werk?

**Geplaatst**: 20-08-07 20:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 20:54

Jeddah schreef:
*meldt zich helaas*

Na een aantal jaren pijn en bloed onderzoeken (reuma, Lyme enz) vandaag bij de Reumatoloog geweest en heeeeel heftig op de drukpunten gereageerd. Samen met mijn "verhaal" kwam ze tot volgens haar de enige juiste conclusie, Fybromyalgie.

Ik ben erg blij dit topic gevonden te hebben en ben vooral benieuwd hoe jullie paardrijden. Wat kan wel wat kan niet? Ik rij nu Endurance, maar volgens de reumatloge was langdurig intensief bewegen juist niet goed. Ik oet ook bekennen dat mijn klachten sterk verergerd zijn de afgelopen jaar sinds ik voor klasse II train en 3 paarden rij.

Ik ben erg beniewd naar wat voor invloed de Fybro heeft op jullie paardrijhobby/werk?

Hoi Jeddah!

Ik reed intensief mijn Z2 paard, en dat ging goed. Nu is hij een tijdje geblesseerd geweest, en weet eigenlijk niet of dat nu nog zo is.
Maar goed, das natuurlijk maar 1 paard.. en jij rijdt er drie..
Ik kan geen paarden rijden ( geen is een groot woord, maar ik doe dat niet meer) die zwaar te rijden zijn. Dus die erg veel ondersteuning vragen, en niet vanzelf bergopwaarts lopen.
Nu is mijn paard voor mij al makkelijk te rijden, trekt niet, loopt vanuit zichzelf, dus alles gaat vrij eenvoudig. Maar dit weekend reed ik een Lipizaner, die via de klassieke rijkunst is beleerd, en die was nog 10 x fijner te rijden dan dat ik gewend was.
Met werk heb ik ook veel last ( zit 40 uur p/week op kantoor), en ben blij dat wij over ong 3 jaar verhuizen naar een vrijstaand huis in duitsland, en dat ik stop met werken, en alleen nog maar een paar uurtjes in de week dressuurles ga geven.
Voor mij is op kantoor zitten funest, zit veels te veel stil, en heb dan veel last van mn handen, polsen, armen, schouders, rug en nek.
Het beste is voor mij heb ik gemerkt, door een beetje heel de dag te kunnen bewegen, uiteraard niet te belastend, maar met lesgeven is dat optimaal te doen natuurlijk.

Klein vraagje nog? Wat voor werk doe jij momenteel? En jij woont denk ik vlakbij de grens bij duitsland he?

**Geplaatst**: 20-08-07 20:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 20:58

Dank je Liesje! Ik merk inderdaad dat ik veel minder last heb op een iets opgooiend paard (met langdurig lichtrijden) dan bij mijn vlakke Paints. ! van mijn Paints is erg berg AF waarts en die is voo rmij haast niet te rijden.

Ik werk niet, dus dat scheelt, maar volgense de reumatoloog deed ik waarschijnlijk wel veels te veel met 5 paarden, 3 honden en een huishouden.
Jep! Ik woon pal aan Duitsland!

**Geplaatst**: 20-08-07 21:04

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 21:04

Jeddah schreef:
Dank je Liesje! Ik merk inderdaad dat ik veel minder last heb op een iets opgooiend paard (met langdurig lichtrijden) dan bij mijn vlakke Paints. ! van mijn Paints is erg berg AF waarts en die is voo rmij haast niet te rijden.

Ik werk niet, dus dat scheelt, maar volgense de reumatoloog deed ik waarschijnlijk wel veels te veel met 5 paarden, 3 honden en een huishouden.
Jep! Ik woon pal aan Duitsland!

Dan kom ik over een paar jaar vlakbij jou wonen Haha!

Ja, idd, paarden die een beetje de grond in lopen is voor ons eigenlijk funest. Ik weet natuurlijk niet hoe die in je handen zijn?
Ik heb alleen die ervaring met een springpaard.

Mijn reumatologe adviseerde mij ook niet om te gaan paardrijden zei ze... maar ja door je hobby kan je je ook gelukkiger voelen. Dus het een weegt op tegen het andere.. en voor mij is mn hobby belangrijker, dan fris en fruitig op mn werk zitten Clown

**Geplaatst**: 20-08-07 21:05

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 21:05

Gezellig! Is erg leuk hier! Veeeeeel paarden mensen!

In de hand zijn ze vrij licht, dat scheelt.

6 september heb ik een afspraak met de revalidatie centrum, ik ben erg benieuwd wat die van paardrijden vinden. Helemaal stoppen is geen optie.. tis niet mijn hobby, maar mijn leven. Haha!

**Geplaatst**: 20-08-07 21:30

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 21:30

ik heb al bijna geen jaar meer paard gereden me paard staat me ook steeds aan te kijken van .....nog steeds gips om je pols en been ........ja nog steeds nog 1 week dan mag het na 3 maanden van me pols Lachen

helaas moet me enkel nog 3 maanden .en dan me andere enkel ....ik ga ook per 1 okt verhuisen met me paard waar hij helemaal gedaan word .. Lachen

hij is gelukkig al wat ouder en heeft z1 dressuur gelopen en helaas wedstrijden zit er zeker niet meer in gelukkig kan me vriend ook rijden dus aandacht krijgt hij zat Lachen

maar jullie hebben allemaal fibo? ik heb dus erge onstekingen en me pezen gaan daar door korter worden.vandaar ik in het gips moet om ze steeds op te rekken. 6 jaar terug zeiden ze dus tegen mij je heb fibo!! oke dacht ik best snel na 2 bezoeken aan het ziekenhuis. maar ja het werd steeds erger en bij fibo heb niet echt onstekingen dus heb ik nu onstekings reuma helaas hebben ze hier ook geen pillen voor dus ben er weinig mee op geschoten Clown

dus moeten we het maar nemen zo als het Lachen

**Geplaatst**: 20-08-07 21:54

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 20-08-07 21:54

@jeddah:
ook hier maar even een reactie.

Ik werk op de afdeling lezersservice van Wegener Uitgeverij (dagbladen tubantia en stentor). Is vele zitwerk, maar kan ik prima volhouden. Werk gemiddeld 30 uur per week, afgelopen maand wat meer, maar dat komt doordat ik extra werk op paarden evenementen erbij heb;-) weliswaar hier en daar wat klachten, maar ik vindt wa tik doe erg leuk en dat maakt voor mij dat ik het beter kan volhouden.
Heb op werk een stoel die erg goed aan te passen is aan de voor mij juiste zithouding en kan indien gewenst een voetanbankje erbij nemen. Ik heb braces voor polsen, elleboog, knie-en en re-enkel. Ik gebruik die echter alleen indien echt nodig. Heb daarnaast wel medicatie, maar ook die alleen indien nodig, is behoorlijk zware en zwaar verslavende namelijk.

Met paardrijden gaat alles momenteel super. Ik rijdt sinds 2 jaar voor iemand die 3 ijslanders heeft. De merrie die ik voornamelijk rijdt is een natuurtolter en ik moet zeggen dat dat in tijden van klachten een enorme uitkomst is voor mij!
Ik weet niet of ik anders had kunnen blijven rijden....
Ook de 2 andere merries rijdt ik regelmatig....

Ik rijdt haar boomloos en ook dat bevalt me veel en veel beter dan een boom-zadel. Veel meer aansluiting met mijn paard en daardoor voor mij nog comfortabeler. De andere 2 hebben een boomzadel en dat is toch stukken minder prettig voor me...

Er zijn tijden dat ik ivm klachten minder kan rijden, maar over het algemeen is dat geen probleem. Ik heb inmiddels zelfs een wedstrijd gestart met haar en vorig jaar een trektocht gereden (8 dagen lang 4 tot 6 uur per dag rijden en 0 extra problemen of klachten;-)!!

Ik ben momenteel een grote trektocht aan het plannen voor over 2 jaar en hoop dat dat gaat lukken. Dat worden lange dagen en bergachtig terrein (richting zwitserland;-)). Daarnaast ben ik van plan om endurance een keer te gaan rijden met Leira. Ze is gewoon erg geschikt voor lange afstanden en geniet er net als mezelf enorm van.....

Springen doe ik overigens niet, tenzij een lage boomstam die je in het bos tegenkomt. Ik let expres op bepaalde dingen (uitkijken met kruiwagens mest over ongelijke ondergrond bijvoorbeeld), maar begin daardoor wel mijn weg te vinden.....

Dus als jij of iemand anders tips nodig heeft....

Ben er deze maand weinig geweest en eigenlijk nog tot eind deze week, maar dan ben ik volledig terug!!

**Geplaatst**: 21-08-07 08:09

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-08-07 08:09

Mega bedankt Risje!!

Ja! Ik heb tips nodig!

Om te beginnen, hoe krijg je het voor elkaar om te rijden? Wat doe je "anders"? Ik heb nu gewoon pijn tijdens en vooral na het rijden. Doe je wel/niet lichtrijden?

**Geplaatst**: 21-08-07 09:03

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-08-07 09:03

lichtrijden lukt mij niet meer (nou ja niet ..igg niet lang , denk 20 meter en niet op een niet mee werkend of ander tempo dan ik hebbend paard ..gelukkig kan ik redelijk goed doorzitten Bloos

)

een paard die licht op de hulpen is is een must
zeker voor de slechte dag , nu reed ik mijn paarden toch altijd al boter zacht
maar heb nu een jonkie die ik dus nog zachter verder beleer
hij doet het nog net niet op de gedachte Bloos

het echte "werken" op een paard lukt mij echt niet meer
en meer als 1 kan ik ook wel vergeten

mijn teugels hangen meestal aan mijn zadel
pak ze in het begin nog om (rechter / linker hand) maar ze verdwijnen meestal vrij vlot richting zadel

en ook heeeel erg blij met mijn zadeltje Vork

norton stock en heb uit veiligheids overwegingen eerst mt korfjes (nu met western beugels gereden)
enigste wat ik dus echt mis is mijn knop ..(om de teugels aan te hangen Bloos

)

continu in de zelfde houding is funest en bv een rengalopje is leuk voor heel kort stukje
maar niet meer zoals voorheen kilometers ..

rijden ansich doet mij heel erg goed
na 3 dagen niet bezorgt mij een kort ritje weer een pijnarme dag

tramadohl ed ..je went erg snel eraan
en het werkt bv niet bij botvlies ontstekingen

daarbij bij te goede pijnstillers ga je snel over je grens
en die is toch al zo moeilijk te bepalen

welke pijn moet je mee leren leven en doorheen en wat is je grens ..

en nu bijna 10 jr bezig , gaan erg langzaam maar wel achteruit
(nu speelt er bij mij meer dan alleen de fybro maar okee)
pijnstillers is niet de oplossing..

**Geplaatst**: 21-08-07 09:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 21-08-07 09:11

@jeddah:
Ik doe eigenlijk niet zoveel anders met rijden. Hoe ik rijdt en hoe ik mijn paard graag train is precies hetzelfde gebleven. Enige verschil is dat het nu een ijslander is en een boomlooszadel.

De Ijslander die ik rijdt heeft hele fijne, vlakke, gelijkmatige en daardoor erg comfortabele gangen. In Tölt blijf je gewoon stil en stabiel zitten, dat is zo heerlijk!
In draf en soms zelfs in galop kan ik gewoon lichtrijden. Maar goed als we galopperen is het buiten in het bos (ik train vooral buiten) en dan ging ik toch altijd al iets staan. Je paard beweegt dan soepel onder je doer en daardoor heb je er minder last van. Als we galopperen in de bak is het alleen maar erg fijn dat ze zo'n fijne gangen heeft, ook daar dus geen last.
Enige wat ik met rijden niet meer doe is springen, maar daar was ik toch al niet zo'n fan van;-)

En als ik een keer teveel last heb van mijn heup dan verzin ik iets anders. We doen namelijk ook regelmatig grondwerk of schrik / behendigheids-training;-) Of eventueel een stapritje op de weide, kan ik meteen oefenen in wendingen, buigingen en lengte in haar stap krijgen.
Oftewel ik kan en mag gewoon alles, alleen pas trainingsritme soms iets aan als het qua klachten ander sloopt dan gepland.

Enne Jeddah: als je keer ijslander-gangen wilt voelen, kom maar hoor! Je bent welkom (anderen trouwens ook)