Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-05-19 08:33

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 06-05-19 08:33

Hoe gaat het nu TS?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-19 23:34

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-19 23:34

Sorry, was gisteren al begonnen met typen, maar halverwege toch gestopt.. Niet omdat ik niet meer wil antwoorden, maar de laatste tijd vind ik het lastig. Weet niet zo goed waarom, misschien is dat ook wel de reden, dat ik het gewoon allemaal niet zo goed meer weet.

Ik heb nagedacht over naar België gaan, of een ander ziekenhuis in Nederland. Mijn Uroloog wil me best verwijzen, maar de uitslag van het UDO was gewoon duidelijk, m'n blaas doet helemaal niks meer en m'n bekkenbodemspieren zijn gewoon ontspannen. Cystoscopie was niks bijzonder op te zien, alleen ontsteking... Als ik naar een ander ziekenhuis ga voor onderzoeken, dan kan ik niet op de wachtlijst blijven voor de neurostimulator. Dus hoe groot is de kans dat er iets anders uit de onderzoeken komt, waarvoor een andere behandeling is... Mijn Uroloog is er van overtuigd dat neurostimulatie de enige optie is. En als ik kijk naar hoe vol mijn blaas soms is, zonder dat ik ook maar iets aandrang oid heb, dan denk ik ook wel dat mijn blaas niks meer doet. Dus waar schiet ik meer mee op, wachten of alles opnieuw doen en dan ook weer onderaan de wachtlijst komen..

Ik heb het er met de thuiszorg over gehad, wat hun er van denken en ze denken wat het beste is etc, maar zij vinden het ook lastig. Ze kennen het syndroom niet en met neurostimulatie hebben ze ook geen ervaring. Ze zijn het er wel mee eens dat het allemaal erg lang duurt en er weinig gedaan word met mijn klachten verder.
Ondertussen voel ik me goed genoeg bij de verpleegkundigen van de thuiszorg om open te zijn over hoe ik me voel en wat ik denk etc. Ze zeiden ook dat ik het gewoon met ze moet delen, ook als ze erg druk zijn, al een paar keer even met ze gepraat.
Maar zij weten dus goed hoe het gaat, hoeveel klachten ik steeds heb etc, maar het maakt geen verschil of ik contact opneem met een arts, of zij.

Over een urinestoma heeft de Uroloog het niet gehad. Eigenlijk alleen dan kort over de suprapubische katheter en verder alleen over de neurostimulator.

Hoe ik de toekomst zie... Niet. Ik heb niet echt een idee van hoe die er uit gaat zien. Hangt natuurlijk ook erg af van de neurostimulator, of die werkt of niet...

Het gaat ondertussen wel weer wat beter met de rugpijn. Eerst Oxycodon gekregen en is m'n CRP gecontroleerd, die was laag. Toen heeft de huisarts me doorgestuurd naar de fysio. Die heeft verder niks gedaan aan mijn rug, maar moet oefeningen doen. In het begin heeft de thuiszorg geholpen met douchen en ze hebben een douchekruk geregeld, nu red ik me redelijk goed zelf en mijn moeder helpt me.
Moet over een week terug naar de fysio. Nu geen oxycodon meer, maar diclofenac. En voor m'n vitamine d tekort moest ik eerst gewoon pillen halen bij de drogist, maar ze hadden er nog eens naar gekeken ivm m'n rugpijn en nu krijg ik capsules met een hele hoge dosis die ik 1 keer per week moet nemen.

Vandaag ook weer contact gehad met de continentieverpleegkundige, moet elke avond 2 cranberry tabletten nemen ipv 1, nog wat meer drinken.. Vanaf morgen komt de thuiszorg nog een keer extra katheteriseren. En als het gevoel van een blaasontsteking dan niet minder word, toch weer een kweek. Mocht dat van de Uroloog via de huisarts doen en dan moest mijn huisarts bij problemen contact opnemen met hem, maar dat doet mijn huisarts niet.

Heel verhaal.. Hopelijk heb ik nu geen vragen overgeslagen.

**Geplaatst**: 06-05-19 23:40

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 06-05-19 23:40

Of ik ooit al gereageerd had in dit topic geen idee,
Maar ik lees echt al vanaf het begin mee.
Ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen, wat moet dit stront irritant zijn

**Geplaatst**: 07-05-19 00:32

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 00:32

Second opinion doen! Je hebt kans dat daar hetzelfde uitkomt en je als nog de neurostimulator kunt doen... Maar je hebt ook kans dat er iets totaal anders uitkomt. Stel dat die stimulator niet werkt, denk je misschien had ik maar second opinion gedaan. Wat voor risico's zitten er aan die neuro stimulator?
Hoelang moet je wachten?

**Geplaatst**: 07-05-19 05:28

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 05:28

Pfoe TS, hopelijk gaat die neurostimulator dan wel echt werken!
Hoe lang was de wachtlijst ongeveer? En werkt het voor de meeste mensen ook echt? (Maw, wat zijn de slagingskansen?)

**Geplaatst**: 07-05-19 06:10

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 06:10

Ik snap echt niet dat je dan van de lijst gehaald word, is dat standaard in nederland?
Vind het echt spijtig kwa patientenrechten dan.

**Geplaatst**: 07-05-19 06:34

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 06:34

Heb je misschien al eens gekeken naar andere therapieën om te iig wat dragelijker te maken voor zo lang je op de neurostimulator moet wachten?
Bijv acupunctuur of haptonomie zou je misschien net dat stukje verlichting kunnen geven waardoor je iig weer pijn vrij bent.
Zelf goede ervaring met alternatieve geneeswijze voor ondersteuning herstel

**Geplaatst**: 07-05-19 06:42

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 06:42

Dat klinkt bijna als een dreigement...

Je kunt je ook door een huisarts laten doorverwijzen naar een ziekenhuis in België of Duitsland. hoeft je huidige arts niets van te weten en dan kan je kijken waar je het eerste behandeld kan worden. Ik heb enorm goede ervaringen met uniklinik aachen. Snel in diagnoses stellen! Hebben onlangs weer mijn moeder gered na een mis diagnosen in een Nederlands ziekenhuis en ook bij mij hebben ze al de hele tijd mijn leefkwaliteit in de gaten gehouden.

**Geplaatst**: 07-05-19 07:11

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 07:11

Ik zou toch wachten... je kunt als die neurostimulator niet werkt, altijd nog een second opinion laten doen toch. Anderd heb je nu al die tijd voor niks gewacht

**Geplaatst**: 07-05-19 07:12

Geplaatst: 07-05-19 07:12

Ts vraagje, als je nu geen aandrang voelt? Lost de neurostimulator dat op?

En kan je je niet laten doorverwijzen naar het radbout in Nijmegen? Dat is ook een goed universitair ziekenhuis.

**Geplaatst**: 07-05-19 07:23

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 07:23

Jeetje TS wat vreselijk dat er nog steeds geen verbetering is.

Als ik het goed begrijp gaat het voornamelijk om spierspanning toch? O.a. bij het inbrengen van ce katheter. Is bij deze aandoening Botox een optie? Is dit al besproken?

**Geplaatst**: 07-05-19 07:28

Geplaatst: 07-05-19 07:28

Als men hier eens zou stoppen met dat eindeloze gedram en beterweten, zou TS zich misschien weer wat vrijer voelen om in haar eigen topic haar hart te kunnen luchten.
De lijn tussen tips geven en drammen wordt hier flink overschreden soms.

TS, ik wil je alleen nogmaals sterkte wensen!

**Geplaatst**: 07-05-19 07:43

Geplaatst: 07-05-19 07:43

_Nelleke_ schreef:
Jeetje TS wat vreselijk dat er nog steeds geen verbetering is.

Als ik het goed begrijp gaat het voornamelijk om spierspanning toch? O.a. bij het inbrengen van ce katheter. Is bij deze aandoening Botox een optie? Is dit al besproken?

Nee dan begrijp je het dus niet goed. Het gaat juist niet om spierspanning maar om een niet werkende blaas.

Verder eens met tica.
Waarom dramt iedereen zo door als TS niet wil.

**Geplaatst**: 07-05-19 07:53

Geplaatst: 07-05-19 07:53

Anoniem schreef:
Als men hier eens zou stoppen met dat eindeloze gedram en beterweten, zou TS zich misschien weer wat vrijer voelen om in haar eigen topic haar hart te kunnen luchten.
De lijn tussen tips geven en drammen wordt hier flink overschreden soms.

TS, ik wil je alleen nogmaals sterkte wensen!

Ik weet niet of dit naar mij bedoelt is maar probeer alleen maar mee te denken met TS en ik zie niet in hoe dit overkomt als drammen. Heb tijdens mijn opleiding heel veel gedaan met blaas en bekkenproblematiek maar blijkbaar is die ervaring hier niet welkom.

Dus als dit naar mij bedoelt is dan trek ik me terug, ik ben hier om te helpen en niet om afgekat te worden.

**Geplaatst**: 07-05-19 08:21

Geplaatst: 07-05-19 08:21

_Nelleke_ schreef:
Anoniem schreef:
Als men hier eens zou stoppen met dat eindeloze gedram en beterweten, zou TS zich misschien weer wat vrijer voelen om in haar eigen topic haar hart te kunnen luchten.
De lijn tussen tips geven en drammen wordt hier flink overschreden soms.

TS, ik wil je alleen nogmaals sterkte wensen!

Ik weet niet of dit naar mij bedoelt is maar probeer alleen maar mee te denken met TS en ik zie niet in hoe dit overkomt als drammen. Heb tijdens mijn opleiding heel veel gedaan met blaas en bekkenproblematiek maar blijkbaar is die ervaring hier niet welkom.

Dus als dit naar mij bedoelt is dan trek ik me terug, ik ben hier om te helpen en niet om afgekat te worden.

Nelleke jij plaatste 1 bericht met een tip/vraag. Mijn opmerking over drammen is niet aan jou gericht.

**Geplaatst**: 07-05-19 08:27

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 08:27

Waarschijnlijk wel op mij

Ik heb het echt goed voor met TS misschien komt het niet zo handig over zo getypt. Maar goed ik denk dat het wel goed is dat TS wat vragen kan stellen en ook een afweging kan maken hoe verder. Kan me voorstellen dat ze het goed zat is en gewoon weer een normaal leven wil hebben zonder pijn en zonder beperkingen. Hoop voor haar dat ze echt geholpen wordt en dat deze dokter het bij het goede eind heeft. Probleem is alleen dat je brutaal moet zijn om snel geholpen te worden

(heb daar zelf ervaring mee helaas)

**Geplaatst**: 07-05-19 08:38

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 08:38

Als ik het laatste bericht van TS lees, vind ik dat ze heel goed weet wat ze aan het doen is.
Je mag ervanuit gaan dat iemand zelf het beste voelt wat ze nodig heeft, en op welke timing.
Juist dan kan ze vanuit haar kracht doen wat het beste voelt.

Ik vind dat TS hier soms behandeld wordt als een klein kind.
Sterkte TS!

**Geplaatst**: 07-05-19 08:46

Geplaatst: 07-05-19 08:46

Anoniem schreef:
Als men hier eens zou stoppen met dat eindeloze gedram en beterweten, zou TS zich misschien weer wat vrijer voelen om in haar eigen topic haar hart te kunnen luchten.
De lijn tussen tips geven en drammen wordt hier flink overschreden soms.

TS, ik wil je alleen nogmaals sterkte wensen!

Hier ga ik helemaal in mee.. voel soms serieus plaatsvervangende schaamte.. wie weet nu echt wat van deze aandoening af?

Lieve meid! Hang in there!! Je doet meer dan je best, ik zou echt niet in jouw schoenen willen staan !

**Geplaatst**: 07-05-19 08:55

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 08:55

Nou ja goed, ik wil TS echt niet afbranden en als ze het vervelend vind hoor ik het graag

Verder misschien de discussie laten rusten voordat dat weer zo'n welles nietes verhaal wordt (wat vaker ontstaat hier op bokt) mocht iemand me willen PB en doe het gerust! Ik bijt niet en ben soms wat ongenuanceerd (weinig filter) maar bedoel het altijd goed.

**Geplaatst**: 07-05-19 09:17

Geplaatst: 07-05-19 09:17

MarjanB schreef:
Nou ja goed, ik wil TS echt niet afbranden en als ze het vervelend vind hoor ik het graag

Verder misschien de discussie laten rusten voordat dat weer zo'n welles nietes verhaal wordt (wat vaker ontstaat hier op bokt) mocht iemand me willen PB en doe het gerust! Ik bijt niet en ben soms wat ongenuanceerd (weinig filter) maar bedoel het altijd goed.

Dat pb-en hebben wij al gedaan.

TS, is er iets wat wij voor jou kunnen doen?

**Geplaatst**: 07-05-19 09:22

Geplaatst: 07-05-19 09:22

Ik vind het net goed, het is maar hoe je het ziet. Ts heeft al aangegeven dat haar ouders niet een heel actieve rol spelen.
Ik kan van mezelf zeggen dat ik best wat ervaring heb, dus alles komt vanuit een juiste plek. Trouwens top dat je zo open bent nu tegen de thuiszorg dat is een grote stap!

Maar inderdaad dit moet geen juist slecht topic worden waar maar 1 visie moet doordrammen. Respect voor elkaars mening, iedereen heeft het goed voor met ts.

**Geplaatst**: 07-05-19 11:25

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 07-05-19 11:25

TS, als jij achter je keuze kunt staan, is dat prima. Goed dat je het hebt besproken met de thuiszorg.
Een second opinion geeft niet altijd een betere uitkomst.
Heb je enig idee hoe lang de wachtlijst momenteel is?
Je zou de vraag eens telefonisch kunnen voorleggen aan je zorgverzekering. Dat wil nog wel eens helpen.
Veel sterkte.

**Geplaatst**: 20-05-19 23:24

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 20-05-19 23:24

Ik heb ook weer de geneugten van een verblijfskatheter voor een paar dagen mogen ervaren. Na 5 dagen was ik er compleet klaar mee.
(vond een suprapubische overigens een stuk prettiger iig).

Hoe gaat het katheteriseren nu?

Overigens lijkt het mij sterk dat je van een wachtlijst wordt gehaald als je ergens een second opinion laat uitvoeren...

**Geplaatst**: 21-05-19 17:43

Re: Slecht/niet kunnen plassen na operatie...

Geplaatst: 21-05-19 17:43

Ik ben ook benieuwd hoe het met je gaat?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-19 01:59

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-19 01:59

Bedankt voor jullie reactie's! En fijn dat de discussie niet uit de hand is gelopen. Ik ben nogsteeds blij met jullie berichten. Dat is ook niet zozeer de reden waarom ik het moeilijk vind om te reageren, weet niet precies waar dat aan ligt.. Voor m'n gevoel kan ik gewoon weinig, dus weet afentoe niet goed wat ik moet reageren en wil niet overkomen alsof ik het allemaal wel prima vind zo.

Ik had het trouwens idd verkeerd begrepen. Als ik een second opinion wil, dan kan ik gewoon op de wachtlijst blijven. Ben er nu nog niet over uit wat ik wil..

Opzich klopt het trouwens wel, dat het met spieren te maken heeft. Maar dan niet met m'n bekkenbodemspieren, maar met de sluitspier van m'n blaas. Die is veel meer gespannen dan normaal en kan niet meer ontspannen (High tone non relaxing sphincter). Als ik het goed begrepen heb, is het normaal zo dat wanneer je blaas vol is, je sluitspier ontspant en dan knijpt je blaas samen, waardoor je dus kunt plassen. Dat gaat gewoon vanzelf. Maar bij mij gaat het ergens tussen m'n hersenen en m'n blaas mis, waardoor m'n sluitspier niet ontspant en m'n blaas niet samen knijpt. Maaaar is alweer even geleden dat het uitgelegd is en was toen nogal in shock, dus mogelijk klopt er geen bal van wat ik zeg :Y)

(Klopt redelijk blijkbaar)

Op dit moment heb ik helemaal geen aandrang meer. Als de neurostimulator werkt, dan zou dat weer terug kunnen komen. 60% Kans dat het werkt geloof ik, maar dan kan het zijn dat ik gewoon weer aandrang voer en mijn blaas helemaal leeg kan plassen, maar ook dat het verbeterd, maar ik alsnog moet katheteriseren. Maar minder vaak. Dat is dus afwachten..

Ze zijn zegmaar nog niet begonnen aan de wachtlijst, maar ik sta op 1. Dus op het moment dat ze mogen beginnen met het plaatsen van de nieuwe neurostimulator, krijg ik als eerste bericht. Mijn Uroloog verwacht dat het zou gaan lukken in de 2e helft van dit jaar. Maargoed, dat kan dus Juni zijn, maar ook December..

Risico's waren volgens mij alleen de standaard dingen na een operatie, nabloeding en ontsteking. Verder zijn er wat nadelen aan het hebben van een neurostimulator, die staan hier;
https://www.isala.nl/patientenfolders/7 ... modulator/

Oh dat is kl*te studiemiep! Hopelijk gaat het nu weer beter?

Het gaat niet zo goed. Veel last van m'n blaas, veel pijn met katheteriseren. Urine ook weer troebel. En alles daarbeneden doet pijn en m'n plasbuis staat 24/7 in de fik... Gisteren is er dus toch maar weer urine op kweek gezet. Ondertussen doorgaan met de onderhoudskuur en dan vrijdag de gewone kuur.