HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport

bokkers met hartproblemen

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    Zazzel
    Berichten: 480
    Geregistreerd: 14-06-13
    Woonplaats: Nijmegen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-13 14:24

    Hoi allemaal,

    Na een tijdje meelezen ook maar een berichtje van mij. Ik ben geboren met aortaklepstenose en na mijn geboorte gedotterd, en heb op mijn 8ste en 15e openhartoperaties gehad om de klep te vervangen (donorkleppen). Mijn laatste operatie is nu bijna tien jaar geleden. Helaas niet klachtenvrij, ik heb veel last van (onschuldige) ritmestoornissen, waar ik erg moe van word. Helaas is mijn bloeddruk erg laag, waardoor ik betablokkers niet goed verdraag. Daar ben ik nu weer mee gestopt. Ook heb ik restafwijkingen (vooral 'lekkende kleppen'). Ook gelukkig nog erg, hoef er nu nog niet aan geopereerd te worden. Wel de wetenschap dat een operatie met mechanische klep in de toekomst noodzakelijk zal zijn.

    @ Chelle_dora veel sterkte de komende tijd. Ik heb nooit een klepreparatie gehad, altijd meteen een vervangen. Voor mijn laatste operatie had ik ernstige lekkage van de aortaklep en wat lekkage van een andere klep. Na de operatie (na de revalidatie) voelde ik me beter dan ooit (tussen de twee operaties in had ik altijd lekkage) en dat is bijna 10 jaar zo goed gegaan. Ik denk dat de cardioloog zeker gelijk heeft als hij aangeeft dat je je na de operatie veel beter gaat voelen. Probeer daar maar aan te denken als het moeilijk is.

    Ik las ook dat sommigen last hebben van hun littekens. Ik heb dat ook een tijd gehad en scarban pleisters voorgeschreven gekregen van de dermatoloog. Die werken bij mij heel goed. Sindsdien geen jeuk en trekkend gevoel meer gehad.
    Kaatje

    Berichten: 1678
    Geregistreerd: 02-09-04

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-13 15:38

    Chelle_dora ,veel sterkte en hou je goed.
    pipo
    Berichten: 8264
    Geregistreerd: 25-03-11

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-13 19:10

    Hee Zazzel ook welkom. Balen zeg, maar weer een operatie op komst dus.. K*t! Wat ik niet begrijp is dat je donorkleppen heb gehad.. die gaan inderdaad niet zo vreselijk lang mee. Dat is dus de reden dat ik een mechanische klep heb gekregen. Want je kan maar een paar X een klep vervangen, net als een knie en weet ik veel wat. Dat is een keer of 3 en dan is het weefsel op. Tenminste dat is zo met een knie/elleboog/pols heup. Dus (ik moet nog kijken ) maar volgens mij ben je vrij jong en wilden ze je ontzien vroeger.
    Celle dora, niet bang zijn hoor.. okee het is je hart, maar ze kunnen zo veel!!! Ik wil je niet beinvloeden, maar geef duidelijk aan wat jij wil! een klipje, gaat maar zoveel jaar mee.. een andere optie is?? (weet niet specifiek wat en hoe) Maar als jij na zoveel jaar weer onder t mes moet door slijtage is dat K. (lijkt mij) Want een openhartoperatie is en blijft geen feestje. Je moet revalideren. ook als je geen mega operatie heb gehad..dus dan (in mijn ogen) een flinke operatie en dan klaar voor zo lang mogenlijk!

    Kaatje hoe ist met jou?
    Kaatje

    Berichten: 1678
    Geregistreerd: 02-09-04

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-13 19:33

    Hoi Piep ,

    Nou met mij gaat t hartstikke goed hoor , vergeleken met al die narigheid die ik hier lees.........

    en jij , kan jij het allemaal nog bolwerken ?
    pipo
    Berichten: 8264
    Geregistreerd: 25-03-11

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-13 19:55

    ja hoor ik heb ballen tegenwoordig :D toverballen, kauwgomballen, tennisballen, voetballen :+
    heb je al een prikpen en meetapperaat?
    Zazzel
    Berichten: 480
    Geregistreerd: 14-06-13
    Woonplaats: Nijmegen

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-13 19:50

    Hoi Pipo

    Ik heb donorkleppen gekregen omdat mijn eerste operatie op mijn 8ste was. Mechanische kleppen groeien niet mee waardoor ik al snel weer geopereerd zou moeten worden. Destijds was de hoop dat een nieuwe operatie veel langer op zich had laten wachten. Ik heb namelijk een Ross operatie gehad, dat betekent dat ze je zieke aortaklep vervangen met je eigen longslagaderklep, en die wordt dan vervangen door een donorklep. De hoop was dan dat ik nooit meer geopereerd hoefde te worden aan de aortaklep omdat je eigen klep meegroeit, en de longslagaderklep gaat langer mee (die heb ik nu ook nog steeds). Helaas kwamen ze er tijdens de operatie achter dat er nog wat meer kleine dingen niet goed waren, waardoor de klep niet goed passend gemaakt kon worden en ik op mijn 15de opnieuw geopereerd moest worden. Toen mocht ik zelf kieze of ik een donorklep of mechanische klep wilde. Wegens mijn restafwijkingen kon een mechanische klep niet goed passend gemaakt worden, waardoor ik altijd wat veel lekkage zou houden. Met een donorklep kon dit wel, vandaar mijn keuze. Ze hebben bij de laatste operatie wel alles zo 'achtergelaten' dat het nu 'klaar staat' voor een mechanische klep.
    Ik heb op het moment dus twee donorkleppen, een in mijn longslagader en een in mijn aorta. Dat ik daar nog aan geopereerd moet worden vind ik soms erg lastig, maar ik ben heel blij met alle jaren dat ik onbezorgd geen medicatie hoefde te gebruiken na mijn laatste operatie. Maargoed, de nieuwe operatie kan misschien nog een paar jaar op zich laten wachten, dus wie dan leeft, wie dan zorgt...

    Zijn er trouwens bokkers die paardrijden met kunstklep (en bloedverdunners?)
    pipo
    Berichten: 8264
    Geregistreerd: 25-03-11

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 28-09-13 21:40

    okee intresant zo'n klepwissel. Ik hoop ook voor je dat je voorlopig niet weer hoeft!
    Ik zei de gek ik slik acou.. en heb een mechanische aortaklep.
    _Nancy

    Berichten: 14273
    Geregistreerd: 07-09-06
    Woonplaats: Heesch

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 10:57

    Ik was 6 toen ik een mechanische kreeg, die heb ik nu nog steeds.
    En ja ik zal ooit wel weer eens onder het mes moeten.

    Ik krijg geen donorklep omdat ik te jong ben, en donorkleppen niet heel lang mee schijnen te gaan???
    In ieder geval zei de arts dat ik geen donorklep zou krijgen, omdat ik te jong ben :+

    Ik rij al 13 jaar paard met mijn mechanische hartklep.. Nooit problemen gehad.
    Anoniem

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 11:05

    Klinkt wel inderdaad heel interessant, alles over het hoe en waarom van de donor kleppen en mechanische kleppen.

    pipo: klopt, ik zit in principe niet te wachten om nog 4x onder het mes te gaan.
    Voor mij maakt het nu eigenlijk vrij weinig uit wat ze doen.. Zij zijn de dokters dus zij zullen weten wat op lange termijn goed is, hoop ik maar. Ze gaan voor de reperatie in eerste instantie omdat ik dan maar een x aantal maanden aan de medicijnen moet.. Maar ik slik net zo lief de rest van m'n leven een pilletje hoor als het dan daarna gelijk klaar is en ik niet over 3 jaar weer onder het met moet, bah.

    Ik geloof ook wel na van alles te hebben gelezen op het grote internet, dat je je inderdaad vrij rap alweer beter voelt. Alleen het herstel zit ik zo tegenop en ik heb al zo'n hekel aan ziekenhuizen en niet naar huis mogen. Heb bij deze alvast medelijden met iedereen die in het ziekenhuis werkt want ik ga echt 100x roepen dat ik naar huis wil en gewoon naar m'n pony en kat toe wil.
    Heb vannacht ook niet heel rustig geslapen, ben tig keer geopereerd in m'n droom/nachtmerrie. Doet ook veel goeds.. Niet dus..
    Zazzel
    Berichten: 480
    Geregistreerd: 14-06-13
    Woonplaats: Nijmegen

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 11:14

    Donorkleppen gaan inderdaad 10-15 jaar mee gemiddeld, al ken ik zelf mensen die er al bijna 20 jaar mee rond lopen. Het is ook maar een gemiddelde. Heb de mijne nu 9 en 16 jaar. Hierna ga ik ook voor een mechanische klep, omdat het nu kan en ik daarna misschien nooit meer geopereerd hoef te worden.

    Wat vervelend C_D, ik droom zelf ook wel eens van de operaties, vooral als ik weer op controle moet. Logisch dat je op ziet tegen het ziekenhuisverblijf (ik heb er ook een hekel aan, en kan ook nog eens niet tegen bloed / naalden etc.) Gelukkig zijn ze heel wat gewend in ziekenhuizen. Waar wordt je eigenlijk geopereerd in het Erasmus? Mijn ervaring is dat de verpleging erg begripvol en adequaat is. Ook vind ik de IC van de thoraxchirurgie heel mooi geworden, je hebt veel meer privacy dan vroeger. Het herstel en zeker de eerste dagen na de operatie zijn niet altijd makkelijk, maar vanaf het moment van je operatie kan je alleen maar beter worden. Misschien ga je niet elke dag een stap vooruit, en soms doe je twee stappen vooruit en een stap weer terug, maar na je operatie zit er een stijgende lijn in en kan je je weer richten op alle leuke dingen die je gaat doen als je weer beter bent.
    Anoniem

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 11:19

    Zazzel; geen idee nog. Pff ik moet echt leren om dingen eerst hier te vragen en dan weet ik wat ik aan de cardioloog moet vragen haha.
    Mag gelukkig wel altijd bellen naar de cardioloog met vragen dus dat scheelt :)
    Bloed en naalden vind ik op zich niet zo heel erg (goed, het onverwacht bloed prikken vond ik dan weer niet leuk van de week en toen baalde ik wel dat ik 's morgens niet gegeten had want daarna voel je je even belabberd).
    Wel fijn dat de verpleging begripvol is. In het Vlietland (toen ik daar lag voor m'n rug) waren ze af en toe iets minder gezellig (ik kon niet bewegen, paracetamol op een plankje leggen en tja hoe ik daarbij kwam.. succes!)

    Maar als ik het goed begrijp hoef je na een mechanische klep niet meer geopereerd te worden?
    Dan heeft dat ook wel z'n voordelen. Want als zo'n reparatie niet blijft zitten (ze gaan een soort ring ofzo om die klep heen doen) dan kan ik weer.. Als zo'n mechanische klep in 1x goed is en goed blijft dan stem ik daar wel voor.
    Eind van de week maar eens de cardioloog weer bellen/lastig vallen en wat vragen afvuren want heb er nu alweer een paar verzameld. Vond ie niet erg, daar ben ik erg blij mee, tis een hele fijne cardioloog :)
    Zazzel
    Berichten: 480
    Geregistreerd: 14-06-13
    Woonplaats: Nijmegen

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 11:30

    C_D: bij jou gaat het om je Mitralisklep toch? Daar weet ik eerlijk gezegd weinig van. Ik weet niet of mechanische mitraliskleppen even lang mee gaan als mechanische aortakleppen... Voor de aortaklep zei mij cardioloog dat die zeker 25 jaar mee gaan, misschien wel langer, misschien wel zo lang, dat ik niet meer geopereerd zou hoeven worden. In ieder geval een stuk beter dan de 10-15 jaar van de donorkleppen.

    Ik vind de vriendelijkheid/behulpzaamheid van de verpleging erg per ziekenhuis/afdeling verschillen. Dat met je rug klinkt echt niet begripvol (ik heb ook wel eens meegemaakt dat er een warme maaltijd voor me werd opgeschept terwijl ik niet mocht eten.... toen ik voor iets anders in het ziekenhuis was). Maar vorig jaar ben ik veel in het thoraxcentrum van het erasmus (de IC en mediumcare) geweest omdat er familie lag (bij ons komt dezelfde hartafwijking vaker in de familie voor) en toen waren we erg tevreden.

    Maak gewoon een lijstje van alle vragen die je hebt - het is ook heel normaal om veel vragen te hebben! En wat fijn dat je het goed kan vinden met de cardioloog :).
    Anoniem

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 11:34

    Klopt, bij mij is het de mitralis klep die het ergste lekt. De andere blijkbaar nu ook (tja.. die kon niet achterblijven blijkbaar) maar die zouden ze met een paar steekjes weer kunnen repareren ofzo.
    Nee sommigen hebben er geen kaas van gegeten. Dat met het eten komt me ook bekend voor. Ook weer dat ik niet overeind kon komen om te eten en m'n eten werd ingepakt enal aan het eind van m'n bed gezet. Uiteindelijk heeft een kamer genootje toen m'n beschuit en beleg open gemaakt en voor me erop gedaan en die is naast me komen zitten maar anders..
    pipo
    Berichten: 8264
    Geregistreerd: 25-03-11

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 11:39

    hihi handig! In het umcg was het perfect. Ik moest wel even wennen aan mannelijke zusters :D oftewel broeders die je helpen. Maar goed waarom niet... ben vast niet de enigste die ze gezien hebben. (hoop ik :+ ) en het eten was lekker.. ik was er met 6 dagen weer uit valt mee dus ;)
    Zazzel
    Berichten: 480
    Geregistreerd: 14-06-13
    Woonplaats: Nijmegen

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 30-09-13 11:54

    Ja heel fijn die situaties soms.. En pipo ja herkenbaar dat met die broeders ;-).
    _Nancy

    Berichten: 14273
    Geregistreerd: 07-09-06
    Woonplaats: Heesch

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 17:36

    Ik heb gister mijn eerste Sotalol moeten innemen.. Mijn hart ging weer te snel, terwijl ik in bed lag.
    Voelt echt niet prettig.. Het voelt nu ook niet 100% maar doe vandaag ook rustig aan.

    Zazzel, ik heb een mechanische mitralisklep en de arts zei dat deze eventueel wel levenslang mee kon gaan.
    Maar toen was ik 6, nu ben ik 21 en flink gegroeid dus mijn klep is nu helaas wel te klein.

    Ik wil heel graag snel een echo, maar daar is helaas geen plek voor :(
    Had ik al voor gebeld..
    _Nancy

    Berichten: 14273
    Geregistreerd: 07-09-06
    Woonplaats: Heesch

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 18:38

    Hmm.. Had ik net even een mooi huilmomentje tijdens het eten..
    Even mijn zogen eruit gegooid en nu gaat het wel weer..

    Ik zou nu maar wat graag een nieuwe klep willen..
    pipo
    Berichten: 8264
    Geregistreerd: 25-03-11

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 18:49

    Komt vast goed allemaal. Zelfs als je op de wachtlijst zou staan kan het nog duren want er kan altijd (zelfs als je opgenomen bent) een ander voor moeten. Dus geduld is een schone zaak, maar huilmomentjes heb ik ook wel eens hoor, niks mis mee!
    Fair
    Berichten: 3579
    Geregistreerd: 18-01-12

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 18:49

    Ik heb een hartklepje dat niet goed 'sluit'. Maar ik heb er geen last van. :P
    kerstkransje
    Berichten: 569
    Geregistreerd: 22-02-10

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 03-10-13 21:15

    "grappig" ik ben juist helemaal niet tevreden over de verpleging van de thorax in het erasmus, en heb besloten om na 3 jaar daar gedag tezeggen. Ben nu sinds paar maanden in Umc in Utrecht, vanmorgen nog weer geweest. De verpleegafdeling was bijna gezellig !

    ik sta weer op de lijst voor ingreep 3 hopelijk lukt deze wel!
    pipo
    Berichten: 8264
    Geregistreerd: 25-03-11

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-13 19:38

    en welke ingreep moet je ondergaan dan? en wat is er gebeurd of juist niet bij je dat je gekozen heb om een ander centrum te gaan bezoeken? Of heb ik daar overheen gelezen?
    kerstkransje
    Berichten: 569
    Geregistreerd: 22-02-10

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-10-13 09:45

    opnieuw een soort ablatie maar nu via een gaatje in de buik dus echt op ok, narcose en dat soort gedoe.

    Ik heb het in het Erasmus niet "naar m'n zin gehad" ik weet wel dat dat niet het belangrijkst is.
    Ik was toen herstellend van een depressie en huilde daar nogal eens net bevallen, kindje van 6 maanden
    geen enkel gesprekje, arm op je schouder oid. De medische kan was prima hoor, maar zo onpersoonlijk.
    Ik ben daar ook wel erg gevoelig voor maar persoonlijke aandacht s voor mij erg belangrijk.
    pipo
    Berichten: 8264
    Geregistreerd: 25-03-11

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 05-10-13 10:39

    oh okee, ja dan is t net een fabriek he. Dat gevoel heb ik helemaal niet gehad in het umcg gelukkig, maar ben wel snel teruggegaan naar mn eigen kleine ziekenhuisje in Stadskanaal haha ook wel veel persoonlijker hoor.
    Anoniem

    Re: bokkers met hartproblemen

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 15:23

    Pff. Even een flinke dip. Net informatie van het Erasmus binnen gekregen. M'n operatie staat geplanned voor week 46/47. Dus dat is al bijna.
    missje

    Berichten: 2161
    Geregistreerd: 04-10-06
    Woonplaats: buitenland

    Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-13 15:41

    Maarrrr is het ook sneller achter de rug
    HomeForums » Algemeen » [MWS] Mensenwelzijn en sport