B12 tekort??? wie nog meer..

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-11 09:28

Oh dacht dat ik vlot was maar niet dus
Ik droog mijn ER ook niet vind het wel best zo
Nog meer kosten wil ik gewoonw niet hebben

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-11 18:19

dinsdag mijn 4de injectie maar merk nog helemaal niks
hoelang duurt het voor je iets van verbetering merkt???

_Jen

Berichten: 419
Geregistreerd: 06-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-11 18:23

Dat duurt wel even!

Bij sommige maanden, bij andere kan het zelfs een jaar tot 2 jaar duren.

Misschien een goed idee voor jou om naar de bijeenkomst te gaan van de stichting? Daar kun je vragen stellen, en er wordt erg veel nuttige informatie verteld!

http://stichtingb12tekort.nl/archives/457

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-11 18:24

bijeenkomst valt niet gunstig voor mij
red het nooit om daar om 13:15 te zijn

_Jen

Berichten: 419
Geregistreerd: 06-09-07

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-11 19:47

Bovenaan Blz. 53, de eerste post van die pagina. Staat een klein verslagje van de keer dat ik naar die bijeenkomst ben gegaan. Misschien heb je daar iets aan.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-11 20:15

Oh ga ik morgen even lezen
Wou toch even die site doornemen

Lunalen
Berichten: 66
Geregistreerd: 14-07-10

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-11 22:30

Hoi iedereen,
Ik kamp met een vervelend probleem en wilde even jullie ervaringen vragen
Ik heb na 'tig" onderzoeken in het ziekenhuis te horen gekregen dat ik een ernstig B 12 tekort heb, maar de arts vond het niet nodig om meer dan 1 keer in de maand Neurobion (met cyano) te prikken, waar ik nooit geen effect van heb gevoeld.
Dan ben ik maar zelf begonnen met Methyl zuigtabletten van Now Food, waar de ergste klachten, behalve de vermoeidheid mee beterden..maar nu waren deze op en ben ik begonnen met deze die ik liggen had van bloem die Hydroxo zijn, wel ik neem deze nu sinds een week of 3 en ik kan al 10 dagen absoluut niet meer slapen. Ik lig dus werkelijk de hele nacht wakker..zo kan het niet langer..zou dit van de Hydroxo kunnen komen ??
Nu heb ik dus injecties met 10.000 mg hydroxo van Sterop liggen, denk met deze gegevens dat het niet zo boeiend is om deze te laten zetten..
Zijn er nog mensen met deze ervaring ?? En zo ja, blijft dit slapeloze of is dit van tijdelijke aard ??

Alvast bedankt

nynke55
Berichten: 5940
Geregistreerd: 14-03-10

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-11 22:43

Hoe laag was jouw B12 en heb je geen startdosering gekregen? En die tabletten van Bloem, waren dit ook zuigtabletten?

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-11 22:56

Lunalen, woon je in België? Lees iig deze site even door: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/behandeling.htm Hier staat eigenlijk alles op! Slaapproblemen kan idd van de b12 komen maar dat is meestal alleen in het begin. Je moet eigenlijk naar een goeie internist gaan zodat je een goeie behandeling krijgt. Je rommelt er nu een beetje in om. Bij te weinig injecties kun je ook weer extra klachten krijgen. Had ik ook toen ik een verkeerde behandeling kreeg.

Lunalen
Berichten: 66
Geregistreerd: 14-07-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-11 23:08

Bedankt voor jullie reacties !
Ja Glossi ik woon in Belgie en heb de alle verdiepingen van het ziekenhuis gezien tot ik tijdens de slotconlusie toen ik al rechtstond om weg te gaan bij de internist te horen kreeg "oja, je hebt ook een Vit B12 tekort, iets meer rood vlees eten en dat komt in orde"...daar kon ik het mee doen..gelukkig sprak ze deze woorden nog uit vlak voor ik vetrok, kon ik tenminste zelf op zoek...en toen viel er toch wel een grote blok van mijn schouders...ik wist eindelijk waar ik al jaren mee kampte..maar goed..het einde was en is nog niet in zicht..overtuig hier maar eens een dokter dat je meer nodig hebt dan 1 injectie in de maand en dan willen ze enkel maar Neurobion op basis van Cyanocobalamine toedienen, omdat dat in Belgie blijkbaar Big Buseness is...maar zo snel geef ik me nu ook niet gewonnen, dus tabletten net over de grens gaan halen, beiden zuigtabletten.
Maar schijnbaar reageer ik toch erg sterk op de zwaar gedoseerde hydroxo van Bloem, en ik neem er dan nog maar een halfje per dag..ze zetten op de bijsluiter tot 4 per dag..dat is pas echt goed gek..maar goed ik krijg dus bijna schrik om naar bed te gaan..om nog maar eens een hele nacht wakker te liggen..ik dommel wel hoor maar "ga dus niet echt weg" als jullie begrijpen wat ik bedoel...met als resultaat overdag doodmoe en barstende hoofdpijn..
Ben nu 4 dagen gestopt met de tabletten, omdat ik hoop dan opnieuw te kunnen slapen, maar voel nu alweer tintelingen in mijn voeten..Grrrr..wat moet een mens dan..
Heel moeilijk hoor..
Ja de site van Hendrik de Jong ken ik, ik heb blijkbaar ook een serieus vit D gebrek alsook Foliumzuur..de internist snapte helemaal niet hoe ik aan die tekorten kom en dat in combi met elkaar..hij zegt dat dit niet rijmt met een jonge vrouw en een bezig leven..maar daar ben ik ook niet verder mee he

O ja mijn eerste waarde was 185 en enkele weken later was deze 150..Dit is nu ongeveer een jaar geleden, dus hoe ik er nu voor sta dat kan ik dus echt niet zeggen..
Dokter vind meer onderzoeken niet nodig, gezien mijn anti intrensiek factor blijkbaar "neg" was in het labo..maar ik ben ook niet vegetarisch of veganistisch dus snap ik echt niet waarom ik een tekort heb..

nynke55
Berichten: 5940
Geregistreerd: 14-03-10

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-11 23:43

Kijk anders even op het B12 forum. Je kunt daar dan ook vragen of iemand een internist weet ij jouw buurt die wel met B12 op de hoogte is.

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-11 08:11

lunalen ik slaap ook slecht en als ik al helemaal weg val dan heb ik altijd last van nare dromen
en helaas voor mij onthoud ik deze 9 van de 10 keer
mijn waarde was 130
vind het raar dat alle artsen zo anders zijn met doseringen

ik moet zo weer een injectie dat word mijn 4de
merk nog helemaal niks ben nog steeds zo moe

Silly1972

Berichten: 15010
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Almere

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-11 08:44

Mijn anti intrensiek factor was ook negatief, maar dat nam niet weg dat ik een tekort heb.
Zoals mijn MDL arts het uitlegde is dat het "kan" komen door een fout in de anti intrensiek factor , maar dat hoefde helemaal niet, dus dat die negatief is, wil niet zeggen dat je daarom dan ook geen tekort hebt, of dat je die gewoon aan kan vullen met je eten.
Bij een normaal persoon krijg je in je eten nl voldoende B12 binnen en dat is in ons geval niet zo.

De MDL arts legde het zo uit dat het "treintje" ergens onderweg de lading verliest of niet oppikt, zodat het niet op de juiste plek terecht komt en dat dat heleboel dingen kan komen, maar dat je in 90% van de gevallen er niet achterkomt.

En aangezien B12 injecties geen kwaad kunnen al neem je er 100 op een dag (je lichaam neemt op wat hij kan, de rest plas je uit), mog ik zelf bepalen hoeveel ik er neem, maar dat ik er wel mijn hele leven aan vast zat

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-11 11:14

ik heb er vandaag weer een gehad
volgende week nog een dan heb ik er 5 gehad
dan ga ik even met de huisarts bespreken hoe nu verder aangezien ik nog steeds zo moe ben en snel duizelig en slap
en veel hoofdpijn
er is nog niks beter geworden
had gehoopt dat het door de injecties wel beter zou worden
maar begreep hier uit het topic dat het wel een jaar kan duren voor je wat merkt

Silly1972

Berichten: 15010
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Almere

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-11 11:23

jaar is lang, ik merkte na een injectie of 8 toch wel verschil, nog steeds wel moe, maar na inspanning herstelde ik wel een stuk sneller, kon ook met minder slaap voort

_Jen

Berichten: 419
Geregistreerd: 06-09-07

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-11 13:38

Verschilt erg veel per persoon, sommige mensen hebben al jarenlang een flink tekort.
Dat is niet even 1,2,3 aangevuld in je weefsel en lever.

Lunalen
Berichten: 66
Geregistreerd: 14-07-10

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-11 16:00

Hoi bedankt voor de verduidelijking..
En ja "teveel" zou geen kwaad kunnen..maar als ik helemaal de slaap niet meer kan vatten als ik die hydroxo binnen heb, dan ben ik uitgeputter dan ik was toen ik niets nam...best sneu hoor..nu weet ik een oplossing voor mijn problemen maar werkt mijn lichaam (en mijn dokter) me tegen..
Misschien kan ik toch beter tegen Methyl dan tegen Hydroxo..hadden jullie ook last van slapeloosheid ? Maar dan niet van het tekort maar door het supplementeren..
Voorheen was ik overdag vaak moe, maar nu ben ik uitgeput..de hele nacht lig ik wakker, niet alsof ik met "iets" bezig ben want mijn lichaam is echt wel in sluimerfunctie maar ik slaap niet meer vast zdoat ik droom zegmaar...

Silly1972

Berichten: 15010
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Almere

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-11 16:06

Ik heb het slechte slapen maar heel even gehad, nu slaap ik als een blokje :D

DDDMakkink
Berichten: 2889
Geregistreerd: 13-07-10
Woonplaats: lelystad

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 08:18

ik slaap nog steeds slecht
heb nu al 4 injecties gehad volgende week nog een en dan om de 3 maanden een
kijken of het gaat werken
wil ook wel weer eens normaal slapen

Silly1972

Berichten: 15010
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Almere

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 08:25

Wat weinig, ik zit nu sinds juni weer aan de B12 en ik zit nu om de 10 dagen een injectie, minder red ik nog echt niet, zijn het wel steeds meer aan het uitbouwen en de bedoeling is om te eindigen op de eens in de 2 maanden, maar dat kan wel 1-2 jaar duren begreep ik.

fannetje

Berichten: 3862
Geregistreerd: 07-08-05
Woonplaats: ede

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 18:53

Hier ook eentje met slecht slapen, maar al voordat ik met de B12 begon.
Ben namelijk ook fybropatient en die slapen (meestal) ook slecht.
Ik prik nu elke 4 weken en daar voel ik me goed bij en zijn mijn waardes ook nog goed (ik heb op 3,5 week gemeten en dan is het ok). Ik heb trouwens gewoon de hydroxomcobalamine.

Glossi

Berichten: 4851
Geregistreerd: 30-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 19:20

Lunalen schreef:
Hoi bedankt voor de verduidelijking..
En ja "teveel" zou geen kwaad kunnen..maar als ik helemaal de slaap niet meer kan vatten als ik die hydroxo binnen heb, dan ben ik uitgeputter dan ik was toen ik niets nam...best sneu hoor..nu weet ik een oplossing voor mijn problemen maar werkt mijn lichaam (en mijn dokter) me tegen..
Misschien kan ik toch beter tegen Methyl dan tegen Hydroxo..hadden jullie ook last van slapeloosheid ? Maar dan niet van het tekort maar door het supplementeren..
Voorheen was ik overdag vaak moe, maar nu ben ik uitgeput..de hele nacht lig ik wakker, niet alsof ik met "iets" bezig ben want mijn lichaam is echt wel in sluimerfunctie maar ik slaap niet meer vast zdoat ik droom zegmaar...

Er zijn meer die in het begin ook slaap problemen hebben. Het kan ook goed komen omdat je behandeling niet klopt. Ik had een flinke terugval toen ik begon (verkeerde behandeling, te weinig injecties) en ook slaap problemen. Het ging slechter dan slecht. Toen ik de juiste behandeling kreeg ging het goed. Je moet doen wat je gevoel zegt. Maar ik zou toch echt eerst zorgen dat je een goeie behandeling krijgt omdat je er nu wat in om rommelt :)

BlueStar

Berichten: 2341
Geregistreerd: 27-08-03
Woonplaats: FR

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-11 14:42

Ik heb vandaag de stoute schoenen aangetrokken.
Afgelopen donderdag de bijsluiter van Hydrocobamine gehaald bij de assistentes. En vandaag eindelijk moed verzameld om te bellen voor een afspraak. Nu kreeg ik keurig te horen dat ik de vraag via telefoon of mail kon stellen. (botweg gezegd doe het zo maar geen afspraak nog) Ik keurig een mail opgesteld met kleine uitleg hoe ik me voelde de eerste week na de injectie en nu. En met de vraag om de startdosis op te starten, daarna af en toe een dagje langer ertussen om te kijken om de hoeveel dagen ik nodig heb om fijn in mijn vel te blijven.
Ook gelijk maar even aangegeven dat mijn man wil leren prikken om de assistentes minder druk te laten krijgen. En haar het voorstel gegeven om de hoeveel tijd we contact hebben om de vooruitgang en aanpassing dosis te doen.

Nu maar duimen dat ze willen meewerken duimen jullie mee?

Silly1972

Berichten: 15010
Geregistreerd: 24-06-08
Woonplaats: Almere

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-11 14:49

ik duim mee

_Jen

Berichten: 419
Geregistreerd: 06-09-07

Re: B12 tekort??? wie nog meer..

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-11 16:35

Ik duim ook met je mee! Heel goed!