Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-10-10 18:03

Geplaatst: 04-10-10 18:03

[***] schreef:
Gewoon even uit interesse .. Hoe gaan jullie om met mensen die jullie niet (lijken te) geloven? Of mensen die nog net geloven dat je misschien wel eens pijn hebt, maar die termen als fibromyalgie & CVS etc. iets vinden dat gewoon tussen je oren zit ... ?

Ik weet dat er zo'n mensen zijn, maar hoe ga je daarmee om? (als het mensen zijn waarmee je vaker in contact komt lijkt me dat niet zo echt simpel..)

Ik denk dat deze mensen snel mijn kennissenkring uit zijn. Zodra ze uiten het zit tussen je oren heb ik een naar gevoel dat ze me niet accepteren zoals ik ben. Die mensen zal ik ook snel zat, zijn omdat de opmerking zoals bijvoorbeeld moet je al weer zitten in mijn ogen kwetsend is. Nee ik zou willen dat ik dat niet hoef, wrijf het lekker in denk ik dan. Ook zal ik denk ik hun tempo niet kunnen bijbenen dus zijn ze mij ook snel zat.

Ik vertel het eigenlijk alleen aan mensen waarvan ik denk die ga ik vaker ontmoeten. Er moet namelijk dan ook een stukje begrip zijn voor dat ik actieve dingen echt moet plannen.

**Geplaatst**: 04-10-10 18:22

Geplaatst: 04-10-10 18:22

Evelienepien schreef:
[***] schreef:
Gewoon even uit interesse .. Hoe gaan jullie om met mensen die jullie niet (lijken te) geloven? Of mensen die nog net geloven dat je misschien wel eens pijn hebt, maar die termen als fibromyalgie & CVS etc. iets vinden dat gewoon tussen je oren zit ... ?

Ik weet dat er zo'n mensen zijn, maar hoe ga je daarmee om? (als het mensen zijn waarmee je vaker in contact komt lijkt me dat niet zo echt simpel..)

Niet !
Tis bij mij heel simpel:
1) er zijn er niet zoveel, die het weten en dat is bewust gekozen
2) diegene, die het weten en er niets mee kunnen; jammer dan (is niet mijn tekortkoming maar die van hen)
blijven over:
3) de mensen, die het weten; die het niet snappen maar het accepteren van me. En met die ben ik blij mee
Bedoel: de enige die weet hoe het is om met mij te leven, is manlief . De buitenwereld ziet mij alleen maar op goede momenten, de slechte momenten lig ik thuis in bed dus ja, de buitenwereld ziet dat (gelukkig!) ook niet. Het is voor ons al moeilijk met die ups en downs, laat staan voor de buitenwereld. Begrip heb ik er zelf (met tijden) niet eens voor, laat staan dat anderen dat hebben...en dat hoeft voor mij ook niet

ps: heb er wel jaren over gedaan om te zo te leren accepteren dat het zo werkt voor mij en nog is dat niet altijd even gemakkelijk

hier precies hetzelfde, zijn maar weinig mensen die het weten en als ik het al vertel dan gaat het tussen neus en lippen door en doe ik er heel luchtig over. En dat doe ik om de volgende reden:
1. ik heb geen zin in medelijden in wat voor vorm dan ook
2. ik heb het zelf gewoon nog niet geaccepteerd in die zin dat ik me erdoor laat beperken
3. ik heb geen zin in goedbedoelde adviezen, zoals b.v. "zou je dat nou wel doen met jouw aandoening?"

Dus wie niks weet, kan er ook niks over zeggen of zich met mij bemoeien.

**Geplaatst**: 04-10-10 18:31

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 04-10-10 18:31

Ja, de reacties zijn heel verschillend. De een wil er veel te veel rekening mee houden, op het irritante af. De ander accepteert het (ook als die het niet begrijpt), doet er niet moeilijk over en helpt wanneer nodig (bv als ik de frisdrankfles niet open krijg

). Dan nog de mensen die er heel sceptisch tegenover staan en het eigenlijk onzin vinden. En dan nog mn moeder, die er geen rekening mee wil houden, maar ondertussen wel alles wil bepalen wat ik beter wel of niet kan doen.

Ik loop er niet mee te koop, maar krijg vaker de vraag waarom ik raar loop (als mn heup weer eens niet wil ofzo), dan vertel ik het gewoon.

**Geplaatst**: 04-10-10 18:39

Geplaatst: 04-10-10 18:39

Evelienepien schreef:
De buitenwereld ziet mij alleen maar op goede momenten, de slechte momenten lig ik thuis in bed dus ja, de buitenwereld ziet dat (gelukkig!) ook niet. Het is voor ons al moeilijk met die ups en downs, laat staan voor de buitenwereld. Begrip heb ik er zelf (met tijden) niet eens voor, laat staan dat anderen dat hebben...en dat hoeft voor mij ook niet

ps: heb er wel jaren over gedaan om te zo te leren accepteren dat het zo werkt voor mij en nog is dat niet altijd even gemakkelijk

Dat is hier ook het probleem. Dat ik actief ben als ik mij goed voel (ook al doe ik dan soms teveel) betekent volgens een aantal jaloerse ... dat ik gewoon moet kunnen werken. Eh, nee. geen werkgever die iemand aanneemt die 3-4x zo lang over het werk doet en als die 1cm over haar grenzen gaat 3 weken niks kan. Om over de factor stress nog maar te zwijgen.

Voor mijzelf kan ik inmiddels redelijk accepteren dat sommige dingen niet (tegelijk) kunnen (goed plannen helpt iets), maar de buitenwereld is soms lastig.

**Geplaatst**: 04-10-10 18:44

Geplaatst: 04-10-10 18:44

Bedankt voor de reacties, het is dus inderdaad zo'n beetje zoals ik in gedachte had

Maar dan vraag ik me af: hoe doe jullie dat op het werk? Voor zover jullie nog werken uiteraard? Of als jullie een paard hebben die op een (kleinschalige) stal staat ofzo, waar de taken verdeelt worden .. Kan me voorstellen dat het niet iedere dag zo gaat zoals je op voorhand in de planning had? Dan moet je dat toch tegen die mensen zeggen wat er aan de hand is? Of hebben jullie een heel arsenaal "excuses" (is niet het juiste woord maar jullie begrijpen me hopelijk wel) zodat je het niet rechtstreeks moet vertellen?

**Geplaatst**: 04-10-10 19:13

Geplaatst: 04-10-10 19:13

Gezien werk: ik werk alleen op vrijwillige basis want zit ook met hetzelfde als Tamary gezien werkgever. Nu heb ik toch wat te doen alleen kan het op mijn tempo en aantal uren bepaal ik (en dat is afhankelijk van ....). Alles is ook bij bedrijfsleider bekend dus die staat er niet raar van te kijken als ik weer eens niet kom

Gezien paardengebeuren; dat staat in mijn vaste planning. Dat staat vast en wat er die week bij komt, draait daar omheen. Dus dat pas ik aan, zal ik maar zeggen. Ben ik niet fit, zeg ik dus al het andere eerder af dan dat want dat is puur voor mezelf (en daar word ik blij van :oo

). Gaat het echt niet, dan krijgt paardlief gewoon aantal daagjes rust

en is manlief eventueel back-up. Maar aantal uren rusten op de dag, doet bij mij wonderen :(:)

Ik gebruik geen excuses; het is zoals het is .
Wat andere mensen ermee doen, is hun zaak

**Geplaatst**: 04-10-10 19:37

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 04-10-10 19:37

Ik merk dat iedereen in mijn omgeving juist heel begripvol is, ook op mijn werk. Alleen mijn bedrijfsarts vindt dat het puur tussen de oren zit. Hij heeft zoooveel vrouwen met fibromyalgie en ze zijn allemaal 'genezen' door (psycho)therapie. Heb dit naar mijn leidinggevenden wel kenbaar gemaakt en gelukkig denken zij er wel anders over

Daar ben ik erg blij mee (misschien scheelt het ook dat ik in de psychiatrie werk)
Ik ben nu net weer begonnen met 2x pw een paar uurtjes werken waar ik erg blij mee ben

Merk wel dat het toch wel weer wat vergt, maar dat heb ik er nu graag voor over. Collega's e.d. staan gelukkig paraat om me achter m'n bureau weg te trekken als ik te lang bezig blijf

**Geplaatst**: 04-10-10 20:35

Geplaatst: 04-10-10 20:35

wat betreft werk, daar heb ik niks gezegd, omdat ik gewoon vind dat ik alles gewoon moet kunnen doen en het is ook nog eens tijdelijk werk, eind van deze maand houdt het op, dus vind het niet nodig dat ze het daar weten. Nou heb ik laatst wel wat laten vallen, want toen kon ik echt niet gaan werken. Ik had een paar dagen op een matras op de grond moeten slapen, omdat het waterbed lek was en toen kwam ik mezelf op een maandagmorgen tegen. Door de pijn in mijn schouders en nek kreeg ik vreselijke hoofdpijn, wat gepaard ging met braken, dus toen heb ik me ziek moeten melden. Ik heb toen wel verteld waar het door kwam, maar ook daar heb ik verder heel luchtig over gedaan.
Bij nieuwe sollicitaties vertel ik het dus ook niet, omdat ik het (met alles wat ik hier lees) in niet zo'n hevige mate heb als een aantal mensen hier en i.m.o. gewoon kan werken.

Met de paarden heb ik meestal last na het rijden, maarja dan heb ik mijn lol in ieder geval gehad

Wat trouwens wel heel raar is, is dat ik nog heel goed aan kan singelen. Ik heb in mijn handen best behoorlijk veel kracht

**Geplaatst**: 05-10-10 01:19

Geplaatst: 05-10-10 01:19

Citaat:
Zo heb ik ook giga pijn na longeren en duizelingen,alleen de zweep vasthouden bezorgt me al pijn in ellebogen,polsen,schouders etc en dan heb ik het nog niet dat ik het idee heb dat alles draait,paard tegen de omheining loopt etc,hebben jullie daar ook last van?
Tips zijn welkom,...

Er zijn van die hele lichtgewicht longeerzwepen, worden volgens mij gemaakt van hetzelfde spul als hengels (fiber ofzo), misschien dat dit iets zou kunnen helpen en ja, ik herken het probleem en longeer dan vaak zonder longeerzweep en gebruik dan het einde van de longeerlijn als drijvende hulp.

**Geplaatst**: 05-10-10 06:45

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 05-10-10 06:45

Ik werk gewoon fulltime, ik heb een kantoorbaan. Mijn werkgever is op de hoogte van mij fybro. Hij bood mij zelfs een aangepaste werkplek aan. Dit is voor mij niet nodig op dit moment. Hij heeft het zelf ook in de familie zitten vertelde hij mij dus is met de ziekte bekend. Ik loop ook vaak moeilijk als ik pijn heb. Veel medewerkers weten dat ik fybro heb. Dit vind ik niet erg, ik heb mijn ziekte geaccepteerd. Doordat anderen het weten helpen ze mij juist met dingen die ik voorheen altijd gewoon maar zelf bleef doen. Ik heb destijds ook een gesprek gehad met een reumaconsulent dit heeft mij goed geholpen. Hierdoor ben ik sterker in mijn schoenen gaan staan. Ik doe zoveel dat ik kan, ondanks dat ik merk dat ik soms toch wel aardig bepert ben in bepaalde zaken. En ja, ik kom ook mensen tegen die denken dat het tussen de oren zit. Ik laat dat dan maar zo. Als ze een keer zien dat ik veel pijn heb omdat ik niet goed loop etc. dan vragen ze wel waarom het is.

**Geplaatst**: 05-10-10 08:19

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 05-10-10 08:19

Zou je zulke zwepen ook hebben voor het mennen?
Met longeren heb ik ook altijd onwijs veel last van mijn hand/pols/schouder door de zweep.. En had 'vroegah' een lichtgewicht zweep, helaas vond iedereen die wel heel fijn en is die nu kapot..

Maar goed, paardlief loopt ook gewoon zonder zweep, dus dat is veel makkelijker!

Met het mennen staat de zweep op rustige wegen ook vaak in de zweep-houder (is dat een woord?), maar als ik hem over drukke wegen vast heb, is dat bijna niet te doen..
Zal daar toch eens voor gaan kijken, maar waar?

Bij mij weet ook bijna niemand dati k zoveel last heb.. Op school weten ze dat ik last heb van mijn rug en meer niet..
Een paar mensen weten écht wat ik heb, maar idd gewoon heel luchtig van 'ach komt wel goed' 'ach gaat niet over, maar ik handle het wel'.. Terwijl dat toch vaak anders voelt, maar ik wil ook geen medelijden

Of mensen die denken te weten hoe ik ervoor kan zorgen dat het weg gaat/minder word.. Alsof ik die 'simpele' dingen allemaal al niet geprobeerd heb....

**Geplaatst**: 05-10-10 09:29

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 05-10-10 09:29

Ja die zwepen heb je zeker voor het mennen. Maar je betaal je er wel scheel aan: http://www.ooteman.nl/product.asp?id=49 ... chtgewicht
Zweephouder is idd een woord

Heb zelf ook vaak genoeg last bij het mennen en longeren, vooral op stage heb ik dat gehad. Mennen met beresterke Friezen en longeren waar ik aan de ene kant een te zware zweep heb en aan de andere kant een paard die lekker aan mn arm loopt te trekken.

**Geplaatst**: 05-10-10 11:58

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 05-10-10 11:58

ja trekkende paarden aan je arm. mijn fysiotherapeut adviseerde me mijn paard maar te verkopen want zo werd het ook niet beter.

mensen vragen regelmatig waarom ik er bij loop als een bejaarde met jicht.. dan leg ik het uit. mijn baas zijn vrouw heeft het ook dus hij weet wat ik voel.

heb het zelf denk ik nog niet helemaal geaccepteerd. zeker nu het weer meer pijn gaat doen. merk ik dat ik meer van mezelf baal.

**Geplaatst**: 05-10-10 12:19

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 05-10-10 12:19

Leuke fysio zeg. Ik had het op m'n stage, maar dan kon ik één van de cliënten mooi het paard vast laten houden (zorgboerderij), vonden zij helemaal geweldig en scheelde mij een boel pijn. Verder was voeren een probleem, vooral het kuil van de (ronde) baal af trekken. Maarrrr nu m'n stage voorbij is (pas sinds vrijdag) kan ik eindelijk m'n linker arm weer om hoog doen zonder te vergaan van de pijn

Accepteren blijft moeilijk, baal ook regelmatig van mezelf. Dan doet het voor de zoveelste keer zeer, maar wil t eigenlijk niet zeggen, omdat ik dan weer constant aan t klagen ben. En frustrerend dat ik bepaalde dingen gewoon niet (meer) kan.
Zou zo graag gewoon weer kunnen skiën, maar dat zit er niet in. Wil zo graag leren snowboarden, zodat ik met m'n vriend lekker op wintersport kan, gaat iets beter dan skiën, maar hou ik maar kort vol. Wil zo graag het tennissen oppakken als m'n vriend dat leuk blijkt te vinden, maar ben ergens zo bang dat het niet gaat door m'n schouders. Zou zo graag weer willen paardrijden, maar wat als het me vies tegen valt, dat de pijn niet tegen de lol opweegt en ik kreupel van t paard af kom.

**Geplaatst**: 05-10-10 12:21

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 05-10-10 12:21

**Geplaatst**: 05-10-10 12:29

Geplaatst: 05-10-10 12:29

Ik werk 32 uur per week op kantoor, geef 4 avonden in de week paardrijles, daarnaast nog een paar uur in het weekend, heb 4 paarden thuis waar ik zelf alles voor en mee doe, 1 gebruik ik voor de les maar de andere 3 rij ik gemiddeld 5x per week. Daarnaast doe ik het huishouden en boodschappen helemaal in mijn uppie. Begrip en hulp van mijn man dat ik het heb? Nee, ik kan toch ook paardrijden.

Is dit teveel allemaal voor mij? Ja ZEKER WETEN. Gaat me ook stukje bij beetje steeds meer opbreken, maar ik blijf doorgaan en zo positief mogelijk te denken en dat ik zeker nog niet achter de geraniums wil gaan zitten. Ja een grote stap terug doen zou het beste zijn, maar dit WIL ik niet, dus die vreselijke pijn dag in dag uit, elke nacht een paar keer wakker worden van de pijn, niet meer op mijn schouders kunnen liggen, ik neem alles voor lief en ga maar weer DOOR, dit allemaal zonder te veel te "zeuren" ..

Klinkt allemaal heel makkelijk, kort door te bocht of onverschillig. Maar zo is het zeker niet, ik wil er (nog) niet aan toegeven.

**Geplaatst**: 05-10-10 13:05

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 05-10-10 13:05

oef meid. dat je man je niet steunt.. paardrijden is meer dan lichamelijke beweging. geestelijk maakt het je ook leeg. je kan je ei kwijt. dat snapt die van mij ook niet altijd. als ik wel kan rijden, maar daarna niet meer kan stofzuigen.. snapt ie niet. hij gaat toch ook door, is ook moe..

okeeeh.... zucht.

maar ik moet naar mijn werk. ik doe overigens productiewerk. op minne dagen vraag ik of ik iets minder.. iets anders mag doen. minder mag nooit, iets anders wel

**Geplaatst**: 05-10-10 21:34

Geplaatst: 05-10-10 21:34

Dat ik het heb kunnen accepteren komt omdat ik al heeeeeeel lang altijd (vanaf groep 8 basisschool tot van voorjaar dit jaar) van die vage klachten had en nooit iets konden vinden. Mensen vroegen dan wat ik had en ik kon daar dan geen antwoord opgeven, alleen ze weten het niet wat ik heb. Nu dat het voor mij een naam heeft, merk ik dat het beter door anderen wordt geaccepteerd. Dat ik het nu accepteerd komt dat het een naam heeft en dat ik hoe ik er in feite mee om moet gaan. Niet dat ik het "misbruik" maar het maakt voor mij het wel wat makkelijker als ik iets niet kan etc. om het dan aan te geven waarom niet.

**Geplaatst**: 05-10-10 22:46

Geplaatst: 05-10-10 22:46

ik zal morgen hier even antwoorden ,als mijn handen weer willen doen wat ik van ze verwacht

en alvast bedankt voor de tips

**Geplaatst**: 06-10-10 07:42

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-10-10 07:42

@Paintless: Ook dit heb ik geaccepteerd, soms herinner ik hem er nog wel even aan. Zoals gisteren, hij is stallen bij aan het bouwen, moest ik met hem zware platen tillen en een staldeur, dat ook nog eens boven mijn macht. Ik heb helaas ook hypermobiliteit, daarmee MAG ik niet boven mijn macht tillen, maar goed. Mijn man is 20 cm langer dan ik en dus sterker, ik deed het wel, maar oefff wat was dat zwaar en moeilijk.. Toen heb ik hem er wel even aan herinnerd dat dit zo en zo al zwaar is, maar dan voor mij met
mijn "beperkingen"...
@Haffiem: het is idd fijn dat het nu een naam heeft en je niet meer hoeft te antwoorden: geen idee wat ik heb...

**Geplaatst**: 06-10-10 08:27

Geplaatst: 06-10-10 08:27

ik heb gelukkig ook een vriend die er begrip voor heeft, die maakt zich over het algemeen meer zorgen dan ik als ik weer eens een uitval heb of veel pijn

**Geplaatst**: 06-10-10 08:59

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 06-10-10 08:59

mijn vriend wil wel eens overbeschermend zijn.
ik hoef namelijk niet als een teer poppetje behandeld te worden. alleen mijn grenzen moeten gerespecteerd worden. ik zeg niet voor niets stop, en ik zeg het al te laat.
daar heb ik wel eens moeite mee.

**Geplaatst**: 08-10-10 22:32

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 08-10-10 22:32

Door een paar uurtjes werk (dus 1 ochtend extra in de week) merk ik dat het wel even toeslaat de moeheid. Gelukkig hebben we een loopstal en staan ze nog veel buiten. Ik las een opstrooidagje in, even wennen. Helaas kan ik nog niet terecht bij de yoga dus even zoeken naar een andere lesgever.

**Geplaatst**: 19-10-10 23:24

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 19-10-10 23:24

Het valt weer lekker stil hier, geniet iedereen van het weer?
Ik heb sinds een paar dagen wat nieuws voor de rest voel ik me zoals gewoon en heb geen koorts, maar ik kom al koud en rillerig van bed af, ik wordt wel wakker met de dekens over mij heen. Nog meer kouwkleumen die zo van bed komen?

**Geplaatst**: 20-10-10 06:38

Re: [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

Geplaatst: 20-10-10 06:38

Ik ben ook echt een kouwkleum, heb dan ook niet voor niets een electrische deken die ik voordat ik naar bed ga aan doe. Ook slaap ik bijna altijd met sokken aan. Als ik koude voeten heb kan ik niet slapen. Ik voel aan mijn lichaam dat er weer een mindere periode gaat komen. Ik slaap weer minder en ben alweer wat meer stijf. Ook heb ik al wat pijn in mijn vingers.