Bokt.nl

**Geplaatst**: 30-07-07 09:39

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-07-07 09:39

Niet veel luuntje, wel de mening van bokkers m.b.t. de Wajong Sigaar

viewtopic.php?f=2&t=810284&hilit=

Ik ga vanmiddag denk ik even contact opnemen met de stichting MEE, wellicht dat zij mij verder kunnen helpen want van al die regeltjes word ik niet veel wijzer.
Vanmiddag heb ik een gesprek bij mijn stageplek, is een aangewezen stageplek (ze willen me verder nergens hebben Lips are sealed

) en moet 40u per week vollop meedraaien, dat gesprek kan dus nog gezellig worden.

**Geplaatst**: 30-07-07 12:11

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 30-07-07 12:11

Sronnie niet om l.u.l.l.i.g. te zijn, maar volgens mij is 40 uur pw stage lopen een beetje teveel voor je.

Ik hoop dat je van stichting MEE wijzer wordt.

**Geplaatst**: 31-07-07 12:48

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-07-07 12:48

Hebben jullie ook meer last als je de pil slikt.
Ik merk al veel verschil als ik de prikpil heb, en het is een stuk minder als ik helemaal geen pil slik.
Ga nu over naar de prikpil.
Hoe is jullie ervaringen mbt het pilgebruik?

**Geplaatst**: 31-07-07 13:00

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-07-07 13:00

luuntje schreef:
Sronnie niet om l.u.l.l.i.g. te zijn, maar volgens mij is 40 uur pw stage lopen een beetje teveel voor je.

Ik hoop dat je van stichting MEE wijzer wordt.

40 p.w. is ook te veel, daarom schreef ik ook dat dat nog welles gezellig kon worden omdat ik dus moest gaan aangeven dat ik dat niet ga volhouden.

Hele aardige man en in het begin van het gesprek zegtie dat ik moet aangeven wat ik wel en niet kan, en altijd aan de bel moet trekken als het niet gaat. Vervolgens gaatie doodleuk zeggen dat ze wel verwachten dat ik soms 's avonds tot een uur of 11 stage loop en de volgende ochtend half 9 weer paraat sta terwijl ik meer dan een uur reistijd heb.
Ze gaan iig wel proberen een fiets te regelen want het is meer dan 20 minuten lopen door het bos ben dus ook helemaal gebroken Scheve mond

Kan helaas nu geen contact opnemen met mijn stagebegeleider van school maar dat ga ik dus wel doen, ik ben niet meer van plan om mezelf binnen een week tijd totalloss te helpen.

**Geplaatst**: 31-07-07 13:01

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 31-07-07 13:01

liesje23 schreef:
Hebben jullie ook meer last als je de pil slikt.
Ik merk al veel verschil als ik de prikpil heb, en het is een stuk minder als ik helemaal geen pil slik.
Ga nu over naar de prikpil.
Hoe is jullie ervaringen mbt het pilgebruik?

Bij mij werd het van de prikpil juist erger

Ik zou het liefst helemaal stoppen met de pil maar dan ben ik 2x per maand ongesteld dus vandaar mijn keuze om er mee door te gaan.

**Geplaatst**: 01-08-07 13:17

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 01-08-07 13:17

@Sronnie, voor een gezond iemand zijn dat al pittige uren.
Voor iemand met een ziekte niet te doen. Wat denkt die man wel niet?

Ik heb dinds december een hormoonspiraal mijn klachten worden steeds erger maar ik denk niet dat dat door de anticonceptie komt.

Reumatoloog (ben ik mandag geweest) vindt mijn klachten nu toch wel serieus. Er is een verwijsbrief naar het AMC, geneticus gestuurd om mij zsm te onderzoeken.

**Geplaatst**: 07-08-07 15:35

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-08-07 15:35

En is iedereen lekker bruin geworden?

**Geplaatst**: 07-08-07 15:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-08-07 15:49

jaa vooral op mn schouders..

**Geplaatst**: 07-08-07 16:40

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-08-07 16:40

Ik heb een poos niet geschreven, maar weet eindelijk waar een deel van mijn klachten vandaan komen.
Ik heb hoogstwaarschijnlijk DILE, oftewel drugs induced lupus. De ziekte lupus die wordt getriggerd door bepaalde medicijnen. In mijn geval de oestrogenen die zitten in de pil. Bij toeval achtergekomen, gelukkig maar.

Ik ben vorig jaar na 9jr prikpil gebruik daarmee gestopt, want kreeg teveel last van de bijwerkingen. Ik heb op mijn 16e hoogstwaarschijnlijk een longembolie opgelopen na 3 maanden pilgebruik, dus mocht die niet meer.
Ik ben toen in sept 2006 gestart met de nuvaring. Een maand later kwamen er allerlei klachten, zeer heftige pijnen in mijn lijf, opgezwollen gewrichten, extreme vermoeidheid, benauwdheid, moeite met ademen, drukkend gevoel op de borst, droge ogen, droge mond, koorts, en nog een heleboel meer.
Ze dachten toen dat ik sle had, ook een vorm van lupus, alleen konden ze niet genoeg antistoffen aantonen om dat vast te kunnen stellen. Ik ben in mrt 2007 gestopt met de nuva en heel langzaam verdwenen een groot deel van de klachten. Te langzaam om een verband te kunnen zien.

Met de fysio ben ik ondertussen gaan oefenen in de oefenzaal om me weer een beetje los te krijgen, alle spieren waren helemaal verkrampt. Ondertussen gebruikte ik geen AC meer, maar had zoveel last van mijn menstruatie, dat het geen doen meer was. Ik was 8 dagen heftig ongesteld, 4 dagen niet en vervolgens weer 8 dagen. De huisarts durfde het wel weer aan om een gewone pil voor te schrijven, maar een lichte. Ik heb toen mycrogynon 20 gekregen (lovett, heb nog 2 strips liggen voor de liefhebber, anders gooi ik ze weg).
Ik ben er mee begonnen en binnen no time begonnen alle klachten weer. Heftige pijnen in mijn lijf, ademnood, drukkend gevoel op de borst. Mis dus.
Ik ben direct gestopt en het duurt nu weer even voordat ik me beter ga voelen.
Ik ga nu aan de minipil, die heeft dezelfde hormonen ls de prikpil. Dat zal wel goed gaan denk ik.

Voor de andere klachten, die ik voor deze had en lang niet zo heftig zijn, laat ik mijn schildklier nog een keer onderzoeken.

**Geplaatst**: 07-08-07 18:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 07-08-07 18:38

Ik werk sinds kort, gemiddeld 14 uur per week.
Pijn in mijn nek is niet te kort, ik rij een jong paard wat eerst gelongeerd moet worden. Dan is mijn nek al verkrampt en als ik dan ook nog heb gereden word ik gek Nagelbijten / Gniffelen

Dus toch de stap genomen en aan mijn mams gevraagd of ze tóch maar de dokter wil bellen.. wat kan ik gaan verwachten??

**Geplaatst**: 09-08-07 09:46

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 09-08-07 09:46

@Natasja91, een hoop onderzoeken. In het ziekenhuis willen ze alles van je weten. Inclusief bloedprikken.

**Geplaatst**: 09-08-07 11:52

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 09-08-07 11:52

Ik zit op dit moment in de onderzoeksmolen, om het zo maar te zeggen.
Ik word onderzocht op reume, maar het woord fybromyalgie is ook genoemd, ook sluiten ze de ziekte van Lyme niet uit.
Nog even afwachten dus..

**Geplaatst**: 09-08-07 16:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 09-08-07 16:38

Ik zit ook mee in de molen.

Vandaag voor de zoveelste keer naar de huisarts geweest, eens met mijn vuist op tafel gemept (niet echt natuurlijk Haha!

) en gevraagd of ze nou eindelijk eens wou kijken wat er ECHT met me aan de hand is.

Ik ga al jaren naar de dokter voor klachten als nekpijn, hoofdpijn, slaapproblemen en pijn in gewrichten. Vandaag dan toch eindelijk een afspraak gekregen met de reumatholoog!

De dokter liet zelf het woord fibromyalgie vallen, en na het nalezen van alle symptomen komt dit echt wel angstaanjagend kort bij hetgeen ik nu al jaren voel.

Op d'n duur begin je zelfs te denken of je het je niet gewoon allemaal inbeeldt!

Hoe kunnen jullie nog paardrijden trouwens? Ik heb, telkens als ik gereden heb, en tijdens het rijden ook eigenlijk ongelofelijk pijn in mijn handen. Met mijn eigen pony valt het nog mee, maar andere (sterkere) paarden krijg ik gewoon niet gereden...

**Geplaatst**: 11-08-07 06:56

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 11-08-07 06:56

@Safrane hopelijk kan je snel terecht bij de reumatoloog. Een diagnose is ook niet alles maar je weet beter waar je aan toe bent.

Ik ben gisteren met kind, vriendje kind, neefje + mijn moeder naar Dierenpark Amersfoort geweest. Erg leuk.
Ben alleen nu net een michelinmannetje met al het vocht in mijn gewrichten.
Gelukkig heb ik mijn hele weekend volgepland (dom, weet ik).
Ga zo cursus eigen hond trimmen doen.
Foto's volgen later.

**Geplaatst**: 11-08-07 09:07

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 11-08-07 09:07

Goof schreef:
Was bij mij precies hetzelfde hoor. Diagnose is toch al gesteld en ze kunnen verder toch niets doen, waarom zou je heen en weer blijven rijden??
Ik kreeg nog wel het aanbod me bij een of andere praatgroep aan te sluiten, maar dat heb ik vriendelijk afgeslagen

zo is het bij mij ook gegaan....
en nee dank je... voor mij hoeft een praatgroep ook niet.
reumatoloog gaf aan dat ik geen afspraak meer hoef omdat ik er wel kom op mijn manier, een vervolgafspraak was mogelijk als ik daar behoefte aan zou hebben, maar waarom zou ik heen en weer rijden om steeds een 'hoe gaat het nu' praatje te hebben?

**Geplaatst**: 13-08-07 19:57

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-08-07 19:57

Morgen om half 9 naar de dokter. Koe

**Geplaatst**: 13-08-07 20:58

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-08-07 20:58

Natasja91 schreef:
Morgen om half 9 naar de dokter.

Succes! Hopelijk is jou dokter meer open naar fibro toe!

**Geplaatst**: 13-08-07 21:19

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 13-08-07 21:19

Ik ga me ook maar eens melden
Of ik fibro heb is niet zeker
Maar heb laatste tijd weer vreselijk last van mijn gewrichten met name mijn knieen/enkels/rest van mijn voet en mijn hand incl. vingers.

's Ochtends ook veel last van ochtendstijfheid. Hoe lang ik ook slaap, blijf moe... En zo zijn er wel meer dingen/symptomen die bij mij best kunnen kloppen. Ik heb minder last van mijn schouders/rug en nek. Soms wel een mijn nek, maar niet zo erg als van mijn benen/handen...

Vandaag weer rondje huisarts geweest en volgens hem licht het dus aan mijn gewicht dat ik last heb van mijn gewrichten... En dat het geen fibro kon zijn want dat zit niet in je handen, met mijn stalgenoot gebelt, want zij heeft dus fibro, en wat site's af gezocht die mij het tegendeel dus bewezen en je ook gewoon last kan hebben van je handen...

Ik loop er nu al 2 jaar mee, de ene keer erger dan de ander, dat zal altijd zo blijven, werk laatste tijd meer dan normaal.

Op moment slik ik pijnstillers (Ibu 400mg en PCM 500mg), maar gevoel dat het nog helpt heb ik niet meer

Ik heb binnenkort weer een bloedonderzoek, waar naar mijn idee toch niks gaat uitkomen, maar ach de dokter wil het zo... Als daar niks uit komt wil hij dat ik naar een dietiste ga, omdat ik aan odnergewicht lijdt, zou het daar echt aan kunnen liggen? (ik weeg dus 45 kg en ben 1.70)

Hoop stiekem dat ik weer gesprek kan krijgen met reumatoloog, of zoals mijn stalgenoot wil dat ik naar Jan van Breemen (?) instituut ga om het daar eens te laten checken.

Hoop dat jullie mij miss kunnen helpen, zit nu al 2 jaar in een zoektocht naar wat ik kan hebben, en het 'mijn ziekte' blijven noemen schiet ik gewoon niks meer mee op. Wil gewoon weten wat ik heb Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst**: 14-08-07 07:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-08-07 07:49

@ denise,
Je klachten komen wel overeen. Ik heb het ook erger in mn handen en voeten dan in mn rug.
In mn rug is het voornamelijk stijfheid, en soms heb ik pijnlijke schouders.
Bij mij is het het ergste in mn handen en voeten, knieen en de kramp eigenlijk die erin schiet na overbelasting.
Het niet uitgerust wakker worden is ook iets wat bij fibro thuis hoort.

De huisarts heeft ook bij mij een éenvoudige' testje afgenomen. Pas toen ik ging dreigen met een second opinion heb ik een stevig gesprek met hm gehad.
Tsja, als ik zo graag wilde dat het een naampje moest hebben ( al werd ik daar niet gelukkiger van, volgens hem, dan moest ik maar naar de neuroloog).
Uiteindelijk mn zin gekregen en kreeg een doorverwijzing naar een reumatoloog. Daar bleek dus dat het echt fibro is.

Veel artens erkennen fibro niet, dus laat je niet met een kluitje in het riet wegsturen.

Maar als ik jou was zou ik je ondergewicht ook wel na laten kijken, maar goed, als er bij de reumatoloog niks uitkomt, dan verwijzen ze je alsnog door omdat je bepaalde klachten hebt.
Ik zou persoonlijk niet je huisarts de diagnose laten stellen, maar vragen om een doorverwijzing ( ik begreep namelijk dat huisartsten ook de diagnose mogen stellen), echter vertelde de reumatologe mij, dat ze eerst alle andere soorten reuma moesten uitsluiten ( en auto immuumziektes, en ziekte van lyme), voordat ze fibro konden constateren.

Succes ermee!

**Geplaatst**: 14-08-07 07:49

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-08-07 07:49

Was ik weer.
Ben met twee minuten die kamer uitgel*ld.
Moest mijn shirt uit doen: "oh ja ik zie het al, je houding".
Moet naar Cesar therapie.

**Geplaatst**: 14-08-07 08:38

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-08-07 08:38

Dat naampje moeten hebben, wil ik dus ook nu.
Loop er nu 2 jaar mee, ben 3 weken echt goed ziek geweest, daarna kreeg ik deze klachten, ik was gisteren super overtuigt dat het vorig jaar was, maar dat was dus gewoon al 2 jaar geleden Bloos!

Morgen heb ik bloedonderzoek, als de resultaten binnen zijn moet ik dus weer terug naar mijn huisarts en wil hij me doorsturen naar dietiste... Morgen ga ik ook vragen in het ziekenhuis of ze me willen testen op Lyme... Weet het ook allemaal niet meer, alleen dat ik het zo niet lang meer vol ga houden

Slik op dit moment 6 á 7 ibu's op een dag en het helpt gewoon niet... Scheve mond

Probleem s dat ik te eigenwijs ben volgens mijn moeder, en zij wil ook graag dat ik naar dietiste ga, maar heb niet het gevoel dat het dan echt opgelost gaat worden. En dat ik het heus niet beter weet dan een dokter blablabla... Nagelbijten / Gniffelen

Natasja91: Was dus gisteren ook bij mij het geval, alleen dan lag het aan mijn gewicht Clown

**Geplaatst**: 14-08-07 09:36

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-08-07 09:36

Ik zit trouwens wel vrolijk mee te l*llen in dit topic, maar mijn moeder heeft het en ik heb veel dezelfde klachten, vandaar Clown

Ik zit te twijfelen.
Ik kan naar cesar gaan, een keer of 8.
Als het dan niet helpt (en ik durf te wedden dat het niet gaat helpen, maar goed) kan ik terug en zeggen dat het niet werkt.

Ik kan ook naar de kraker gaan, misschien zit er wel gewoon wat scheef waardoor ik de klachten heb.
Óf ik kan naar de masseur gaan.
Ben er nog niet over uit..

**Geplaatst**: 14-08-07 10:43

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 14-08-07 10:43

Ik meld me maar weer eens...

Ben inmiddels verhuisd waardoor ik een giga-dosis minder stress heb, echt een hele rugzak kwijt Maar nog wel spier/gewrichtsklachten en extreem moe
Gaat al wel wat beter maar niet je-van-het...

Maar ik ben in het alternatieve circuit bezig (voor info PB) en ze zijn er hoogstwaarschijnlijk achter dat er een storing is in mijn schildklier (wat ook voor spier/gewrichtsklachten kan zorgen!) en ik heb daarnaast lactose-intolerantie. B12 (mijn moeder heeft tekort, wat erfelijk is) was aan de lage kant maar niet te laag, wordt nog getest.
Voor de duidelijkheid, dit is geconstateerd maar bloedafname gaat nog plaatsvinden!

Info echt alleen via PB, ga niet zomaar recalame maken hier...

Iedereen sterkte!

**Geplaatst**: 15-08-07 08:37

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-08-07 08:37

Uit eigen ervaring weet ik dat het niet makkelijk is om de diagnose fibro te krijgen. Er zijn namelijk erg veel ziekten die ongeveer dezelfde ziektebeelden hebben.

Maar luister naar je gevoel.

Ik moet 1 oktober naar het AMC naar een klinische geneticus omdat er toch meer aan de hand is dan fibro alleen.
Alleen balen dat mijn (hoogstwaarschijnlijke) bindweefselziekte erfelijk is en mijn zoontje van 6 het dan ook heeft.

**Geplaatst**: 15-08-07 15:34

Re: fibromyalgie..

Geplaatst: 15-08-07 15:34

Neuro feed back ga ik doen, dat schijnt goed te helpen.Heeft 1 van jullie dat al gedaan, het is wel erg veel geld bij elkaar maar dat heb ik er wel voor over.Het resultaat is blijvend.