Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-21 12:10

Je kan besmet zijn bij paarden, via de mest.Paarden zijn dragers van wormen,zoals we weten, van meerdere worm soorten.Ik denk op de wei besmet te zijn,ik ben niet zo hygiënisch w.b.t. paardenmest,was mijn handen niet altijd.Ik zat ook vaak te wrijven in mijn oog.Nu let ik beter op en na aanraking van de mest was ik me handen wel op de wei met het grondwater. Wormen worden behandeld met Ivermectine tabletten, maar ik ben nooit behandeld.Geen idee of ze er nog zijn.

Flowerbomb

Berichten: 1457
Geregistreerd: 06-10-06
Woonplaats: Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-21 19:33

Little_Gift schreef:
En wat als je ook echt geen Lyme hebt? Die testen zijn normaal zelfs jaren later nog correct positief of correct negatief.
Er zijn genoeg voorbeelden van mensen die pas na 10 jaar een test deden en alsnog gewoon positief testen als ze dan ook effectief Lyme hebben.

Die worm in je oog, die was dan toch ook geen worm? Is er tenminste toch nooit uitgenomen als worm?

Mijn testen in Nederland waren negatief, artsen geloofden mij ook niet. Tot ik in Duitsland een positieve uitslag kreeg. Pas toen kon er een behandeling gestart worden.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-21 21:44

@Flowerbomb ik hoor en lees het van heel veel mensen die in Nederland Negatief testen en in het buitenland Positief testen.En dan nog word het niet geloofd.
Dit is de reden dat ik me niet in Duitsland of België laat testen,het is niet geldig in Nederland in de reguliere Zorg.

Vanmiddag de MRI gehad met contrast.Kreeg het ff heel erg benauwd toen ze de vloeistof lieten lopen, dacht dat me longen stopte.Duurde gelukkig maar heel ff,maar ik schrok wel!Ik had gevraagd of het contrast gadolinium was,nee zei die,dit is nieuw.Nou er zijn voor de Lever maar 2 contrast vloeistoffen en daar zit toch echt gadolinium in.Maar ik ga het navragen.
Heel erge tinnitus nu.
Volgende week de uitslag.
In Mei afspraak reumatoloog.

genja
Berichten: 4030
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-21 21:55

gohya schreef:
@Flowerbomb ik hoor en lees het van heel veel mensen die in Nederland Negatief testen en in het buitenland Positief testen.En dan nog word het niet geloofd.
Dit is de reden dat ik me niet in Duitsland of België laat testen,het is niet geldig in Nederland in de reguliere Zorg.

Vanmiddag de MRI gehad met contrast.Kreeg het ff heel erg benauwd toen ze de vloeistof lieten lopen, dacht dat me longen stopte.Duurde gelukkig maar heel ff,maar ik schrok wel!Ik had gevraagd of het contrast gadolinium was,nee zei die,dit is nieuw.Nou er zijn voor de Lever maar 2 contrast vloeistoffen en daar zit toch echt gadolinium in.Maar ik ga het navragen.
Heel erge tinnitus nu.
Volgende week de uitslag.
In Mei afspraak reumatoloog.


Waarom nu nog achter de contrast vloeistof aan als je het al gehad hebt ? Je stopt tijd en energie in iets wat je nu toch niet kan veranderen .

Denk eerlijk gezegd maar deze mening is natuurlijk wel op dit topic gebaseerd. Dat jij voor artsen best een lastige patiënt bent om te behandelen. Je hebt van te voren al allerlei dingen opgezocht en eigenlijk al bijna diagnose gesteld . Als de arts dan iets anders denkt geloof je dit niet zomaar en blijf je vaak toch je eigen idee vast houden. Je lijkt nog weinig vertrouwen te hebben in de artsen .
Er hè natuurlijk hoop gebeurt maar probeer toch je open te stellen voor de artsen en ze de kans te geven je te helpen

pien_2010

Berichten: 48625
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-21 21:58

De contrastvloeistof zou ik laten gaan. Eens met genja dus. Dat is voor artsen "lastig " zijn voor iets dat je toch niet meer kunt veranderen. Is zonde van je energie en daar kun je goodwill mee verliezen. Dus laat het gaan....

mvdende

Berichten: 6137
Geregistreerd: 14-12-08
Woonplaats: Ossendrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-04-21 08:59

pien_2010 schreef:
De contrastvloeistof zou ik laten gaan. Eens met genja dus. Dat is voor artsen "lastig " zijn voor iets dat je toch niet meer kunt veranderen. Is zonde van je energie en daar kun je goodwill mee verliezen. Dus laat het gaan....


Ben ik het niet mee eens.

Misschien is Ghoya "alleen maar" licht allergisch/ gevoelig op een bepaald bestanddeel, waardoor het voor haar goed is afgelopen.

Maar straks komt er iemand die er wél zeer ernstig allergisch voor is, met shock tot gevolg. Dan kan zn simpel zinnetje "nee hoor is nieuw, maakt u zich geen zorgen" echt héél erg verkeerd uitpakken!

Verder heb ik in 2016 zelf ook met lyme te maken gehad. Had geen kring, alleen een rode vlek op een plek waar iets duidelijk gebeten had, maar daar geen teek gezien. (Wèl ergens anders op mn lichaam toen een teek gehad)

Artsen in Nederland klampen zich vast aan die Elisa test die hier gebruikt Word, maar deze is maar 30% betrouwbaar! Dus 70% van de negatieve testen is eigenlijk positief!

Duitsland gebruikt andere testers, die véél betrouwbaarder zijn, maar kosten honderden € en worden niet vergoed door de NL zorgverzekering.

Ik had toen gelukkig een hele fijne huisarts en heb een aantal weken AB gehad. En achteraf gezien waarschijnlijk toevallig óók pfeifer in die periode.

Beetje meedenken en bij je eigen standpunt blijven moet soms wel in de NL zorg, anders kan je goede zorg vergeten helaas. Alles draait om de centen..... (zo wilde het ziekenhuis geen lyme test afnemen omdat ik al 2 weken AB had gehad en dus volgens de boekjes "klaar" was met de behandeling. Na even héél boos worden op de intern, uiteindelijk door de arts toch een test mogen laten doen. Ik betaal gvd toch niet voor niets €170 per maand?
Laatst bijgewerkt door mvdende op 07-04-21 09:07, in het totaal 1 keer bewerkt

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-21 09:02

Ja ik laat het gaan w.b.t.de contrast vloeistof, is idd.toch niks meer aan te veranderen.
Het ging er mij om dat het belangrijk is dat je weet welke contrast je hebt gehad vanwege de bijwerkingen.Dan kan je dat in de gaten houden,je moet het melden n.l.als je erge bijwerkingen krijgt.Maar het is me na afgelopen nacht duidelijk dat het idd. gadolinium was.
Ik ben nu eenmaal een meedenker maar ga nooit tegen artsen in,ik vraag het soms wel of het dit of dat kan zijn.Daar is toch niks mis mee? De patiënt zelf voelt de pijn en als je al 10 jaar meest onverklaarbare pijnen hebt ga ik zelf mee zoeken,maar blijf niet stellig zeggen: dat moet het zijn.
Kan er niks aan doen, ben nu eenmaal een meedenker.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-04-21 20:31

@mvandende klopt helemaal, jij weet gelukkig precies hoe het gaat w.b.t. Lyme.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-21 13:53

Ik ben vorige week tóch naar de huisarts gegaan voor mijn darmproblemen, ook al zóu het niks zijn,ik vertrouwde het niet.Het is er al 6 maanden en ik ben door gestuurd naar het ziekenhuis voor een Coloscopie,huisarts vind het ook te lang duren.
Dan denk ik maar te vaak dat er iets is,maar ik blijf toch op me eigen gevoel afgaan,sorry.

Hannanas
Berichten: 14395
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-21 13:59

Blijf jezelf volgen Gohya. Je bent een sterke vrouw, en je knokt er keihard voor. Ik ga duimen voor je dat het niks is.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-21 15:00

Dankjewel Hannanas.

pien_2010

Berichten: 48625
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-21 15:37

Hannanas schreef:
Blijf jezelf volgen Gohya. Je bent een sterke vrouw, en je knokt er keihard voor. Ik ga duimen voor je dat het niks is.


Zo mee eens!!!!

Sterkte en hopelijk valt het mee. Ik duim ook.

tootje71

Berichten: 5183
Geregistreerd: 09-01-10
Woonplaats: zw.prov.utr.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-21 15:57

Sterkte gohya! Volg je gevoel .

Keandra
Berichten: 1220
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Hamme (O-Vl, België)

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-21 16:54

Laat het gaan. Echt zo makkelijk gezegd, tot je iets voor hebt en dat die 'geleerden' echt niet naar je luisteren.
Ben ondertussen een jaar verder na mijn breuk in mijn L1 wervel. Heeft meer dan een half jaar geduurd tegen dat ik een dokter had die door had dat het me echt niet afging om hiermee te werken en dat ik elke dag kreupel van werk thuis kwam. (ik leef niet om te werken, ik werk om te leven.)
Doordat er zoveel artsen zijn die geen tijd meer nemen voor hun patiënten, zijn er reeds genoeg patiënten die al eens iets opzoeken en zo wel hopen ergens gehoord te worden.
Dat doe je niet voor niets, je vecht voor jezelf opdat er iemand uiteindelijk wilt meevechten.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-04-21 18:50

Dankjewel Pien,tootje en Keandra.

Morgen ochtend naar de oncoloog voor de uitslag van de MRI v.d. lever,ben zo benieuwd.Hoop dat de tumoortjes weg zijn,wat ik wel denk,ben hier wél positief over.

pien_2010

Berichten: 48625
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-21 19:00

Ik duim voor je.

Whizz
Berichten: 1277
Geregistreerd: 24-06-07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-21 09:26

Succes vandaag Gohya, ik duim voor je.

cariena1973
Berichten: 510
Geregistreerd: 07-04-09
Woonplaats: Oldenzijl

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-21 11:23

Succes

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-21 12:54

Goed nieuws, de 3 kleine adenomen in de rechter leverkwab zijn kleiner geworden, de ene in de linker kwab is hetzelfde gebleven.De 3 kleintjes zijn dus duidelijk idd.adenomen,de ene links weet ze niet,ze denkt misschien een kluwen bloedvaatjes ofso.Het is te klein om te beoordelen.Ik hoef daar niet meer terug te komen.

Ze gaf me wel advies om via de huisarts met een verwijzing naar het Lyme expertise centrum te gaan.

tootje71

Berichten: 5183
Geregistreerd: 09-01-10
Woonplaats: zw.prov.utr.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-21 12:57

Dat is toch goed nieuws gohya kan je dat laten rusten.

pien_2010

Berichten: 48625
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-21 12:59

Fijn Gohya en de verwijzing naar het Lyme expertise centrum had je allang moeten hebben. Nu gaat het de goede kant uit. Top, zo blij voor je.

Pandora2
Berichten: 20417
Geregistreerd: 04-01-13
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-21 13:07

Goed nieuws dus !
Adenomen zijn in elk geval ook goedaardig.
En zo'n hemangioom ( bloedvatkluwen ) ook gelukkig. Ik heb ook zo'n ' ding '. Meet 3 bij 5cm ofzo.

Wat betreft die tinnitus na de MRI. Dat had (heb) ik ook. Is van de herrie die de machine maakt en te weinig oorbescherming.
Ik hoop dat je er ondertussen van verlost bent !

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-21 13:20

@Pandora2 de tinnitus heb ik al meer dan een jaar,kreeg ik van de een op andere dag.Is nog steeds niet weg, maar ik kan er mee leven,het overheerst niet.

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-04-21 14:19

Vanmorgen op controle geweest bij het UMC Utrecht, schaaltje en lens zijn eruit,geen nieuwe lens ingezet.Het ziet er nog niet helemaal perfect uit, maar heeft tijd nodig,het is nog gezwollen in het ooglid.
Aan de rechterkant zit het oog wel weer vast, vandaar het dubbel zien bij naar links kijken.
Er zal alsnog een herstel operatie volgen.Over 2 maanden weer terug komen.Ze vond dat ik het geweldig goed deed na zoveel operaties.
Ook nog over de Doxy gehad, waarvoor ik die slikte, Lyme verhaal vertelt en ze hebben het nu eindelijk in het dossier gezet.Het is nu de Week van de Teek, misschien meer begrip ervoor? Kon er nu goed over praten zonder dat ze het gesprek afkapte! Ze vroeg naar al mijn andere klachten, ziektes en aandoeningen. Ben ik echt blij om.

Heb vanmorgen ook het verslag gelezen van de Oncoloog,en ook het vorige verslag van een half jaar geleden.Daar staat dat er toen 3 plekjes te zien waren rechterkwab en nu zit er dus linkerkwab ook een én ze weet niet wat het is.Daarom zal ik via de huisarts regelmatig vragen voor bloedprikken voor de Leverwaardes.Zo kan ik toch nog de Lever in de gaten houden.De 3 kleine plekjes zijn zeker weten adenomen, twijfel ik niet over.
Nu op naar het onderzoek bij de Reumatoloog en MDL arts.

Was dus 2 dagen gestopt met de Doxy om te testen, de pijn kwam enorm heftig terug,weer s'nachts begonnen met slikken van de Doxy.

Deze week huisarts verslag doen over de Doxy,hoe het gaat enzo.

pien_2010

Berichten: 48625
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-21 14:51

Ga je dan ook verwijzing Lyme kliniek vragen. Want dat vind ik onderhand wel hoog tijd worden.

Al met al geen slechte berichten, find ik. Fijn!