hypermobiliteits syndroom

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:27

Hanafubuki schreef:
Geen idee.. ik gebruik diclofenacgel (2% variant) en tabletten. :)



Ik zit nu aan de naproxen 2x per dag vanwege spierontsteking rond mijn borstkast en tussen mijn schouders. Mijn kine is op vakantie en kan pas volgende maandag daar terecht. Ben al een week naproxen aan het pakken en het is al wat beter maar heb nog maar pillen tot vrijdag. Dus ik was aan het denken om traumeel bij te pakken/smeren en zag dat er ook druppels waren. Aangezien ik pillen kauwen niet zo geweldig vindt vroeg ik mij af of de pillen hetzelfde effect zouden hebben.

Diclofenac is ook een onstekingsremmer/pijnstiller toch? Kun je dat krijgen zonder voorschrift dan? Weet wel niet of het zo slim is dat te mengen met naproxen :+

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:29

Diclofenac-gel kan je in principe hier in NL gewoon kopen, Voltaren is dat. Alleen heb ik dubbele sterkte dus die gaat wel via de HA (of in duitsland over the counter :+ )

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:39

Hanafubuki schreef:
Diclofenac-gel kan je in principe hier in NL gewoon kopen, Voltaren is dat. Alleen heb ik dubbele sterkte dus die gaat wel via de HA (of in duitsland over the counter :+ )



Voltaren gel heb ik nog thuis liggen. Kan die wel tussen mijn schouders smeren als extra elke dag.
Die voltaren patch werken super maar zo duur -O- kost 23 euro voor 1 doos met 5 plakkers. Als je er 2 ( smorgens en savonds een nieuwe) nodig hebt per dag doe je maar 2.5 dag met 1 doos. Wordt heel duur grapje. Of ik moet alleen overdag zo eentje plakken maar dan nog, dure boel.

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:41

De gel is een stuk betaalbaarder, https://www.24pharma.be/merken-a-z/voltaren.html hier heb je een tube van de 2% voor 21 euro. Is in België ook over the counter dus, net als in Duitsland. Iets duurder als in Dld maar scheelt niet veel. (2 euro)

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:47

Hanafubuki schreef:
De gel is een stuk betaalbaarder, https://www.24pharma.be/merken-a-z/voltaren.html hier heb je een tube van de 2% voor 21 euro. Is in België ook over the counter dus, net als in Duitsland. Iets duurder als in Dld maar scheelt niet veel. (2 euro)

De gel is idd betaalbaarder maar de patch geeft 12 uur aan een stuk gel af. Maar zal het toch met de gel doen want anders ben ik bankroet :+ heb nog voltaren gel,flexium gel en traumeel gel liggen dus kom wel even toe. En dan ga ik nog even zien voor na vrijdag of ik het met traumeel en gel draagbaar kan houden tot na maandag.

Ben ik trouwens de enige die weer zo een opstoot heeft ineens? Zo gelijk het nu aanvoelt heeft het al heeeel lang niet meer aangevoeld

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:58

Het wisselvallige weertype maakt dat ik ook meer last heb, dit weekend ook, continu voel ik mn gewrichten langs elkaar schrapen, gelukkig bleven ze redelijk op hun plek. Maar merk dat ik weer een stap terug moet doen en de laatste maanden is al een aaneenschakeling van neerwaartse bewegingen met mn lijf.

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 10:11

Hanafubuki schreef:
Het wisselvallige weertype maakt dat ik ook meer last heb, dit weekend ook, continu voel ik mn gewrichten langs elkaar schrapen, gelukkig bleven ze redelijk op hun plek. Maar merk dat ik weer een stap terug moet doen en de laatste maanden is al een aaneenschakeling van neerwaartse bewegingen met mn lijf.



Hier dus ook. Zoals ik het nu voel is gewoon al lang niet meer geweest. Frustrerend. Neem jij alleen de diclofenac of doe je nog wat extras?

Overigens voor degene die het interessant vinden. Ik had hier een paar weken geleden gevraagd of iemand iets wist om mijn buik wat rustiger te krijgen en mijn kinesiste kwam met de makkelijkste oplossing ooit :+ een halve citroen mengen met een half glas lauw water en dat elke morgen op nuchtere maag drinken. Werkt echt. Mijn hele buik is zoveel rustiger geworden. Echt zalig

estja
Berichten: 1430
Geregistreerd: 14-09-05

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 10:32

Ja ook hier meer last van mijn gewrichten. Begin vorige week was het echt erg, moest voor het eerst sinds lange tijd weer een spiegel van de Naproxen opbouwen.
Dat was wel het voordeel van die lange, hete en droge zomer. Voor mijn gewrichten was het perfect.

Ik smeer soms ook met die voltarengel. Nu zegt mijn vriend dat dit bij langdurig gebruik boterosie kan veroorzaken. Weet iemand daar iets van?

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 10:40

Ik heb een diclofenacspiegel maarheb een kort lijntje met fysio die ervoor zorgt dat de spanning van mn spieren af gaat zodat er geen onverwachtse (sub) luxaties plaatsvinden door gebruik van overspannen spieren. En artsen (als het heftig word kan ik morfine pakken). Volgende week gaan we starten met een intensief revalidatieprogramma, wel fijne timing want mn lijf laat me echt zitten nu.

De zomer vond ik ook echt fijn qua gewrichten. Vorige week was ik nog in Zuid-Frankrijk en dat was ook heerlijk,. Nu in NL gewoon weer bah. gelukkig deze week nog lekker weer.

Van voltaren en boterosie weet ik niks, lees wel juist dat het aangeraden word als je pijn hebt door reuma waaronder boterosie.

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 10:52

Van boterosie bij gebruik van voltaren gel heb ik nog nooit gehoord eigenlijk.

Geruststellend om te horen dat ik niet de enige ben die nu weer een flinke dip heeft. De zomer was inderdaad zalig voor de spieren/gewrichten. Normaal had ik vorige week een afspraak met de collega van mijn kinesiste maar toen besloot mijn lichaam dat het juist die dag een goede dag was voor migraine ( incl overgeven) dus kon ik niet gaan -O- en deze week kon ze niet op de dagen dat ik vrij heb. En kan mij moeilijk op het werk ziekmelden voor naar de kine te gaan. Dus nog een weekje tanden bijten helaas. En dan ga ik wel 2x per week ff tot het weer terug oke aanvoelt.

MyWishMax

Berichten: 28130
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 11:21

Ik ben in principe bijna aan het einde van mijn revalidatietraject, alleen blijk ik nogal onderwerp van gesprek geweest te zijn. Veel te weinig vooruitgang en te heftige klachten nog steeds. Binnenkort dus weer overleg met de arts om te kijken of we iets over het hoofd zien. Tot die tijd even de revalidatie op laag pitje... Is wel een enorme tegenvaller.
Ik heb op dit moment geen vaste pijnstillers, omdat ze tot nu toe te weinig effect hebben. Komende week moet ik weer naar andere arts en ga ik het weer overleggen. Ze zijn bij mij heel terughoudend qua medicatie vanwege onverklaarbare hoofdpijn die op migraine lijkt. Elke dag, maar reageert niet op medicatie. :+

Voltaregel en boterosie heb ik ook nog nooit van gehoord?

Qua dip, die heb ik ook. Van de zomer had ik dagen dat ik ook gewoon rustig kon zitten zonder pijn, maar nu heb ik weer continu last, waardoor alles gespannen raakt en leuk hun eigen gang gaat ipv op de plek te blijven. :')

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 12:43

Hier ook sinds een paar weken echt veel meer spierpijn. Begin te twijfelen of het fibromyalgie is dat doorzet... Vooral in mijn rechterschouder zit een hele vervelende plek. Gelukkig helpt af en toe diclofenac slikken al best prima. Weet ook nog steeds niet waar het vandaan komt.

Die tip over citroen met water ga ik direct proberen. Ik heb een tijd citroen met honing en heet water gedronken, maar al weer een tijd vanaf gestapt. Zal eerst het citroen met lauw water eens proberen. Dat zou al fijn zijn. Mijn maag/darmen zijn al weken vervelend aan het doen nadat ik in Thailand gevallen ben en een antibiotica heb gekregen daar. Mijn knie was wonder boven wonder wel binnen 3 weken helemaal genezen van die val. Dat heb ik nog nooit zo snel meegemaakt (ervaringsdeskundige met knieblessures :+ ).

Wat bij mij bij spierpijn ook vaak helpt (als ik er bij kan) is Midalgan. Die maakt de boel lekker warm. Tijgerbalsem kan ook, heeft hetzelfde effect.

estja
Berichten: 1430
Geregistreerd: 14-09-05

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 14:38

Nog even nagevraagd bij vriendlief en het blijkt om Midalgan te gaan. Dat gebruikte een kennis van hem veel en zou bij diegene niet goed zijn gegaan. Iets met een klok en een klepel...

Voor Midalgan ben ik allergisch, dus dat gebruik ik toch al niet.

ItsMe2
Berichten: 3831
Geregistreerd: 02-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-18 18:16

Hier weer een slechte week. Ik blijf het zo verrekte moeilijk vinden om een goede balans te vinden.. :(

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-18 13:17

Is een van jullie voornaamste klachten ook vermoeidheid? Ik ben zo ontzettend vermoeid en ik word er echt gek van. Heb ook al uitgebreid bloedonderzoek laten doen maar dat was allemaal goed.
Ik heb midden december ook een afspraak bij de reumatoloog om verder onderzoek te laten doen. Dat ik hypermobiel ben is wel duidelijk, maar er is nooit verder gekeken naar EDS o.i.d. dus als het goed is wordt dat nu gedaan. Ik ben heel benieuwd, maar vind het ook wel spannend..

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-18 14:00

Ik heb idd ook veel last van vermoeidheid, dus ook flink bezig met voeding en zo.
Wat ik wel het lastigste vind van die bloedonderzoeken is dat de uitslag niet altijd goed is voor jou persoonlijk ondanks dat de waardes prima zijn. Je hb gehalte moet bijv 7.5 zijn (of zoiets). Dus als je 7n6 hebt, dan is je uitslag prima. Maar misschien voel jij je pas goed als het 9 is. Dus dan is er in medisch opzicht niets aan der hand, maar voor jouw persoonlijk hoeft het geen prima uitslag te zijn. Ik heb vorig jaar de uitslag van mijn bloedonderzoek opgevraagd en met natuurlijke supplementen ale lage waardes gaan ophogen. Dat hielp wel.

snuffie123
Berichten: 1299
Geregistreerd: 10-06-15

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-18 21:11

Ik kom eventjes binnevallen met een vraagje.

Ik heb zeer regelmatig last van gewrichten die uit de kom lijken te schieten, maar heb daar eigenlijk nooit zoveel aandacht aan besteed. Het voelt echt als het uit de kom schieten, maar lijkt ook vaak weer meteen terug te schieten. Daarna gaat het wel weer of heb ik er helemaal geen last meer van.

Normaal hoor je dat je daar altijd van moet revalideren/geopereerd moet worden etc. Dat is bij mij dus absoluut niet zo. Ik twijfel dan ook of het bij mij wel echt uit de kom gaat of dat het iets heel anders is. Maar het voelt wel echt zo.

En gister leek het alsof mijn schouder dus weer uit de kom schoot (maar ook gelijk weer terug). Ik deed niets bijzonders, maakte een soort zwaai.
Ook heb ik het weleens gehad bij mijn been. Ook toen een flinke pijnscheut. Maar daarna kan ik gewoon weer lopen. Al voelt het dan een tijdje wel wat instabieler en wat verlies van kracht en gevoelig.
Maar het meest heb ik het bij mijn ellebogen. Vaak als ik bijvoorbeeld een tas oppak. Het lijkt dan uit de kom te schieten, maar doet (anders dan bij schouder of been) niet persé heel veel pijn.

Opzich ging het al die tijd wel, alleen lijkt het steeds vaker te gebeuren. Dus ik was nu toch maar even op internet aan het zoeken en kwam toen op hypermobiliteot terecht.

Op internet las ik een aantal testjes waarbij ze vooral je lenigheid meten. Nu doe ik sinds een tijd geen sporten meer en ben ik dus ook veel stijver geworden. Die testjes lukken dus ook amper (al kan ik mijn duimen wel tegen mijn polsen houden, mijn handen 90 graden houden, en met een warming up kan ik mijn handen plat op de grond doen terwijl benen gestrekt zijn.) Maar toen ik kleiner was, heb ik behoorlijk hoog geturnd en was toen wél super lenig. Split, spagaat, etc, waren geen probleem. Dus ik snap niet helemaal hoe je aan de hand van die testjes al een indicatie kan krijgen.

Ik ben dan ook heel benieuwd hoe het bij jullie is vastgesteld? Als het van te voren al duidelijk is dat er een kleine kans is dat ik dit heb, dan ga ik ook niet naar de huisarts. Die heeft mij helaas al zo vaak gezien, dat ik het eigenlijk vervelend vind om wéér langs hem te moeten.

Denken jullie dat het misschien hypermobiliteit zou kunnen zijn of lijkt het er niet op?

MyWishMax

Berichten: 28130
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-18 21:18

Van die testjes kon ik er vroeger veel meer dan nu, bij mij is daar rekening mee gehouden. Handen op de grond kan ik bijvoorbeeld niet door hamstrings, die komen op spanning, maar mag ik absoluut niet oprekken. :') Ik heb vaker dat er iets echt uit de kom schiet, maar ook makkelijk terug gaat. Soms vanzelf door automatische beweging, soms terug zetten. Helaas zovaak gebeurt dat het dus ook geen pijn doet op dat moment, daarna wel.

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-12-18 23:01

Ledematen die uit de kom schieten is inderdaad iets dat bij Hypermobiliteit hoort. Gelukkig heb ik er geen last van, maar ik hoor het van meer mensen die er daardoor ook achter komen. Je zou voor de diagnose naar de huisarts kunnen gaan, maar een ander idee is om naar een fysio te gaan die je kan helpen (als dat mogelijk is, dat weet ik niet helemaal) om je spieren en zo sterker te maken waardoor je ledematen niet snel uit de kom schieten.

Nottinghill

Berichten: 856
Geregistreerd: 03-08-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-12-18 14:19

Ik ben vandaag bij de reumatoloog geweest en die heeft me nu officieel gediagnosticeerd met HMS. Ik voldeed niet aan de criteria voor Ehlers Danlos. Wel hebben ze nog een longfoto gemaakt om er zeker van te zijn dat mij aorta niet verwijd is, ik heb er anderhalve maand geleden nog een gehad dus ik gok dat, dat wel goed zit.

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-12-18 02:32

Iemand hier die soms iets intaped voor het slapen? Mijn rechterschouder zit mij echt serieus in de weg. Kan niet meer goed op die kant liggen omdat het voelt alsof het constant verschuift. Op een gegeven moment doet het zo pijn dat ik onmogelijk kan slapen meer ( waardoor ik weet vermoeid opsta). Liggen op de andere schouder gaat beter maar kan daar ook niet de hele tijd op liggen ivm tintelen/slapend gevoel in de armen/handen. Wissel nu vaak af met liggen op mijn rug maar ligt rechts het meest comfortabel voor de rest van mijn lichaam buiten mijn schouder. Dus deze morgen toen ik weer wakker werd ervan, vroeg ik mij af of mensen soms hun schouder ( of andere ledematen) in tapen zodat ze minder schuiven met slapen. Ervaringen hierin?

Petrichor

Berichten: 11033
Geregistreerd: 14-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-12-18 09:25

Nou ik denk dat het in de lucht zit, ik heb eigenlijk altijd wel pijn in mijn heupen maar eergister kon ik bijna niet meer lopen. Ik heb toen ik naar bed ging een Naproxen genomen en de volgende dag was de pijn weg. Het is afwachten voor hoe lang het helpt, normaal kan ik Naproxen slikken tot ik een ons weeg maar dan gaan alleen de scherpe randjes er af. Heel apart dus dat het nu opeens weg is, nu maar hopen dat het weg blijft.

ItsMe2
Berichten: 3831
Geregistreerd: 02-12-07

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-12-18 12:37

Hier momenteel ook weer meer last..

nieky1993

Berichten: 2134
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-12-18 13:08

Zal idd in de lucht zitten. Ik zit nu sowieso aan een kuur naproxen forte vanwege mijn borstkast. Alle spieren rond mijn borstkast zijn weer ontstoken pfff

ItsMe2
Berichten: 3831
Geregistreerd: 02-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-12-18 14:02

Ik heb momenteel ook echt last van de heupen. Heb het gevoel dat ik er zo door heen zak -O- Ik wil eigenlijk geen pijnstilling nemen, want ik heb niet echt pijn, maar meer een extreem vermoeid gevoel. Gelukkig ook geen verplichtingen vandaag en morgen, dat scheelt gelukkig een hoop voor mij, kan gewoon lekker in de pyjama op de bank liggen :Y)

Ik wil na de feestdagen ook serieus gaan kijken naar mijn voeding. Ik weet van iemand die echt veel klachten heeft van HMS, dat ze zoveel mogelijk gluten en bewerkte suiker vermijd en dat haar dat echt wel helpt bij bepaalde klachten.