Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-09-13 12:44

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 12:44

Hoop het ook! heb nog geen idee hoe ze hem kunnen of willen maken.. Als ik er maar niks van meekrijg :Y)

Eigen secretaresse, toe maar :')

**Geplaatst**: 23-09-13 15:07

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 15:07

Ja een eigen secretaresse voor mensen met een aangeboren hartafwijking

Niet alleen voor mij, haha

Je krijgt er niks van mee, je hart wordt stil gelegd (in ieder geval, dat was 15 jaar terug).
Maandag heb ik een telefonisch consult met mijn arts, even mijn bezorgheden uitspreken..

**Geplaatst**: 23-09-13 17:40

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 17:40

hee Nancy fijn zo'n telefonisch consult!
Ze beslissen tijdens de operatie meestal pas wat ze doen. Ik hoop voor je dat je je eigen klep kan behouden. Een mechanische is in mijn geval redelijk irritant

Hij maakt me wakker smorgens en je hoort m tikken... Nee als het kan eigen klep is goud waard! Daarnaast moet je altijd bloedverdunners slikken en dus laten meten of zelf meten of je bloed dun genoeg is als je een kunstklep heb. Maar ik denk dan maar hun hebben er verstand van.

**Geplaatst**: 23-09-13 18:21

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 18:21

Haha, ja ik hoor m ook tikken, maar heel zacht en word er niet wakker van.
En wat jij zegt, de zelfmeting en de medicatie, daar zit je dan 'levenslang' aan vast.

Het is mij zo gewoon, dus mij maakt dat niks meer uit.

Ja zeker fijn zo'n consult, het zal wel niks zijn :')

Maar ik hoor dat graag van de specialist.

**Geplaatst**: 23-09-13 18:37

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 18:37

heb jij er andere medicatie bij dan de bloedverdunners?
Ik slik nl ook Bisoprololfumaraat (voor een regelmatige rustige hartslag zeg maar),acenocoumarol (bloedverdunners) en amlodipine (hoge bloeddruk.)

Jij prikt dus ook zelf neem ik aan. Schommel jij ook zo erg?

**Geplaatst**: 23-09-13 18:55

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 18:55

Ik schommelde toen ik aceno slikte.. Die is heel snel uitgewerkt..
En ik moest er steeds meer pakken (3-4-5) pillen per dag.. Nu zit ik op fenprocamon (ofzoiets) en die blijft heel lang in je lichaam zitten en daardoor zit ik nu bijna altijd goed.. Tussen de 3 en de 4 moet ik zitten.

Aceno en fenpro zijn dezelfde medicatie, alleen de een werkt langer en zorgt voor minder schommelingen.
En van fenpro slik ik maar een halfje of één hele.

Meer slik ik niet, ik heb wel pillen voor als mijn hartslag op hol slaat, dan heb ik iets waarvan ik de naam niet weet

Maar daardoor neemt de slagkracht af.. Heb m nog nooit hoeven te gebruiken, tot vanochtend, maar toen had ik ze niet

Meteen nieuwe besteld vandaag.

Hoeveel aceno moet jij slikken??
Moet jij ook tussen de 3 en de 4 zitten??
Hoe kom jij aan een hoge bloeddruk?? Hoort dat bij joue hartafwijking of heb je die gewoon?

**Geplaatst**: 23-09-13 19:12

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 19:12

ik slik 4/5 aceno, maar moet dus wekelijks prikken omdat ik dus 9 van de 10 keer niet tussen de 3 en de 4 zit (net als jij dus)

Bloeddruk heb ik erbij sinds ik dus klappen heb gehad. (ik reageerde niet op de infuzen) en toen hebben ze me een opdonder gegeven) Nu is het wel zo dat je met je aorta wat meer moet oppassen met de druk dus vandaar en uit voorzorg dus. Maar mijn hart klopt zo vreselijk in mijn keel, vreselijk irritant.. maar blijkbaar niets om me zorgen over te maken (gewoon stress haha) net als dat mega getik smorgens vroeg. Als er bijgeluiden zijn is er niets aan de hand maar smorgens vroeg brrrr ik wordt er echt wakker van... hoop dat t gaat wennen. Ik kan ook hele concerten geven met mijn mond haha je lippen als een O of een A en je heb een leuk deuntje haha

**Geplaatst**: 23-09-13 19:36

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 19:36

Dat is best veel aan pillen :wow:

Nooit de fenpro overwogen??

Lastig dat je hart zo'n herrie maakt, ik heb dat ook een beetje.
Alleen een hoge tik zeg maar, ik hoor m ook alleen snachts wanneer het stil is.
En ik kan ook geen liedjes componeren met mijn getik :')

Jij hebt geen wekker meer nodig dus

Hoe laat word je dan wakker?? Kei vroeg zeker

**Geplaatst**: 23-09-13 21:15

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 23-09-13 21:15

Een bepaalde soort zou niet samengaan met mijn klep (een dodelijke combinatie blijkt uit onderzoeken) en de andere medicijnen zijn pas na 3 dagen uit je bloed en ik wil als er iets is gelijk geholpen kunnen worden.
Nu is het een kwestie van wat vitamine K toedienen en ze kunnen snijden indien nodig. Dat vind ik wel een heel fijn idee. Ik ben al heel veel minder gegaan, ik zat aan de 17 tabletten per dag... hadden ze ook nooit van te voren gezegd haha.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-09-13 11:36

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 24-09-13 11:36

Goedemiddag dames!

Wat een drukte hier ondertussen

**Geplaatst**: 24-09-13 12:44

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 24-09-13 12:44

hee hoestie??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-13 17:01

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-13 17:01

Hier gaat het goed, hoe is het met jou? En het gebeuren omtrent je zus?

Ik ben vanmiddag bij de cardioloog geweest, en krijg een oproep voor een nucleaire scan, 15 oktober ga ik naar de vaatchirurg voor verder onderzoek. Dus voorlopig hoef ik mij niet te vervelen

**Geplaatst**: 25-09-13 17:31

Geplaatst: 25-09-13 17:31

Ik heb ook zoiets gehad denk ik, was ook radio aktief spul in me gespoten. Voor een skeletscan.
Vind dat toch een raar idee

**Geplaatst**: 25-09-13 17:35

Geplaatst: 25-09-13 17:35

Wat is dat een nucleaire scan? en waar is dat voor.. gaat dus blijkbaar niet zo goed als gehoopt...
Met mn zus ..tja, ik wacht op antwoord van haar advocaat.. hopelijk de laatste keer en dan een makelaar erin en een bord te koop erop... Maar dat zal wel weer niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-13 17:36

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-13 17:36

Dit is om de doorbloeding te meten in de vaten, of er geen vernauwingen zijn maar ik vind het ook een raar idee, het schijnt dat je na die tijd melk/chocola moet drinken of eten dat het dan vrij snel weer uit je lichaam is. Ook zei hij dat ik na die tijd geen baby's of kleine kinderen op mijn borst mocht hebben liggen, nu scheelt het dat mijn dochter daar niet altijd dringende behoefte meer aan heeft :')

Maar je bent toch wel licht radioactief. Cardioloog begon nog weer over het litteken, hij zei ik vind het zo zonde, zodra de reveal eruit gaat moet er een plastisch chirurg bij komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-13 17:39

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-13 17:39

Oh kijk ook direct een antwoord op de reactie van Pipo

Ik heb wel een goede periode gehad, maar sinds vorige week ben ik onwijs moe, en heb pijn in mijn linker schouder, pijn op de borst weer gehad. Hij vertrouwde het toch niet helemaal. Maar het zal allemaal wel los lopen denk ik zo.

Het wordt nu met advocaten gedaan dus, heb je ook hypotheekkosten of heb je er verder geen maandelijkse kosten aan? Triest dat ze het zo ver laat komen..

**Geplaatst**: 25-09-13 17:51

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 25-09-13 17:51

Okee nou ja beter een keer teveel door de molen dan te weinig. Vraag eens om siliconepleisters, die maken een litteken echt een stuk mooier! en masseer het (zonder vet) tegen elkaar in wrijven. Ik gebruik ze ook en ik zweer erbij, echt waar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-13 18:02

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-13 18:02

Maar kun jij gewoon aan je litteken zitten? Bij mij is de bovenkant van de reveal (waar het littekem zit) erg gevoelig maar dat komt ook omdat de reveal teveel aan de oppervlak ligt waardoor het onder de huid dus irriteert.

Siliconenpleisters kan ik idd wel even naar informeren

**Geplaatst**: 25-09-13 18:08

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 25-09-13 18:08

Dat kon ik ook niet maar nu wel. Als je wil kan je googlen op huidtherapie, daar leer je je litteken te masseren. (gaat wel van je fysio afspraken af) Die pleisters hebben ervoor gezorgd dat ik weer kan rekken en strekken en dat het allemaal veel minder zeer doet. Uiteraard niet in een weekje tijd, maar ojee ik zweer erbij!

**Geplaatst**: 25-09-13 18:11

Geplaatst: 25-09-13 18:11

Oh tegen mij werd verder niets gezget, ja dat je lichtgevend gaat plassen.

Zou je eens een foto van je litteken willen plaatsen naat, ik heb geloof ik geluk met mijn mooie kleine streepje

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-13 18:53

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-13 18:53

Ik zal eens kijken pipo! Die van mij is wel mooi klein trekt ook niet.

Nanc zal straks even een foto maken.

**Geplaatst**: 27-09-13 12:24

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 27-09-13 12:24

Nou hier weer het rondje ziekenhuis gehad..
Conclusie, geen clipje, maar openhart operatie waarbij ze een ring om de hartklep gaan doen en dan gaan kijken waar ze 'm kunnen repareren. Ze hebben al wel gezegd dat de lekkage alleen verminderd gaat en kan worden, maar niet dat ze 'm helemaal weg kunnen halen. Mocht het repareren niet lukken dan zetten ze er gelijk een andere klep in, dat is het 'handige' van de open hart operatie. Vandaag nog bloed moeten prikken, urine onderzoek en een rontgen foto gehad en volgende maand terug voor weer een echo en een echo via m'n slokdarm. En de andere klep is ook aan het lekken dus als ik daar toch op de tafel lig gaan ze kijken of ze die ook kunnen repareren. Hadden ze voor alleen die klep niet gedaan maar goed ik lig er dan toch..
Valt me toch een beetje tegen, had eigenlijk gehoopt op dat clipje..

**Geplaatst**: 27-09-13 12:48

Geplaatst: 27-09-13 12:48

Poeh dat word een heftige tijd voor je

**Geplaatst**: 27-09-13 13:01

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 27-09-13 13:01

Zo zeg, groot onderhoud dus. :(:)

Klipje of nieuwe klep, is verder niets anders, denk dat je "blijer"moet zijn met een nieuwe klep, ben je er vanaf . Positief zijn hoor, kan alleen maar beter worden! Maar echo via je slokdarm? dat klinkt erg vervelend, krijg je dan een roesje?
Weet niet of je mn nummer nog heb maar je kan me altijd bellen hoor voor vragen als je wil. Weet je al hoelang het duurt voordat je ongeveer opgeroepen wordt?

**Geplaatst**: 27-09-13 13:12

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 27-09-13 13:12

Thanks. Ja leuk is het niet. Ik denk op zich dat als ze het niet kunnen repareren, een nieuwe klep wel beter is inderdaad. Alleen willen ze dat alleen als 'uiterst redmiddel' gebruiken omdat ze me in principe niet gelijk m'n leven lang aan de medicijnen willen hebben.
Ja gelukkig wel!
Je krijgt een plaatstelijke verdoving en kunt dan ook kiezen om daarna nog een roesje te krijgen. Nou kom maar op met dat roesje, gatverdamme ik kan daar heel slecht tegen hoor, supersmerig, volgens mij ga ik dan echt over m'n nek.
Ja heb je nummer nog in m'n telefoon staan.
Vanmorgen m'n vragenvuur op de cardioloog afgegooid. Ook gevraagd hoe veel schade het kan aanrichten als ik hiermee door was blijven lopen et cetera, wat de lange termijn gevolgen zijn van het repareren en een nieuwe klep plaatsen. Hier kreeg ik gelukkig wel hele fijne en duidelijke antwoorden op en hij liet ook weer precies zien waar hij precies lekt en hoe dat ie lekt. Blijkbaar is je klep opgedeelt in 3 stukken, wist ik ook niet maar zo leer je weer wat bij! Ook heeft ie laten zien hoe die andere klep lekt en als het meezit is na de operatie de lekkage net zo weinig als de lekkage die de andere hartklep nu dus heeft. Dat zou al heel fijn zijn want de cardioloog gaf aan dat ik me dan al heeeel wat lekkerder zou voelen!

Nee het hoe en wat en wanneer weet ik nog niet

Volgende maand dus eerst al die echo's weer en volgens mij kreeg ik dan ook de cardioloog weer te zien. Stom eigenlijk, dat had ik beter ook even kunnen vragen!