Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-03-12 19:58

Geplaatst: 04-03-12 19:58

judith_irene schreef:
Het is bij mij ook de nifedipine wat niet goed gaat. .

deze gebruik ik ook, ik heb laatste tijd veel last van mijn maag, dat ik echt wakker word van de pijn, maastabletten helpen dan niet, had ook al rennies gehaald, als ik 6 in 1 uur slik dan werkt het iets.

ik heb vrijdagnacht voor het eerst sinds tijden niet kunnen slapen van de pijn,

hier werkt helaas ook alleen een douche om het warm te krijgen,ik heb dan geen dystrofie aan mijn voeten of benen, loop eigenlijk altijd op blote voeten of alleen sokken, ben zo gewend dat mijn voeten koud zijn ( raynaud) dat ik ook niet voel hoe koud ze zijn, en het juist vies vind als ze warm zijn hahaha.
maar mijn handen, die krijg ik amper warm. ik loop al vanaf september met handschoenen aan, ik weet dat er handschoenen en sokken in de handelzijn met zilverdraad erin, die zorgen dat je voeten/handen constant 37 graden blijven. enige nadeel is niet goedkoop en je moet elke dag schone aan hebben. heeft iemand hier al ervaring mee?
ik ben zo bang dat het toch te warm word en dat ik dan te veel pijn ga krijgen.

nog gelijk een vraagje, begin dec gaatje geboord bij mij, en sinds een aantal weken veel pijn aan die kant met eten, met kou kaak ook stijver, kan het zijn dat daar ook dystrofie zit, ik weet dat ik met raynaud trillingen zoveel mogelijk moet vermijden, en hij heeft wel een apparaat gebruikt wat enorm klopte/trilde.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-03-12 15:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-03-12 15:31

Ken wel iemand die het had, heeft al haar tanden laten trekken. Ze werd echt gek van de pijn. Af en toe zijn mijn tanden ook gevoelig met aanraken van met een vinger, ga er nog niet van uit dat het dystrofie is. Heb altijd al last gehad met koude dingen eten drinken.

**Geplaatst**: 05-03-12 18:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 05-03-12 18:44

ik heb het vooral met eten, voorheen nooit last, misschien ff de tandarts bellen om na te laten kijken

**Geplaatst**: 05-03-12 21:52

Geplaatst: 05-03-12 21:52

Oh dat over die kiespijn ken ik
Bij mij toen ook gaatje geboord voor nieuwe vulling en daarna erg lang pijn gehad
Kon niet meer eten van de pijn
Na een wortelkanaal behandeling was het over

**Geplaatst**: 06-03-12 14:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-03-12 14:41

nou het gaat lekker hier, mijn man heeft 1,5 wk geleden zijn arm in een machine gehad op zijn werk, de boel is zwaar gekneust, vandaag weer naar de ha geweest, kreeg hij te horen dat hij ook dystrofie heeft, alleen deze vorm genas volgens de huisarts meestal.........
hij heeft veel symptonen wat ik ook heb, ik heb er een hard hoofd in, heb hem wel gelijk vanaf dag 1 1000mg vit c laten slikken en nu nog, fysio mocht hij nog niet omdat alles eerst moet genezen en herstellen volgens de ha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-12 15:31

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-12 15:31

Sterkte met hubby. Heeft hij volgens HA de warme of koude variant?

**Geplaatst**: 06-03-12 16:09

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-03-12 16:09

Oei, dat klinkt niet goed.

Heeft je man ook nog 3 x 600 mg acetielcysteine en DMSO gekregen? Die zijn ook goed voor de acute fase. Vergroten iig de kans op genezing.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-12 16:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-12 16:16

Dat heb ik nooit van HA gehad, of van welke behandelaar dan ook.

**Geplaatst**: 06-03-12 20:22

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 06-03-12 20:22

nee hij heeft geen pillen gehad, van mij moest hij wel gelijk vit c slikken, maar voorderest niks gekregen, ha heeft niks gezecht over warme of koude variant, alleen post traumatische dystrofie.
ik weet dat ik de koude variant heb en die is niet te genezen, ga er dan maar vanuit dat het warme is.

**Geplaatst**: 06-03-12 23:18

Geplaatst: 06-03-12 23:18

Ik weet eigenlijk nog steeds het verschil net echt tussen koud en warm

**Geplaatst**: 07-03-12 08:51

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 08:51

ben even aan het zoeken geweest voor een goede uitleg, maar enige wat ik kon vinden was.
Bij ongeveer 5% is er sprake van een zogenaamde koude dystrofie en is het ledemaat koud en blauw.

ik weet dat ik de koude heb, zal nog eens verder googelen

**Geplaatst**: 07-03-12 09:07

Geplaatst: 07-03-12 09:07

Koud en blauw is het soms wel
En als ik niks aan mijn voet heb dan word hij echt tot op het bot koud
Zou dat dan ook de koude variant zijn?

**Geplaatst**: 07-03-12 09:49

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 09:49

den het wel, dat heb ik ook, mijn handen kleuren eerder blauw/paars dan rood zoals je op de standaard dystrofie fotos ziet, ze zwellen wel wat op maar niet zo extreem. vaak zijn ze ook gewoon spierwit(lijkbleek)

**Geplaatst**: 07-03-12 09:55

Geplaatst: 07-03-12 09:55

Ja mijn voet word ook heel wit als ik koude voeten heb

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-12 16:01

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-12 16:01

Ik heb wel eens het verschil uitgelegd een weet ik hoe veel bladzijden terug. Via googlen kan je ook het een en ander aan uitleg vinden.

**Geplaatst**: 07-03-12 19:56

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 19:56

ik heb het vorig jaar ook een keer gevonden ergens, maar kan het nu nergens meer vinden, en ben ook al bezig geweest met lezen van dit topic, ben gestopt bij pagina 6, zijn wel erg veel blz hahahaha

**Geplaatst**: 07-03-12 20:03

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 20:03

http://www.trendconsortium.nl/diagnose/ intresant voor iemand?

**Geplaatst**: 07-03-12 20:08

Geplaatst: 07-03-12 20:08

Hoi,

Ik heb het 'bijna' gehad. Na een trap van een paard op mijn enkel ben ik in een rolstoel beland. Na mijn eerste ziekenhuis bezoek en foto's was de conclusie gekneusd volgens de dokter zou ik met 14 dagen weer kunnen lopen, al had ik hier een hard hoofd in, was ik enorm opgelucht! Maar na twee weken geen vooruitgang. Toen ben ik doorverwezen naar een Fysio, deze vond het al erg raar dat het niet gebroken was omdat ik gewoon een bal (zo groot als een tennisbal) aan mijn enkel had hangen. Na een paar speciale behandelingen volgens mij heette dit lymfdreinage werd beter en nam de dikte af.

Ondertussen ben ik zelf weer gaan lopen met krukken. Ik ben door de pijn heen gaan lopen want ik miste het paardrijden enorm. Ondertussen heb ik meerdere artsen bezocht en 1 durfde zelfs te zeggen dat het tussen mijn oren zat! Toen is mijn vader zo ontzettend kwaad geworden en heeft geëist om een botscan. Mijn nichtje heeft namelijk ook distrofie gehad en jaren in een rolstoel gezeten, als ik niet uit mezelf weer was gaan lopen was mijn enkel alleen maar dikker geworden en had ik ook distrofie gekregen. Uiteindelijk mocht ik een botscan en je raadt het al, al mijn botten in mijn enkel waren kapot en bijna verbrijzeld.

Het is een wonder dat ik hier doorheen gelopen ben en ondertussen reed ik ook al weer paard. Van de arts moest ik na de uitslag van de botscan van mijn enkel tot en met mijn bovenbeen in het gips dit heb ik niet gedaan omdat de kans groot was dat de distrofie dan weet terug kwam. Ik heb nog een maand Fysio gehad en daarna was alles over!

Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt en wil je heel veel sterkte wensen. Kijk uit bij artsen en ga op je strepen staan of vraag een second opinion aan als je het niet vertrouwd!

**Geplaatst**: 07-03-12 20:41

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 20:41

Wel fijn om dezelfde symptomen/problemen terug te lezen bij anderen. Mijn voet is de laatste tijd vooral erg stijf, niet zozeer pijnlijk gelukkig, maar af en toe voel ik me net een oud mens!

Ook hier het probleem van door-en doorkoude voeten, ik slaap dan ook altijd met te grote wollen sokken die mijn oma met liefde voor me breid

Verder loop ik altijd op sloffen (crocs met voering) want door mijn gewone sokken heen wordt mijn voet net zo koud.
Als ik te lang op stal heb gezeten/gestaan, dan duurt het ontzettend lang voordat hij weer op temperatuur is. Ben daarom zo blij met mijn Uggs voor de echt koude winterdagen, anders is het niet uit te houden op het station.

**Geplaatst**: 07-03-12 20:42

Geplaatst: 07-03-12 20:42

Maar ben je dan wel geopereerd aan die verbrijzelde enkel?

**Geplaatst**: 07-03-12 20:49

Geplaatst: 07-03-12 20:49

Nee dat ben ik niet ze hebben er verder niks aan gedaan. Dat wilde ik absoluut niet omdat mijn nichtje daardoor 12 jaar in een rolstoel heeft gezeten.

**Geplaatst**: 07-03-12 20:59

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 07-03-12 20:59

Ehm, hoe geneest een verbrijzelde enkel dan uit zichzelf? Was het wel echt verbrijzeld?

**Geplaatst**: 07-03-12 21:11

Geplaatst: 07-03-12 21:11

In mijn verhaal staat bijna oftewel zo goed als. Het was voornamelijk gebroken. Maar voor die botscan liep ik alweer dus toen wist ik de uitslag van de scan nog niet omdat ik die scan nog niet had gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-12 18:36

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-12 18:36

Waarom denken mensen toch dat ik alle tijd van de wereld heb?

En dat ik alla minuut beschikbaar ben voor wat ZIJ willen? _-:(

(ff bakkie doen, uit eten, winkelen....)
Ik word er gek van dat ze te pas en onpas aan mijn deur verschijn ZONDER eerst te bellen, met dit of dat. En als ik zeg dat ik geen tijd heb i.v.m. mijn eigen verplichting, worden ze nog boos ook.

Want ik werk niet, dus heb ik de godganselijke dag de tijd :o?

Mijn huishouden en dieren vind ik toch ff belangrijker en is een verplichting voor mij. O:)

Waarom kan men dat niet accepteren dat andere dingen belangrijker zijn voor mij? Zeker nu ik met die pokke handicap zit -:(-

en alles niet meer zo van zelf sprekend is\gaat.

*het gaat ook over mijn familie, helaas*

Jullie ook van die leuke gasten in jullie omgeving?

**Geplaatst**: 09-03-12 21:09

Geplaatst: 09-03-12 21:09

Hmm nee geen last van
Ik heb wel een vriendin maar die zie ik niet vaak en andere vrienden
Spreken we echt mee af dus nooit zomaar even langs
Wonen ook niet echt in de buurt van elkaar
Wel balen als je er geen zin/ tijd voor heb dat ze dan voor je neus staan