Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-04-21 09:22

Geplaatst: 01-04-21 09:22

gohya schreef:
Ik zal alle voor en nadelen goed overwegen voordat ik Ja zeg.Blijft moeilijk.
Kan je ook bij een verwijderd oog fantoompijn hebben?

Ik denk dat je dat beter aan je arts kan vragen

**Geplaatst**: 01-04-21 09:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 01-04-21 09:30

Dat weet ik niet Gohya. Wellicht dat je eens kunt googelen of er een patiënten vereniging bestaat waar mensen hun oog hebben verwijderd.

**Geplaatst**: 02-04-21 15:49

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 02-04-21 15:49

Dat denk ik wel. FanToompijn is omwille van iets wat er niet meer is maar je hersenen/zenuwen niet registreren als niet meer aanwezig... Je kunt dit met een ontzenuwde tand (wortelkanaalbehandeling) al hebben dus denk ik met een oog zeker ook

**Geplaatst**: 02-04-21 16:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 02-04-21 16:12

Als dat zo is, is het wel belangrijk om te weten. Want dan helpt het niet om het te verwijderen. Wat een ellende.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-21 16:21

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-21 16:21

Dan zou ik het oog idd. zo lang mogelijk moeten laten zitten, want pijn heb ik er niet echt aan,alleen irritatie.

Heb vandaag zelf naar de huisarts gebeld over de aanbeveling van de handtherapie,ik hoorde maar niks.
Verwijzing was binnen 5 min binnen, gelijk afspraak gemaakt. Zodra er plek is krijg ik een oproep van de reumatoloog.
De pijn in armen begint terug te komen,vooral bij de aanhechting schouder/arm.Veel pijn gehad afgelopen nachten,en de vingers worden ook erger, nu ook pijn erbij.

Toch denk ik nu zelf meer aan dunne vezel neuropathie dan aan reuma.Mijn vingers beginnen te prikken als ik buiten kom, ongeacht het weer.Het lijkt net of er regendruppels op me handen valt,maar het regende afgelopen dagen niet.
In ieder geval klopt er iets niet met me handen/vingers.

**Geplaatst**: 02-04-21 19:21

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 02-04-21 19:21

Heb je dat zelf bij elkaar gegoogeld?
Want daar zou ik voorzichtig mee zijn. Als ik nl de folder lees, dan zou ik er ook last van hebben. Ik heb dit niet hoor.

**Geplaatst**: 02-04-21 20:04

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 02-04-21 20:04

Net dat bedoelde ik vorige keer ook Pien. Gohya, je moet überhaupt nog bij de reumatoloog en handtherapie langs en je bent alweer verdiept in het volgende dat het wel zou kunnen zijn.
Als je dit ook zo overzet op de reumatoloog die je straks onderzoeken met, kan ik me voorstellen dat ze je soms niet serieus nemen of je de deur aankijken.

Laat hen eerst eens hun werk doen voor je zelf allerlei doemscenario's googled en toewijst en dan verontwaardigd bent dat zij die niet zien...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-21 12:45

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-21 12:45

Ik heb dit niet via Google maar via de Lyme rubriek.Meerdere hebben dit ook, schijnt een typisch Lyme verschijnsel te zijn.Maar ik dénk eerder aan dat dan aan reuma, niet dat het ook zo is.
Uiteraard zeg ik dit niet, tegen geen enkele arts, mits ze er om vragen,zoals me huisarts dat wel eens vraagt.
Ik ben al bij Handtherapie geweest.

**Geplaatst**: 03-04-21 13:38

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 03-04-21 13:38

Laat die Lyme eens los en sta eerst eens open voor andere mogelijkheden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-21 15:36

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-21 15:36

Waarom moet ik Lyme loslaten? Allang gedaan, er veranderd totaal niks.

**Geplaatst**: 03-04-21 18:52

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 03-04-21 18:52

Doe dan zo verder... Ook goed. Maar ik denk niet dat jouw probleem zich situeert in Lyme en zo lang je daarop blijft blindstaren, je jezelf in de weg zit tot herstel.

**Geplaatst**: 03-04-21 19:12

Geplaatst: 03-04-21 19:12

Little_Gift schreef:
Doe dan zo verder... Ook goed. Maar ik denk niet dat jouw probleem zich situeert in Lyme en zo lang je daarop blijft blindstaren, je jezelf in de weg zit tot herstel.

Daarin vind IK je te stellig. Teveel mensen worden niet serieus genomen met Lyme. Hetzelfde meegemaakt met mijn verhaal. Maar....omdat ik een giga kring had rond de tekenbeet die ik toch persé Wilde laten zien, veranderde de huisarts onmiddelijk van mening en kreeg ik preventief een behoorlijk dosis antibiotica daar testen nog niets zou opleveren. Dus goed weg gekomen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-21 19:57

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-21 19:57

Daar zat 12 jaar geleden de fout Pien,bij mijn huisarts.Hij zei: geen kring, alleen een grote rode vlek,dus niet besmet.Artsen wisten toen niet beter en ik ook niet.
Het frustreert gewoon als er wel gevraagd wordt of ik ooit gebeten ben door een teek en dan afkappen en er niks over willen horen.
Nu is het niet zo dat ik bij artsen blijf hameren op Lyme, ik blijf alleen bij de klachten die ik heb.Ik weet dat Lyme noemen geen zin heeft,dan wordt er geen eens verder gekeken.Dus nee,dat doe ik niet.Ik ben volledig afgekeurd,ik heb nooit het woord Lyme genoemd bij de Arbo arts.
Ongeveer een jaar na de tekenbeet begon de ellende.Is het pure pech? of pure toeval?
Dit is mijn lijst tot nu toe, staat niet eens alles op,want ben voor meerdere klachten niet eens naar de huisarts geweest.

Afbeelding

**Geplaatst**: 03-04-21 20:25

Geplaatst: 03-04-21 20:25

Gohya ik heb de beet niet gevoeld en de teek niet gezien. Jij wel bij jezelf?

Alleen toen ik die kring zag op mijn buik schrok ik en vroeg me af:"tekenbeet"? De arts hier reageerde buitengewoon geïrriteerd toen ik vroeg of hij Wilde kijken want ik was bang voor Lyme. Hij wilde me weg sturen waarop ik zei, dat dit ok was, nadat hij gekeken had.
Toen veranderde alles en kreeg ik gelijk alle hulp.

Maar zonder die kring had ik het nooit geweten. Want ik heb niets gezien of gevoeld.

Dus ik weet dat dit niets zegt. Heb jij wel zelf iets gezien, gevoeld in het primaire stadium?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-21 21:20

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-21 21:20

Ik heb de teek,een kleine nymf uit mijn rug gehaald.Ik merkte het pas toen het begon te jeuken.Hij heeft er een poos in gezeten,hij was uitgedroogd toen ik hem eruit haalde.Hij zat ter hoogte van mijn broekband,zat dus vast gedrukt en kon geen kant op.
Ik heb nog met tijden jeuk op exact dezelfde plek waar de nymf zat,heel raar.
Wat goed van jou Pien,dat je je niet liet weg sturen!

Jaren later zat er een teek larve in mijn lies,al helemaal Ingekapseld, Grote rode vlek ook.

**Geplaatst**: 04-04-21 09:30

Geplaatst: 04-04-21 09:30

Lyme kan ook door een vlo, mug of daas komen. Dikke kans dat je deze op het moment van bijten niet ziet. Ik heb Lyme gekregen door een dazenbeet.

pien_2010 schreef:
Gohya ik heb de beet niet gevoeld en de teek niet gezien. Jij wel bij jezelf?

Alleen toen ik die kring zag op mijn buik schrok ik en vroeg me af:"tekenbeet"? De arts hier reageerde buitengewoon geïrriteerd toen ik vroeg of hij Wilde kijken want ik was bang voor Lyme. Hij wilde me weg sturen waarop ik zei, dat dit ok was, nadat hij gekeken had.
Toen veranderde alles en kreeg ik gelijk alle hulp.

Maar zonder die kring had ik het nooit geweten. Want ik heb niets gezien of gevoeld.

Dus ik weet dat dit niets zegt. Heb jij wel zelf iets gezien, gevoeld in het primaire stadium?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-21 10:15

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-21 10:15

Klopt, ben vaak gestoken door een daas bij de paarden maar nooit een kring gehad,wel rode vlek.Ze zeggen dat ook steekvliegen Lyme kunnen overbrengen,heb geen idee of dat waar is.

**Geplaatst**: 04-04-21 10:40

Geplaatst: 04-04-21 10:40

Wat ik wel vreemd vind en raar, is dat jij zoveel kenmerken heb van Lyme en dat nooit de behandeling is opgestart hiervoor. Dat vind ik onbegrijpelijk.

BV in een totaal ander verband liet ik de huisarts een vlekje zien in het gezicht van mijn man. Was niets zei ze, en terwijl ze dat zei, brak het zweet me uit en kreeg ik overal kippenvel. Onmiddelijk wist ik dat dit intuïtie heet en dat ik het niet moest laten gaan want dat het hele foute boel was. Dus ik vraag haar, of we toch de doorverwijzing mochten naar de dermatoloog. Waarop ze verbaasd zei, hoe zeker ben je dat het huidkanker is. Waarop ik rustig en stevig zei: "100%". Ze keek me verschrikt aan en stuurde me naar de dermatoloog (zo hoort het ook). Die was stomverbaasd en vroeg waar om de huisarts me had doorgestuurd, dus ik zei vanwege mij omdat ik erop stond. Ik kon vertrekken want het was geen kanker, en weer kreeg ik hetzelfde gevoel. Dus weer rustig zei ik dat we toch daar nu waren, of ze eventjes heel erg serieus zou willen kijken, want dat ik het gevoel heb dat het wel kanker is en dat het weg moet, ook al zag het er zo onschuldig uit.
VErbaasd en wat geïrriteerd deed ze wat ik vroeg om zeer verschrikt te zeggen→ dat het inderdaad bingo was en ernstig en dat het met spoed weg moest :))

.

Wat ik hiermee dus eigenlijk wil zeggen is, dat ik niet begrijp waarom eigenlijk nooit serieus aangenomen is dat je lyme hebt en de behandeling gestart is. Vaak weten patiënten heel erg goed wat ze hebben. Zoals ik dat ook wist→ en vraag me niet waarom ik dit wist en op die vraag heb ik mijn huisarts verteld dat mijn lichaam het 100% wist en ik liever op dat moment met haar de confrontatie aanging als later te laat zijn en een man hebben die huidkanker zou hebben die te ver heen zou zijn.

Dus dat is eigenlijk mijn enige vraag. Waarom ben je nooit geloofd, waarom is er nooit serieus van uit gegaan dat je lyme hebt? Iedere arts weet toch hoe onopgemerkt lyme kan ontstaan. Iedereen weet toch dat die tests niet alles zeggen. Dus oprechte vraag, Gohya ik begrijp dat helemaal niet?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-21 23:40

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-21 23:40

Pien, ze geloven me niet omdat de 2 testen die ik pas na een jaar en na 2 jaar kreeg, negatief was.Negatief was voor hun,ondanks de duidelijke symptomen geen Lyme.Ze gingen puur uit van de test.De testen zijn maar 30,% betrouwbaar,ik kreeg de Elisa test,de minst betrouwbare Test.
Ze houden zich vast aan de testen, ze kijken niet verder.
Ik heb ook een Aca gehad op mijn enkel,uit het niets.Word gezegd:je zal je ongemerkt gestoten hebben, terwijl de Aca verscheen toen ik onder de douche stond.Zoals je ziet heb ik heel veel klachten, diagnoses en ziekten,en geloof me,er komen er nog veel meer bij.En klachten die ze niet kunnen verklaren worden afgekapt.Je hoeft niet meer terug te komen.Had ik toen maar een foto laten maken van mijn rug,heel misschien geloofde ze me dan wel? Heb wel een foto van de ingekapselde teek larve,maar ze zien vast niet dat het een larve is.Net als dat ze niet geloofde van die worm in mijn oog,zij zagen hem immers niet toen ze keken.
Wat goed van jou dat je vast bleef houden dat je man huidkanker zou hebben!
In ieder geval geef ik niet op,er komt een dag dat ze inzien dat ik idd.lyme heb.
Antwoord op jou vraag? Ik denk dat er een Lyme protocol is.

**Geplaatst**: 05-04-21 00:14

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-04-21 00:14

En wat als je ook echt geen Lyme hebt? Die testen zijn normaal zelfs jaren later nog correct positief of correct negatief.
Er zijn genoeg voorbeelden van mensen die pas na 10 jaar een test deden en alsnog gewoon positief testen als ze dan ook effectief Lyme hebben.

Die worm in je oog, die was dan toch ook geen worm? Is er tenminste toch nooit uitgenomen als worm?

**Geplaatst**: 05-04-21 07:04

Geplaatst: 05-04-21 07:04

Little Gift. Waarom val je goyha zo aan? Ik vind het erg vervelend worden momenteel.

**Geplaatst**: 05-04-21 09:02

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-04-21 09:02

Aanvallen of proberen andere mogelijkheden te laten bekijken om haar net te helpen... Is maar hoe je het interpreteert zeker?

**Geplaatst**: 05-04-21 09:15

Geplaatst: 05-04-21 09:15

Little_Gift schreef:
Aanvallen of proberen andere mogelijkheden te laten bekijken om haar net te helpen... Is maar hoe je het interpreteert zeker?

De artsen geloven haar al niet, iets wat vaker voorkomt en waar ik die uit de zorg komt boeken over kan schrijven.
Lyme testen zijn vaak negatief, een vriendin van mij ook meegemaakt, toch omdat ze ih bos woont, altijd id tuin bezig was en de Lyme verschijnselen had, is ze behandeld voor die ziekte en beter geworden zonder dat er ooit een teek is gevonden.
Dus juist by Lyme zijn er veel verhalen als Gohya . Als jij dan ook iedere keer jouw posts doet ie topic waar iemand die alleen is, het moeilijk heeft steun vraagt waarin je haar dus ook niet geloofd, ervaar ik dat als pijnlijk en het wordt meer en meer storend. Volgens mij is je punt gemaakt. Ik vond je vragen kritisch en terecht. Maar vind het nu ook dat jij je punt gemaakt hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-21 09:36

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-21 09:36

@Littele_Gift denk je dat een worm altijd op dezelfde plek blijft? Ik ontdekte hem per toeval.Ik maak veel foto's van mijn oog om te zien of er geen nieuwe plekjes komen,zo had ik ook de tumor ontdekt.
Toen ik bij de internist kwam zat de worm niet meer op dezelfde plek,dus nee,dan zie je het niet meer.
Hier op de foto zie je volgens mij duidelijk het verschil tussen een worm en een strengetje.
Afbeelding

Ik heb 2 x de worm gezien, beide uit een ander jaar.

**Geplaatst**: 05-04-21 11:34

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-04-21 11:34

Gohya, hoe kom je aan zo'n worm? Is daar een verklaring voor, en nog belangrijker hoe kom/ kwam je er af? Ziet er niet fris uit.