Bokt.nl

**Geplaatst**: 09-07-15 19:50

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-07-15 19:50

Voor je tekort naar de neuroloog Cherell?

Ik slik nu voor een maand tabletten, maar als dat niet werkt moet ik denk ik over naar de spuiten. Voel mij niet echt fitter heb ik het gevoel... ben dus benieuwd wat er uit het volgende bloedonderzoek komt.
Op een website over B12 tekort las ik dat voordat de diagnose fibro wordt gesteld, absoluut het B12 gehalte moet worden vastgesteld (omdat de symptomen vaak overeenkomen denk ik). Is bij mij nooit gebeurd. Tot ik er afgelopen maand zelf om vroeg omdat mijn vermoeidheid de pan uit rees...

**Geplaatst**: 09-07-15 19:54

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-07-15 19:54

Nee de neuroloog is extra voor iets anders . sorry was niet heel duidelijk.

Bij mij werd bijna jaarlijks geprikt ook b12 & d , maar pas vorige maand kwam er een tekort uit .

**Geplaatst**: 07-09-15 21:14

Geplaatst: 07-09-15 21:14

Ik kom me hier ook even melden. Vind het fijn om jullie ervaringen en verhalen te lezen en hier van te leren.
Ik heb sinds begin van de zomer officieel de diagnose Fibro gekregen, na maanden,jaren speculeren op.. Altijd pijn gehad, altijd een kneuzen kindje, altijd degene die moest afhaken.. nu dan eindelijk duidelijkheid.

Fijn is het niet, maar nu kan ik wel veel bewuster er mee aan de slag.

Ik ben vanaf begin augustus bezig met een revalidatie traject speciaal voor chronische pijn bezig. Dit duurt minimaal 13 weken en word door een multidisciplinair team begeleid. Iedere week een psycholoog om de psychische kant van de "ziekte" aan te pakken. Ik train 2x per week onder begeleiding om de ups en downs kleiner te maken en er komt een ergo therapeut om te kijken hoe je het dagelijks leven voor jezelf makkelijker kunt maken. Ook zijn er regelmatig bijeenkomsten die wat meer onderwerp gebonden zijn. zo hebben we volgende week een cursus "wat doet voedsel voor chronische pijn" heel interessant.

Ik heb hier baat bij en hoop dat dit me wat handvatten gaat geven voor mijn toekomst met dit labeltje.

**Geplaatst**: 07-09-15 21:34

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-09-15 21:34

hallo

fijn dat je begeleiding hebt die bij je past.

**Geplaatst**: 08-09-15 23:10

Geplaatst: 08-09-15 23:10

marleen_usar schreef:
Ik gebruik medicinale wietolie, werkt erg goed.

Ik dacht er al langer over om dit eens uit te proberen. Toen ik dit las, dacht ik: 'ik ga het gewoon proberen'. En de ervaringen zijn verbluffend. Ik gebruik in de ochtend drie druppels onder de tong en 's avonds voordat ik ga slapen weer drie druppels.
Het slapen is MEGA verbeterd. Ik geraak weer in 'coma' waardoor mijn lichaam weer de gelegenheid krijgt om te herstellen. Het inslapen duurt wel wat langer.
Daarnaast heb ik overdag geen rare spierkrampen meer in handen, voeten, polsen. Mijn energielevel is omhoog gegaan. Dus zeker het proberen waard.

Marleen_usar, nog bedankt voor de info via PB.

**Geplaatst**: 09-09-15 08:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-09-15 08:08

Ik gebruik cbd olie tegen de pijn, werkt voor mij ook fijn! de wietolie zelf werkt voor mijn lijf ook super maar ik kan er geestelijk niet zo goed tegen.

**Geplaatst**: 05-11-15 23:22

Geplaatst: 05-11-15 23:22

Ik heb hier een hele tijd geleden ook eens gepost en haal het topic even weer naar boven. Ongeveer 6 jaar geleden is bij mij de diagnose (voor zover je het zo kunt noemen) fybromyalgie gesteld. Ik heb een tijdje bij de reumatoloog gelopen en uiteindelijk ergotherapie gehad, maar daar had ik persoonlijk niet veel baat bij. En ja, dat is het dan eigenlijk. Leer er maar mee leven, precies de woorden die mijn huisarts gebruikt. Nu inmiddels zijn we 6 jaar verder en ik moet zeggen dat mijn klachten erger zijn geworden in plaats van beter.

Mijn klachten bestonden voornamelijk uit pijnlijke en gezwollen enkels/wreven en overdreven ontstekingsreacties in mijn gewrichten wanneer ik repeterende bewegingen maakte. Dit is nog niet veranderd, maar de laatste tijd heb ik steeds meer spierpijnklachten.

Ik voel me van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat alsof ik de dag ervoor een marathon heb gelopen zonder daar fatsoenlijk voor te hebben getraind. Normaal opstaan uit een stoel/uit de auto/uit mijn bed lukt niet meer en ik voel me net een oud mens van 80 in plaats van 35. De eerste stappen loop ik stokkreupel, waarna het dan weer wat soepeler gaat. Schoenen en sokken aantrekken is een hele klus geworden aangezien het net is of mijn spieren te kort zijn in mijn benen. Op mijn hurken zitten om iets van de vloer te pakken is een drama, klussen als het schoonmaken van de badkamer of andere lastige huishoudelijke klussen lukken amper nog met veel gepuf en gesteun.

Gelukkig kan ik nog wel gewoon paardrijden, het is zelfs alsof het daar beter van wordt (tenminste het eerste uur nadat ik afgestapt ben, daarna komt de spierpijn terug), maar ik ben dit onderhand wel meer dan zat en ik vraag me af of jullie dit bekend voorkomt en zo ja, wat te doen eraan?

Ik beweeg ontzettend veel (heb paarden aan huis, dus dagelijks stallen mesten, met de paarden in en uit sjouwen enz enz, best zwaar werk), ik doe grotendeels de huishouding zelf, ik werk 32 uur, ben behoorlijk actief van 's morgens tot 's avonds.

**Geplaatst**: 05-11-15 23:28

Geplaatst: 05-11-15 23:28

jij beschrijft precies wat ik voel, ik voel me soms ook 80 en ben 57, een leeftijd waarop je normaal gesproken alles nog kan doen en ik wil zo graag wat doen, ook ik doe met veel gesteun en gepuf mijn dagelijkse dingen, wat allemaal nog net lukt, paarden verzorgen, stallen doen , paddock en weiden doen,( ik heb ook alles aan huis staan ) vanmiddag zelf een wandelingetje met een veulen gemaakt
ik heb ook veel last van ontstekingen, vooral in mijn handen en achter de schouderbladen

**Geplaatst**: 05-11-15 23:51

Geplaatst: 05-11-15 23:51

Heel herkenbaar! Ik gebruik PeaPure pillen en die helpen mij écht veel. Heb er nog steeds wel last van maar nu zijn het vooral periodes i.p.v. dat er echte regelmaat in zit.
Let er wel op dat wat je allemaal doet ook te veel beweging kan zijn voor je lijf. Waarschijnlijk niet wat je wil horen. Maar ik merk wel dat sinds ik mijn beweging aangepast heb en meer rekening hou met het een stuk beter gaat. Doordat ik de beweging en de rustmomenten beter plan kan mijn lijf weer meer beweging aan dan ik een tijd geleden verwacht had.

Zo probeer ik ook 3 x per week naar de sportschool te gaan maar het is soms ook verstandiger om een keer over te slaan. En niet en 2 uur met de hond in het bos te wandelen én naar de sportschool te gaan. En ook daar moet ik erg opletten dat ik niet aan mijn grens kom. Op dat moment zit ik er nog niet over maar even daarna wel.

Wat je verder kan proberen is om veel rek/strek oefeningen te doen. Daarmee vraag je je spieren om te verlengen. Maar de kans bestaat ook dat je juist een averechts effect krijgt en je spieren juist nog meer willen verkorten(/verkrampen).

Een tijdje geleden echt heel erge krampen gehad in mijn benen. Kon regelmatig niet meer op mijn benen staan. Ja als ik me ergens aan kon vasthouden anders viel ik serieus om.
Slik nu ook magnesium en sindsdien hier bijna geen last meer van.

**Geplaatst**: 06-11-15 00:53

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-11-15 00:53

Hier ook een 80 jarige al staat er 24 op mn ideekaart... ik ben zeker nu met het wisselende weer zo kapot moe en zo vaak pijn ... verstand op nul en gewoon maar de paarden doen.
(ook ik doe alles zelf, gelukkig vind ik het leuk en heb geen tijdsdruk anders had ik allang gestopt.)

Paardrijden werkt idd. therapeutische .
Helaas sinds kate haar overlijden niet meer serieus gereden.

Maar hopelijk komt daar verandering in met haar opvolger.
*al ben ik mega bang dat het niet meer werkt om eerlijk te zijn.*

**Geplaatst**: 08-11-15 22:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 08-11-15 22:38

Ik lees niet meer elke dag mee. Helaas te druk met andere dingen.

Wou even melden dat ik sinds een tijd yoga doe op aanraden van therapeuten.
Nou ben ik daar helemaal geen persoon voor, maar heb me er aan toegegeven en het doet me echt goed.

**Geplaatst**: 09-11-15 10:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 09-11-15 10:08

Ja, ik doe tai chi tao voor de fibro en dat doet mij ook enorm goed.

**Geplaatst**: 12-12-15 22:17

Geplaatst: 12-12-15 22:17

foutje sorry

**Geplaatst**: 13-12-15 19:46

Geplaatst: 13-12-15 19:46

Murosch schreef:
Mijn klachten bestonden voornamelijk uit pijnlijke en gezwollen enkels/wreven en overdreven ontstekingsreacties in mijn gewrichten wanneer ik repeterende bewegingen maakte. Dit is nog niet veranderd, maar de laatste tijd heb ik steeds meer spierpijnklachten.

Ik voel me van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat alsof ik de dag ervoor een marathon heb gelopen zonder daar fatsoenlijk voor te hebben getraind. Normaal opstaan uit een stoel/uit de auto/uit mijn bed lukt niet meer en ik voel me net een oud mens van 80 in plaats van 35. De eerste stappen loop ik stokkreupel, waarna het dan weer wat soepeler gaat. Schoenen en sokken aantrekken is een hele klus geworden aangezien het net is of mijn spieren te kort zijn in mijn benen. Op mijn hurken zitten om iets van de vloer te pakken is een drama, klussen als het schoonmaken van de badkamer of andere lastige huishoudelijke klussen lukken amper nog met veel gepuf en gesteun.

Gelukkig kan ik nog wel gewoon paardrijden, het is zelfs alsof het daar beter van wordt (tenminste het eerste uur nadat ik afgestapt ben, daarna komt de spierpijn terug), maar ik ben dit onderhand wel meer dan zat en ik vraag me af of jullie dit bekend voorkomt en zo ja, wat te doen eraan?

Ik beweeg ontzettend veel (heb paarden aan huis, dus dagelijks stallen mesten, met de paarden in en uit sjouwen enz enz, best zwaar werk), ik doe grotendeels de huishouding zelf, ik werk 32 uur, ben behoorlijk actief van 's morgens tot 's avonds.

Ik heb een tijd terug de volgende theorie over fybromyalgie gehoord: ten eerste is er uitputting, en om hormonale redenen putten vrouwen eerst haar spieren uit. Gevolg : gigantische spierpijn. (Wat qua symptomen bestrijden op te lossen is met weken in natrium bicarbonaat - en overbelasting van je hele systeem vraagt om wat diepgaander benadering - en dus nadrukkelijk niet "mee leren leven "!)
Verder is er vaak sprake van een tekort aan serotonine, waardoor je als mens gevoeliger wordt voor pijn, en ook minder vrolijk. Ook iets wat relatief makkelijk te verhelpen is en waar je niet van te horen hoort te krijgen dat je er mee moet leren leven.

En verder doen deze klachten me ook denken aan artrose: stijfheid en beginpijn, waar je het beste doorheen kunt lopen. En ontstekingen. (Osteoartitis, heet het ook wel.) (En al heten die ontstekingen "overdreven" te zijn: aanpakken is het parool!)
Ik heb een jaar of 30 zonder diagnose met artrose gelopen, en met wat tips, begeleiding en ultrakort geluid is er veel tegen te doen. (Of het proces 'artrose ' tegen valt te houden is een vraag, maar mijn belastbaarheid en plezier zijn nadrukkelijk gestegen sinds de klachten serieus genomen worden.)

En uiteraard kan het ook een vicieuze cirkel worden /zijn: osteoartritis/ artrose/ ontstekingen geven per definitie pijn.
Reflexmatig reageert je lichaam hier op met aanspannen van spieren - en dat geeft weer spierpijn.

**Geplaatst**: 14-12-15 10:48

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 14-12-15 10:48

Ja uitputting staat op nummer 1..serotine tekort herken ik ook...

**Geplaatst**: 06-01-16 21:33

Geplaatst: 06-01-16 21:33

Hi, hebben jullie dit artikel al gelezen? Vond het wel interessant.

http://healthbytes.me/fibromyalgie-eind ... magnesium/

**Geplaatst**: 06-01-16 21:59

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-01-16 21:59

Interesant inderdaad...maar wat nu als je die tekorten krijgt omdat bijvoorbeeld je darmen niet goed voedingsstoffen opnemen?

**Geplaatst**: 06-01-16 22:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 06-01-16 22:33

....vaak nemen darmen voedingsstoffen niet goed op, omdat de darmflora niet optimaal is. Dus dan is het te verhelpen (niet direct met yac*lt uit de supermarkt, in de duitse natuurgeneeskunde kent men zo'n tien stadia van herstel van de darmflora ).

En als de flora op orde is, het menu (...dieet klinkt zo gemaakt....) smakelijk en gezond, dan is bijslikken een optie.

En de hoge pijngevoeligheid heeft te maken met een gebrek aan serotonine, doorgaans is dat op te lossen met vitamine B complex bij de maaltijd en L-Tryptofaan 2 uur na de maaltijd, een half uur voor de volgende maaltijd.

**Geplaatst**: 07-01-16 11:21

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-01-16 11:21

Tja blijft lastig...al jaren bezig met darmen herstellen, en menu...

Volgens de link hebben mensen met fibro juist een lage pijngevoeligheid..toch bedankt voor de tips, altijd de moeite waard om uit te proberen.

Heb jij zelf ook fibro Janneke?

**Geplaatst**: 07-01-16 13:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-01-16 13:18

Wat zeker is, is dat ik artrose heb, en ik heb een tijd spierpijn gehad "die maar niet overging". (En een ex huisarts die niet wilde helpen.)

Voor ik duizelig word:

lage pijndrempel is hoge pijngevoeligheid. Soms kluts ik dat door elkaar, sorry.

**Geplaatst**: 07-01-16 17:46

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 07-01-16 17:46

Ah ja..ik snap hem..een puzzel blijft het iig sowieso..

**Geplaatst**: 20-01-16 23:43

Geplaatst: 20-01-16 23:43

Misschien een aparte vraag...
Maar voor wie van jullie nog rijd , welk merk/soort zadel vinden jullie prettig ?

Ik zwoer bij forestier dressuur zadel , helaas voor mijn fries geen optie door de smalle gang voor de ruggegraad.
Dus nu kan ik al veel te lang niets en moet ik een ander zadel vinden...

**Geplaatst**: 21-01-16 00:07

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 21-01-16 00:07

Lichtgewicht, beugels : ez-ride met korf in elk geval. Boomloos geeft eigenlijk teveel beweging door. Op dit moment ligt er een westernzadel op incl. ez-ride beugels en schaapje voor mij.

**Geplaatst**: 21-01-16 00:26

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 21-01-16 00:26

iets met een vlakke zit en weinig kniewrong. Anders krijg ik nog meer last van mijn rug en bekken (die worden met diepe zit en veek wrong erg geblokkeerd namelijk) Ik had bates (isabbele werth) Prestige en een KN en dat ging allemaal.

**Geplaatst**: 21-01-16 08:58

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 21-01-16 08:58

Ik zit te twijfelen over kn. symphonie.
Heb er volgens mij nog nooit op gezeten.

het word sowieso een dressuur zadel.

Barefoot heb ik ook gehad , maar die vond ik veel te grof gebouwd.