Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-10-15 22:56

Geplaatst: 25-10-15 22:56

Dat is heel fijn moonfish!

Ik begin morgen met medicijnen

Eerst een maand zonder antibiotica tegen een van de co's want dat is een virus wat juist erger wordt van antibiotica (coxsackie) en daarna langzaam opbouwen met ab. Die eerste 2 stappen duren al 4 maanden dus voorlopig ben ik er ook nog niet vanaf. (niet dat ik dat had verwacht hoor

)
Ik ben heel blij dat er nu iets gedaan wordt!
Denk dat het wel net te laat gaat zijn om school nog te redden, ik heb nu vakantie maar daarna wil ik in gesprek gaan om dit jaar te stoppen want ik kan het nu echt niet meer bij- en volhouden.

Ondanks dat gaat het nu wel weer redelijk, afgelopen week wel een heel zware week gehad lichamelijk en mentaal. Maandag de uitslag waar ik niet echt blij van werd (actieve Lyme gevonden super natuurlijk maar ook 3 co's en b12 tekort) en toen dinsdag mijn konijnen dood gevonden

Gisteren ging het wel redelijk en dat was maar goed want 's avonds had ik een concert en dat was heel erg gaaf

Die afleiding kon ik wel even gebruiken.

**Geplaatst**: 28-10-15 23:57

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 28-10-15 23:57

Melody, hoe gaat het na je eerste week medicijnen?

Hier geen veranderingen helaas.
Volgende week weer voor m'n jaarlijkse fietst-test. Ik ben benieuwd hoe slecht, of het nog erger kan zakken dan het al vanaf 2008 is :/

**Geplaatst**: 29-10-15 00:01

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 00:01

Ik ben sinds maandag bezig, voel nog niks anders. Nu heb ik ook vakantie dus dat heeft ook een krom beeld maar dus gelukkig ook (nog) geen herxheimer

Succes! die test vond ik naar :(:)

**Geplaatst**: 29-10-15 00:11

Geplaatst: 29-10-15 00:11

melody7 schreef:
Ik ben sinds maandag bezig, voel nog niks anders. Nu heb ik ook vakantie dus dat heeft ook een krom beeld maar dus gelukkig ook (nog) geen herxheimer

Succes! die test vond ik naar

Waarom naar?
Ik ben m inmiddels gewend.

Gelukkig geen herx!

**Geplaatst**: 29-10-15 00:14

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 00:14

Toen ik hem had kreeg ik ontzettend veel pijn met ademen, dat heb ik altijd als ik iets zwaars moet doen maar toen wel heel erg. Echt dat alles ronddraaide en ik daarna met moeite kon blijven staan

Mijn conditie was wel goed

**Geplaatst**: 29-10-15 00:19

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 00:19

Oei dat is naar!
Gelukkig was je conditie goed.
Ik heb al die bijverschijnselen niet gelukkig, daarentegen fiets ik al vanaf 2008 met dezelfde dieptrieste resultaten..
Vroeger sporttoppertje van de klas, nu als ik een hartkwaal had gehad met deze waarden op de transplantatie lijst aldus cardioloog die de fietstest afneemt.
Eigenlijk wil ik gewoon weten hoe dat kan en waardoor.

**Geplaatst**: 29-10-15 00:32

Geplaatst: 29-10-15 00:32

Ja ik weet niet of dat klopte hoor, op mijn ergo na had ik een zwaar flutteam

Wel aardig hoor, maar ze deden er niks aan. Enkel aan mijn knieën en dan veel te veel in een keer.
Mijn reva arts was wel echt verschrikkelijk, die heeft me ook super banketstaaf aan de kant gezet. Na de uitval mocht ik niet terug komen want dat zou autisme zijn

Pff dat is ook minder

hoe lang en hoeveel weerstand moet je?

**Geplaatst**: 29-10-15 00:44

Geplaatst: 29-10-15 00:44

Rare dingen hebben we toch he.
Ik moet maandag voor herkeuring naar het UWV, ik zie er vreselijk tegen op.
Het voelt ook als een trap na, omdat ik al zo tegen mijn hoofd loop op te boksen.
Mijn hoofd wil wel maar mijn lijf zegt nee, sinds het weer kouder is kan ik beduidend minder merk ik.
Mijn pony heeft ook echt veel stilgestaan daardoor laatste 2 weken, nu heb ik hem ook bewust 24/7 buiten met inloopstal.
Als het niet gaat hoef ik iig niet perse beweging te geven.
Nu kan ik iig met mijn autootje weg en ik ben zeker niet negatief, maar ik merk gewoon dat ik zo blij word als ik wat kan doen qua 'werk'.
Al is het maar helpen wat paarden binnen zetten dan leef ik al op in mijn hoofd.
Maar het wil gewoon nog niet, enerzijds kan ik weer vrij veel anderzijds echt niet.
Mijn energiepijl is nog slecht en ik heb veel slaap nodig.
Daarbij pijn waarvoor ik tramadol slik om dit te kunnen wat ik kan, anders is het nog echt knudde.
Mijn schouders beiden uit de kom dus computerwerk betekend koppijn en dat zitten is ook knudde met mijn rug.
Mijn beide knieen vertonen nu patella femoraal syndroom, ontstoken en ze slaan vast doordat mijn knieschijf blijft hangen.
Daar heb ik nu al een weekje tape op en dat gaat goed, maar dit komt door overbelasting en dat weet ik..

Ik wil alleen niet minder doen. -O-

Ik heb wel het rijden gestopt dat is nu mennen tegenwoordig.

**Geplaatst**: 29-10-15 09:33

Geplaatst: 29-10-15 09:33

melody7 schreef:
Ja ik weet niet of dat klopte hoor, op mijn ergo na had ik een zwaar flutteam Wel aardig hoor, maar ze deden er niks aan. Enkel aan mijn knieën en dan veel te veel in een keer.
Mijn reva arts was wel echt verschrikkelijk, die heeft me ook super banketstaaf aan de kant gezet. Na de uitval mocht ik niet terug komen want dat zou autisme zijn

Pff dat is ook minder hoe lang en hoeveel weerstand moet je?

Het is altijd een vo2max test incl hartmonitor, zuurstof masker etc.
De weerstand en duur wordt dus bepaald door je lichaam, als het op is dan is het op, dan valt het fietsen niet meer vol te houden. Dat ziet hij ook onmiddellijk aan de hartslag, zuurstof en uitademing: verzuurt. Volgendsmij fiets ik ongv 8 a 10 minuten in totaal. Vo2peak van 25.

**Geplaatst**: 29-10-15 09:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 09:36

@ moonfish.
Spannend maandag! Is dat ivm de participatiestelsel? Het valt vast mee

Ontzettend naar dat je weer veel pijn hebt.. Dit weer ook! We vliegen je even naar zuid Spanje

**Geplaatst**: 29-10-15 10:15

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 10:15

Raar is het zeker, ik zou een ziekte met een duidelijk ziektebeeld wel fijn vinden nu

Nu is het meer een soort van lotto wat het volgende is.

Succes maandag!

Ik kan ook niet tegen dat koude weer, nu het iets warmer is merk ik ook meteen dat ik me wat beter voel. In Februari gaan we een week naar Tenerife daar ben ik nu wel blij mee

Jammer dat je niet meer kunt rijden! :(:)

Ik rijd nog een beetje.

Patella femoraal pijnsyndroom heb ik ook, en meerdere gewrichten die op slot/vast schieten dat vind ik ook echt een nare.

Ohh zo'n test was het niet, ik had alleen een hartslagmeter en dan 15 minuten met steeds meer weerstand.

**Geplaatst**: 29-10-15 11:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 11:50

Ik ga via Pro Health een Lyme test doen.
Hier een dorp verderop, Harderwijk kan je bloed laten afnemen en dat sturen ze naar Weert.
Ik wist niet dat het hier vlakbij ook was.
Ik heb het formulier gedownload en uit geprint en ga daarmee naar de H.A. Mijn H.A. werkt zeker te weten mee.
Weet iemand wat de kosten ongeveer zijn? De Elisa test laat ik niet doen,maar ik wil graag de bloedkweek laten doen.

**Geplaatst**: 29-10-15 12:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 12:56

Als je ze mailt geven ze je sowieso de prijs.
LTT zou ik aanbevelen en natuurlijk wat Co-infecties. En de CD57. Misschien kun je beter in 1 x in Duitsland alles laten testen incl CD57.
Maar staar je niet blind op een positieve test die je misschien nooit gaat krijgen.

**Geplaatst**: 29-10-15 13:48

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 13:48

Ik heb een lijst gedownload waar de H.A. moet aanvinken waarop getest moet worden.
De CD57 en LTT staat idd op die lijst.Wat zijn Co-infectie's? die zie ik niet staan in de lijst.
Ik weet dat een test negatief kan uitvallen.Maar áls ik idd. Lyme heb dan zal het al chronisch zijn,het is nu alweer ruim 5 jaar geleden dat ik een Teek [Nymf] in me rug had zitten,incl. een grote rode plek er omheen.Vanaf toen is de ellende ook begonnen.

**Geplaatst**: 29-10-15 14:04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 14:04

Erlichia, Bartonella, babesia etc.
Zijn er veel.

**Geplaatst**: 29-10-15 16:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 16:31

Oke,ja die staan wel op het formulier.

**Geplaatst**: 29-10-15 16:42

Geplaatst: 29-10-15 16:42

gohya schreef:
Ik ga via Pro Health een Lyme test doen.
Hier een dorp verderop, Harderwijk kan je bloed laten afnemen en dat sturen ze naar Weert.
Ik wist niet dat het hier vlakbij ook was.
Ik heb het formulier gedownload en uit geprint en ga daarmee naar de H.A. Mijn H.A. werkt zeker te weten mee.
Weet iemand wat de kosten ongeveer zijn? De Elisa test laat ik niet doen,maar ik wil graag de bloedkweek laten doen.

Jaar of zeven geleden ongeveer 200 euro betaald voor bloedtest en poep test. Bloed was schoon maar dna van poedersuiker wel in de ontlasting gevonden. En als je prikformulier is ondertekend door je eigen huisarts dan prikt elke bloedbank. Kijk je zorgverzekering even na, heel soms word het vergoed maar meestal valt Pro Health onder de kwakzalvers(is absoluut niet waar)

**Geplaatst**: 29-10-15 16:58

Geplaatst: 29-10-15 16:58

De kosten zelf betalen is geen probleem.Ik wil alleen een echt goede test op Lyme.
Ik ben al bij zóveel specialisten geweest in het ziekenhuis voor allerlei klachten en aandoeningen.
Vorige week nog een hersenscan gehad,kwam niks uit,hersens zagen er prima uit.En toch houd ik de klachten,dus er moet iets zijn.
Vanaf Januari dit jaar al 3 operatie's gehad, Januari een Fistel, April een Tennis Elleboog en in Juni een kwaadaardige tumor uit het ooglid gehaald.
Al me spieren en botten doen pijn.

**Geplaatst**: 29-10-15 17:35

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 17:35

Er is helaas nog geen één "echt goede" Lyme test. De Elisa heb je gehad, die kun je afstrepen.

**Geplaatst**: 29-10-15 18:29

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 29-10-15 18:29

Ik ga voor de meest betrouwbare testen die ze aanbieden,ook de bloedkweek.Deze duurt alleen wel erg lang voor er een uitslag is,19 weken.

Deze 2 testen wil ik gaan doen.
Uitgebreide ziekte van lyme onderzoeken:
•MELISA LTT (Lymfocyten activatie test). Een goede vervolgstap als de serologische test negatief is. De Melisa LTT is internationaal gevalideerd en er zijn reeds 14 studies verschenen over het gebruik van LTT-Melisa bij Borrelia infecties. 12 daarvan bescrhijven dat deze methode gebruikt kan worden bij moeilijk verklaarbare gevallen, dus bij serologisch negatief resultaat of ter controle van de behandeling. Na ongeveer 2-3 weken krijgt u de uitslag van het onderzoek. Let op, men dient 2,5 – 3 maanden antibiotica vrij te zijn en geen immuunsuppressie te gebruiken, ook plantaardige middelen die dezelfde werking hebben kunnen van invloed zijn op de test. *

•BEA bloedkweek (Borrelia Extended Culture Test): Een verlengde bloedkweek die in Amerika is ontdekt, maar nu zelf door Pro Health Medical wordt uitgevoerd. Bij deze kweek wordt er gekeken of de groei van een levende Borrelia bacterie aanwezig is. Deze test gaat in 3 fases en kan 19 weken duren! Let op, men dient 2,5 – 3 maanden antibiotica vrij te zijn en geen immuunsuppressie te gebruiken, ook plantaardige middelen die dezelfde werking hebben kunnen van invloed zijn op de test. *

Deze zijn vrij betrouwbaar lijkt me?

**Geplaatst**: 29-10-15 20:23

Geplaatst: 29-10-15 20:23

Hannanas schreef:
@ moonfish.
Spannend maandag! Is dat ivm de participatiestelsel? Het valt vast mee
Ontzettend naar dat je weer veel pijn hebt.. Dit weer ook! We vliegen je even naar zuid Spanje

Ja daarom, de grote schoonmaak noem ik het maar..
Ik heb vandaag mijn pony geschoren, ik had al flink pijn dus ff een extra genomen en scheren die hap. Dan heb ik er niet nog eens extra pijn van.
Ik zie er erg tegen op en het zorgt dat ik enorm ga twijfelen aan mezelf.
Vandaag met extra tramadol ging het daarna erg goed maar ik weet dat de rekening echt nog wel komt morgen.
Het maakt me zo blij om bezig te zijn... -O-

Iemand zei ook al ik ken mensen die nu blij zijn dat ze aan het werk moesten.
Nou fijn maar ik werk en help graag en dat zorgt juist voor overbelasting.

Ponylief werkte wel braaf mee, beetje rekening houden met de baas:
Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-10-15 01:25

Geplaatst door de TopicStarter : 30-10-15 01:25

ha serieus wat een geweldige foto, dat noem ik trainen

**Geplaatst**: 30-10-15 09:08

Geplaatst: 30-10-15 09:08

moonfish13 schreef:
Hannanas schreef:
@ moonfish.
Spannend maandag! Is dat ivm de participatiestelsel? Het valt vast mee
Ontzettend naar dat je weer veel pijn hebt.. Dit weer ook! We vliegen je even naar zuid Spanje

Ja daarom, de grote schoonmaak noem ik het maar..
Ik heb vandaag mijn pony geschoren, ik had al flink pijn dus ff een extra genomen en scheren die hap. Dan heb ik er niet nog eens extra pijn van.
Ik zie er erg tegen op en het zorgt dat ik enorm ga twijfelen aan mezelf.
Vandaag met extra tramadol ging het daarna erg goed maar ik weet dat de rekening echt nog wel komt morgen.
Het maakt me zo blij om bezig te zijn...

Iemand zei ook al ik ken mensen die nu blij zijn dat ze aan het werk moesten.
Nou fijn maar ik werk en help graag en dat zorgt juist voor overbelasting.
Ponylief werkte wel braaf mee, beetje rekening houden met de baas:
[ [url=m/cWuRpg.jpg]Afbeelding[/url] ]

Het is gewoon klote. Hier houd t ook niet over. Eigenljk kan ik maar weinig. En er zit tot nu toe alleen een dalende lijn in. 16 nov naar PvM ipv alleen tel.consult.
Volgende week vrijdag fietsen waarbij ik toch nog eens doorgestuurd wil worden naar weer een specialist. De jaarlijkse bezoekje aan de reumatoloog staat ook op de planning en eerdaags weer uitstrijkje ivm blijvende pap2.

Eigenljk wil ik gewoon dat het stopt. Ik word het zo zat na 13 jaar.

Wat een geweldige pony heb jij. Zo met z'n been omhoog tijdens het scheren. Lief!!!!

**Geplaatst**: 30-10-15 12:22

Geplaatst: 30-10-15 12:22

Wat lief dat hij zo meewerkt zeg! Lieve foto

Ik heb mijn laatste uitslagen ook binnen, geen parasieten en geen gluten allergie $*\o/*$ $*\o/*$ Wel allerlei afwijkingen in mijn darmen maar ik ben hier heel blij mee, geen gluten vrij dieet :))

Ik wil ik dat het stopt, daarom ben ik ook heel blij dat ik nu wat hoop heb. Alleen ga ik er nu eigenlijk vanuit dat ik beter word en dat is misschien ook weer 'gevaarlijk' maar ik wil het gewoon zo graag

Nu heb ik vakantie en dat is gewoon zoveel fijner, die paar uur per week dat ik iets kan gaan normaal allemaal op in school en nu aan mijn verzorgpaard. Ik hoop dat ik dit jaar een beetje kan laten vallen dan kan ik me meer gaan richten op beter worden en een beetje rijden en dan volgend jaar een stuk beter verder met school.

Zal ik dan ook even een foto van haar droppen? Mijn grote liefde

**Geplaatst**: 30-10-15 15:02

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 30-10-15 15:02

Wat een mooie foto!
Ik wil ook als ik ooit iets verbeter weer paardrijden. Ik mis mijn passie enorm en heb een heel klein wereldje.

Ben benieuwd 16 nov.
Denk dat ik ga hopen op andere combi's.
Wat ik nu heb.. De azitro, plaquenil en rifampicine..Voelt niet in de juiste richting. Het is dat tinidazol zo'n vervelend middel is..maar dat voelde meer in de goede richting.
Misschien iets met minocycline of doxy in combi met een cystebreker.
Moonfish, weet jij dat? Naast plaquenil,Metronidazol of tinidazol..wat is er regulier nog?