Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-02-12 10:26

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 21-02-12 10:26

natassja Gefeliciteerd!! 1-0 voor jou super.

**Geplaatst**: 22-02-12 14:16

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 22-02-12 14:16

hier gaat het minder, tilde vanochtend mijn dochter op de fiets, kan nu mijn duim amper bewegen, doet heel zeer, bah, morgen fysio kijken of ze dan wat kunnen doen.

iemand nog tips om een puberende 3jarige makkelijk op de fiets te krijgen (zelf fietsen is geen optie= ze te lui voor net als haar papa hahahaha)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-02-12 15:32

Geplaatst door de TopicStarter : 22-02-12 15:32

Peper in der poepert?

Heb je niet zo'n kinderfietsje die je achter een volwassen fiets kan koppelen? Kan ze zelf makkelijk op en af en mee trappen, geeft weinig meer waarde maar ach.

Hier gaat ie ook niet lekker, heb ergens te veel gedaan, maar ik kan me niet bedenken wat. Frustie

Ben 3 dagen geleden wel ff wezen rijden op oudste knollie, een kwartiertje stap en draf. De volgende dag zaten mijn heupen vast

Ben nu in die gezellige periode en heb er nu nog meer last van. Dat is iets wat mij de laatste maanden vaker op valt, met ongesteld zijn meer pijn in bekken\heupen.

**Geplaatst**: 22-02-12 20:25

Geplaatst: 22-02-12 20:25

Ik weet dat ze daar een tijd geleden in de vu een onderzoek naar gedaan hebben. Ongetseldheid en crps, de uitkomst ervan weet ik niet.

**Geplaatst**: 22-02-12 20:42

Geplaatst: 22-02-12 20:42

Mijn zoontje wil maar al te graag op de fiets dus geen idee wat je daar aan kan doen

Oh dat over de ongesteldheid komt me erg bekent voor
Ik heb ook al een aantal maanden meer pijn

**Geplaatst**: 23-02-12 10:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 23-02-12 10:13

ik moet haar steeds in har stoeltje tillen, en dat wordt me gewoon te zwaar, mijn handen hebben al moeite met 1 kilo (melk/suiker) laat staan een puberende peuter van 15 kilo

**Geplaatst**: 23-02-12 15:29

Geplaatst: 23-02-12 15:29

Ja dat is lastig ze ijn nog te klein om er zelf in te klimmen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-12 15:36

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-12 15:36

Ik kan eindelijk het hoofdstuk ex werkgever afsluiten. Yes. $*\o/*$ Tevens krijg ik letselschade vergoeding. Na bijna 4 jaar knokken eindelijk rust. Kan ik verder met mijn toekomst die ik eigenlijk niet meer heb >;)

Daar kan ik nu mijn tijd aan besteden. :list:

**Geplaatst**: 02-03-12 17:32

Geplaatst: 02-03-12 17:32

Oh wat goed zeg $*\o/*$
Dat scheelt echt zoveel stress
Ik ben er toen mee gekapt met mij ex-baas
Had er geen zin meer in

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-03-12 19:08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-12 19:08

Vele durfden niets te beginnen tegen mijn ex werkgever, omdat deze erg snel bedreigingen uit en uitvoert. Ik had\heb niks te verliezen, heb geen gezin of toekomst dus ben ik er wel voor gegaan. Tot hoger beroep toe. Ik ben blij het wel gedaan te hebben.

**Geplaatst**: 02-03-12 20:33

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 02-03-12 20:33

GEFELICITEERD!! fijn dat er nu rust komt (ook beter voor de dystrofie) geniet van het rustig rond kijken naar de toekomst

**Geplaatst**: 02-03-12 22:06

Geplaatst: 02-03-12 22:06

Die baas zal weten met wie hij te maken heeft
Oh uhm ex baas natuurlijk

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-12 14:52

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-12 14:52

Kreeg wel van advocaat te horen dat de verzekering nu waarschijnlijk dwars gaat liggen

Die wil weten of de dystrofie wel door het ongeluk gekomen is

**Geplaatst**: 03-03-12 16:12

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-12 16:12

die ellende heb ik ook, ze willen bij mij een laatste en bindende expertise doen, en dat wil ik niet ik wil geen bindende, gevolg dat we al 2 week niks meer hebben gehoord, en het zeer waarschijnlijk rechtzaak gaat worden bah (en het geld is bij ons nu echt op)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-12 18:24

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-12 18:24

Nou, dat word nog mooi dus

In medici land zijn ze over dit onderwerp het nog niet eens. Dat weten we hier allemaal erg goed uit ervaring. Alle medische rapporten en zo gaan die kant op, allen van onafhankelijke artsen en therapeuten. Plus alle rekeningen. Zien wat ze daar van zeggen.

Phillien, ik hoop dat er gauw uitspraak is. :(:)

Ik ben niet financieel gebonden, heb gewoon een uitkering.

**Geplaatst**: 03-03-12 22:13

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-12 22:13

ik ben helaas wel financieel gebonden, heel moeilijk hoor, vooral als je afhankelijk bent van een auto, en die moet nu helaas de deur uit, we hebben gelukkig nog een bus, maar heb altijd ruzie met dat ding, (en veel beesten, gelukkig/helaas geen paard) en een dochter in de groei. maar heb hele lieve ouders die bij springen, mijn moeder heeft haar zomer gaderobe betaald (lang leve v&d met kortingen) en betaal de peuterspeelzaal. en blij dat we nu nog maar 2 honden hebben die niet zoveel eten. hopelijk wordt 2014 beter, kijk er nu al naar uit (erg he)

**Geplaatst**: 03-03-12 23:14

Geplaatst: 03-03-12 23:14

Jemig, wat een hoop narigheid weer bij iedereen. Ik kom ook even klagen

@aikon: gefeliciteerd met het afsluiten van het hoofdstuk "werkgever".

Qua narigheid kan ik me ook aansluiten bij de rest.
Afgelopen week moest ik op controle voor de dystrofie in mijn rechter voet. Helaas wil deze zich nog niet rustig houden. Voorlopig moet ik nog doorgaan met de acetielcysteine, vitC en de DMSO. Vooral van de DMSO baal ik want dat kan ik 1 a 2 weken gebruiken en dan moet ik een aantal dagen stoppen omdat de vellen eraf hangen.
Verder vanwege de vele krampen is de baclofen verdubbeld en nog een aantal andere pillen omhoog. En een vaatverwijdende spray erbij gekregen. Deze moet ik op mijn voeten sprayen als ze weer eens zo koud zijn dat ik ze niet meer voel(elke avond). Moet zeggen dat dit een fijn middel is , geen last van bijwerkingen en warme voeten (ik kan niet zo goed tegen een hoge dosering vaatverwijders in tabletvorm, ik krijg dan teveel last van de bijwerkingen).

Al met al weer een hoop medicijnen erbij terwijl ik hoopte op af kunnen bouwen. Viel even goed tegen

.

En als klap op de vuurpijl heeft hij ook nog bekkeninstabiliteit bij mij geconstateerd

. Ik zak de laatste tijd steeds vaker door mijn benen/heupen heen als ik een stukje loop. De fysio kon het niet echt plaatsen waar dit vandaan kon komen terwijl het steeds erger wordt. Dit schijn t ook een voorkomende complicatie van de dystrofie te zijn. Ik ben er maar weer mooi klaar mee.

**Geplaatst**: 03-03-12 23:19

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-12 23:19

Wat vervelend Judith-irene! Ik kreeg ook last van de vaatverwijdende pillen (nifedipine) en ook van mijn heup aan mijn goede kant. Je overbelast je goeie delen gewoon teveel. Tegen de kou kan ik uggs slofjes echt aanraden, ik ben er mee getrouwd;-)

**Geplaatst**: 03-03-12 23:36

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-12 23:36

Het is bij mij ook de nifedipine wat niet goed gaat. 30mg gaat goed maar meer niet.

Sloffen helpt bij mij niet. Wat ik ook aan of om mijn voeten heb ze worden steen en steen koud. Ik krijg ze alleen weer warm in een warm bad of in bed met de elektrische deken aan. Maar dan duurt het ook nog meer dan een uur en dat doet onwijs pijn. Nu moet ik sprayen aan het begin van de avond en voor ik naar bed ga nog een keer als ik last heb. Als ik geen last heb dan hoeft het niet.
Het is trouwens nitroglycerine, de spray. Ze stonden bij de apotheek wel even vreemd te kijken. Dit is normaal gesproken voor mensen met hartmakken.

Het overbelasten klinkt bekend. Inmiddels heb ik geen goede delen meer, of dystrofie/dystonie of overbelast.

**Geplaatst**: 03-03-12 23:40

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-12 23:40

Ik heb veel minder last dan jou, het is bij mijn echt rustig nu, godzijdank. Heb je echt ook de uggs sloffen geprobeerd, want die zijn Eigenlijk gewoon idioot warm. Ik zweer er echt bij.

**Geplaatst**: 03-03-12 23:44

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Geplaatst: 03-03-12 23:44

Nee, de echte uggs niet. Die hebben een platte zool, daar kan ik niet op staan/lopen omdat mijn spieren in mijn linker been verkrampt zijn door de dystonie.

Gelukkig dat het bij jou nu rustig is, hopen dat het zo blijft.

**Geplaatst**: 03-03-12 23:46

Geplaatst: 03-03-12 23:46

Ik loop ook beter op schoenen met een hakje dan op platte schoenen

Wel balen dat je zoveel pijn heb en medicatie
Ik heb niks aan medicatie meer voor de pijn
Maar heb nog wel pijn

**Geplaatst**: 03-03-12 23:53

Geplaatst: 03-03-12 23:53

Ik loop ook beter op hakken, maar als ik sloffen aan heb loop ik doorgaans niet zoveel meer, van de bank naar de koelkast of de wc:-) de warmte is wel lekker en er zit een soort sneaker zool onder dus het loopt wel stevig.

**Geplaatst**: 04-03-12 01:27

Geplaatst: 04-03-12 01:27

Ik heb juist koude voeten als ik in bed ga liggen
Dat vind ik zo raar
Zolang ik iets aan mijn voeten heb gaat het wel
Maar op sokken of in bed worden ze ijskoud

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-03-12 16:11

Geplaatst door de TopicStarter : 04-03-12 16:11

DDD dan komt je bloed doorstroming meer tot rust. Heb ik ook, een kruik mee naar bed doet wonderen.
Als ik s'nachts moet piesen dan heb ik terug in bed ook weer een giga koude poot ondanks sok.

Ik heb houten vloeren dat voelt koud aan op sokkies. Voor die 3 meter vertik ik het om sloffen aan te doen. 8)7

Ik heb nep uggs, vind het een goeie uitvinding. Zit wel met mijn voet tegen de gaskachel aan anders krijg ik het kreng niet warm. :Y)

Lijkt wel of de pijn IN het bot zit.

Op hakken lopen kan ik weer niet, moet zo plat mogelijk. Door hakken krijg ik juist krampen.