Bokt.nl

**Geplaatst**: 08-05-06 11:20

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 08-05-06 11:20

Hmmm ik ga weinig tot nooit over me grenzen heen, heb vorig jaar een tijd bij een psycholoog gelopen die mij heeft geholpen me grenzen leren kennen en daar mee omgaan.
Mijn terugval is ook niet gekomen doordat ik over grenzen heen ben gegaan, iig voor zover ik dat weet (en ik weet iig zeker wanneer ik over een grens heen ga want dat is dan onmiddelijk duidelijk

)
De reden dat mijn huisarts hier mee kwam is omdat zij zelf een tijd bij het onderzoek naar ME/CVS in nijmegen betrokken is geweest en dit de enige therapie was (voor zover ik dat begreep) waar zij vooruitgang bij had gezien

**Geplaatst**: 08-05-06 13:19

Re:

Geplaatst: 08-05-06 13:19

ja, ik snap het ook niet dat ze in Nijmegen zulke goede resultaten boeken...
Ik weet zeker dat cognitieve gedragstherapie niks anders is dan het omgaan met je beperkingen.

Helaas ben ik afgewezen in Nijmegen, omdat ze het al te druk hebben met cvs-ers uit eigen omgeving en stond ook in de brief, dat als ik het had, ze me toch niet beter konden maken....

Ik heb nu eind juni een afspraak in Utrecht. Niks anders dan een second opinion denk ik maar toch....

**Geplaatst**: 08-05-06 13:34

Re:

Geplaatst: 08-05-06 13:34

@TeSzZz: dan denk ik inderdaad dat cognitieve gedragstherapie niets voor jou is. Op deze website kun je er iets meer over lezen wat het inhoudt: http://www.cinner.com/me/ en dan links naar cognitieve gedragstherapie. Ik heb nu een afspraak bij een arts en op zijn site wordt die hele gedragstherapie in twijfel gesteld. Het is momenteel het enige dat door reguliere artsen 'bewezen' is om te werken, maar volgens hem valt dat nogal tegen. Zijn website: http://www.drpekelharing.nl/. Bij therapieën staat een apart kopje over ME. Hoop dat ik je met deze sites een beetje geholpen heb.

**Geplaatst**: 08-05-06 16:42

Re:

Geplaatst: 08-05-06 16:42

Ook bedankt PolitieTed. Dat is een handige site!!

**Geplaatst**: 08-05-06 20:50

Re:

Geplaatst: 08-05-06 20:50

hee politieted, heb je toch een afspraak gemaakt?
ik moet binnekort ook weer. nog weer even een datum prikken...

**Geplaatst**: 09-05-06 08:18

Re:

Geplaatst: 09-05-06 08:18

Dank je wel voor de sites politieted, ik ga ze even rustig doorlezen vanmiddag

Ik hoor vrijdag meer hierover dus dat laat ik jullie in ieder geval nog even weten!

**Geplaatst**: 09-05-06 09:44

Re:

Geplaatst: 09-05-06 09:44

GillyZidane schreef:
hee politieted, heb je toch een afspraak gemaakt?
ik moet binnekort ook weer. nog weer even een datum prikken...

Ja, ik heb me best wel verdiept in verschillende dingen en dit sprak me toch het meeste aan. Dus ben benieuwd. In ieder geval nog bedankt voor de tip! Laat nog even weten hoe het gegaan is.

**Geplaatst**: 12-05-06 08:16

Re:

Geplaatst: 12-05-06 08:16

Die site van dr Pekelharing ziet er erg interessant uit, als jullie wat vaker geweest zijn of wat meer weten hoor ik t graag

**Geplaatst**: 13-05-06 14:10

Re:

Geplaatst: 13-05-06 14:10

ik heb 7 juni weer een afspraak bij hem!

**Geplaatst**: 21-05-06 13:54

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-05-06 13:54

Hoi, even vraagje..

Mijn vriend heeft 9 maanden geleden de ziekte van pfeiffer gehad. Is daar door 10 kilo afgevallen. Hij heeft nu al een paar keer keelontsteking gehad, heeft elke keer spierpijn in zijn nek en schouders. En we kunnen nooit uit in het weeken omdat hij gewoon te moe is. Pfeiffer is het niet meer. Hij is wezen bloedprikken en daaruit bleek dat hij het niet meer heeft.
Hij voelt zich ontzettend moe altijd, en ook als slaapt ie veel. Hij is nog moe.
Gisteravond lagen we in bed net het licht uitgedaan. Zegt ie ineens; wil je ff het licht aan doen want ik voel me niet goed. Hij stond helemaal te trillen van de kou zei die, maar hij voelde snikheet aan. We zijn naar de dokter geweest en (hij heeft nu weer keelontsteking) hij heeft even in zijn keel gekeken en zegt; je hebt keelontsteking. neem maar 2 paracetamol en kruip je bed maar in.

Elke keer is het niks en moet ie maar wat innemen en ze bed in kruipen.
Maar nou las ik dus dit.

Zijn deze symptomen herkenbaar bij jullie?

Bedankt alvast

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-06 15:26

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-06 15:26

Ik heb ongeveer om de 2 maanden keelontsteking. De ene keer erger dan de andere keer. Nou ja, angina heb ik dan altijd dus witte plekken op mijn amandelen. Ik krijg momenteel geen antibiotica meer waardoor het later 10 keer harder terugkomt.

Maar de diagnose ME is al heel moeilijk te stellen dus je moet er niet vanuit gaan dat hij ME heeft als mensen hier zeggen dat ze die klachten herkennen. Er zijn waarschijnlijk wel 10 andere ziektes waarbij de klachten ongeveer gelijk zijn.

**Geplaatst**: 21-05-06 16:31

Re:

Geplaatst: 21-05-06 16:31

Hij heeft ook altijd witte plekken op zijn amandelen als hij keelontsteking heeft.

**Geplaatst**: 21-05-06 16:41

Re: Mensen met de ziekte ME?

Geplaatst: 21-05-06 16:41

Mij is een aantal jaar geleden ook het stempel ME opgeplakt na -tig wazige onderzoeken en geen duidelijke uitslag.
Ik weet dat als ik volgens een heel strak ritme leef het goed gaat, maar uitspattingen heb ik dan ook wel moeite mee.
Het gaat bij mij en beetje met vlagen, goed periodes en slechte peiodes. Zit nu in een slechte helaas. Ben al twee maanden totaal niet fit, echt doodmoe, keelontsteking erbij, alle bekende klachten. Ben toch door gegaan in mijn eigen tempo, maar na een ontzettend lange dag afgelopen vrijdag ben ik helemaal ingestort.
Ik lig echt doodziek op bed nu, fikse koorts, een lichaam dat stervens veel pijn doet, weer keelontsteking, en langer dan drie a vier uur wakker zijn lukt me niet.
Morgen maar weer langs een arts, want ik word echt niet vrolijk hiervan....

**Geplaatst**: 21-05-06 18:51

Re:

Geplaatst: 21-05-06 18:51

Jeetje sterkte..

**Geplaatst**: 21-05-06 19:22

Re:

Geplaatst: 21-05-06 19:22

zeg MarJoo_, het zou nog best pfeiffer kunnen zijn hoor!
Dat heb ik ook een paar jaar gehad.Minstens 1.5 jaar, voordat ik weer "normaal kon functioneren. Maar Fit, dat duurde een paar jaar. Ze kunnen dat in je bloed dan niet meer vinden maar zolang je de symptomen nog hebt, heb je gewoon pfeiffer.... (dus als de symptomen nooit echt weggeweest zijn)

**Geplaatst**: 29-05-06 10:45

Re:

Geplaatst: 29-05-06 10:45

Ongeveer twee maanden geleden ben ik toch wezen bloedprikken, na al een jaar iedere 8 weken een gehele week ziek op bed te liggen met hoofdpijn en geen energie.
Maar volgens de HA kon dat iedere keer geen pfeiffer zijn, na de zoveelste keer weer ziek toch doorgezet en bloed laten prikken.
Latente pfeiffer en cvs, de nasleep van pfeiffer.

Welk symptoom precies bij wat hoort en in welke mate ben ik nog niet helemaal uit, evenals hoeveel ik wel kan doen zonder een off-day daarna.

Nu mij dit bekend is voelt het toch ergens wel beter, toegeven moet nu wel, anders duurt het alleen maar langer voor de pfeiffer over is.
En het was ook goed te lezen dat je toch niet de enige bent en het verzint, want er is idd niets aan de buitenkant te zien.
Want ja, wit zien en veel gapen, daar heeft toch iedereen wel eens last van...
maar misschien dat het voor andere mensen nu iets makkelijker te "begrijpen" is als ik weer eens iets niet kan doen, terwijl ik het eigenlijk wel zou willen

Probeer nu ook overal betere regelmaat in te houden, maar na bijvoorbeeld gister verjaardag met veel visite, wat vermoeiender uitpakte dan ik verwachtte, is die weer even kwijt.

En idd het moe zijn, willen slapen, maar gewoon niet kunnen slapen, ook best wel frustrerend.

Mijn verzorgpony probeer ik, net als heel veel hier, wel zo vaak mogelijk te doen, eenmaal van die bank af bij hem geeft het gewoon energie,
ookal blijft dat zadel zwaar om te sjouwen. En eenmaal thuis gewoon weer lekker de bank op.

Verhaal is een stuk langer geworden dan ik had verwacht

maar goed.
Had alleen nog een vraagje, is ME hetzelfde als cvs of de ene een verzamelnaam voor verschillende vermoeidheidziektes?
Sta nog een beetje aan het begin van informatie-vinden hierover etc

**Geplaatst**: 29-05-06 11:27

Re:

Geplaatst: 29-05-06 11:27

Een ziekte met vele namen

Wanneer men het heeft over CVS of "chronisch vermoeidheidssyndroom", worden heel wat verschillende benamingen door elkaar gebruikt. Dit heeft alles te maken met de onduidelijkheid die nog bestaat over de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte.ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis. De term dateert van 1956 en duidt op een aandoening van hersenen en ruggemerg, met spierpijn en een grote vermoeidheid als voornaamste symptomen.PVFS of Post-Viral Fatigue Syndrome: gaat uit van de veronderstelling dat de ziekte wordt ontlokt door de afweerreactie van het lichaam tegen een - niet nader geïdentificeerd- virus.CFIDS staat voor Chronic Fatigue (and) Immune Dysfunction Syndrome: men veronderstelt dat de chronische vermoeidheid wordt veroorzaakt door een verstoord, en meer bepaald door een hyperreactief immuunsysteem.CFS staat voor Chronic Fatigue Syndrome. Deze benaming biedt het voordeel dat ze niet verwijst naar mogelijke oorzaken, noch naar andere typerende kenmerken behalve de altijd aanwezige vermoeidheid. Zolang de ziekte niet beter begrepen, beschreven en bekend is, verdient deze "neutrale" benaming wellicht de voorkeur. De Nederlandse vertaling is CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Oorzaken
Over de oorzaken van CVS bestaan verschillende theorieën, maar niet één daarvan levert een onomstotelijk bewijs.• Een mogelijke hypothese is dat CVS wordt veroorzaakt door een -nog niet geïdentificeerd- virus dat het immuunsysteem voortdurend activeert.Er zijn inderdaad heel wat virussen bekend die tijdens de infectieperiode een sterke vermoeidheid veroorzaken. Van sommige virussen, zoals het Epstein-Barr virus (beter gekend als de mononucleosis of the kissing disaese) weet men dat ze uitzonderlijk een chronisch actieve infectie veroorzaken, met blijvende vermoeidheid als gevolg. Correlaties tussen Epstein-Barr en CVS, en tussen CVS en andere bekende virussen zoals Herpes type 6, HIV en een aantal enterovirussen, zijn uitvoerig bestudeerd, maar nooit kon een oorzakelijk verband worden vastgesteld.
zie ook artikel : Kusjesziekte - klierkoorts- Mononucleose- Z.van Pfeiffer

• Hoewel tot nog toe dus geen "CVS -virus" kon worden geïdentificeerd, laat men de mogelijkheid open dat een virus, of zelfs een ander voorbijgaand trauma, een chronische reactie van het immuunsysteem veroorzaakt. Dit betekent dat het immuunsysteem voortdurend actief blijft, ook wanneer de infectie al voorbij is. Abnormaal hoge dosissen van immuunactiverende factoren - waarvan sommige inderdaad vermoeidheid kunnen veroorzaken- zouden daardoor in de bloedstroom terechtkomen en tot een chronische uitputting leiden.Overigens heeft vrij recent onderzoek aangetoond dat in de orgaansystemen waarover de patiënt het meeste klaagt -de spieren, het immuunstelsel, het bloedstelsel- persistente virussen worden gevonden. Bij gezonde personen worden ziekteverwekkende virussen op relatief korte termijn (enkele weken of maanden) geëvacueerd, terwijl bij CVS-patiënten de virussen lange tijd, zelfs nog jaren nà de infectie, aanwezig blijven.• Andere theorieën gaan dan weer in de richting van endocriene stoornissen, of zoeken naar psychologische factoren.• En tenslotte blijft het mogelijk dat CVS wordt veroorzaakt door één enkele, tot nog toe onbekende factor.
zie ook artikel : Mogelijke oorzaak ME gevonden

Rust en inspanning
Vermits één van kenmerken van CVS een hyperactief immuunsysteem is, wordt de patiënt in een eerste fase meestal aangeraden om gedurende een periode zeer veel te rusten.Daarna wordt gestart met het progressief opbouwen van een inspanningsschema, waarbij de patiënt zelf zijn grenzen moet ontdekken en die beetje bij beetje leert verleggen. Het komt erop aan het juiste evenwicht te vinden tussen inspanning en rust, en grote inspanningen die een opstoot kunnen uitlokken, te vermijden.

Voeding
Een gezonde, evenwichtige voeding is uiteraard belangrijk. Een voldoende aanvoer van complexe koolhydraten is nodig, o.m. om de hypoglycemieaanvallen die bij CVS frequent zijn- te voorkomen.
Sterk beperkende diëten, zoals die in de alternatieve geneeskunde vaak worden gepromoot, hebben hun nut niét bewezen, evenmin als het populaire anti-candidadieet.
CVS-patiënten verdragen over het algemeen geen alcohol, en zullen dat in principe dan ook spontaan vermijden.

AutorijdenDoor de verminderde cognitieve en visuele capaciteit, kan autorijden gevaarlijk zijn. de verzekering moet op de hoogte worden gebracht van het gezondheidsprobleem.

**Geplaatst**: 29-05-06 11:31

Re:

Geplaatst: 29-05-06 11:31

Diagnostische criteria: Minstens 6 maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die
· nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig
· niet het gevolg is van voortdurende inspanning
· nauwelijks verbetert met rust
· het functioneren ernstig beperkt
In combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, gedurende zes maanden aanhoudend of regelmatig terugkerend en die er niet waren vóór de vermoeidheid begon:
· zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen
· keelpijn
· gevoelige hals- of okselklieren
· spierpijn
· gewrichtspijnen
· hoofdpijn
· niet-verfrissende slaap
· na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer

Gevolgen van C.V.S.
Juist omdat veel C.V. S.-patiënten van nature levenslustige en energieke mensen zijn, is het voor hen moeilijk te aanvaarden dat zoveel minder activiteiten ontplooid kunnen worden.
Eén reactie is om lang te gaan rusten tot het weer een beetje beter gaat. Te veel rust heeft gevolgen voor de lichamelijke conditie. De spiermassa verminderd het longvolume slinkt en de hartcapaciteit neemt af. Een volgende inspanning wordt nog moeilijker en er is nog meer rust nodig om te herstellen. Er ontstaat een negatieve vicieuze cirkel die leidt tot een steeds grotere verzwakking.
Een ander patroon wordt wel aangeduid als zaagtandpatroon. De vermoeidheid dwingt aanvankelijk tot een periode van verminderde activiteit. Als men zich dan op een dag weer wat beter voelt gaat men, verheugd over de herwonnen energie, weer volop in de weer. Tot grote teleurstelling van de C.V.S.-patiënt volgt op de explosie weer een instorting. Daarna moet weer gerust worden om er bovenop te komen. Op deze manier kan geen duurzaam, stabiel herstel optreden. Dit steeds weerkerende patroon van hard werken om de C.V.S. de baas te worden, gevolgd instorten, leidt tot de overtuiging dat de situatie hopeloos is.
Therapie
Wat zou iemand met C.V.S. eigenlijk te zoeken hebben bij een psychotherapeut?
Deze kan helpen bij het maken van een gestructureerd plan om de conditie geleidelijk aan te optimaliseren. Stap voor stap worden activiteiten uitgebreid. Elke volgende stap wordt pas gezet als het lichaam zich heeft aangepast aan de vorige stap. Zo worden de grenzen beetje bij beetje opgerekt zonder grote terugslagen. Ook de tolerantie voor vermoeidheidsgevoelens neemt stukje bij beetje weer toe.
Tenslotte is het belangrijk dat een persoon met C.V.S. weer beter over zichzelf gaat denken. De vruchteloze worsteling heeft ervoor gezorgd dat hij/zij zich is gaan zien als een zieke en als een zwakkeling. Veel lichamelijke sensaties worden gezien als een symptoom van ziekte. Het wordt dan wel erg moeilijk een bevredigend leven op te bouwen binnen de grenzen van het mogelijke.
Veel cliënten vinden baat bij deze benadering. De klachten verminderen en men krijgt weer het gevoel controle te hebben over het eigen leven. Het doel is niet volledige genezing maar wel, zó omgaan met de klachten dat men zijn eigen therapeut wordt in de omgang met een lichaam dat klachten geeft.
Therapie bestaat dus uit hulp bij het opbouwen van een geleidelijk herstelprogramma en steun bij het anders gaan denken over de aandoening en bij het opnieuw opbouwen van een positief zelfbeeld.

**Geplaatst**: 29-05-06 11:56

Re:

Geplaatst: 29-05-06 11:56

Hey! Ik vind dit topic nu pas!

Ik heb zelf ook ME en Fybromyalgie. Als je het al zo schrijft, ik vergeet dat steeds...

Ik heb het ongeveer vanaf mn 13e denk ik. Maar ik ben eigelijk nooit gezond geweest. Ik heb toen ik 5 was een longontsteking gehad, het gevolg van de mycoplasma bacterie. Ik vind deze bacterie vaak terug op websites enzo over ME. Het blijkt dat de bacterie eigelijk nooit echt uit het lichaam verdwijnt, ondanks dat hij niet meer zichtbaar is. Hij verstopt zich als het ware in cellen.

De mycoplasma bacterie word vaak gevonden bij mensen die bijvoorbeeld met kernenergie hebben gewerkt, die daaraan zijn blootgesteld. Ook bij mensen die bij de Bijlmerramp betrokken zijn geweest hebben vaak de Mycoplasma bacterie in hun lichaam. Bij soldaten die met kernwapens (?) hebben gewerkt hetzelfde. Bijna al deze mensen hebben (een soort van) ME. Bij soldaten word het als ik me niet vergis het kamp syndroom genoemd. Bij de bijlmerramp word het wel gewoon ME genoemd.

Dit zijn dingen die me erg opvallen. Ik ben in 1986 geboren, toen ook Tsjernobyl is 'ontploft'. Zwangere vrouwen mochten niet buiten komen, omdat de wind onze kant op kwam. Mijn moeder is wel naar buiten geweest, ze hadden een boerderij en konden de koeien niet buiten laten, en mn vader kon het niet alleen doen.

Ik zelf denk dat ik hierdoor die bacterie heb opgelopen. Of het echt zo is, geen idee. Het kan. Ik wil zelf een oorzaken hebben, niet om iemand de schuld te geven, maar gewoon voor mn eigen gevoel. Dat geeft me rust. Dus vandaar. Laat duidelijk zijn: Ik zal mijn moeder dit nooit verwijten! Het is niet eens zeker dat het hierdoor zal komen, dus dat zal nergens op slaan.

Mijn moeder heeft zelf ook ME en Fybromyalgie.

Ik heb een paard, en een pony. Ik heb mn paard gekregen toen ik nog niet zo ziek was. Toen ik er veel last van kreeg heb ik een tijd (zo'n 4 jaar) niet gereden. Nu begin ik langzaam weer. Het is zwaar, maar ik wil het. Ik probeer wel om meer ontspanning in het rijden te krijgen, ik rijdt boomloos en bitloos, en probeer op alle mogelijke manier mn paard te leren dat hij goed moet luisteren en rekening met me moet houden. Dat lukt ook prima, hij doet zn best voor mij, en vind het leuk.

Ik heb gelukkig mn paard mogen houden, en mn pony ook. Mn vader wou hem wel eerst verkopen, omdat hij dac dat ik rijden niet meer leuk vond. Totdat bleek dat ik het echt niet meer kon. Omdat ik zo mn best doe om weer te kunnen rijden, mag ik hem houden. Mn paard is druk, en als hij echt te druk word, en het gaat niet meer, word hij verkocht en krijg ik een rustig paard weer. Ik hoop dat dat niet nodig is, want ik heb echt een band met mn paard, ik wil hem niet kwijt.

Ik krijg wel homeophatische medicijnen, en die helpen wel een beetje. Niet zo goed dat ik er geen last meer van heb, maar dat had ik ook niet verwacht. Verder heb ik er een jaar revalidatie opzitten, ik ben bijna klaar. Ik heb wat conditie opgebouwd, en weer nu wat beter wanneer ik stoppen moet. Dit was trouwens alleen lichamelijke revalidatie. Geestelijke revalidatie, zie ik zelf geen heil in. Alle respect voor mensen die er wel heil in zien hoor!

Al met al leef ik rustig verder, en probeer zoveel mogelijk te genieten van de dingen die ik wel kan. Zo nu en dan jank ik alle frustratie er uit, en dan kan ik weer vrolijk verder. En ik probeer zo weinig mogelijk aan de toekomst te denken. Dat werkt voor mij het beste.

Mijn omgeving gaat er redelijk mee om. Mn vader praat er niet over, Mn ene zus vind me het ene moment heel zielig, waar ik niks aan heb, en vind het andere moment dat ik me aanstel. Mn andere zus gaat er wel redelijk mee om, maar komt nog wel met tips als: misschien moet je er gewoon niet aan toe geven. Helaas werkt het niet zo makkelijk. Mijn moeder heeft dezelfde klachten, maar gaat er heel anders mee om. Zij gaat wel door, of ze nou kan of niet. En ze verwacht dat ik dat ook kan. Voor mij werkt het niet zo, ik moet naar mn lichaam luisteren, en dan is er mee te leven. Ik vind het wel vervelend dat ze er zo anders mee om gaat,en dat ook van mij verwacht.

Mijn vriend is een lieverd, hoewel hij niet echt goed kan snappen wat ik voel. Logisch eigelijk ook. Toch houdt hij vooral de laatste tijd meer rekening met mij. Zet de auto zo dicht mogelijk bij de ingang, neemt me dingen uit handen, laat me geen zware dingen tillen. Echt lief van hem.

Nou in ieder geval mn verhaal weer even kwijt, ook al heb ik dit al jaren, dat doet me toch altijd weer goed!

**Geplaatst**: 30-05-06 09:07

Re:

Geplaatst: 30-05-06 09:07

Hoi Zorro,
Dat verhaal over de mycoplasma bacterie , bij de Bijlmerramp en bij kernenergie, heb ik toevallig laatst ook gehoord.
Daarvoor wist ik dat dus niet.

Volgens mij kan daar zeker een oorzaak in zitten. Ookal ben ik daar nooit in de "buurt" geweest, toch vliegt er een hoop door de lucht, waarvan wij (burgers) geen weet hebben.
Ik weet wel dat bij ministers met cijfers word gesjoemeld, dus als er dingen verzwegen worden, zou ik ook niet verbaast zijn.

Hopelijk heb je dit topic goed doorgelezen? Heb eerder 2 forumsites neergezet voor cvs-ers. Misschien dat je er wat aan heb?

groetjes

**Geplaatst**: 30-05-06 11:06

Re:

Geplaatst: 30-05-06 11:06

Hai,

Ik denk zelf idd ook dat daar een oorzaak in te vinden is. Wij burgers weten idd niet altijd wat er door de lucht vliegt. Of het nou echt zo is of niet, we zullen er waarschijnlijk nooit achter komen. Ik denk niet dat er iemand is die toe zal geven dat er een oorzaak in kan liggen.

Ik weet wel dat, ik geloof in Belgie, ze wel geloven dat het door de mycoplasma bacterie kan komen. Ze behandelen mensen daar door ze hele lange tijd antibiotica te geven. Voor zover ik weet zijn daar goede resultaten mee geboekt. Hier in Nederland zijn we nog niet zo ver. Ik vraag me af of dat nog komt.

Ik heb idd de forumsites gezien. Ik heb mezelf ook wel eens aangemeld voor een forum, maar heb me ook weer afgemeld. Zoals nu met dit topic, dan wil ik graag mn verhaal kwijt, en vertellen hoe ik er mee omga, en wat ik er van denk, maar verder wil ik er niet al te veel bij na denken. Dat werkt niet voor mij.

**Geplaatst**: 30-05-06 19:14

Re:

Geplaatst: 30-05-06 19:14

@ superwoman:
Ik ga in ieder geval binnenkort even op die links kijken

Hebben jullie ook last van temperatuurswisselingen

Als ik echt te veel heb gedaan wordt ik warm en de laatste tijd heb ik ook vaker dat ik echt koud ben, het koud heb en ook koud aanvoel...
(kan hier natuurlijk los van staan, maar misschien herkend iemand het

**Geplaatst**: 30-05-06 19:28

Re:

Geplaatst: 30-05-06 19:28

Ik heb dat wel Cracker. Ik heb erg veel last van opvliegers, krijg het, als ik te veel doe, heel warm. Als ik te veel doe, geeft mijn lichaam automatisch waarschuwingen. Een daarvan is dat ik het dus heel warm krijg. Luister ik hier dan nog niet naar, val ik flauw. Ik zie dat zelf als een soort bescherming van mijn lichaam, het schakelt zichzelf uit.

Als ik weinig energie heb, heb ik het vaak koud. Ik kan mezelf dan niet warm houden. Ook vrij logisch, als een paard bijvoorbeeld ziek is, heeft hij het ook veel sneller koud, en minder energie.

Ik denk zelf dat het zeker met ME te maken heeft, maar daar kunnen meningen natuurlijk over verschillen. Er zijn zoveel symptomen, de een heeft dit, en de ander helemaal niet, maar die heeft weer iets wat weer een ander niet heeft. Zo kan ik wel een tijdje door gaan. Jullie snappen vast wel wat ik bedoel

**Geplaatst**: 30-05-06 19:40

Re:

Geplaatst: 30-05-06 19:40

Ik heb ook altijd erg last als het weer verandert.
Het duurt een paar dagen voor ik gewend ben aan een nieuwe buitentemperatuur.
Kan erg slecht tegen te warm weer ( alles boven de 23 en ik lig op apegapen voor de airco..) maar heb het ook snel koud dus dat is ook weer niet goed

Ik ben sowieso een beetje een wandelende barometer sinds ik ziek ben - vlak voor het gaat regenen/onweren ben ik altijd extra moe, heel raar !

Als ik te veel doe krijg ik het ook nogal warm inderdaad, het voelt dan alsof ik lichte koorts heb ( klam en warm en rood hoofd en dizzy).
Duizelig is ook erg herkenbaar. Was in het begin veel erger, nu vooral als ik teveel gedaan heb of gewoon erg moe ben.
Mijn hoofd is ook erg traag, in de auto is het net alsof alles om je heen te snel beweegt en je ogen het niet goed bij kunnen houden, heel erg vervelend.

Ik doe verder ook niets met lotgenoten contactgroepen of zo, kom hier op bokt af en toe even lekker "klagen" en dan is het wel weer een poosje goed.

**Geplaatst**: 30-05-06 20:07

Re:

Geplaatst: 30-05-06 20:07

Dat doe ik idd ook highwaykind! Gewoon zo nu en dan even klagen, en ervaringen uitwisselen vind ik ook wel fijn. Maar niet genoeg me er speciaal voor op een forum aan te melden.

Maar weersveranderingen is bij mij idd ook een probleem. Als het bijvoorbeeld gaat regenen heb ik gigantisch veel pijn, en 'vroeger' toen ik nog alleen ME had had ik altijd al last van mn polsen bij regen. Nu door die reuma trekt het op alle spieren. Lekker is dat, in onze regentijd... Ik ben nu ook alweer zo zat van dit weer. Ik heb zon nodig! Dan voel ik me veel beter, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk. Zon geeft me energie en zin om iets te gaan doen.