Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-08-24 17:13

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 28-08-24 17:13

@Crazycat wat rot dat het bij jou op het moment allemaal niet zo lekker gaat. Hopelijk vandaag bij de reumatoloog een nieuw plan wat wel gaat werken en je snel minder last hebt.

Ik ben afgelooen vrijdag bij de reumatoloog weer geweest en de gewrichtsontstekingen zijn al veel minder, heb ik ook echt minder last van. Dus de prednison is omlaag naar 5mg voor nog een week en heb een injectie prednison gekregen wat dan de tabletten moet gaan opvolgen.
Ook ethoricoxib gekregen voor de peesontstekingen want hier wel echt nog veel last van. En vandaag voor het eerst methotrexaat gespoten, hopelijk gaat dit werken maar dat is nog afwachten. Eind van de maand telefonisch consult met de reumatoloog voor overleg hoe het dan gaat.

**Geplaatst**: 29-08-24 08:56

Geplaatst: 29-08-24 08:56

@ulaantje Dank je wel. Aangezien er toch een lichte stijgende lijn in lijkt te zitten kijken we het inderdaad nog even aankijken op de Simponi in ieder geval nog 2 maanden. Ik heb namelijk vrijwel geen bijwerkingen en dat is alvast heel wat. Terug naar de MTX ga ik in ieder geval echt nooit meer. Mijn bloed en leverwaarden hebben zich gelukkig weer helemaal genormaliseerd.

Mijn Rheumatologe is echt een heel lief mens en hele goede arts. Ze gaat Kur aanvragen voor me.
Dat is nogal een proces, maar dan zou ik dus 3 weken op kuur mogen naar de Heilstollen in Gastein en daar hebben heel veel mensen echt baat bij. Ik betaal dan zelf een kleine bijdrage voor het verblijf de rest loopt via het Oostenrijkse ziekenfonds. Het is wettelijk geregeld dat je werkgever daar aan mee moet werken, maar zij mogen wel ongeveer bepalen wanneer dat is.
Zal dus ergens volgend jaar worden, maar tot die tijd kan ze losse sessies voorschrijven.

**Geplaatst**: 11-10-24 11:57

Geplaatst: 11-10-24 11:57

Hoe gaat het met jullie in dit heerlijke herfst seizoen. Ik durf wel te concluderen dat de Simponi niet voldoende werkt.

Ik was inmiddels ook in de overgang verklaard, maar zelf had ik het gevoel dat dit door de MTX werd veroorzaakt. Nou dat was echt onmogelijk hoor werd me van alle kanten gezegd.
Echter na het stoppen met MTX kwam mijn cyclus weer gewoon terug.

Afgelopen maandag bij mijn gynaecoloog bloed en alles laten controleren.
Net gebeld en hij moest me toch gelijk geven ik heb gewoon weer normale hormoonwaarden en ben niet in de overgang. (Nadat ie zeker 8x gezegd had de afgelopen tijd dat het onmogelijk was dat het geen echte overgang was)

**Geplaatst**: 11-10-24 21:54

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 11-10-24 21:54

Is er iemand bekend met cbd olie? Ze zeggen dat het ook bij reuma werkt.
Laatste weken last van mijn pols,vinger. Ik heb nog geen medicijnen omdat ik moet bellen zodra ik het krijg. Als het iedere keer vrijdag eind van de middag/ avond is, kan ik niet bellen

**Geplaatst**: 11-10-24 22:22

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 11-10-24 22:22

Crazycat, goed dat je naar je gevoel hebt geluisterd. Bizar wat medicatie voor een bijwerkingen kan hebben. Ik kreeg gigantisch haaruitval toen ik Humira gebruikte. Maar ook dat kon niet volgens mijn vorige reumatoloog. Ben ermee gestopt en de haaruitval bleef weg.

**Geplaatst**: 13-10-24 00:31

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 13-10-24 00:31

Crazycat, nou ik had dus ook hele erge last van opvliegers met MTX (en veel meer bijwerkingen). Gestopt met de MTX en het verdween inderdaad weer.
Moet alleen woensdag weer beginnen met MTX maar dan lagere dosering kijken of dat wel gaat.
Nu alweer aan de prednison maar kuur weer bijna afgebouwd. Maar het wilt bij mij nog niet onder controle geraken.

Werk ook maar paar uurtjes per dag want dan zijn mijn handen zo aan het trillen en tintelen en pijnlijk dat ik echt niet langer volhoud achter de computer.

**Geplaatst**: 13-10-24 18:06

Geplaatst: 13-10-24 18:06

Voor nu ook niet het idee dat de medicatie werkt. Heel vaak benauwd en opvliegers.

Half november weer bloedprikken en reumatoloog. Vorige bloedprikken gaf alweer lichte verhoging. Heb nu net genoeg spuiten liggen t/m afspraak.

Heb ook regelmatig last van dat de spuit plek een x aantal dagen gevoelig blijf.

**Geplaatst**: 14-10-24 09:33

Geplaatst: 14-10-24 09:33

sabine1979 schreef:
Is er iemand bekend met cbd olie? Ze zeggen dat het ook bij reuma werkt.
Laatste weken last van mijn pols,vinger. Ik heb nog geen medicijnen omdat ik moet bellen zodra ik het krijg. Als het iedere keer vrijdag eind van de middag/ avond is, kan ik niet bellen

Ja sterker nog we hebben hier in Oostenrijk 4 jaar lang een eigen CBD winkel gehad. Ja het werkt pijnstillend en ontstekingsremmend, maar wel mild. Het haalt het scherpe randje er af zeg maar. Ik gebruik het al jaren zelf en het heeft een tijd lang alleenstaand geholpen tot een jaar geleden.
Helaas is er heel veel verschil in kwaliteit in de CBD Olie merken. Pura Vida is een prima merk in NL. Minimaal de 10% olie, maar beter hoger en dan met een paar druppels beginnen en opbouwen tot je de voor jou beste doe´sering hebt gevonden.

Wesseltje schreef:
Crazycat, goed dat je naar je gevoel hebt geluisterd. Bizar wat medicatie voor een bijwerkingen kan hebben. Ik kreeg gigantisch haaruitval toen ik Humira gebruikte. Maar ook dat kon niet volgens mijn vorige reumatoloog. Ben ermee gestopt en de haaruitval bleef weg.

Dat staat volgens mij zelfs in de bijsluiter volgens mij.

**Geplaatst**: 14-10-24 10:27

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-10-24 10:27

Ik lees even mee. Hoe hebben jullie het komen tot een diagnose ervaren. Ik geef al jaren bij m'n huisarts aan gewrichts-/rug-/ bekkenklachten te hebben. Zeg maar geen dag zonder pijn. Mijn moeder is gediagnosticeerd met psoriatische artritis, mijn vader heeft het ook en m'n beide oma's hadden psoriasis. Ook mijn zusje heeft het, die loopt ook bij de reumatoloog. Mijn huisarts vindt het onzin, geen ontstoken vingers en mijn bloed toont geen ontstekingspaarders, maar laat dit nou precies kenmerkend zijn voor die psoriatische artritis. En ik heb geen huidklachten, maar 35% van de patiënten hebben de huidklachten niet. Ik heb het een paar jaar geleden maar even opgegeven, modder zelf maar wat aan met supplementen en dus dagelijks pijn. Ander argument was nog dat ik door reflux en maagklachten waarschijnlijk toch moeite zou hebben met de medicatie. Aan de andere kant ben ik bang dat er steeds meer schade in m'n gewrichten komt te zitten en uiteindelijk net als m'n moeder met 50 niet meer werken kan. Wat zouden jullie hierin doen?

**Geplaatst**: 14-10-24 10:33

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-10-24 10:33

Blijven zeuren. Bij mij was het ook zo.

Tot ineens ontstekingswaardes torenhoog waren.

**Geplaatst**: 14-10-24 11:10

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-10-24 11:10

Ik had gelukkig een vervangend huisarts die nav mijn klachten direct doorpakte. De uitslag van mijn bloed gaf ook een hoge crp en zo kreeg ik al snel een afspraak bij de reumatoloog, die RA bevestigde.

**Geplaatst**: 14-10-24 11:17

Geplaatst: 14-10-24 11:17

Cemlys schreef:
Ik lees even mee. Hoe hebben jullie het komen tot een diagnose ervaren. Ik geef al jaren bij m'n huisarts aan gewrichts-/rug-/ bekkenklachten te hebben. Zeg maar geen dag zonder pijn. Mijn moeder is gediagnosticeerd met psoriatische artritis, mijn vader heeft het ook en m'n beide oma's hadden psoriasis. Ook mijn zusje heeft het, die loopt ook bij de reumatoloog. Mijn huisarts vindt het onzin, geen ontstoken vingers en mijn bloed toont geen ontstekingspaarders, maar laat dit nou precies kenmerkend zijn voor die psoriatische artritis. En ik heb geen huidklachten, maar 35% van de patiënten hebben de huidklachten niet. Ik heb het een paar jaar geleden maar even opgegeven, modder zelf maar wat aan met supplementen en dus dagelijks pijn. Ander argument was nog dat ik door reflux en maagklachten waarschijnlijk toch moeite zou hebben met de medicatie. Aan de andere kant ben ik bang dat er steeds meer schade in m'n gewrichten komt te zitten en uiteindelijk net als m'n moeder met 50 niet meer werken kan. Wat zouden jullie hierin doen?

Bij Psoriasis Arthritis zijn de normale ontstekingswaarden niet verhoogd dus dat zegt helemaal niks. Die hele discussie heb ik tig keer gevoerd met mijn vorige huisarts.
Hamer erop dat je een doorverwijzing naar een reumatoog wil hebben. Grond: pijnlijke gewrichten en familiaire belasting.
Ik wilde echt niet aan de medicatie, tot ik vorig jaar veranderingen aan mijn duimgewricht begon te zien. Ik ben 49 en heb een zoontje van 8 dus ik wil nog een tijdje normaal mee kunnen.
Overigens horen mijn maagklachten ook bij mijn gehele plaatje. Als de ontstekingen in mijn gewrichten minder zijn heb ik ook geen maagklachten.

**Geplaatst**: 14-10-24 11:32

Geplaatst: 14-10-24 11:32

Citaat:
Als de ontstekingen in mijn gewrichten minder zijn heb ik ook geen maagklachten.

Dit is mij ook opgevallen.

Ben uiteindelijk op basis van aanhoudende pijn rug en vingers door verwezen.

**Geplaatst**: 14-10-24 12:37

Geplaatst: 14-10-24 12:37

Cemlys schreef:
Ik lees even mee. Hoe hebben jullie het komen tot een diagnose ervaren. Ik geef al jaren bij m'n huisarts aan gewrichts-/rug-/ bekkenklachten te hebben. Zeg maar geen dag zonder pijn. Mijn moeder is gediagnosticeerd met psoriatische artritis, mijn vader heeft het ook en m'n beide oma's hadden psoriasis. Ook mijn zusje heeft het, die loopt ook bij de reumatoloog. Mijn huisarts vindt het onzin, geen ontstoken vingers en mijn bloed toont geen ontstekingspaarders, maar laat dit nou precies kenmerkend zijn voor die psoriatische artritis. En ik heb geen huidklachten, maar 35% van de patiënten hebben de huidklachten niet. Ik heb het een paar jaar geleden maar even opgegeven, modder zelf maar wat aan met supplementen en dus dagelijks pijn. Ander argument was nog dat ik door reflux en maagklachten waarschijnlijk toch moeite zou hebben met de medicatie. Aan de andere kant ben ik bang dat er steeds meer schade in m'n gewrichten komt te zitten en uiteindelijk net als m'n moeder met 50 niet meer werken kan. Wat zouden jullie hierin doen?

Ik zou eerst kijken wat je allemaal kunt doen buiten medicatie. Een reumatoloog heeft immers geen andere behandelmethoden dan medicatie voorschrijven.
Die medicatie is niet onschuldig.

Er is een enorme samenhang tussen reumaklachten en leefstijl. In Duitsland zijn ze daar al veel verder mee, maar ook in het AMC wordt hier nu onderzoek naar gedaan.

Zelf had ik wel een hele hoge reumafactor en ook soms afwijkingen aan vingers. Sowieso altijd 24 uur per dag ondraaglijke pijn in mijn hele lijf.
Ik heb jaren lang tig behandelaren afgelopen totdat iemand zei: zou het geen reuma zijn.
Tja, uiteindelijk dus toch maar naar de reumatoloog gegaan. En bingo.
Gelijk een recept voor pillen gekregen. Nooit genomen.

Ik ben gaan uitzoeken wat ik nog zou kunnen doen buiten pillen.

Belangrijkste was een dieet dat ontstekingsremmend werkt. Vrijwel helemaal plantaardig.
In de zomer ook wel sapkuren.
Verder goed warm houden, sauna. Maar ook warm van binnen: gember, verwarmende voeding met veel kruidden).
Ook ben ik Chinese kruiden gaan nemen tegen reumaklachten (San Bi Tang), dat werkte ook fenomenaal.
Tenslotte kritischer gaan kijken naar wat me stress opleverde, wat ik tegen mijn zin deed, waar ik gelukkig van werd of waar ik nog verdriet van had. at sla je op in je lijf.

Het resultaat is dat ik nu ruim 10 jaar verder ben en weinig klachten ervaar. Ik heb nooit een pil genomen.
Wanneer ik toch klachten krijg, dan weet ik dat ik bovenstaande zaken weer iets moet aanscherpen.

Er zijn ongetwijfeld veel mensen waarbij deze interventies niet werken. Maar het overgrote deel van de mensen geneest, of krijgt minder klachten.
Mensen zijn vaak 'verzuurd' van binnen, het lichaam reageert op de 'verkeerde voeding' met
ontstekingsreacties. Daarom ervaren mensen vaak ook maag- en/of darmklachten.
Ik zou altijd EERST dat willen proberen voordat ik medicijnen zou nemen. Dat kan immers altijd nog.

https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... -reuma.htm

https://www.math.ru.nl/~essen/APned.html

https://www.volkskrant.nl/wetenschap/je ... ~bfc0838e/

https://walrabenstein.nl/reuma-artrose- ... n-voeding/

**Geplaatst**: 14-10-24 14:05

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 14-10-24 14:05

Absoluut helemaal mee eens dat je het beste eerst alle natuurlijke methoden kunt toepassen.
Je kunt een hoop met voeding en stressvermindering etc. Pas als dat niet meer voldoende is eventueel medicatie nemen.

**Geplaatst**: 14-10-24 18:53

Geplaatst: 14-10-24 18:53

CrazyCat schreef:
sabine1979 schreef:
Is er iemand bekend met cbd olie? Ze zeggen dat het ook bij reuma werkt.
Laatste weken last van mijn pols,vinger. Ik heb nog geen medicijnen omdat ik moet bellen zodra ik het krijg. Als het iedere keer vrijdag eind van de middag/ avond is, kan ik niet bellen

Ja sterker nog we hebben hier in Oostenrijk 4 jaar lang een eigen CBD winkel gehad. Ja het werkt pijnstillend en ontstekingsremmend, maar wel mild. Het haalt het scherpe randje er af zeg maar. Ik gebruik het al jaren zelf en het heeft een tijd lang alleenstaand geholpen tot een jaar geleden.
Helaas is er heel veel verschil in kwaliteit in de CBD Olie merken. Pura Vida is een prima merk in NL. Minimaal de 10% olie, maar beter hoger en dan met een paar druppels beginnen en opbouwen tot je de voor jou beste doe´sering hebt gevonden.

Thanks, ga morgen inlezen over dat merk

Ik zou eerst kijken wat je allemaal kunt doen buiten medicatie. Een reumatoloog heeft immers geen andere behandelmethoden dan medicatie voorschrijven.
Die medicatie is niet onschuldig.

Er is een enorme samenhang tussen reumaklachten en leefstijl. In Duitsland zijn ze daar al veel verder mee, maar ook in het AMC wordt hier nu onderzoek naar gedaan.

Zelf had ik wel een hele hoge reumafactor en ook soms afwijkingen aan vingers. Sowieso altijd 24 uur per dag ondraaglijke pijn in mijn hele lijf.
Ik heb jaren lang tig behandelaren afgelopen totdat iemand zei: zou het geen reuma zijn.
Tja, uiteindelijk dus toch maar naar de reumatoloog gegaan. En bingo.
Gelijk een recept voor pillen gekregen. Nooit genomen.

Ik ben gaan uitzoeken wat ik nog zou kunnen doen buiten pillen.

Belangrijkste was een dieet dat ontstekingsremmend werkt. Vrijwel helemaal plantaardig.
In de zomer ook wel sapkuren.
Verder goed warm houden, sauna. Maar ook warm van binnen: gember, verwarmende voeding met veel kruidden).
Ook ben ik Chinese kruiden gaan nemen tegen reumaklachten (San Bi Tang), dat werkte ook fenomenaal.
Tenslotte kritischer gaan kijken naar wat me stress opleverde, wat ik tegen mijn zin deed, waar ik gelukkig van werd of waar ik nog verdriet van had. at sla je op in je lijf.

Het resultaat is dat ik nu ruim 10 jaar verder ben en weinig klachten ervaar. Ik heb nooit een pil genomen.
Wanneer ik toch klachten krijg, dan weet ik dat ik bovenstaande zaken weer iets moet aanscherpen.

Er zijn ongetwijfeld veel mensen waarbij deze interventies niet werken. Maar het overgrote deel van de mensen geneest, of krijgt minder klachten.
Mensen zijn vaak 'verzuurd' van binnen, het lichaam reageert op de 'verkeerde voeding' met
ontstekingsreacties. Daarom ervaren mensen vaak ook maag- en/of darmklachten.
Ik zou altijd EERST dat willen proberen voordat ik medicijnen zou nemen. Dat kan immers altijd nog.

https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... -reuma.htm

https://www.math.ru.nl/~essen/APned.html

https://www.volkskrant.nl/wetenschap/je ... ~bfc0838e/

Beide bedankt voor de info

**Geplaatst**: 29-11-24 20:41

Geplaatst: 29-11-24 20:41

Zijn er hier wel eens mensen geweest met een CRP van 25.

Maandag ga ik in ieder geval huisarts bellen.

**Geplaatst**: 11-01-25 14:52

Geplaatst: 11-01-25 14:52

Hoe gaat het met iedereen hier?

Zijn hier ook mensen met een vorm van reuma en hartproblemen? Vergroot hart en/of klep problemen?

**Geplaatst**: 11-01-25 19:18

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 11-01-25 19:18

Hier gaat het op het moment stabiel. Heel fijn. Vergroot hart/klep problemen ken ik ‘gelukkig’ niet. Staat het in verbinding met de reuma?
Hier wel noduli op de longen.

**Geplaatst**: 12-01-25 00:45

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 12-01-25 00:45

Hier gaat het niet echt goed.

Benauwdheid klachten met rotsblok op mijn borstkast. Heel veel pijn in mijn rug. Regelmatig misselijk/overgeven.

Poosje terug ontsteking waarde van 25. En toch door moeten blijven proberen.

**Geplaatst**: 12-01-25 10:29

Geplaatst: 12-01-25 10:29

Wesseltje schreef:
Hier gaat het op het moment stabiel. Heel fijn. Vergroot hart/klep problemen ken ik ‘gelukkig’ niet. Staat het in verbinding met de reuma?
Hier wel noduli op de longen.

Wat fijn dat je stabiel bent.
Er is vaak een verband met reuma (de paraplu) en hart/longproblemen. Maar deze bevinden zich ook vaak in het grijze gebied. Geen enorme afwijkingen, of het valt wederom onder stress

**Geplaatst**: 12-01-25 10:30

Geplaatst: 12-01-25 10:30

Marcella schreef:
Hier gaat het niet echt goed.

Benauwdheid klachten met rotsblok op mijn borstkast. Heel veel pijn in mijn rug. Regelmatig misselijk/overgeven.

Poosje terug ontsteking waarde van 25. En toch door moeten blijven proberen.

Waardeloos voor je. Ook longproblemen zijn vaak gerelateerd aan reuma. Maar vaak dus grijs gebied.

**Geplaatst**: 12-01-25 11:34

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 12-01-25 11:34

Had voor die tijd astma, hyper gevoelig voor luchtwegen infectie en chronische bronchitis.

Ze zijn ook nog sinds september aan het renoveren en op oktober werden de klachten steeds erger.

**Geplaatst**: 12-01-25 14:07

Geplaatst: 12-01-25 14:07

Ik heb regelmatig last van 1 van mijn gewrichten, telkens maar 1 a 1,5 dag. En altijd op de vrijdagmiddag _-:(

Ik heb nog geen medicijnen, en moet mij melden bij zwellen ( wat dus niet gaat in het weekend). 3 Weken terug ontzettend pijn in mijn linkerheup, en jawel op een donderdagnacht. s Morgens had ik de dierenambulance, had een app gestuurd om half 4 s nachts of iemand de dienst kon overnemen. Natuurlijk reageerd er niemand in de nacht. Besloten om toch te gaan werken.9 Uur het ziekenhuis gebeld, ik kon vroeg in de middag terecht

De arts beweegde mijn heup wat, geen reuma, maar slijmbeursontsteking. Weer wat geleerd hoe dit voelt en dat het ook met reuma te maken heeft. Flinke portie naproxen meegekregen. Zondag morgen was de pijn gelukkig weer weg.
Sinds 2 januari begonnen met 1 druppel pure weedolie, das vies

**Geplaatst**: 12-01-25 15:56

Re: Lotgenoten op het gebied van Reuma

Geplaatst: 12-01-25 15:56

Hier ook weer zo nu en dan last van mijn knie. En dat terwijl ik toch 34 kilo ben afgevallen.