Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-01-25 01:02

Geplaatst: 06-01-25 01:02

MyWishMax schreef:
Ik ben idd in erasmus geweest en de revalidatie arts had meer kennis leek wel als de reumatoloog. Klinisch geneticus heb ik nooit gezien. 'Was niet nodig'. En echte diagnose vonden ze ook maar vervelend dat ik die op papier wilde. Arts noemde het wel, maar vond het onzin om het op te schrijven eerst, want het was toch maar onnodige diagnose. Was zijn collega van de revalidatie het niet mee eens. had dezelfde dag als reumatoloog ook een verpleegkundige oid die ook expert zou moeten zijn, was speciale poliedag. Daar kwam helemaal niks behulpzaams uit.

En het leukste was dat het allemaal nooit in dossier gezet is. Toen ik Day opvroeg was er letterlijk niks bekend over mijn bezoek dus was maar eat blij dat ik toch die brief gekregen had bij bezoek. Huisarts heeft ook nooit verslag gehad.

Hier diezelfde ervaring met mijn client. Werd tijdens consult gezegd: 'je hebt HSD' (waarom geen hEDS kon hij geen antwoord op geven... 'Dan waren de klachten doorgaans erger') en dit is nooit in de documenten gerapporteerd. Ook wij hebben de verpleegkundige gezien en vond haar erg heftig in de aannamens, vond haar zeer overdreven 'maar wij hóren jou, wij zien jou'.... En daarna lieten ze niks meer horen toen client vragen had over verwijzing silver splints. Dat vond dr vis toch maar lastig om daar akkoord.voor te geven. Hij begreep (net als vele artsen) niet waarom mijn client zocht naar diagnose. Terwijl die beste meid PTSS, traumas en persoonlijkheidsproblemen heeft doordat ze vroeger altijd te horen kreeg dat alles aan haarzelf lag.

Ooit een revalidatiearts aan de tel gehad die mij vertelde dat 'hij niet geloofde in EDS'.... Ik heb echt met open mond, geluidloos, met grote ogen naar mijn collega gekeken en de tel op speaker gezet en gevraagd of ie dat wilde herhalen. Wist niet wat ik moest zeggen.

**Geplaatst**: 06-01-25 04:54

Geplaatst: 06-01-25 04:54

Dat niet documenteren ken ik ook.
Ik had al 9 jaar uitval van ledematen en migraine.
Huisarts heeft het woord hoofdpijn nooit genoemd bleek bij overstap huisarts.
Ook de uitval niet.
Neuroloog schrok zich ter pletter toen ik zei het al zeker 9 jaar te hebben, en gemeld bij de huisarts.

Dat dingen documenteren in voordeel of compleet verdraaien, niet erin zetten komt mij zo bekend voor.
Ik weet echt niet goed wat ik voelen moet nu.
Waarom de zorg in als je zo knoeit met verslagen…?

**Geplaatst**: 06-01-25 13:49

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 06-01-25 13:49

Is vast niet bewust, denk ik/hoop ik.
Er is simpelweg heel weinig tijd voor dingen als rapporteren. Dat wordt namelijk niet betaald door zorgverzekeraars en is daarom niet prio (hoewel wel verplicht).
En het wordt soms even vergeten en pas later gedocumenteerd en dan kan het soms lastig zijn een casus of persoon weer naar voren te halen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-25 18:05

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-25 18:05

Ik ben vandaag naar de reumatoloog in het Radboud geweest. Daar wordt nog het een en ander onderzocht (oa droge ogen). Zij denkt dat mijn Colitis ook nog wat onstekingsproblemen veroorzaakt. Hiervoor krijg ik waarschijnlijk een NSAID die ik wel mag gebruiken. Ze gaat in ieder geval nog informatie bij mn voorgaande artsen opvragen en contact opnemen met de revalidatie om het een en ander af te stemmen wat betreft de hEDS.

**Geplaatst**: 07-01-25 23:33

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 07-01-25 23:33

Ik zou naast EDS ook Marfan niet uitsluiten. Ook een bindweefselaandoening.

Echt zo gek dat het bijna onmogelijk is een klinisch geneticus te consulteren. Is het voor jullie geen optie om naar België te gaan? Mijn ouders kregen daar al een afspraak met de casus "kind loopt met alles achter, abnormaal, zoek uit wat er mis mee is". Maar goed ook, want er kwam Marfan uit. Ouders zijn toen ook getest en mijn moeder heeft het ook

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-25 23:58

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-25 23:58

Narcissa schreef:
Ik zou naast EDS ook Marfan niet uitsluiten. Ook een bindweefselaandoening.

Echt zo gek dat het bijna onmogelijk is een klinisch geneticus te consulteren. Is het voor jullie geen optie om naar België te gaan? Mijn ouders kregen daar al een afspraak met de casus "kind loopt met alles achter, abnormaal, zoek uit wat er mis mee is". Maar goed ook, want er kwam Marfan uit. Ouders zijn toen ook getest en mijn moeder heeft het ook

Ik ben naar een neuroloog in UZA (Antwerpen) geweest maar ik moet eerlijk zeggen dat me dat echt tegenviel. Niks geen onderzoek gedaan. Heeft enkel propranolol geprobeerd voor de hoofdpijn maar daar ging ik niet goed op, dus weer weggestuurd.

Voor mezelf ben ik er vrij zeker van dat ik geen marfan heb. Ik voldoe namelijk niet aan de fysieke omschrijving.

**Geplaatst**: 08-01-25 00:51

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 08-01-25 00:51

Marfan heeft een hele typische houding en bizar lange benen, armen en vingers. Dat pikken artsen er vaak wel uit.

Overigens TS, droge ogen komt vaak (net als migraine en tijdelijk slechter/raar zicht en/of sporadische oorsuizen) vanuit instabiliteit in de eerste 4 nekwervels. Hier verschuift dan een wervel (kan heel subtiel) waardoor je problemen krijgt naar de aansturing in je hoofd. Hierdoor krijg je vaak droge ogen, kan je ineens raar zicht krijgen maar de opticien vind niks. Ook sporadische oorsuizen, verandering in speeksel of traanklieren kunnen hierdoor worden veroorzaakt. Wordt niet gezien op fotos op scans maar is vaak manueel wel te voelen als je daarin getraind bent.

**Geplaatst**: 10-01-25 15:52

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 10-01-25 15:52

Voor de 'hypermobielen' onder ons.... Hebben jullie ook met grote regelmaat pijn na het rijden?
En ervaren jullie nog verschil in het type paard?
Dus smal of breed?
Of bijvoorbeeld een paard dat 'nog' zeer scheef is.
Grote bewegingen of vlakke bewegingen?

**Geplaatst**: 10-01-25 16:04

Geplaatst: 10-01-25 16:04

Ik rijd niet meer, de napijn woog niet op tegen het plezier ervan.
Ik had enorm rugpijn maar reed ook een fries: breed dus en verzorgpaard.
Ik had al een eigen zadel bewust met open zit ipv erg opgesloten maar ik lag 3 dagen krom van de rugpijn…
Ik kon ook met 17 al bijna niet lopen na rijden dus ben gaan longeren met dubbele longe enzo.
En om de paarden heen vind ik fijn.

**Geplaatst**: 10-01-25 16:56

Geplaatst: 10-01-25 16:56

Mijn dochter met eds kan pijnloos paardrijden, het maakt ook niet uit of het paard breed is of niet.

**Geplaatst**: 10-01-25 17:49

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 10-01-25 17:49

Mijn dochter kan ook vrijwel pijnloos rijden. In de winter wel wat klachten (onderrug). Ze rijdt wel bijna dagelijks en 2 paarden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-25 18:28

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-25 18:28

Ik ben rond mijn 16/17 gestopt met paardrijden omdat ik teveel last kreeg. Maakte overigens niet uit op welk paard.

**Geplaatst**: 11-01-25 14:27

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 11-01-25 14:27

Voor mij is paardrijden het enige dat de pijn draaglijk houdt. Wel een zo open mogelijk zadel, grote wrongen of diepe zit zorgen voor rugpijn.

Ik prefereer gangenpaarden omdat de draf te vermoeiend is, maar verder geen eisen aan het paard

**Geplaatst**: 12-01-25 15:28

Geplaatst: 12-01-25 15:28

Daar zwem ik dus voor, en krachttraining in water, dat verlicht de pijn en dan voel ik me echt even vrij!

**Geplaatst**: 12-01-25 15:31

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 12-01-25 15:31

Bij mij wisselt het per paard en per zadel. Niet of ze breed of smal zijn en wat voor gangen. Echt 2 vergelijkbare kunnen alsnog anders zijn waarbij de ene kan met normale pijn en d'r ander niet.

Pijnvrij nooit iig. Maar zadels is nog belangrijker en er zijn zadels waar ik evht uitgetild moet worden. Ik heb halfdiepe zit en wel wrong, maar wel volledig op mij aangepast waardoor ik ze niet voel tenzij een paard echt gek doet.

Maar pijnvrij was ik als kind al niet. Nu zware pijnstilling en alsnog niet, de paar paarden per dag zoals vroeger lukt niet meer. Die ene wel maar wel als mams groom speelt en dus verzorging op zich neemt daarna en me naar huis brengt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-25 10:15

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-25 10:15

Ik heb zojuist in de Mijn Radboud app gezien dat mijn ANA opnieuw sterk verhoogd is (>1:1280). De reumatoloog dacht dat de resultaten van het particuliere lab niet helemaal klopten, maar dat is dus wel het geval. Ben benieuwd of ze nu nog kijken naar losse antistoffen. Mijn vitamine D is daarentegen nog nooit zo hoog geweest haha $*\o/*$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-25 19:28

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-25 19:28

Nou ik zie net dat er een belafspraak gepland is met de klinisch geneticus. Ik krijg er een beetje een naar gevoel van, eerlijk gezegd. Zeker met het feit erbij dat ik nog steeds geen verslag heb ontvangen..

**Geplaatst**: 22-01-25 23:23

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 22-01-25 23:23

Had je de klinisch geneticus al wel gezien of gesproken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-25 00:15

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-25 00:15

Hutcherson schreef:
Had je de klinisch geneticus al wel gezien of gesproken?

Ja, ik heb daar een gesprek gehad en zij heeft mijn diagnose hEDS gesteld. Ik zou haar niet meer spreken of zien verder.

**Geplaatst**: 23-01-25 01:55

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 23-01-25 01:55

Oja das waar dat zei je.
Maar bijzonder dat nu alsnog een telefonisch overleg is ingepland. Waar denk je dat het over gaat? Bepaald gevoel?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-25 10:53

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-25 10:53

Hutcherson schreef:
Oja das waar dat zei je.
Maar bijzonder dat nu alsnog een telefonisch overleg is ingepland. Waar denk je dat het over gaat? Bepaald gevoel?

Zowel ik als mijn ouders krijgen een beetje het idee dat ze terug gaat krabbelen op de diagnose hEDS. Terwijl ze enkel die diagnose heeft gezegd tijdens het gesprek (we kwamen daar niet eens specifiek voor hEDS) en we nog hebben gevraagd hoe het dan kan dat twee reumatologen die diagnose niet gesteld hadden. Ik heb namelijk twee weken geleden om het verslag gevraagd vanwege de revalidatie, maar die heb ik ook nog niet ontvangen (en mijn huisarts ook niet).

Ik heb gemaild naar de afdeling om te vragen waarvoor het telefonisch gesprek is. Ik hoop dat ze daar deze week nog op reageren, anders bel ik maandag nog eens. Ze zijn namelijk maar tot 13.00u bereikbaar elke dag en ik heb helaas vandaag en morgen afspraken staan de hele ochtend.

Ik heb in het systeem nog even gekeken en daar zie ik wel een soort van verslag staan, maar daar staan dingen in die niet kloppen. Bijvoorbeeld beighton score 4 terwijl ze zei (en opschreef) 5. En een score van 2 bij de reumatoloog daar, maar het is altijd 4 geweest (kan zijn dat zij het al fout opgeschreven heeft). Daarnaast schrijft ze op dat de wrist and thumb sign negatief zijn, terwijl ze daar niet naar gekeken heeft. Ik heb namelijk wel een positieve thumb sign, is nagekeken door mijn nieuwe reumatoloog.

**Geplaatst**: 23-01-25 12:03

Geplaatst: 23-01-25 12:03

Ik heb geprobeerd zoveel mogelijk te lezen, maar heb vast veel dingen gemist.

Ik heb ook vaak last van spieren en gewrichten, ook onderzoeken gehad en geen reuma. Wel al artrose in knieën en handen/vingers, met als mededeling in het ziekenhuis... Als je last hebt, dan heb je teveel gedaan en moet je rustiger aan doen. Fijn om te horen als je 35 bent

Ik ben vorig jaar begonnen, op een tip van iemand, met magnesium citraat hoogste dosering en Glucosamine van golden Naturals. Het helpt bij mij echt om de klachten te drukken en krijg minder snel last van alles. Ik vraag mij vaak af of het hiermee te maken heeft, maar van het zomer was ik op vakantie de tabletten vergeten en had ik eind van de week weer meer last. Dus toen maar de conclusie getrokken dat ik er wel gemak van heb.

**Geplaatst**: 23-01-25 12:56

Geplaatst: 23-01-25 12:56

Wat frustrerend zeg die afwijkende scores.
Ik herken het van andere specialisten wel dat ze totaal anders rapporteerden dan dat besproken was.
Tot een complete. MRI die hij direct wilde plannen aan toe: nee daar was nooit over gesproken!
Nou ik neem dus altijd iemand mee zodat ik zeker weet dat ik niet gek kan zijn.
Want anders zeggen ze gerust dat je het verkeerd begrepen hebt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-25 17:48

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-25 17:48

Ze hebben gelukkig gereageerd. Ze heeft mijn casus intern besproken en wil het nog hebben over wat andere onderzoeken. Geen idee dus wat dat zegt over de diagnose die ze eerder al heeft gegeven.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik had gehoopt bijna klaar te zijn met al die ziekenhuisafspraken :')

heb ongeveer elke week een (telefonisch) consult met een specialist tot begin maart (en dat al sinds december). De specialist in het Radboud heeft deze week ook plotseling de telefonische afspraak omgezet naar een fysieke afspraak, dus ik vrees dat ik daar ook nog wat onderzoeken krijg.

Daantjuh88 schreef:
Ik heb geprobeerd zoveel mogelijk te lezen, maar heb vast veel dingen gemist.

Ik heb ook vaak last van spieren en gewrichten, ook onderzoeken gehad en geen reuma. Wel al artrose in knieën en handen/vingers, met als mededeling in het ziekenhuis... Als je last hebt, dan heb je teveel gedaan en moet je rustiger aan doen. Fijn om te horen als je 35 bent

Ik ben vorig jaar begonnen, op een tip van iemand, met magnesium citraat hoogste dosering en Glucosamine van golden Naturals. Het helpt bij mij echt om de klachten te drukken en krijg minder snel last van alles. Ik vraag mij vaak af of het hiermee te maken heeft, maar van het zomer was ik op vakantie de tabletten vergeten en had ik eind van de week weer meer last. Dus toen maar de conclusie getrokken dat ik er wel gemak van heb.

Ik heb al meerdere keren en verschillende merken van magnesium geprobeerd, maar helaas reageren mijn darmen daar niet goed op, zelfs niet met een halve/kwart dosering. Ik neem af en toe een magnesium bad, wat wel wat verlichting geeft. Maar ik heb geen idee of dat door het bad of de magnesium komt haha :')

moonfish13 schreef:
Wat frustrerend zeg die afwijkende scores.
Ik herken het van andere specialisten wel dat ze totaal anders rapporteerden dan dat besproken was.
Tot een complete. MRI die hij direct wilde plannen aan toe: nee daar was nooit over gesproken!
Nou ik neem dus altijd iemand mee zodat ik zeker weet dat ik niet gek kan zijn.
Want anders zeggen ze gerust dat je het verkeerd begrepen hebt.

Ja heel irritant. Beide ouders waren gelukkig bij de afspraak met de klinisch geneticus. Vond dat wel handig ivm familiegeschiedenis die hun uiteraard beter kennen haha. Zij hebben de diagnose en scores dus ook gehoord. Ik probeer inderdaad ook altijd iemand mee te nemen, tenzij ik de arts al heel lang ken. Bijvoorbeeld mijn MDL-arts ga ik wel vaak alleen heen, maar dat zijn ook niet zo'n spannende of belangrijke afspraken.

**Geplaatst**: 23-01-25 23:05

Re: Pijn in lichaam, geen oorzaak

Geplaatst: 23-01-25 23:05

Laat je niet afpraten van die EDS diagnose hoor! Dat gebeurt echt regelmatig dat mensen door 1 arts de diagnose krijgen die de volgende arts in twijfel trekt maar vaak ie het toch echt wel EDS en heeft die andere arts er de ballen verstand van. Zeker als de uitslagen van de beighton score test niet juist zijn. Bespreek dit vooral. Een kloppende diagnose met kloppende tests zijn echt vam grote meerwaarde zowel voor jou als mens (makkelijker hulpmiddelen krijgen, chronische fysio etc) en als lotgenoten groep dat er meer onderzoek gedaan wordt als de groep groter wordt.
En besef je dat je niet verplicht bent om verdere onderzoeken te doen. Soms is het erg veel en kun je je energie beter voor andere dingen gebruiken.